Mieux mesurer la qualité de vie des patients atteints de lupus dans leur suivi médical

A j-5 de la fin de sa campagne de financement sur thellie.org, le docteur Hervé Devilliers a accepté de nous parler de son expérience de médecin et de chercheur.

Son projet de recherche : La mesure de la qualité de vie au cours du lupus systémique: un moyen d’améliorer la communication entre les médecins et les patients ?, a déjà collecté près de 25 000 € sur un objectif de 31 200 €. Vous pouvez encore participer à ce projet qui se clôturera le 30 septembre !

Jean-Christophe DESCIEUX : Hervé, Présentez-vous en quelques mots.

Hervé DEVILLIERS : Je m’appelle Hervé Devilliers, je suis médecin interniste au CHU de Dijon. Je suis également chercheur dans une unité spécialisée en recherche clinique, le Centre d’investigation clinique du CHU de Dijon.

Pouvez-vous nous parler brièvement de votre parcours ?

Je suis né et j’ai grandi à Dijon, j’ai réalisé mes études et mon internat dans cette même ville.
C’est vraiment très gratifiant d’avoir gravi les échelons dans cette ville que j’adore et d’avoir la chance d’occuper aujourd’hui la même fonction que les médecins-enseignants et les médecins-chercheurs que j’ai admirés pendant mes études.

Qu’est-ce qui vous a poussé à devenir médecin et chercheur ?

J’ai souhaité devenir médecin indubitablement pour le contact avec les gens. A l’hôpital, on rencontre des patients de tous les milieux, de toutes les cultures, avec des histoires belles, drôles, parfois tristes.
Etre médecin, c’est d’abord écouter les gens, et c’est vraiment ce qui me plait dans mon métier. Parfois on peut aider les patients, et c’est très gratifiant. Parfois on ne peut pas, et il faut le leur expliquer le plus honnêtement possible.

… et chercheur, naturellement au fil de mes rapports avec mes mentors et collègues qui essayent d’améliorer la prise en charge des patients.

Pourquoi vous êtes-vous orienté dans la recherche clinique ?

La recherche clinique est un choix plutôt par goût. Je n’étais pas très fort à la faculté dans les matières fondamentales, mais beaucoup plus intéressé par les matières cliniques et les statistiques. Je me suis spécialisé sur le lupus…pathologie que je trouve fascinante car elle regroupe sous des mécanismes communs un retentissement extrêmement varié sur les patients.

A quoi ressemble, pour vous, une journée type à l’hôpital ?

J’arrive vers 8h30, parfois 8h, je n’ai jamais réussi à me lever plus tôt !
En général je réponds à mes mails de bon matin puis je fais la visite dans le secteur de soin dont je m’occupe avec un interne et des étudiants.
Je donne parfois un cours à la fac dans la matinée qui nous oblige à finir la visite un peu plus tard.
Je prends ensuite un repas gastronomique avec mes collègues à la cantine de l’hôpital puis mon après-midi se réparti selon les jours de la semaine entre les consultations, quelques heures dans mon bureau du centre d’investigation clinique pour faire avancer les projets de recherche, et pas mal de paperasse. Mes collègues sont très arrangeants et prennent soin des malades quand je ne suis pas à l’hôpital.

Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est le lupus ?

Le Lupus est une maladie auto-immune non spécifique d’organe. C’est-à-dire que l’organisme du malade fabrique des anticorps dirigés contre certains de ses propres constituants. La réaction immunitaire provoque des lésions de la peau, une inflammation des articulations, du rein ou d’autres organes selon les patients. L’évolution de la maladie se fait par poussée et est difficile à prévoir. Certains facteurs comme l’exposition au soleil, et les oestrogènes peuvent favoriser l’émergence de poussées.

Que cherchez-vous a démontrer avec votre projet ?

Tout simplement qu’il est utile de prendre en compte le ressenti des patients dans la prise en charge médicale de cette maladie. Cela peut paraître trivial, mais aucune étude à ce jour n’a montré qu’il était utile de mesurer en pratique la qualité de vie des patients atteints de lupus dans le suivi médical routinier.

Quel a été votre moment le plus désagréable au cours de vos travaux ?

Avant de pouvoir démarrer un projet, il faut souvent essuyer plusieurs échecs lors de demandes de financement. Je me rappelle avoir demandé une bourse à une société privée en 2009 qui m’avait envoyé, par erreur, un email m’indiquant que ma demande était acceptée. C’était mon premier projet de recherche et la rédaction du protocole avait demandé plusieurs semaines. J’avais organisé un pot avec mes collègues pour fêter cela. C’est en débouchant la bouteille que j’ai reçu sur mon smartphone le mail m’annonçant que mon projet n’était finalement pas financé… On l’a bue quand même ! :)

Quel est le moment dont vous êtes le plus fier ?

Lors de la publication de mon premier article en tant que « premier auteur » , c’était dans la revue « Rheumatology » en 2012, un article sur la validation d’un questionnaire de qualité de vie spécifique du lupus. J’ai reçu la notification par mail pendant la soirée de mon mariage ! Quand j’ai annoncé la bonne nouvelle à mon épouse, elle m’a dit que j’étais vraiment irrécupérable. Elle m’a gardé quand même. :)

Parlez-nous de votre équipe de recherche ?

C’est une équipe familiale, qui est quasiment la même depuis sa création en 2004. Tous les corps de métier de la recherche clinique y sont représentés : coordinateur d’étude, statisticien, épidémiologiste … On travaille dans la bonne humeur, et on se rencontre de temps en temps en dehors du boulot.

Que retenez-vous de votre campagne sur Thellie ?

La gentillesse et la bienveillance des commentaires des patients sur les réseaux sociaux.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui souhaiteraient devenir médecin-chercheur?

Il faut aborder chaque écueil (administratif, financier, éditorial …) avec bonne humeur et surtout ténacité. Les personnes qui durent sont celles qui ne se mettent pas trop souvent en colère !

Soyez fiers de votre soutien et de votre impact sur le progrès de la recherche !

Si la cause du lupus vous tient à cœur et que vous souhaitez améliorer les traitements et les soins des patients atteints de lupus, il est encore temps de soutenir le projet d’Hervé Devilliers.

Votre don au projet vous permettra de bénéficier de 66% de réduction d’impôts sur le revenu, par exemple un don de 100 € vous revient à 34 €.

N’hésitez pas à lui laisser un petit commentaire d’encouragement sur thellie.org pour son travail qui contribue à améliorer les conditions de vie des patients atteints de lupus.

P.S : Découvrez aussi sa note de recherche sur les 5 préoccupations des patients atteints de lupus.

En savoir plus sur Thellie :

• Visitez notre site internet : thellie.org
• Pour échanger avec nous, envoyez-nous un petit mail à contact@thellie.org
• N’oubliez pas de nous suivre sur nos réseaux sociaux : Facebook,Twitter et Google+