Verbinden is een werkwoord

De Vlaamse Vereniging Autisme vroeg me om een artikel te schrijven voor haar ledenblad rond het thema ‘verbondenheid’.

(Foto: taufuuu)

‘Heb jij ook een band met één van de 36000 mensen met autisme?’ 
Dat vraagt Autisme Centraal dit jaar aan Vlaanderen. Met haar campagne wil ze dan ook 36000 mensen in beeld brengen die letterlijk hun band met autisme tonen, op foto, mét een armband. 36000 mensen, dat is ongeveer het aantal inwoners van een stad als Lokeren of Sint Truiden. Dat mogen dan geen metropolissen zijn — sorry, Antwerpenaar aan het woord — , gehuchten zijn het ook niet. Mathematisch gezien moet er een aanzienlijke groep Vlamingen op één of andere manier een band hebben met iemand op het autismespectrum; binnen het gezin, in de familie, in de vriendenkring of onder collega’s.

En toch, wanneer we peilen naar het welzijn van mensen op en vlak naast het autismespectrum, zien we begrippen als isolatie en onbegrip steeds terugkomen. Beiden lijken de grootste gemene deler van de problemen waar ASS’ers en hun gezinnen tegenaan lopen. Hoe kan het dat zowat het ganse spectrum ervaart op een of andere manier afgesloten te zijn van de rest van de maatschappij? Hoe kunnen we zorgen voor echte maatschappelijke verbondenheid tussen mensen binnen, vlak naast en buiten het autismespectrum? En waarom is dat zo belangrijk?

“Isolatie en onbegrip lijken de grootste gemene deler van de problemen waar ASS’ers en hun gezinnen tegenaan lopen.”

Dichtbij en toch ver weg?
Onlangs nog peilde een grootschalig Amerikaans onderzoek naar de impact van stigmatisatie bij auti-families. 80% onder hen zeiden stigma te ervaren als ‘een grote tot zeer grote negatieve impact op hun dagelijks leven’. Meer dan 65% van de kinderen blijkt regelmatig uitgesloten van sociale activiteiten door hun leeftijdsgenoten, bijna 60% van de ouders met kinderen met autisme noteerden een negatieve impact op hun sociale leven, en één op tien kinderen werd al fysiek gepest.

In Vlaanderen worden er weinig studies uitgevoerd bij mensen op het spectrum, maar naar schatting zouden 70 tot 90% onder hen geen werk hebben. In een bevraging bij zo’n 400 kinderen op het spectrum in 2011 bleek iedereen af en toe afwezig op school omwille van ASS-gerelateerde problematiek, 13% was al langer dan een maand ‘out’ en zo’n 8% ging niét naar school.

Isolatie en onbegrip zijn ook een vaak gehoord probleem op auti-fora en en blogs. Zoals een jongen op het spectrum zegt: ‘Als de maatschappij ons zou kunnen aanvaarden zoals we zijn, dan zouden we onze maskers kunnen afzetten’. Er blijkt toch nog wat werk wat verbondenheid betreft.

“Verbondenheid is niet zomaar een feel-good accessoire voor een fijn instagram-waardig leventje.”

Maatschappelijke onzichtbaarheid is geen luxeprobleem
Verbondenheid is niet zomaar een feel-good accessoire voor een fijn instagram-waardig leventje. Onbegrip is geen luxe-probleem voor tere bloempjes. Stigmatisatie leidt tot een lagere sociale status, en dat leidt op haar beurt tot discriminatie. Het feit dat mensen met autisme of een andere beperking jarenlang ‘apart’ zijn gezet, in scholen, internaten, instellingen en beschutte werkplaatsen, heeft ervoor gezorgd dat ze quasi onzichtbaar werden in onze samenleving. Daarnaast liepen en lopen er nog steeds een hoop mensen ongediagnosticeerd door het leven. Vaak leren ze genoeg compenseren en camoufleren om niet door de mand te vallen, maar niet iedereen houdt dat vol. Google er ‘autistische burn-out’ maar eens op na.

Onzichtbare mensen hebben geen politiek gewicht. Er werd met hen geen rekening gehouden toen de krijtlijnen werden uitgezet voor onderwijs, werk, en publieke infrastructuur. Nochtans is het voor iedereen beter wanneer zoveel mogelijk burgers actief zijn in een samenleving waarin ze vrij kunnen bewegen. Mensen die werken, betalen belastingen en zijn doorgaans gelukkiger en gezonder. Goed georganiseerd inclusief onderwijs komt ook kinderen zonder beperking ten goede. Bovendien blijken de aanpassingen die nodig zijn voor mensen met een beperking vaak gunstig voor een veel grotere groep mensen. Het toenemend aantal geluiddempende koptelefoons in scholen toont bijvoorbeeld aan dat prikkelarme klassen voor velen welkom zouden zijn. Ondertiteling van televisieprogramma’s zijn niet alleen handig voor slechthorenden, en gebruiksvriendelijke interfaces zijn vriendelijk voor iedereen.

Als een inclusieve maatschappij iedereen ten goede komt, wat loopt er dan zo moeilijk in de realisatie ervan? Wat verhindert mensen op en naast het spectrum om werkelijk maatschappelijk verbonden te zijn, en wat kunnen we er aan doen?

“Het unieke karakter van autisme blijkt moeilijk voor een maatschappij die nog niet zo handig lijkt om te kunnen gaan met diversiteit en complexiteit.”

‘Moeilijk gaat ook’
Autisme is complex. ‘De combinatie van een pervasieve beperking en uiterlijke fysieke ‘normaliteit’ geeft het stigma dat auti-families ervaren haar unieke kwaliteit’, schrijft socioloog David Gray. Simpel gezegd: autisme is een onzichtbare beperking. Mensen op het autismespectrum zien er niet anders uit, maar gedragen zich wel vaak anders. Bovendien zijn alle ASS’ers uniek. Het unieke karakter van autisme blijkt moeilijk voor een maatschappij die nog niet zo handig lijkt om te kunnen gaan met diversiteit en complexiteit.

Daarom blijft het belangrijk om mensen te informeren en sensibiliseren. Als we een bijvoorbeeld goed functionerend inclusief onderwijs willen organiseren, moeten leerkrachten zich kunnen bijscholen. Het lijkt vanzelfsprekend om, nu zoveel mogelijk kinderen met beperkingen naar het ‘gewoon’ onderwijs worden gestuurd, de BaNaBa Bijzonder Onderwijs te integreren in de lerarenopleiding. Als men kinderen op het spectrum wil zien slagen in het typisch onderwijs, dan moet er voldoende expertise aanwezig zijn om die kinderen correct te begeleiden, en genoeg bereidwilligheid om aanpassingen door te voeren. Inclusie is méér dan ‘iedereen in dezelfde klas’.

Idem op de werkvloer: als we meer mensen op het spectrum aan werk willen helpen, biedt dan aan alle werkgevers de mogelijkheid om zich te laten bijstaan door diversiteitsmedewerkers en jobcoaches. Ondanks de hoge werkloosheidscijfers op het spectrum, blijkt uit praktijkvoorbeelden dat het wel degelijk mogelijk is om met een autismespectrumstoornis een volwaardige job uit te oefenen wanneer de werkgever goed geïnformeerd is over het profiel van zijn werknemer en bereid is te accommoderen.

“In een samenleving waar het vooral belangrijk lijkt overal een mening over te hebben -en wel nu-, lijkt luisteren een verloren vaardigheid.”

Wanneer je mensen informeert moet er natuurlijk ook echt geluisterd worden. In een samenleving waar het vooral belangrijk lijkt overal een mening over te hebben -en wel nu-, lijkt luisteren een verloren vaardigheid. Nochtans zouden er een pak dingen vlotter verlopen als mensen wat vaker zouden zeggen ‘ik begrijp het niet, leg het me uit’. Om anderen te begrijpen helpt het ook om je eigen referentiekader geregeld opzij te zetten, vooral wanneer er dingen van je worden gevraagd waar je zelf het nut misschien niet van inziet. Dat is moeilijk, maar ASS’ers doen dat elke dag wanneer ze navigeren in een wereld die voor hen vaak pijnlijk onbegrijpelijk is. Aan het aanpassingsvermogen van ASS’ers zouden veel neurotypische mensen een voorbeeld kunnen nemen. Ouders van kinderen op het spectrum zijn vaak al jaren bezig met accommoderen, zonder dat ze ervoor opgeleid zijn. Zij brachten al inclusie in de praktijk nog voor het een maatschappelijk item was. ‘Moeilijk gaat ook’ lijkt hun credo. 
 
Een beetje realisme doet geen pijn
Als we meer begrip willen voor de complexiteit van het autismespectrum, hebben we correcte beeldvorming nodig. Er bestaan nog te veel mythes en we zien nog te veel karikaturen in populaire media. Mythes en misvattingen zorgen alleen maar voor méér onbegrip en dus méér werk voor auti-families om die misvattingen recht te zetten.

Velen onder ons zullen het licht onbehagen herkennen wanneer er weer eens artikel verschijnt over ‘baanbrekend onderzoek naar autisme’. Zoveel van die artikels schrijven over ASS’ers al waren het wandelende ziektebeelden met defecte genen. En telkens er ergens een dolle schutter losbreekt op een Amerikaanse school, houden we collectief onze adem in omdat er al zo vaak ten onrechte werd gesuggereerd dat de dader ‘op het autismespectrum zou zitten’. Het is tijd voor journalisten om hun research wat grondiger te doen en hun ethische code wat ernstiger te nemen.

“Mensen met een beperking moeten die beperking niet ‘overstijgen’ om interessant of waardevol zijn.”

Ook in fictiereeksen en films mag er gewerkt worden aan de manier waarop ASS’ers en mensen met andere beperkingen worden voorgesteld. Sinds de klassieker Rain Main gingen 14 van de 27 ‘beste acteurs’ naar huis met een Oscar voor een rol van iemand met een beperking of chronische aandoening. Geen van die acteurs had een beperking. In die films wordt er ook steevast gefocused op ‘het overwinnen van obstakels door een positieve ingesteldheid’. Dat levert de nodige ontroerende scènes op die mensen zonder beperking doorgaans ‘enorm inspirerend’ vinden. Maar zoals journaliste en rolstoelgebruiker Stella Young al zei in haar befaamde TED-talk: “Ik ben hier niet om jullie te inspireren, maar om een normaal leven te leiden. En ik heb nog nooit een trap in een lift omgetoverd door er met een positieve ingesteldheid naar te staren”.

Mensen met een beperking moeten die beperking niet ‘overstijgen’ om interessant of waardevol zijn. Een personage met ASS hoeft ook niet per sé de eigenzinnige professor te zijn, of het criminologisch genie. Er zijn ook autistische huisartsen en boekhouders, dus waarom zien we die nooit op televisie? En hoeveel ik ook hou van Koen De Bouw, had die rol niet beter gespeeld kunnen worden door een echte ASS’er?

Nothing about us without us
Er is nog wat werk te verzetten als we willen evolueren naar een werkelijk inclusieve maatschappij. Wanneer de beslissingen worden genomen om die evolutie mogelijk te maken, moeten mensen met beperkingen mee aan de grotemensentafel zitten. Hier geldt het principe: ‘Nothing about us without us’. Er zou een plan klaar liggen voor een ‘autismevriendelijk Vlaanderen’, ergens in een schuif in het kabinet van minister Vandeurzen. Dat plan kan nooit waardevol zijn als er niet éérst actief wordt geluisterd naar ASS’ers en hun gezinnen.

“Wanneer er beslissingen worden genomen moeten mensen met beperkingen mee aan de grotemensentafel zitten.”

Zo zien we bijvoorbeeld in het M-decreet nu al een hoop problemen ontstaan omdat er niet is vertrokken vanuit de reële situaties van de leerlingen met een beperking. De nodige middelen die nodig zijn om een dergelijke omschakeling te maken zijn blijkbaar schromelijk onderschat. Bovendien kreeg het protest van zij voor wie het onhaalbaar is om in een ‘gewone’ klas van 25 leerlingen te zitten kreeg weinig gehoor. Inclusie wil ook zeggen dat het leerlingen en ouders vrij staat om te kiezen voor een exclusief traject wanneer zij dat nodig achten. We horen nu al ervaringsdeskundigen waarschuwen voor een situatie waarin kinderen eerst gaan moeten ‘crashen’ eer er wordt gekeken naar hun specifieke noden. Dat mag niet de bedoeling zijn.

Het mag ook niet de bedoeling zijn dat we gaan evolueren naar een crowdfunding-maatschappij wanneer het gaat over zorg en accommodatie. Die taken zijn in de eerste plaats voor de overheid. De wachtlijsten voor diagnostiek en ondersteuning zijn nog altijd verre van weggewerkt, en de terugbetaling van privé-begeleiding is ontoereikend. Bovendien is er een pijnlijk gebrek aan ervaren en goedopgeleide therapeuten op het vlak van autisme en zien we daardoor een wildgroei van auticoaches en opvoedingsbegeleiders waarvan niemand controleert of ze wel onderlegd genoeg zijn om kwalitatieve zorg aan te bieden. Het is tijd om orde te scheppen in de chaos.

Technologie is onze vriend
Terwijl ze wachten op maatschappelijke ondersteuning, weldoordachte hervormingsmaatregelen en toereikende budgetten om die uit te voeren, staat de auti-gemeenschap niet stil. Dankzij nieuwe media worden er banden gesmeed. Op fora en in facebookgroepen gaan mensen bij elkaar te rade, worden resources gedeeld en foto’s gepost van ingenieuze lifehacks. Sommigen gaan nog verder: zo ontwikkelde een Vlaamse informatica-student een app die hem helpt communiceren wanneer hij een meltdown heeft. Wederom bleek dat die app ook nuttig was voor mensen die lijden aan astma-aanvallen en mensen met een tracheotomie. Het lijkt een ongeschreven regel te zijn: goede oplossingen voor reële hulpvragen blijken meestal nuttig voor een grotere groep mensen, ook op het vlak van technologie.

“Er zijn genoeg fitnesstrackers op de markt, nu is het tijd om technologische oplossingen te vinden voor mensen met echte problemen.”

Andersom zien we veel gadgets en apps floppen omdat ze niet vertrekken vanuit een reëel probleem of niet ontworpen zijn vanuit het standpunt van de gebruiker. ASS’ers hebben geen nood aan de zoveelste schattige maar dure robot die kinderen ‘stimuleert om oogcontact te maken’. Weinigen onder ons liggen wakker van oogcontact. We staan te wachten op technologie om onze sensorische input te monitoren en te reguleren, of onze levens te organiseren in de chaos van een neurotypische wereld. Er ligt een braakliggend terrein aan oplosbare problemen te wachten op goede designers en ingenieurs. Er zijn genoeg fitnesstrackers op de markt, nu is het tijd om betaalbare technologische oplossingen te vinden voor mensen met échte problemen.

“ Als ieder een stap vooruit doet staan we dichterbij, maar de autistische gemeenschap is al meters vooruitgekomen op eigen kracht.”

Do or do not, there is no try
Als we de maatschappelijke banden tussen mensen op en naast het autismespectrum willen versterken, moeten we in de eerste plaats ophouden met het invullen van het verhaal van de andere. We moeten werkelijk luisteren naar de concrete hulpvraag van auti-families en daar tegemoet aan komen. Als ieder een stap vooruit doet, staan we dichterbij, maar de autistische gemeenschap is al meters vooruitgekomen op eigen kracht. Haar doorzettingsvermogen en vindingrijkheid zouden als voorbeeld moeten dienen voor de overheid als ze werk wil maken van een inclusieve maatschappij. Niet om zich ‘geïnspireerd’ te voelen, maar om te leren van zij die al bergen verzet in de weg naar verbondenheid. Om het met de woorden van Yoda te zeggen: ‘Do or do not, there is no try’.