Os obstáculos da inclusão

Crianças autistas têm dificuldade de se encaixar em ambientes tradicionais. Pais procuram tratamentos alternativos para os filhos.

As pessoas ainda têm muita resistência a aceitar o diferente”, desabafa Fernanda Dias sobre o processo de inclusão de seu filho João, que hoje tem seis anos de idade e foi diagnosticado com autismo. Ela adotou o menino em 2014, no Rio de Janeiro, e conta que o único problema que enfrentou no processo foi quanto à definição do que era a doença, “eu sempre soube que eu aceitava crianças com deficiência”, explica.

“O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento, isso quer dizer que ele tem que se iniciar nos primeiros anos de vida da criança. Não é uma condição adquirida, mas algo com que ela nasce”, explica Mônica da Silva, doutora em Psicologia. São três os principais aspectos do desenvolvimento afetados pelo autismo: comunicação e linguagem, desenvolvimento socioemocional, além de comportamentos repetitivos e estereotipados. De acordo com o grau que o transtorno compromete essas habilidades, ele pode ser leve, moderado ou grave.

Arte: Ícaro Chaves

Estima-se que uma a cada 59 crianças apresenta o Transtorno do Espectro Autista (TEA), é o que conclui uma pesquisa feita pelo Centers for Disease Control and Prevention, nos Estados Unidos. Ainda que os números sejam altos, a inclusão no Brasil caminha a passos lentos. Muitas crianças autistas convivem diariamente com o preconceito, inclusive dentro da escola. “Esse é o grande desafio que a escola enfrenta, já que cada criança tem características diferenciadas que necessitariam dessa adaptação”, explica Tatiele Bossi, doutora em psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, que estuda a inclusão de crianças com deficiência.

“Quando todos nós entramos na escola, aprendemos a conviver com colegas que são diferentes de nós e temos ganhos sociais com isso. O mesmo se refere à pessoa com deficiência”

Um exemplo disso é um caso que ocorreu na Argentina no ano passado e foi destaque no jornal El País. Os pais de alunos de uma escola católica se mobilizaram para que um estudante da 5ª série, diagnosticado com autismo, fosse transferido de turma. O que mais chocou no ocorrido, porém, foram as mensagens de comemoração em um grupo do WhatsApp, tais como “Finalmente, uma ótima notícia! Já era hora de fazerem valer os direitos da criança para 35 e não para uma só!”; “Que ótimo para os meninos! Espero que possam estudar e estar tranquilos!”; “ Um alívio para os nossos. Agora é esperar que isso seja oficializado”.

De acordo com Tatiele Bossi, a escola é um dos ambientes mais importantes para toda as criança, não apenas aquelas com alguma deficiência: “Quando todos nós entramos na escola, aprendemos a conviver com colegas que são diferentes de nós e temos ganhos sociais com isso. O mesmo se refere à pessoa com deficiência”, explica. A dificuldade, porém, está em garantir que todas as crianças tenham acesso ao ensino de qualidade.

Um cenário recorrente é disponibilizar o mesmo a todos os estudantes, ainda que cada um tenha necessidades diferentes. “A inclusão se refere a oferecer a todas as crianças recursos de aprendizagem e direito a ela, no entanto, com as adaptações necessárias para que cada uma consiga aprender no seu ritmo e com as suas características”, explica Tatiele Bossi.

Fora da escola, as crianças com TEA têm que superar outras barreiras, que abrangem diferentes aspectos da vida social. “Quando meu filho tem uma crise, falam que ele está fazendo pirraça, que é falta de educação”, queixa-se Fernanda Dias, que é professora do Departamento de Letras da UFSJ. Para ela, a principal dificuldade que as pessoas têm para lidar com crianças com autismo é o fato do transtorno não apresentar traços físicos que o distingam, apenas comportamentais. “Todo lugar tem sempre um julgamento”, completa. Seu filho de apenas seis anos foi diagnosticado com autismo leve.

“A inclusão se refere a oferecer a todas as crianças recursos de aprendizagem e direito a ela, no entanto, com as adaptações necessárias para que cada uma consiga aprender no seu ritmo e com as suas características”

Fernanda adotou o menino aos dois anos de idade por meio de um processo chamado Busca Ativa, no qual pessoas encarregadas pelo sistema entram em contato com pretendentes cujo perfil se encaixa ao da criança. “A adoção de crianças com necessidades especiais no Brasil é muito difícil, ela se enquadra dentro de um grupo que é chamado pejorativamente de crianças inadotáveis”, explica.

Para a professora, existem muitas barreiras a serem superadas, “o processo de inclusão ainda é muito fictício, a sociedade não está preparada para isso”. Porém, Fernanda se mostra otimista e considera que o avanço na legislação faz com “muitas dessas crianças que antes não estavam incluídas em lugar nenhum, ficavam muito dentro de casa, agora convivam em sociedade”. E a escola cumpre um papel central na inclusão de crianças como o seu filho.

A Superintedência Regional de Ensino (SRE) é o órgão responsável por todas as 40 escolas estaduais do Campo das Vertentes. Nas 19 cidades da região, entre elas São João del-Rei, há apenas 12 estudantes autistas, e três outros aguardam pelo diagnóstico devido. Todas as crianças com algum tipo de deficiência têm o direito à educação diferenciada, é o que estabelece a Lei Berenice Piana (12.764/12). Em Minas Gerais, é o Guia de orientação da educação especial na rede estadual que orienta os docentes para agir em caso de necessidade, explica Jaqueline Vieira Rangel, Analista Educacional da SRE.

O Guia define as diretrizes do Plano de Desenvolvimento Individual (PDI), um instrumento obrigatório para o acompanhamento de estudantes superdotados, com deficiência ou transtornos globais de desenvolvimento, que é o caso de autistas. De acordo com o documento, o PDI deve ser elaborado já no início da vida escolar, contando com a participação de todos docentes e da família.

“São alunos que são atendidos durante toda a vida escolar porque precisam disso”, conta Jaqueline. Quando a sala de aula fica barulhenta e agitada, é comum que essas crianças não suportem permanecer no ambiente. “Por isso o professor precisa ser um apoio, manter a calma, conversar baixinho e conduzir o estudante para fora”, completa. Na escola, a criança autista recebe o auxílio dos professores apoio, cuja responsabilidade é desenvolver estratégias pedagógicas específicas, em conjunto com os demais docentes. Essa função também envolve a adaptação do material didático disponível e a promoção de recursos de comunicação, além da orientação junto aos pais da criança.

Apresentar pelo menos três especializações nas áreas determinadas da educação especial, além da graduação, é uma das exigências para ocupar o cargo. Jaqueline Vieira explica que, comumente, as candidatas apresentam maior especialização do que o exigido. O governo do estado de MG oferece cursos de capacitações online, que são importantes: “Esta é uma área desafiadora. Mudam-se os quadros, as medicações e é preciso estar atualizado”, afirma a analista, que está na SRE há 16 anos e é graduada em Psicologia, com mestrado em Educação.

É importante que os profissionais estejam preparados porque a demanda pode surgir a qualquer momento. Foi o que aconteceu em Carrancas, conta Jaqueline Vieira: “Foi difícil porque não tinha nenhum professor apoio na cidade, mas conseguimos”. Uma das escolas da cidade nunca havia recebido uma estudante com necessidades especiais até julho deste ano. “Agora o aluno está atendido. É para isso que serve o plano de desenvolvimento individual”, completa.

No que diz respeito à inclusão escolar, a criança autista tem direito a estar matriculada em uma escola regular. Cabe à escola cumprir com a obrigação de fornecer um acompanhante especializado, além de recursos didáticos diferenciados, como a sala de recursos.

Arte: Ana Luíza Pereira

Com a aprovação da Lei Berenice Piana (12.764/12), foi instituída a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA. Sancionada pela então presidenta Dilma Rousseff, a lei iguala as pessoas autistas às pessoas com deficiência (p.c.d), garantindo os direitos ao diagnóstico precoce e ao tratamento especializado. Há três anos foi editado o Estatuto da P.C.D, de relatoria de Mara Gabrili (PSDB-SP), eleita senadora em 2018. Essas são as principais normas reguladoras vigentes no país.

Pelo entendimento da lei, define-se duas características principais das pessoas com transtorno do espectro autista. Primeiro, a deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e interação social; e a ausência de reciprocidade social, falência em desenvolver e manter relações. Segundo, a excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento repetitivos.

À época da sanção, três artigos foram vetados. Um dele tratava da garantia de carga horária diferenciada para pais ou responsáveis por pessoas autistas. Atualmente, a lei permite regime especial de trabalho apenas para pessoas portadoras de deficiência. O outro estabelecia o atendimento especial às crianças autistas que não têm condições de frequentar a escola regular. Sendo assim, infelizmente, a criança que não está matriculada na escola fica fora de alcance.

O Estatuto da P.C.D define que a pessoa autista terá atenção integral à sua saúde, com atendimento universal e gratuito. Já a lei Berenice Piana estabelece o direito ao diagnóstico precoce e ao tratamento completo e proíbe que planos privados de saúde impeçam a participação de pessoas autistas. Também é garantida a gratuidade em viagens interestaduais de ônibus, barco ou trem, além de desconto em passagens aéreas. Os eventuais gastos com o tratamento são deduzidos do imposto de renda, assim como a isenção de imposto na compra de carros e outros veículos. Tais direitos tornam o tratamento mais acessível, devido ao custo elevado com terapias, gasto com transporte e outras despesas.

Em São João del-Rei, outro espaço dedicado ao atendimento psicopedagógico de estudantes com necessidades especiais é o Centro de Referência em Educação Inclusiva, conhecido como CEREI. Inaugurado em 2010, o espaço reúne profissionais da fonoaudiologia, psicologia e pedagogia, que atuam na rede municipal de ensino. Suas diretrizes são definidas pelo Plano Decenal da Secretaria Municipal de Educação, que estipulam as metas para a educação são-joanense nesse período.


Uma escola diferente

Na Apae as crianças ficam livres para brincarem com o que quiserem na Brinquedoteca. Foto: Carol Rodrigues

Na brinquedoteca da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), as crianças com autismo tiram os sapatos, as meias e, com os pés nos chão, se movem a vontade por toda a sala. Pegam em um brinquedo, mas já soltam, não conseguem concentrar a atenção muito tempo em um só objeto. Correm de um lado para o outro, tiram os bonecos, carrinhos, legos de caixas, só para depois colocar de novo. De qualquer forma, ali estão, aprendendo a se relacionar com o outro e com o mundo.

Trabalhando há 28 anos ali, Maria Auxiliadora, também conhecida como Dorinha, é hoje a diretora da Associação. Toda sua experiência profissional está relacionada à Apae e aos alunos, considerando que este foi o único lugar em que ela trabalhou. “Quando eu comecei aqui eu não tinha nível superior ainda, eu tinha só o magistério, então fui para a faculdade, fiz pedagogia. Quando comecei a ver os conteúdos, as matérias, eu já tinha experiência, a prática na verdade, no dia a dia.”, relatou a diretora.

Dorinha considera que é importante que a instituição tenha um olhar holístico com relação aos seus estudantes, dando atenção ao comportamento e socialização deles, além de prezar pela higiene, alimentação e relação com a família. Assim, alguns cuidados são essenciais para esses alunos, desde a atenção integral para alguns, realização de atividades físicas, até à educação por meio de sons e figuras.

As crianças são acompanhadas por profissionais treinados. Foto: Carol Rodrigues

Na Apae de São João del-Rei os autistas são ensinados pelo método TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children — Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits relacionados com a Comunicação), um método psicopedagógico que adapta o ambiente para facilitar a compreensão da criança. É um método direcionado com utilização de símbolos que guiam o aluno com relação às suas tarefas e à organização da sala, facilitando a criação de rotina. Além disso são realizadas atividades de cores, formas e matemática.

Um outro programa oferecido pela instituição é o Programa de Intervenção Precoce Avançado (PIPA), que é dividido em um — para crianças de 0 a 3 anos — e dois — para crianças de 3 a 6 anos. Nesse modelo é feita uma intervenção individual ou em grupo com crianças, contando com uma equipe de profissionais de fisioterapia, psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. O objetivo é avaliar o grau de autismo de cada um, para que sejam encaminhados para a Apae ou para uma escola comum, ficando a critério de cada família.

Franciele Rosa Dias, técnica em farmácia, conta que sentiu grande melhora no comportamento do filho Lucas, de quatro anos, depois que ele começou a frequentar a Apae de Barbacena. “Ele está falando super bem, está super comunicativo, conversa, tem o contato visual”, celebra. Franciele explica que o menino, diagnosticado com TEA moderado, poderia melhorar ou piorar, dependendo do avanço na Associação, mas que ele se “desenvolveu super bem”.

Além disso, a mãe conta que com a Apae e outro tratamento — a terapia ocupacional — Lucas melhorou muito no comportamento, mas que “já tiveram momentos difíceis”. Mesmo ações simples, como ir ao centro da cidade ou a alguns estabelecimentos, tiveram evolução significativa. “Quando a sociedade começar a aceitar, entender mais isso, a gente vai passar a ter menos dificuldade”, completa Franciele.


A inclusão como uma alternativa divertida

Projetos voluntários tentam dar maiores oportunidades para as crianças. Fotos: Carol Rodrigues

As crianças com autismo encontram várias dificuldades no processo de inclusão, sejam elas na escola, na família ou na sociedade em geral. Porém, algumas iniciativas tentam trazer formas alternativas de tratamento que podem facilitar a maneira como esses meninos e meninas são incluídos.

No Centro Hípico Serra do Lenheiro, em São João del-Rei, a primeira coisa que chama atenção é o som ambiente: nos alto-falantes, ópera e música clássica “para acalmar as crianças, elas gostam e os pais também”, esclarece Maria Cecília Vale, coordenadora do lugar. No local, funciona um espaço para equoterapia, tratamento diferenciado no qual crianças com deficiência, incluindo o autismo, se desenvolvem por meio do contato com cavalos.

Além do tratamento particular, o centro também abriga o Projeto Thomás, que há dois anos atende gratuitamente 43 crianças em situação de vulnerabilidade socioeconômica na cidade e região. Assim, o programa torna possível a terapia à pessoas que, de outra forma, não teriam acesso. Com o objetivo de aumentar ainda mais o número de crianças que têm oportunidade ao tratamento, é feito um rodízio a cada dois anos.

Durante as sessões, as crianças montam no cavalo e são acompanhadas por fisioterapeuta e zootecnista. “Quando o cavalo começa a andar, o passo do animal vai enviando estímulos para a criança, mesmo que ela não faça nenhuma atividade em cima dele com outros materiais didáticos”, explica a coordenadora. Assim, a equoterapia contribui, por exemplo, na postura, fala, memória, concentração e socialização.

Quanto ao contato com o animal, Maria Cecília esclarece que as crianças com TEA não apresentam muitas dificuldades, “geralmente, os autistas sobem de primeira no cavalo”. De acordo com ela, o tratamento é igual para todos os níveis de TEA, o único aspecto que varia é o uso ou não de materiais didáticos, como quebra cabeças e outros jogos. “A gente percebe que na equoterapia eles conseguem entender melhor e ter um interesse maior em aprender”, ressalta.

Um dos casos que chama atenção é o de Gustavo, de cinco anos. Diagnosticado com autismo grave, ele faz o tratamento há cerca de sete meses e, no início não mantinha contato visual ou expressava reações. Agora, “quando a gente conversa, chama, ele olha no nosso olho e dá um sorriso. Ele também já está começando a emitir sons em cima do cavalo e pegar objetos, o que não fazia”, relata a coordenadora.

Outro paciente é Fernando, de cinco anos, que faz equoterapia há cinco meses. Embora ele faça outros tratamentos desde os dois anos, Mara Lúcia Carvalho, mãe do menino, conta que viu evoluções desde que Fernando começou no centro hípico, “ele melhorou muito a concentração, diminuiu a agitação dele, na escola agora ele consegue ficar mais em sala de aula, a convivência dele com os coleguinhas melhorou”.

A contribuição da equoterapia nos sintomas influencia na socialização da criança, assim a inclusão se torna mais fácil. “Por exemplo na inclusão escolar, era mais difícil porque ele não conseguia ficar dentro da sala de aula, então como ele seria incluído se ele simplesmente não ficava perto dos colegas?”, conta Mara Lúcia.

Outra forma de inclusão é por meio da música. O curso de música da UFSJ tem um programa chamado Música na Apae, que atende a todas as turmas: cerca de 100 alunos, incluindo crianças com autismo. Em funcionamento desde 2016, tem objetivo de levar educação musical à associação.

A coordenadora Maria Amélia Viegas explica que, no caso do autismo, a música tem a capacidade de acessar canais de comunicação que são mais difíceis para crianças com o transtorno. “A música consegue estabelecer um tipo de comunicação não verbal que outras formas não conseguem”.

As melhorias que essa abordagem traz estão no desenvolvimento cognitivo, motor e afetivo. “Tem criança, por exemplo, que começam a cantar muito, elas não falam, mas com começam a se comunicar através da música”, comemora Maria Amélia.

Além desses exemplos, também é possível destacar meios mais alternativos de fazer com que crianças com autismo se sintam mais à vontade e acolhidas em seu ambiente.

“Se o mundo é a nossa casa, a nossa casa merece o nosso mundo” é com essa frase que a graduada em Arquitetura e Urbanismo pela UFSJ, Juliana Linhares, apresenta seu projeto de conclusão de curso: o mundo do Lucas. Com a intenção de trabalhar sobre assentamentos precários através de projetos compartilhados com os moradores, a arquiteta chegou até a história do Lucas por meio do médico que o atendia. Morando em uma situação precária com a mãe, os dois se mudaram após o falecimento do pai do garoto para morar com a tia, que ajuda nos cuidados de Lucas. Juliana Linhares, então, se tornou responsável pelo projeto de construir uma casa que fosse adaptada, promovendo estímulos e favorecendo a autonomia do menino.

“Os tios dele foram os construtores e o projeto foi todo realizado através de doações de ONGs, lojas de materiais de construção, campanhas no Facebook (…) enfim, todos esses fatores nos ajudaram a conseguir materiais e dinheiro”, conta a arquiteta. O projeto teve início em 2015 e a família se mudou em Janeiro de 2017.

“O Lucas é um menino que não fala. Ele têm um grau de autismo muito alto. Mas quem acompanhou o processo consegue perceber as diferenças sutis”. Juliana Linhares conta que, antigamente, o adolescente não conseguia sair na rua sozinho, sem um acompanhante, pois ele fugia. Hoje em dia ele sai de casa e consegue se relacionar com o mundo externo. “Isso pode parecer mínimo aos nossos olhos não-autistas, mas eu acredito que algum incentivo, algum estímulo já tenha sido dado. A gente fica esperando transformações a partir das nossas percepções, e eu acho que vai muito além. Foi uma transformação na vida não só do Lucas, mas também na família dele. Eles foram enxergados” finaliza.

Texto: Ana Carolina Rodrigues, Ana Luíza Pereira, Caroline de Oliveira, Ícaro Chaves e João Vitor Bessa.

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