你知道你的病歷也有「保存期限」嗎？
我以為只要有良好的健保制度，我就會擁有完整的病歷…
作者：Shelly Lai
台灣人很幸福，全民健康保險讓我們輕鬆的獲得優質又可負擔的照護。但直到有天，當我想要取得我過往的所有病歷時，我卻發現結果出乎我意料！
從結論來說，當我開始蒐集自己病歷後，我意外的發現：
1. 僅最近七年來的病例是完整並可追溯的，所有在那之前的紀錄都可被醫院合法刪除。
2. 即使我這一生都保全民健保，我的紀錄也並非全都在同一處，而是散落在我曾經看診過的各個醫生、診所和醫院裡。
3. 我開始保存自己的健康紀錄，因為我不信任使用人工智慧 (AI) 的醫療照護走向，或是僅用有限的健康資料就預測診斷的機器學習技術。
我目前在 Bitmark 擔任研究員，為健康產業的種種困擾尋找數位解決方案，像是機構數據蒐集、病歷管理、大規模的公共衛生研究，以及其他更多的服務。我們最近都投入於打造一個應用程式，這個 App 能夠協助人們蒐集並保存自己的病歷，並登記自己手機每日追蹤的健康數據，讓人們能夠更輕易的了解自己整體的健康狀況，擁有更多的掌控權。
我以為我們在做的這個 App，是為了協助那些沒有提供全民醫療照護的其他國家，讓他們能夠管理自己的病歷，但我做夢也沒想到，原來我自己也是需要這個 App 的人…
大部分的 Bitmark 成員都住在台北， 不過我們的執行長 Sean 是美國人，他向我們解釋美國多種健保系統的困境。在美國，僅僅要整理出自己的健保註冊就已經很困難了，更別說要管理來自眾多保險公司和診所的病歷。因為他們的自身經驗談，讓我以為我們在 Bitmark 所做的工作，是為了要協助像是我的美國同事、或是沒有國家健保的其他國家人民（但我做夢也沒想到，身在台灣的我其實也需要這個 App…）。
某次熱烈討論台灣健保制度時，Sean 對我說 ：「如果你覺得蒐集你自己的病歷是像你說的那麼容易的話，那就證明給我看吧！」即使我認為沒有那個必要（我相信其他台灣同事也是同樣的認為），我還是欣然接受了這項任務。
名列全球醫療效率第 9 名的台灣健保制度
台灣在 1995 年開始實施全民健康保險，內容也相當完整，包括住院和門診治療、牙齒護理、非處方藥劑和中醫等。根據全民健保 2017–18 年度報告指出，全民健保非常成功，不但保障了 99.6% 的台灣居民，也與全國 93% 的醫院和診所都簽有服務合約。彭博社甚至將台灣的全民健保系統列為全球醫療效率榜的第 9 名 (美國則是第 54 名)。
在台灣，醫生只要將病人的健保卡插入讀卡機中，就可得到一些主要的資訊，像是處方、過敏症狀，以及過去就診資料等等。我原本以為，只要有這種讀卡系統，就可以輕易的蒐集到我的病歷紀錄。而且根據台灣醫療法的規定，病人可以合法要求自己的病歷和醫療影像影本，這項任務根本就是 a piece of cake~
一開始確實很輕鬆，所有的大型醫院在它們的網站上都有詳細說明申請流程及費用，你可以透過電話、email 或親自前往的方式來申請個人病歷，申請表格也很容易填寫。一但申請後，申請人不到 3 天內就可以拿到自己的紀錄。醫院和中心化管理系統的確讓我可以容易的追蹤到我想要的資料。但在這過程中，我發現了一些問題…
一、這種中心化管理系統並非真的如此集中管理?
如果你曾在不同的地方接受治療，你還是得前往各個不同的醫療單位申請。
比如說我曾經因為手術而去了更遠的醫院看專門科，那些相關的紀錄就會存在該醫院。而事實證明，台灣的全民健保系統並不會儲存我的病歷 — 病歷是由各醫療院所自行儲存。
雖然我們在台灣的健保費用遠低於美國，但我們卻還是必須要自行到各處蒐集個別的病歷。台灣的健保系統並非我想的那麼中心化管理。
要蒐集一套完整的病歷，你必須自行記得所有曾經看診過的醫院或診所
光是要回想我過去曾在哪裡就診對我來就是一項困難的挑戰，雖然知道這是沒有國家健保系統的美國人平時所面臨的問題，但我卻沒料到這也是我所要面臨的問題。
二、應該是屬於我的紀錄，但我卻要付費取得？
老實說，對於必須要申請並且支付原本應該是屬於我的紀錄這件事，其實讓我感到不悅。不管我的意圖或目的是甚麼，這些紀錄都跟我個人、我的身體還有健康有關，所以應該是屬於我的。
沒有什麼比付錢更能理直氣壯的告訴你說「這不是你的東西 ! 」
雖然十頁病歷的費用大約是新台幣 $150 元，並不是很貴，但每個看診過的醫院診所加起來就會很可觀。而且這些明明是我的醫療紀錄，但我要索取影本卻還得付錢；如果我一不小心將這些病歷弄掉了，我還是得再重新申請並付一次費用。
喔還有，我有提到你最終會拿到一疊釘在一起的紙張這件事嗎？而所有的醫療影像也都被存在一片 CD 裡 ，這片 CD 還只能用 Windows 系統讀取 (令人忍不住想吐嘈，現在誰還在用 CD 讀取槽啊？) 。我就診過的某些醫院/診所甚至無法提供數位檔案。如果我無法確實看到或閱讀到我的病歷，這些病歷很明顯的就不是我的。
三、醫院有權銷毀你七年之前的病例資料！
執行這項任務的過程中，對我來說最不可思議的事情是：台灣醫療法只要求醫療系統保存你最近七年來的病歷。
只要是七年前就診過的醫院或診所，都有可能不會繼續保存我的病歷或醫療影像。天啊！我以為我所有的紀錄都會安然無恙地保存在中心化的資料庫中，只要我有需要就可以隨時取得，但結果卻並不是這樣。只要超過法律規定的七年期限，這些紀錄就有可能隨時會被醫院銷毀，完 全 無 法 取 得。得知我無法拿到人生最初 20 年內的病歷時，真的是嚇到我了！
一個僅保存七年資料的健保系統，要如何做出對我的健康最好的醫療判斷？
醫生可能不會知道我過去的重大手術、過去的用藥、還有曾經出現過一次的過敏現象，雖然這些事我可能還記得，但是，所有那些我看診過卻記不起來的詳細醫療術語呢？此外，疾病和健康狀況是會終其一生繼續發展的，而不會只有七年的時間。會導致重大疾病的狀況需要持續追蹤，但是缺乏過去的資料，會讓我覺得無法獲得最全面的治療，想起來其實有點可怕。
醫療技術的未來又是如何呢？自我們開始在預防醫學和病人參與上使用人工智慧和機器學習後，這些機器人難道只會使用我們最近七年來的資料嗎？即使只是為了預測健康結果而做出的輕微醫療決策，我也覺得不太放心。新的科技只能使用有限的資料歷史，真的有效嗎？我不希望人工智慧只根據我最近七年來的健康資訊，就決定我的診斷結果。
如果沒人能追蹤我的病歷，那我只能自己來做了
掌握健康的主導權
任務結束後，我發現即使是住在一個擁有備受推崇的國家健保系統的地方，取得病歷並沒有想像中容易。身為一個重視隱私和個資的研究員，我覺得目前最好的解決方案就是從現在就開始收集你的健康記錄和病歷 — 而不是等到你真正需要它的那一刻（然後才發現病歷已經被醫院銷毀了）。我相信通過這樣做，我們可以減少將來從各個醫療機關收集的麻煩，確保自身健康記錄的完整性，最重要的是，善用這些健康紀錄，來拿回自身健康的主導權！
最後，非常感謝你看到這裏，Bitmark 旨在重建對數據的信任並支持支持數位產權。我們的端到端協定驗證數據的控制權。加州大學柏克萊分校、輝瑞製藥公司和 KKBOX 等合作夥伴將其用於醫療保健、音樂、藝術等領域。
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