Als ik het mis heb, heeft dat niet (steeds) met mijn autisme te maken

Autisme en neurodiversiteit

Een reactie op het opinieartikel van ene Izz ad-Din Ruhulessin (een nobele onbekende voor mij) in De Volkskrant, dat gaat over wat hij neurodiversiteit en autisme noemt. Bij deze vanuit mijn eigen ervaringen (die uiteraard zijn wat we zijn) een poging om wat nuance aan te brengen. Voorheen verschenen op Tistje.com

Dat hij zich nooit in de (medische) term/classificatie autismespectrumstoornis heeft kunnen vinden, dat is wel duidelijk. Maar dat de, nobele onbekende, gastcolumnist in De Volkskrant in zijn recente opinieartikel met vrij bedenkelijke argumenten pleit voor ‘neurodiversiteit’, is mij iets meer opgevallen.

Zelf heb ik alvast geen probleem met de term. Zolang die binnen de juiste (psycho-medische) context wordt gebruikt. Ik heb wel moeite met de lengte van het woord, en vind ik de afkorting, ASS, vreselijk. Net zoals de meeste drieletterige afkortingen en namen van voorzieningen die ermee gevormd worden.

Dus verkies ik de term autisme, en noem ik mezelf doorgaans persoon met autisme. Waarmee ik verwijs naar het langere autismespectrumstoornis. Autisme is geenszins mijn sterkte, specialisme of superkracht, en ik voel me ook niet gestoord of ziek. Er is immers veel meer aan mij dan mijn autisme. Veel meer mis, en veel meer goeds.

Waar zou het aan liggen dat deze columnist, of eender wie, zich niet kan vinden in de term? Of in het lezen in een verslag of tekst dat hij of zij autisme heeft? In stoornisvorm uiteraard, anders zou dat niet in een (klinisch) verslag staan. Of het een neurologische eigenschap is, of iets anders (een hersenaandoening, een informatieverwerkingsstijl, een breinwerking die voor problemen zorgt), laat ik nog in het midden. Maar waarom zo’n last met de term autismespectrumstoornis. Dat vroeg ik me gisteren af toen ik stond te zweten in de gym.

Terwijl ik het programma ‘Rolling Hills’ op de loopband afwerkte, en de Belgische detective Hercule Poirot op het televisiescherm de moord op een sexy bipolaire Lady oploste, kwam er van alles in me op. Honger en dorst, natuurlijk, maar ook gedachten. Misschien lag het aan de manier waarop hij uitleg kreeg over wat zijn diagnose betekende. Had iemand hem gezegd wat autisme precies was en wat helemaal niet. Of lag het misschien aan de (afwijzende) reactie van zijn omgeving.

In elk geval zie ik er geen negatieve term in. Overigens ben ik zelf nog nooit ‘autist’ nageroepen op straat, of elders. Terwijl ik gemakkelijk een dozijn keer per week ‘debiel’, ‘achterlijke’, ‘freak’ … na — of toegeroepen wordt. Voor sommige mensen is dat nu eenmaal een manier om hun gedacht over mij te laten weten. Ik schrik er ook niet meer van. En ik woon gelukkig in een stad waar ‘happy slapping’ (nog) niet ingeburgerd is.

Van wat de columnist in kwestie schreef, schrok ik eerlijk gezegd wel. Niet zozeer over hoe eng hij autisme en de beeldvorming rond autisme ziet. Tenzij er in Nederland echt een consensus is gekomen dat autisme een ziekte is. Ik schrok vooral van wat hij van zichzelf allemaal aan zijn autisme toeschrijft. Vooral dan de talenten. Ik begrijp niet hoe je iets dat je goed kan meteen aan autisme moet toeschrijven. Het is misschien onbescheiden, maar als ik iets goed kan, is dat niet omdat ik autisme heb. Wel omdat ik iets goed kan. Al zou het ook kunnen liggen aan mijn 1m62, weet wie.

Het wordt nog gekker wanneer hij beweert dat alle grote denkers in de geschiedenis vermoedelijk autisten waren. Vooreerst vind ik het een beetje gek je niet te kunnen vinden in een autismespectrumstoornis, en dan vlotweg de term autisten te gebruiken. Maar denkers als Sartre, Locke en Mill autisme toeschrijven is toch wat vreemd. Ik weet natuurlijk wel dat er lijstjes de ronde doen die zowat iedereen die enige verdienste heeft linken met autisme. Meestal zijn dat de mensen waar de lijstjesmakers naar opkijken. De Sex Pistols, Sabrina, Theo & Thea of pakweg Frederik de Tweede, Hannibal, Adolf Hitler of Bashar Al-Assad zal je er niet snel op terugvinden. Daarom zijn het mijn rolmodellen nog niet. Ze hebben volgens mij ook geenszins een manier van informatieverwerking die op autisme lijkt. En kritisch waren ze vooral in hun werk, maar lang niet altijd in hun leven.

Ook neurodiversiteit wordt in het opinieartikel naar mijn gevoel wat gekneed om in het verhaal te passen. Het lijkt wel een containerterm te zijn voor alles wat met inburgering en integratie heeft te maken. Dat is volgens mij toch iets anders dan wat Judy Singer ermee bedoelde. Er zijn inderdaad omgevingen die het heel erg moeilijk hebben met mensen met autisme (en anderen) met bepaald gedrag en bepaalde gedachten. Omdat de logica erachter ver van hun bed ligt, of omdat het gewoon niet gaat. Hoe erop gereageerd wordt, is in het artikel tot een karikatuur gemaakt.

Mensen met autisme zijn inderdaad heel erg verschillend. Dat is logisch, het zijn per slot van rekening in de eerste plaats mensen. Met autisme. Zowel dat eerste als dat laatste worden wel eens uitvergroot of veralgemeend. Ook hoe mensen met autisme zichzelf zien, verschilt hemelsbreed. De ene voelt zich heel tevreden met zichzelf, en betrokken in de samenleving. Een ander is voortdurend kritisch aan het zoeken naar wat er verbeterd zou kunnen worden, en voelt zich eerder aan de rand of buiten de samenleving. In beide uitersten kan het dan ook nog eens dat hoe iemand het zelf zien en hoe de anderen het zien mijlenver van elkaar liggen.

Dat vind ik zelf vaak nog het moeilijkste aan autisme, niet goed kunnen inschatten hoe je nu eigenlijk in de context, heel intiem tot zo breed mogelijk in de samenleving, staat. Wat je positie is, en of wat je doet niet totaal belachelijk overkomt. Bij het lezen van het artikel had ik vaak het gevoel, af en toe van plaatsvervangende schaamte, dat de columnist dat laatste deed. Al kan ik het natuurlijk totaal mis hebben. In dat geval heeft dat niets met mijn autisme te maken.

Geïnspireerd door de gastcolumn ‘Zij noemen het een autismespectrumstoornis, ik spreek liever van Neurodiversiteit’ van Izz ad-Din Ruhulessin in De Volkskrant