Entender a psoríase é o caminho para a aceitação
Autoimune, não transmissível e incurável, a doença de pele atinge também a autoestima
A psoríase é uma doença inflamatória e autoimune que atinge diversas partes da pele. Ela é crônica, mas mesmo sem cura, tem tratamento e, principalmente, não é contagiosa. De acordo com dados divulgados pela Sociedade Dermatológica do Brasil (SDB), mais de cinco milhões de brasileiros possuem psoríase. A doença é desconhecida pela maioria da população e, quem sofre com a mesma, ainda é alvo de preconceito e discriminação.
Existem vários níveis da doença. Em casos de psoríase moderada pode haver apenas um desconforto por causa dos sintomas. Mas, nos casos mais graves, pode ser dolorosa e provocar alterações que impactam significativamente na qualidade de vida e na autoestima do paciente. A SDB relata que as lesões aparecem principalmente antes dos 30 e após os 50 anos, mas em 15% dos casos pode aparecer ainda na infância. Assim, o ideal é procurar tratamento dermatológico o quanto antes.
Sintomas visíveis
Não existe um diagnóstico conclusivo sobre a origem da psoríase. Além da genética, outros fatores estão envolvidos no aparecimento e evolução da doença. Fatores psicológicos, estresse, exposição ao frio, uso de certos medicamentos e bebidas alcoólicas pioram o quadro.
Tipos de psoríase
De acordo com a SDB e o Ministério da Saúde, existem oito tipos de psoríases que podem causar lesões leves ou até mesmo gravíssimas.
- Placas ou vulgar: forma placas secas, avermelhadas com escamas prateadas ou esbranquiçadas. Essas placas coçam e podem doer, algumas vezes atingem todas as partes do corpo, inclusive genitais.
- Ungueal: afeta as unhas das mãos e dos pés. Faz com que a unha cresça de forma anormal, engrosse, escame, mude de cor e até se deforme.
- Couro cabeludo: ocorre o aparecimento de lesões avermelhadas com escamas espessas brancas ou prateadas, principalmente após coçar. Assemelha-se à caspa.
- Gutata: geralmente é desencadeada por infecções bacterianas. É caracterizada por pequenas feridas, em forma de gota no tronco, nos braços, nas pernas e no couro cabeludo. As feridas são cobertas por uma fina escama.
- Invertida: atinge principalmente áreas úmidas, como axilas, virilhas, embaixo dos seios e ao redor dos genitais. São manchas inflamadas e vermelhas.
- Pustulosa: podem ocorrer manchas, bolhas ou pústulas (pequena bolha que parece conter pus) em todas as partes do corpo ou em áreas menores, como mãos, pés ou dedos. A psoríase pustulosa generalizada pode causar febre, calafrios, coceira intensa e fadiga.
- Eritodérmica: é o tipo menos comum. Neste caso, começam a aparecer em todo o corpo manchas vermelhas que podem coçar ou arder intensamente, levando a manifestações sistêmicas. Ela pode ser desencadeada por queimaduras graves, infecções ou por outro tipo de psoríase mal controlada.
- Artropática: além da inflamação na pele e da descamação, a artrite psoriática, como também é conhecida, causa fortes dores nas articulações. Afeta mais as articulações dos dedos dos pés e mãos, coluna e juntas dos quadris e pode causar rigidez progressiva e até deformidades permanentes.
É preciso encarar o preconceito
Em casos mais graves, pessoas que vivem com psoríase precisam aprender a conviver com o preconceito. A Associação Psoríase Brasil reuniu dados de pesquisas e enquetes realizadas com mais de 2 mil pacientes voluntários que revelaram ser vítimas de preconceito e discriminação constantes.
Esses são os casos do estudante de publicidade Leonardo Sarmento de Castro, 20, e a autônoma Rosi Muller Schvuchov, 46. Ambos descobriram a doença cedo e passaram por diversos tratamentos. Suas experiências com o preconceito são diferentes, porém conviver com a psoríase é um desafio para ambos.
Leonardo teve as primeiras lesões aos quatro anos. Elas surgiram primeiro nos cotovelos e, após alguns anos, se espalharam para outras partes do corpo, sendo necessário o uso de corticoides, uma classe de medicamentos de ação anti-inflamatória e imunossupressora. “Durante a infância eu me tratava somente com corticoides tópicos (cremes e loções), pois não podia tomar nenhum remédio. Na adolescência fiz tratamentos com corticoides oral e injetável. Recentemente fiz tratamento com imunossupressores e, no momento, tenho feito fototerapia duas vezes por semana”, explica.
O estudante acrescenta que a psoríase responde muito bem ao sol. Por isso, pequenos períodos, em determinados horários, fazem bem a sua pele. Além de tudo isso, a psoríase exige cuidado constante com a hidratação da pele. “Sempre tive que carregar um creme manipulado na minha bolsa. Tento beber bastante água e evitar qualquer coisa que deixa a pele mais seca”, comenta.
Para Rosi, a descoberta da doença veio mais tarde. Aos 20 anos, os primeiros sintomas começaram a aparecer. O diagnóstico tardio se deu por causa de erros médicos que tratavam a psoríase apenas como uma alergia, algo comum de acontecer. “Quando comecei a fazer o tratamento utilizei diversos tipos de cremes, xampus e remédios. Claro, todos com corticoides, que é o melhor quando tenho as crises”, comenta.
Lidar com o olhar dos outros
Por ser uma doença que gera lesões visíveis, aprender a conviver com o julgamento das pessoas é um dos processos do tratamento da psoríase. Leonardo precisou se adaptar à doença e, ao mesmo tempo, com os comentários maldosos, principalmente na infância. “Infelizmente as pessoas têm muito preconceito. Por falta de informação, muitas não sabem do que se trata e julgam ser algo nojento ou até contagioso”, relata.
Para o futuro publicitário, ser criança não te livra disso, pelo contrário, é até pior. “Quando se tem esse problema como eu tive, você enfrenta comentários de adultos e crianças que não só fazem críticas, como também usam daquilo para fazer bullying. É bem difícil. Eu lembro que alguns amiguinhos evitavam pegar na minha mão porque tinham medo de contrair alguma coisa”, relembra.
Leonardo afirma que depois de 16 anos tendo que conviver com a psoríase, já não questiona por que isso aconteceu com ele, nem deseja uma pele perfeita. Porém, saber que ela nunca terá cura e ter lidar com os comentários, ainda é a pior parte. “Além de ter que tratar cada manchinha que aparece, e tentar parar a coceira e ardência em diversas partes do meu corpo, eu ainda tenho que estar sempre respondendo questionamentos, muitas vezes rudes, sobre a minha pele. Nada me irrita mais do que alguém olhar para minha mão e palpitar um diagnóstico e um tratamento, como se eu não soubesse o que tenho e como tratar”, admite.
Já para Rosi, é mais fácil lidar com isso, porque sua psoríase é do tipo couro cabeludo e não é vista facilmente. “Para conviver com a doença, o primeiro passo é aceitar que a mesma é autoimune e só tem tratamento e não cura, mas até entender isso vai longe. É uma coisa que incomoda muito e me deixa bem irritada, devido às coceiras e dor que demoram a passar”, explica.
Tecnologia alinhada à medicina
Os avanços tecnológicos vêm provendo excelente auxílio para a medicina. Pensando em ajudar os pacientes e médicos no controle da psoríase, a Novartis Brasil desenvolveu o aplicativo Bem Estar. Uma tecnologia que auxilia no diagnóstico da doença, permitindo o acompanhamento assertivo do seu desenvolvimento e evolução do tratamento.
O mesmo funciona como um diário de sintomas, permitindo a criação de um histórico compartilhado entre paciente e médico, que inclui registros de fotos de lesões e crises, listagem de medicamentos e testes periódicos para avaliação de quadro clínico. O aplicativo está disponível para Android e IOS.
