Dematerializzare” fino al “fascicolo elettronico”
Solo con la propaganda?
Jc #NOECM — draft 2 del 20/12/2014 ore 13.50 (dopo le osservazioni di Paolo Fiammengo).
Questo post è stato tenuto a lungo nel “cassetto dei draft Medium” perché l’ho considerato “troppo duro”.
La mattina di giorno 1/3/2016 mi sono svegliato e ho pensato che quello che c’è scritto è tutto vero e non va cambiato…
“Dematerializzare”, “fascicolo elettronico”…
Queste e altre parole chiave dell’area e-Health sono sempre di più al centro della “campagna per l’innovazione”. Dietro queste parole altisonanti è possibile intravedere qualche piccolo punto oscuro? Se ne può discutere?
Mauro Moruzzi su Recenti Progressi in Medicina (1) usa parole a dir poco entusiaste per raccontare il processo di de-materializzazione in corso.
La cultura medica e dell’assistenza sanitaria è destinata, già nel medio periodo, a subire profonde mutazioni con la diffusione dell’e-Health, cioè delle reti di nuova generazione Internet per l’alta comunicazione dei dati e delle informazioni di salute. Un fatto che trova in Italia la sua prima manifestazione con il fascicolo sanitario elettronico (FSE) e i provvedimenti di dematerializzazione delle ricette mediche e degli altri documenti sanitari (…)
(…) Il documento cartaceo è stato sostituito da un “grafo di rete e-Health”, un composto immateriale, virtuale di nodi, link e hub; una mappa teorica di collegamenti che raccoglie e distribuisce i bit di informazione tra gli attori. (1)
Dal versante medico cosa possiamo aggiungere?
Possiamo utilizzare parole altrettanto ricche di entusiasmo?
- Chi ci sta preparando a questi cambiamenti?
- Con quali strumenti?
La risposta alla prima domanda è molto semplice: nessuno.
I medici invece non sanno che gli strumenti del cambiamento sono già sotto i loro occhi e quel che si vede non lascia ben sperare.
Infatti è ormai chiaro che nel processo di de-materializzazione saremo sempre più vincolati ai gestionali di cartella clinica che utilizziamo e che proprio all’interno di questi gestionali vanno ricercati gli strumenti del cambiamento così cari ai promotori dell’innovazione.
Ora se solo una volta nella vita (possibilmente prima di scrivere un articolo con quel taglio) Mauro Moruzzi avesse avuto la possibilità di dare un’occhiata (anche superficiale) alle maschere dei gestionali di cartella clinica che dovrebbero permettere la trasformazione delle nostre cartelle in fascicoli elettronici “dematerializzati” probabilmente qualche piccolo dubbio lo avrebbe avuto prima di abbandonarsi a descrizioni come questa:
La digitalizzazione è solo una modalità tra le tante di “gestire” il medium dematerializzato e il suo contenuto informativo, non molto attuale in quanto già in uso con il telegrafo elettrico inventato da Samuele Morse nel 1844. Con ogni probabilità questo “vecchio” sistema binario, basato appunto sul bit del “passa o non passa” elettricità, verrà presto sostituito da modalità quantistiche di gestione delle informazioni dematerializzate: altre particelle sub-atomiche sostituiranno il vecchio bit e gli algoritmi saranno a base probabilistica, rispecchiando meglio la realtà dei fatti umani e delle cose materiali e, nel nostro caso, del mondo della salute e delle malattie. (1)
Il punto vero è (a mio avviso) che al di là del fatto che siano i vecchi bit o le nuove particelle sub-atomiche la modalità con cui transiteranno le informazioni… l’Italia è l’unico paese al mondo in cui non esiste nessun dibattito sulla natura delle informazioni che costituiranno il fascicolo elettronico, la modalità in cui dovranno essere registrate le visite, la modalità con cui dovranno essere abbinate alle visite codici ICD-9 (o gli altri che verranno).
Problemi molto terreni e molto diversi da quelli espressi nell’articolo citato:
La sanità italiana vive in questo periodo storico la fase di passaggio da un sistema a “bassa comunicazione” (burocratico-cartaceo novecentesco) al mondo dell’alta comunicazione di internet: il mondo delle reti e-Health.
Come è già accaduto nel settore bancario, finanziario, dei trasporti — e come sta accadendo in tutti i campi dell’industria e dell’economia — questo passaggio sarà epocale e comporterà un vero cambio di episteme.
Curare le persone con una disponibilità enorme di informazioni personalizzate sul paziente, ottenute in tempo reale, cioè abbattendo le barriere spazio/tempo nel reperimento dei dati: questo è l’obiettivo a breve-medio termine di una sanità dematerializzata. Un obiettivo travolgente, perché modifica il paradigma della medicina tradizionale in cui le informazioni viaggiavano con la comunicazione orale e il medium cartaceo alla velocità delle gambe e delle mani di assistenti, impiegati e postini. (1)
Non si sta forse costruendo il palazzo della dematerializzata ignorando del tutto le fondamenta della struttura? Fondamenta che rischiano così di essere immerse in una struttura atomica molto nota (a carattere melmoso) rischiando di far crollare tutto?
Prima di parlare di bit, di particelle sub-atomiche e persino di cambio di episteme non sarebbe meglio cominciare a discutere di quali modelli utilizzare nelle raccolte di informazioni? Di chiedersi chi conosca tra i medici italiani i moduli SOAP? (2)(3) Di chiedersi quanti lo hanno mai utilizzato? Si è calcolato il tempo di addestramento necessario al cambio di episteme? Si vorrano utilizzare moduli di altra natura magari frutto dell’inventiva italica? E quali?
Non sarà necessario discutere del range “tollerato” di variabilità descrittiva da consentire quando ad una visita associamo un codice ICD-9?
Quando si comincerà a discutere anche nel nostro paese di amenità terrene come queste?
Probabilmente c’è chi pensa che la recente esperienza della trasmissione de-materializzata delle prescrizioni farmaceutiche poi estesa anche delle prescrizioni diagnostiche possa essere duplicata “per decreto” anche alla trasmissione di tutto il resto (il fascicolo elettronico)
Per chi non l’avesse chiaro questa prima parte del processo di dematerializzazione è stato gestito esclusivamente dal ministero delle finanze (portale tessera sanità) dai portali regionali della sanità e dalle case di software che dovevano inserire il codice di trasmissione all’interno dei gestionali. Tutt’altro che un processo trasparente… per non parlare di tutto il resto che Mauro Moruzzi dà per scontato:
Voglio subito aggiungere che questo cambiamento paradigmatico non implica in alcun modo un “raffreddamento” del rapporto diretto, vis à vis, medico-paziente, ma si muove in una direzione culturale esattamente contraria, cioè quella di abbassare il tasso di burocrazia del sistema sanitario.
Le tante barriere amministrative che separano gli attori reali dell’atto assistenziale, il medico curante e la persona bisognosa di cure, in grande parte cadono per lo straordinario potere comunicativo delle reti e-Heath.
La progettualità e-Health ha quindi la funzione di valorizzare i due poli vivi del percorso assistenziale, i protagonisti autentici della sanità. L’architettura della nuova rete è citizien center e physician center. Essa è interamente protesa all’alta condivisione delle informazioni di salute/malattia tra questi due soggetti creando workflow per i percorsi di prevenzione, di patologia, cura e riabilitazione. (1)
Balle!
Gli unici progetti di dematerializzazione che interessano il nostro paese sono quelli che hanno un obiettivo molto terreno e certamente importante: quello del contenimento della spesa. Tutto il resto, diciamocelo con franchezza, vis à vis… è soltanto propaganda di bassa qualità.
Per esempio a chi interessa davvero discutere di come risolvere i piccoli problemi connessi alla trasmissione delle informazioni davvero riservate? Quali saranno i campi che resteranno fuori dal fascicolo dematerializzato che viaggia con i quanti del futuro e resteranno nei bit dei nostri vecchi computer (cui in ogni caso le case di software possono per definizione entrare in qualsiasi momento, trasferendo per decreto quel che si vuole)?
Per esempio chi si occuperà di addestrare i medici all’utilizzo di codici e moduli visita da dematerializzare? E ancora dove sono i fondi che permetteranno la trasformazione degli ospedali in Hub della rete e-Health?
Cosa si inventerà questa volta il ministero delle finanze con le società che gestiscono in quota di minoranza i portali della sanità e in quota di maggioranza le case di software dei gestionali?
Il modello del risparmio che ha permesso di caricare le spese dei gestionali agli operatori della sanità territoriale come verrà esteso anche agli operatori ospedalieri? E quale sarà questa volta il ruolo dei sindacati degli operatori degli ospedali per consentire il travaso dei profitti verso i gestori veri della rete e-Health italiana?
Ci sono o non ci sono conflitti di interesse dietro le operazioni di messa in opera dell’innovazione e-Health? Perché il portale tessera sanitaria non ha mantenuto le promesse di software open-source per liberalizzare davvero il processo di dematerializzazione? Le operazioni di propaganda sono tutte immuni da conflitti di interesse?
Io sono un appassionato cultore della raccolta delle informazioni in sanità, personalmente dedico tanto tempo allo studio delle modalità con cui le informazioni raccolte possano essere trasformate in un utile fascicolo cartaceo/elettronico da consegnare al paziente.
Sono consapevole del fatto che la raccolta di informazioni (intellegibili anche dal paziente) è uno dei miei compiti istituzionali, ma le anomalie che osservo quotidianamente nel processo in atto mi porta molto lontano dalle conclusioni che ho letto.
Nel gruppo di cui faccio parte da anni ormai dedichiamo attenzione e proviamo soluzioni di ogni tipo per associare codici ICD-9 ai problemi correnti. Da anni proviamo a ragionare sulle modalità con cui piegare le rigide e immonde maschere dei gestionali a una modulistica di registrazione delle visite validata dalla letteratura internazionale.
I percorsi necessari per associare codici ICD-9 a descrizioni degne di tale nome rappresentano percorsi ad ostacoli che solo smanettoni consumati come noi possono permettersi. Tutto questo certamente non giustifica la durezza con cui mi sono espresso in questo post ma forse può aiutare a capire… che il tempo della propaganda quando si parla di e-Health è ormai finito. Qualcuno dovrebbe sul serio lavorare alle soluzioni possibili e non alle amenità semantiche.
