Ricordo di Andrew Herxheimer su <The Guardian> e <Recenti Progressi in Medicina>
Il ricordo del The Guardian di Andrew Herxheimer del 28 Marzo 2016 e quello di Luca De Fiore su Recenti Progressi in Medicina di Marzo 2016 sono letture molto utili per i medici e i cittadini italiani che poco hanno conosciuto i progetti che quest’uomo ha saputo ispirare.
Uno in particolare mi piace ricordare, il DIPEx (Database of Individual Patient EXperience) che nel portale Healthtalk.org ha la sua espressione più conosciuta. Un progetto che ha influenzato, forse più che ogni altro, la moderna cultura della comunicazione medico-paziente.
Non solo nei paesi di lingua anglosassone.
Conoscere il ruolo svolto in questo progetto da Andrew Herxheimer e Ann McPherson (co-founder di Healthtalk.org) potrebbe essere utile per sollecitare una riflessione sul degrado dei progetti istituzionali italiani dedicati alla comunicazione con i pazienti.
Lo schema partecipativo di Healthtalk.org era nato da un bisogno sentito dai pazienti di tutto il mondo. Un bisogno che Andrew Herxheimer e Ann McPherson avevano intercettato grazie alle loro esperienze di malati (prima che di medici).
Il progetto, nella sua semplicità ideativa, è ancora oggi ottimamente sintetizzato nei manifesti che periodicamente compaiono nelle fermate dei bus UK per pubblicizzarlo.
Non è solo per la carenza cronica di risorse che nel nostro paese i pochi spiccioli disponibili slittano verso altri interessi, e che il progetto DIPEx non abbia ancora trovato un interlocutore istituzionale interessato.
Ignorarne la portata spiega bene, ad esempio, le ragioni della dimensione avvilente in cui versa <l’area della comunicazione al cittadino> del portale TK del mistero della salute italiano, ma anche la superficialità di alcune schede informative preparate dalle nostre <associazioni di consumatori>.
La ricchezza di contenuti e di cultura che sprigiona dai siti istituzionali dei paesi in cui il progetto ha trovato diffusione ha un spiegazione nel retroterra costruito con l’esperienza e il duro lavoro di ricerca qualitativa che l’ha saputo ispirare. Un retroterra culturale che non si può costruire semplicemente apponendo <marchi di qualità> (immeritati).
In realtà nel nostro paese l’area della comunicazione con i pazienti è ormai molto lontana dalla centralità che meriterebbe.
Healthtalk.org meriterebbe di essere clonato in tutte le lingue del pianeta, ma un’esperienza italiana potrebbe permettere non solo di individuare priorità molto sottovalutate (al di là delle immancabili dichiarazioni di principio), ma aiutare a costruire <quell’alleanza coflittuale> tra medico e paziente che il tessuto socio-culturale del nostro paese sembra ormai aver definitivamente disperso, permettendo solo il realizzarsi di “alleanze diseguali” e/o “conflitti irreparabili”.
Gli articoli del The Guardian e di Luca De Fiore che ho citato all’inizio vi racconteranno molto altro della vita di Andrew Herxhemeier: la fuga dalla Germania nel 1938, il ruolo nella <Cochrane>, la nascita e la diffusione del <Drug and Therapeutics Bulletin>.
E altro ancora. Non perdeteli, se vi è possibile.
Non mi meraviglerebbe molto che pochi in Italia si occuperanno di ricordare la vita di quest’uomo che non aveva nemici outside big pharma, and was loved and respected by colleagues worldwide.