醫療決策
病人擁有『知』的權利、病人擁有充分決定的『自主權』
為什麼明明生病的是我，醫生卻是跟媽媽討論「我要不要生小孩(凍卵)」的事情？！
面對疾病，每個人喜歡「被告知」的方式不同
有的病人不喜歡醫生直接告訴她，希望是由家人口中轉述的。有的病人喜歡由醫生告知，但是說話的方式是委婉的。有的病人喜歡醫生直接說明。病人喜歡哪種方式被告知，沒有對與錯。我想我是後者，雖然真相很傷人，但是我這個人如果醫生講話很婉轉恐怕會讓我想得更多，如果醫生不直接跟我討論病情狀況或是進展，我會失去掌控權，那是很沒安全感的事。
從小我就很習慣打理自己大大小小的事情，當然包括做很多決定，也都是一個人包辦，我很少會跟媽媽做討論，因為媽媽大概不外乎那幾句：「我不知道耶。」、「這我不懂耶。」、「你自己決定就好。」所以當我碰到比較難決定的事情，我都是傾向閱讀書籍、請益師長的意見，當然我不一定會照著做，但是我會當做一個參考的依據，多聽聽別人的作法也有助於幫助我做決定。
當我確診乳癌的時候，是媽媽陪我一起聆聽，但是隨後醫生詢問我有沒有男朋友之後，我就被請出診間。醫生請我出去後時直接跟媽媽討論，他們討論家裡有沒有生小孩的壓力，因為我必須做化療，化療有可能會傷害到卵巢，如果之後我有生育方面的考量，先前「凍卵」會是比較好的決定。
媽媽直接跟醫生說不用凍卵，家裡也沒有一定要生小孩。媽媽出診間告訴我這些話，其實我有點不開心，因為我覺得這是我的人生，雖然我只有24歲，但是你怎麼可以幫我做決定？我跟媽媽說：「平常我需要你的時候，你都不在，現在我確診乳癌要考慮未來生育的問題，怎麼可以就馬上否定並且沒有跟我討論呢？」雖然後續這件事情就不了了之，因為凍卵也需要一筆費用，但有時候想想還是有點疙瘩，雖然目前我仍然未婚未有孩子，疾病也一直在持續進展，但仍很難說我會不會凍卵？又或者凍卵會不會有不一樣的結果？隱約覺得，這件事情至少讓我清楚來龍去脈，至少讓我多收集資料，再做決定，而不是就這樣草率地拒絕凍卵這件事情。
另一件事情在乳癌手術之前，病人要知道的就是「乳房重建」手術。
還沒有開刀前，醫生照超音波跟切片之後，認為我腫瘤不大、淋巴沒有感染，告訴我乳房「局切」就可以，會幫我保留乳房，所以醫生沒有主動提議「乳癌重建」這件事，加上當時重建並沒有很主流，所以乳癌重建的資訊也是又過兩年，到26歲復發才知道乳癌手術可以重建。後來在病友討論跟社團看到有部分的病友重建後，那種散發出來的自信，讓我一直在想，如果回到那個決策時間點，也許我會做乳房重建，而且要「雙邊」，這樣才對稱、漂亮。哈哈哈！
▲小提醒：在乳癌手術前，建議可以多了解：「凍卵」、「乳房重建」，若有需求可以進一步與醫護團隊討論。
疾病惡化或末期的告知與不告知？
我時常在社團看到病友家屬在討論疾病惡化了，到底怎麼告知病人，又或者不告知病人，到底怎麼做比較好？我認為真的要了解病人本身的個性，是喜歡或是能夠接受什麼做法。但是以我個人淺見還是覺得，病人如果意識清楚，還是必須清楚告知病情比較好，因為如果惡化了，病人才有時間去想我有什麼事情想做還沒有做的？或者我是不是趁這時間好好的寫信或是錄影跟大家道別？又或者我好想去一個地方，能不能跟醫院請假外出一趟？畢竟，我們都不是病人本身，我們怎麼能夠充分理解病人想做的事情、想去的地方呢？當然開口很難，也或許開口了以後病人無法接受，但是我認為那都不是我們應該擔心的事情，本來面對重大事件每個人的承受度跟接受度都不一樣，說出真相不一定是最可怕的，最可怕的是病人蒙在谷底，以為時間還很漫長，就這樣安穩度過每一個日常，這樣才會造成遺憾的產生。
家人只要在旁邊靜靜地陪伴就是病人的力量，若參與病人的醫療決策討論，要給予病人絕對的尊重，不隨便替病人做決定。
自己的人生，自己決定，自己選擇。我當然可以選擇當一個什麼都不懂，被保護好好的孩子，可是這樣是否就會喪失了學習成長的機會？重要的不是我生病了，而是透過這生病的過程，我學習到什麼？這才是生病後的重要價值。
