“En confiance avec son médecin, on améliore la prise en charge du Lupus”

Nous nous sommes entretenus avec la Présidente de l’association LUPUS FRANCE, Ginette VOLF, qui s’est exprimée sur l’intérêt de travailler avec Thellie pour financer la recherche sur le lupus, en soutenant notamment les projets des docteurs Laurent Chiche et Hervé Devilliers sur la plateforme Thellie.org

Jean-Baptiste ROFFINI : Comment la recherche est-elle perçue par les patients de votre association ?

Ginette VOLF: Nos adhérents, les malades, ne comprennent pas toujours très bien le fonctionnement de la recherche. Au sein de Lupus France, nous essayons de les éclairer sur ce point. Nous avons toujours soutenu financièrement les chercheurs depuis maintenant 16 ans. C’est une manière pour nos adhérents de toucher du doigt la recherche et montrer l’intérêt qu’elle représente dans le combat contre cette maladie.

En quoi Thellie est-il utile au regard des missions de votre association ?

L’arrivée de Thellie est très important car cela permet de créer du lien avec les chercheurs et mieux comprendre leurs projets. De plus, en permettant d’agréger des sources de financements de natures différentes (particuliers, entreprises, associations, fondations), Thellie est bénéfique pour les chercheurs, dont nous savons qu’ils passent une trop grande partie de leur temps à rechercher des financements.

Lupus France est une petite structure bénévole qui a souhaité apporter une importante contribution aux projets des médecins Hervé Devilliers et Laurent Chiche.

Au sein de Lupus France, nous sommes attentifs et apprécions l’investissement des chercheurs qui prennent le temps de venir expliquer les résultats de leurs travaux auprès de nos adhérents qui sont fiers d’appartenir à une association qui finance la recherche. Et Thellie favorise aussi cela, la restitution des résultats et l’organisation de rencontres entre les chercheurs et leur communauté de donateurs.

Quelles sont vos attentes autour des projets d’Hervé Devilliers et Laurent Chiche ?

- Concernant le projet de Laurent Chiche :

Laurent Chiche, médecin interniste à l’Hôpital Européen de Marseille.

Je pense que les jeunes malades sont tous informatisés et une application qui permet de suivre l’évolution de sa maladie, d’être plus autonome, est de nature à améliorer la prise en charge du lupus, d’être actif. Chez Lupus France, on se bat pour que les malades souffrant de fatigue puissent paradoxalement se mobiliser eux-mêmes dans un effort quotidien pour combattre cette maladie. En permettant de développer davantage d’autonomie avec un laboratoire dit embarqué, le projet de Laurent Chiche peut s’avérer très intéressant dans la prise en charge des patients tant au niveau clinique que psychologique.

- Concernant le projet d’Hervé Devilliers :

Hervé Devilliers, médecin interniste au CHU Dijon.

Le projet d’Hervé Devilliers est la suite d’une recherche dans laquelle l’association Lupus France s’est déjà investie et il nous semblait important de donner à ce chercheur et son équipe tous les moyens de continuer leurs travaux. L’impact du lupus sur la qualité de vie est la plus grande plainte des patients. Ajoutons à cela un sentiment de ne pas être écouté par le corps médical et l’on voit que ce projet peut apporter beaucoup dans la prise en charge des patients, notamment en termes de confiance : il est important de conforter la confiance que le patient et le médecin doivent se faire, car sans cette confiance, ça ne marche pas. En confiance avec son médecin, on améliore la prise en charge du Lupus. Le projet d’Hervé Devilliers répond donc à un besoin important dans une pathologie où tous les aspects ne sont pas encore pris en compte dans les décisions médicales.

Grâce à ce projet, des patients pourront se former et pourquoi pas s’investir dans la vie de nos associations!


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