Neurodiversiteit, de geboorte van een idee …

Bespreking van het boek Neurodiversity: the birth of an idea van de Australische academica Judy Singer, waarin het begrip neurodiversity van bij het begin uitgelegd wordt.

Alles begon met de opkomst van het internet, ‘dat instrument dat geïsoleerde sociaal-onhandige mensen met autisme verbindt met een collectief sociaal organisme en hen toelaat een publieke ‘stem’ te hebben’.

Dat schrijft de Australische academica Judy Singer in haar werk over Neurodiversiteit, dat dankzij het succes van Neurotribes van Steve Silberman opnieuw gepubliceerd is.

Er waren uiteraard nog andere factoren die de tijd rijp maakten voor de doorbraak van autisme, het idee van het autismespectrum en de toenemende mate van neurodiversiteit, schrijft ze verderop. Zoals het succes van feminisme en veranderingen in de manier hoe we naar identiteit kijken, de ondergang van (klassieke vormen van) psychotherapie, het empowerend consumptie-ethos en de doorbraken binnen de neurologie en neuropsychologie. Maar het internet is volgens haar toch de voornaamste reden dat veel mensen met autisme het concept ‘community’ zijn gaan ontdekken. Al staat Singer in haar werk kritisch tegenover de vergelijking van autisten met cyborgs.

Singer wordt algemeen gezien als de eerste die over Neurodiversiteit schreef en onderzoek verrichtte. Als biodiversiteit belangrijk is voor de overlevingsmogelijkheden van een soort, dan is menselijke diversiteit, waaronder neurologische diversiteit, dat voor mensen, meent ze.

Als we de nadruk leggen op zogenaamd autistische genieën, moeten we in dezelfde mate ook de autistische booswichten naar voor brengen”

Binnen die neurodiversiteit is Singer zelf minder geïnteresseerd in de artistieke, creatieve en literaire uitingen van het autismespectrum. Ze bekritiseert ze zelfs en stelt dat er teveel aandacht naartoe gaat. “Als we de nadruk leggen op zogenaamd autistische genieën, moeten we in dezelfde mate ook de autistische booswichten naar voor brengen’, vind ze. Het is geen goed idee volgens haar om autistische mensen als goed en puur te verheerlijken en neurotypicals als slecht en met dubbele agenda’s. Er zijn even goed autistische misdadigers.

Haar eigen ontdekkingstocht begon echter al veel vroeger. Met de ontdekking van Disability Studies bijvoorbeeld tijdens haar opleiding als socioloog. Waardoor ze zich bewust werd van de veranderende rol van classificatie (van middel om te onderscheiden tot instrument in sociale controle).

Toch was het vooral neuroloog Oliver Sacks’ essay Een antropoloog op Mars die haar persoonlijk het meest trof, niet toevallig omdat ze zelf een dochter met autisme heeft. Ook haar verdere studies rond feminisme en postmodernisme hebben haar beïnvloed.

Daarnaast heeft zij, anders veel andere academici, ook uitgebreid veldwerk gedaan, onder andere via participerende observatie in nieuwsgroepen en mailinglists met diverse mensen binnen de autismebeweging (in de tijd voor Skype en chatten bestonden). Daar heeft ze onder andere geleerd dat mensen met autisme vooral op zoek zijn naar erkenning, gelijke burgerrechten, een einde aan discriminatie en ondersteuning die aangepast is aan hun niveau van functioneren binnen het autismespectrum.

In de huidige samenleving wordt ik ofwel volledig incompetent ofwel onherstelbaar lui genoemd (Mary, vrouw met autisme)

“In de huidige samenleving wordt ik ofwel volledig incompetent ofwel onherstelbaar lui genoemd”, “Ik vind dat mensen moeten stoppen met mij ertoe aan te zetten ‘aan mezelf te werken’’, “Als iemand me gewoon zou kunnen helpen met af en toe voor me op te komen, zou dat al een hele hulp zijn, maar het is alles of niets” … zijn enkele reacties van de mensen met autisme die in Singers werk aan bod komen. Hoewel het gaat om interview van een jaar of twintig geleden, klinken ze nog erg actueel.

Ze haalt haar definitie van dat autisme dan ook niet zozeer van de DSM, maar toch eerder van ervaringsdeskundigen als Temple Grandin. Die stelt autisme als “een tekort in de systemen die inkomende zintuiglijke informatie verwerken, wat bij iemand met autisme een over(dreven) reactie op bepaalde stimuli en een onder(maatse) reactie op andere prikkels veroorzaakt. De autistische persoon trekt zich daarop vaak terug uit zijn of haar omgeving en blokkeert/negeert de mensen die daarin zijn om een overspoelen van inkomende stimulansen te voorkomen” (Grandin, 1996).

Autisme is een tekort in de systemen die binnenkomende informatie verwerken waardoor iemand met autisme zich terugtrekt of zijn omgeving blokkeert om overprikkeling te voorkomen (Temple Grandin)

Op persoonlijk vlak was Singer aanvankelijk vooral bezig met ‘lijden’, een term die bij veel mensen die met een handicap hebben te maken grotendeels taboe blijkt. Nochtans is lijden volgens Singer een menselijke ervaring die onlosmakelijk is verbonden met autisme en het hebben van een handicap.

Noch de individuele noch de sociale denkmodellen over autisme of handicap hielden volgens Singer ernstig rekening met het lijden als deel van de identiteit van mensen met autisme. De individuele, medisch-biologische, modellen wilden het zo snel mogelijk ingedrukt zien, de sociale modellen zagen het als een deel van een onaangepaste samenleving.

Als mensen aan handicap denken, dan komt bij hen ten onrechte vooral een medisch-biologisch beeld op, volgens Singer. Ze zien het als een louter persoonlijke tragedie, en mensen met een handicap als mensen die zichtbaar iets tekort hebben. Als reactie daartegen is het onderscheid gemaakt tussen ‘beperkingen’ (individuele lasten, als gevolg van lichaam, psyche of verstand) en ‘handicap’ (last als gevolg van een ontoegankelijke of onaangepaste samenleving).

Tegenwoordig spreekt men vooral over mensen met een beperking, en wordt het maatschappelijke aspect, de handicap, vaak vergeten. Dat laatste is volgens Singer echter veel interessanter, het heeft namelijk linken met de sociale constructie van normaliteit, etniciteit, hegemonie en foucauldiaanse ideeën over onderdrukking die in Singers werk uitgebreid staan besproken.

Het is één ding om je te verzetten tegen de vereenzelviging met je stoornis maar beweren dat autisme geen individuele, biologische grondslagen heeft gaat volgens Singer toch te ver. Het verengen van autisme tot een eenvoudig anders-zijn dat enkel door ontoegankelijke omgevingen lijden veroorzaakt vergelijkt ze met het creationisme, en is, zeker als het extreem wordt gezien, wereldvreemd.

Het is goed je te verzetten tegen de vereenzelviging met je stoornis maar het gaat te ver te beweren dat de last van autisme alleen te maken heeft met onaangepaste omgevingen of een ontoegankelijke samenleving

Nogal wat aanhangers van autisme als anders-zijn dat enkel beperkend is door maatschappelijke ontoegankelijkheid, stonden of staan volgens Singer ook vrij vijandig tegenover ouders. Omdat die hun kinderen zouden proberen te dwingen zich aan te passen, en niet autistisch te mogen blijven. ‘En telkens er ‘ouders’ stond, las ik vooral ‘moeders’, in teksten in een stijl die slechts een boogscheut verwijderd is van die in de Bettelheim teksten rond koelkastmoeders en met tekenen van een misogyne houding’, aldus Singer.

Het zelfvertrouwen van moeders in tijden voor de vrouwenbeweging was ondermijnd door de macht van deskundigen en de vrees als neurotisch gelabeld te worden als ze teveel hun eigen intuïtie volgden in de opvoeding van hun kind met autisme.

Als moeder kinderen met autisme al dwongen tot iets, was het volgens Singer vooral omdat het zelfvertrouwen van vrouwen in de tijden voor de vrouwenbeweging ondermijnd was door de macht van deskundigen en door de vrees als neurotisch gelabeld te worden als ze teveel hun eigen intuïtie volgden. Naarmate ze meer ouders van kinderen met autisme ontmoette, raakte ze onder de indruk van hun toewijding, moed en liefde, hun weigering zich te laten afschepen door artsen en psychologen, toen ze voet bij stuk hielden dat hun kinderen een genetisch probleem hadden, geen psychologisch probleem als gevolg van neurotisch ouderschap.

Feminisme heeft volgens Singer dus een niet te onderschatten invloed gehad in de opkomst van neurodiversiteit maar ook van het idee van het autismespectrum. Hoewel zij het lineaire karakter van het autismespectrum minder genegen is en eerder spreekt in termen van clusters van kenmerken. Dit verdient volgens haar nog meer onderzoek, net name in de uiting van autisme bij vrouwen en meisjes. Twee belangrijke kenmerken van het zogenaamd ‘vrouwelijk autisme’ die zij ziet zijn de obsessie in de ontwikkeling van de eigen ‘intuïtie’ en de nadruk op sensitief introverte persoonlijkheidskenmerken.

Neurodiversiteit kan ook een extra dimensie toevoegen tot de onvolledige scheiding binnen de handicapbeweging tussen fysiek, intellectuele, psychische en audio-visuele beperkingen.

Tegelijk, stelt Singer, is neurodiversiteit veel ruimer dan autisme. Het overstijgt de bijna-absurde scheidingslijnen van de DSM, en gaat zover als gender-identiteit en seksuele voorkeur, die uiteindelijk ook te maken hebben met iemands neurologische structuur en hersenwerking. Neurodiversiteit kan ook een extra dimensie toevoegen tot de onvolledige scheiding binnen de handicapbeweging tussen fysiek, intellectuele, psychische en audio-visuele beperkingen.

Sinds ze de term neurodiversiteit het eerst ter sprake bracht is er volgens Singer veel gebeurd, en verbeterd. Er is meer bewustzijn voor neurologisch anders-zijn (zoals autisme, ADHD, bipolaire stoornis), er is minder stigma, ouders worden minder met de vinger gewezen. Alleen op vlak van tewerkstelling is er volgens Singer nog heel wat te doen.

Elk gezin en elke persoon verdient respect voor gemaakte keuze op basis van een eigen realistisch inzicht in eigen middelen en toekomst.

Neurodiversiteit heeft mettertijd ook voor wat polarisatie en ophef gezorgd, geeft ze toe. Zowel in kringen van ouders als bij mensen met autisme zelf. Sommige ouders vinden dat hun kinderen met autisme hun leven hebben verrijkt, anderen kunnen er helemaal niet mee overweg. Bepaalde autisten beweren dat ze een goed leven leiden, anderen vinden dat ze hun leven lang lijden. Politieke krachten die de welzijnssector willen afbouwen spelen handig in op die verdeeldheid, en wakkert die soms nog aan. Terwijl elk gezin en elke persoon respect verdient voor gemaakte keuze op basis van een eigen realistisch inzicht in eigen middelen en toekomst.

Neurodiversity: the birth of an idea / Judy Singer (Amazon, 2016). Zie onder andere ook de presentatie van Martijn Dekker op Autscape rond Autisme Identiteit.