Alzheimer: El olvido de la enfermedad
La visibilidad de los recuerdos
by Andrea Bascuñana, Xavi Estivill, Dayne Magnaye y Diego Quilez
Índice
- Resumen
- Palabras clave
- Introducción al tema de investigación
- Contexto teórico
- Pregunta de investigación/objetivos
- Metodología/plan de investigación
- Desarrollo
- Resultados y discusión
- Prospectiva
- Aportaciones
- Conclusiones
- Agradecimientos
- Referencias bibliográficas
- Annexos
1. Resumen
El objetivo de nuestro artículo consiste en la recopilación de información sobre la enfermedad de Alzheimer y las medidas de prevención para retrasar su aparición o desarrollo.
El contenido con el que te encontrarás a continuación recoge los resultados obtenidos del proyecto de investigación social, estando este enfocado en el entendimiento de la enfermedad del Alzheimer (EA), analizando como afecta y es entendida por las personas, exponiendo que, a pesar de no tener cura, puede prevenirse antes de evidenciarse los primeros síntomas, y que recae sobre los hábitos de vida de cada persona el garantizar un mejor porvenir en cuanto a la salud dicta.
Encontrando una gran contradicción entre la desinformación y pasividad del sector más joven, como nuestras encuestas y publicaciones de la Fundación Pasqual Maragall muestran, quien a nivel nacional en España centra sus esfuerzos en combatir esta enfermedad.
2. Palabras clave
Hábitos/Costumbres, Prevención, Desconocimiento, Futuro, Visibilización
3. Introducción al tema de investigación
Nuestra investigación en el campo de envejecimiento estudiará la enfermedad del Alzheimer. En ella intentará visibilizar lo que la misma enfermedad comporta como por ejemplo las vivencias en primera persona o las vivencias de aquellas personas que les rodean. Estudiar la burbuja del Alzheimer y poder crear un estudio para facilitar todo este entorno, tanto evitar el deterioro cognitivo, como dar consejos para hacer esta enfermedad algo más amena.
Es una enfermedad cuya etiología es multifactorial; es decir, existen distintos factores de riesgo (ambientales y genéticos) que al interferir entre sí dan lugar al inicio del Alzheimer. Estos principales factores de riesgo son: influencia genética, edad (el riesgo se duplica cada 5 años, y la probabilidad de padecer esta enfermedad a los 65 años es del 10%), sexo (las mujeres padecen más esta enfermedad, aunque se cree que es porque viven más años), deterioro cognitivo leve, escolarización y nivel educativo (cuanto menor es el nivel educativo mayor es la probabilidad de padecer Alzheimer, ya que la ejercitación cognitiva y el aprendizaje estimulan la comunicación neuronal), hipertensión arterial de larga evolución, traumatismo craneal en el pasado, nutrición (dietas de gran contenido calórico, con altos niveles de ácidos grasos saturados y/u omega 6 favorecen el inicio de esta enfermedad), niveles elevados de Homocisteina, antecedentes de procesos depresivos, Síndrome de Down, y el estilo de vida (consumo de tabaco, consumo de alcohol, obesidad…). (Callejo, 2019).
La selección del Alzheimer como tema dentro del envejecimiento es bastante específico, varias son las motivaciones a nivel general, grupal y personal. El desconocimiento general de la gente sobre la enfermedad se basa en definirlo en “cuando te olvidas de las cosas” pero es mucho más, supone mucho más. La ignorancia sobre la enfermedad puede abrir una línea de trabajo diferente a la de un público más directo, como familias afectadas o gente que trabaja con las mismas.
Desde la opinión, no se sabe de qué se habla, hasta que se vive. Estar en contacto con algún familiar que padece dicha enfermedad te abre los ojos. Sin dejar de lado el ámbito de la salud como es el de los sanitarios, cuidadores, trabajadores sociales o de la limpieza…
Al hablar de la enfermedad del Alzheimer o EA caemos en la necesidad de hablar sobre la dependencia, el no valerse por sí mismo, una posible impotencia y muchos factores psicológicos que entran en juego. El funcionamiento cognitivo refleja el epicentro de la enfermedad y por tanto, su deterioro.
Es por ello nuestra labor como investigadores y diseñadores para generar un proyecto de investigación y posible aplicación. Descubrir el nicho de actuación y valorar los métodos disponibles para abarcar todo lo posible. Visibilizar la enfermedad, incrementar la autoestima personal de los afectados, fortalecer sus relaciones sociales, mejorar su calidad de vida y de su familia, evitar su desconexión con el entorno, mejorar el funcionamiento cognitivo, mantener una rutina de ejercicio y mantenimiento adecuado o mantener una dieta saludables son algunos de nuestros objetivos.
4. Contexto teórico
4.1 Las 6W
What:
La demencia es el nombre de un conjunto de síntomas que incluyen pérdida de memoria y dificultades con el pensamiento. El Alzheimer es el tipo de demencia más común. Esta enfermedad causa la pérdida de la memoria, pero que presenta otros síntomas, tanto de tipo cognitivo como relacionados con la conducta y el comportamiento. Los síntomas generalmente se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo.
La persona que lo padece pierde la capacidad de ser autónoma, siendo incapaz de realizar actividades de la vida diaria. Esta enfermedad no solo afecta a quien la padece, sino también a sus familiares y cuidadores que en muchas ocasiones sufren problemas físicos, psicológicos, económicos, etc. derivados del cuidado de su enfermo, por eso, este capítulo y el siguiente están dedicados a ellos, a los cuidadores. Debemos tener en cuenta que vivimos en uno de los países de la Unión Europea con el número más elevado de horas dedicadas al cuidado de las personas en situación de dependencia. Por lo tanto, cabe decir que España es el país con un mayor desgaste para los cuidadores familiares y su entorno. (Jaramillo, 2016).
Who:
En el mundo hay aproximadamente 24 millones de enfermos de Alzheimer, 6 millones en Europa y más de 500.000 personas en España. Esta enfermedad afecta al 10% de la población mayor de 65 años y casi al 50% de quienes superan los 85. El aumento de la esperanza de vida está convirtiendo esta enfermedad en una epidemia, ya que el único factor de riesgo que sabemos que es cien por cien es la edad. (Jaramillo, 2016).
Por otro lado, alrededor de 1 de cada 20 casos de enfermedad de Alzheimer afecta a personas de 40 a 65 años. A esto se le llama enfermedad de Alzheimer de aparición temprana o prematura. (Alzheimer Europe, 2019).
Why:
“El Alzheimer se produce debido a la reducción de la producción cerebral de acetilcolina, que es un tipo de neurotransmisor; lo que provoca un deterioro en el rendimiento de los circuitos colinérgicos del sistema cerebral”. (Callejo, 2019).
Así pues, el Alzheimer de inicio tardío es causado por uno o más de uno de los factores expuestos anteriormente, mientras que el Alzheimer de inicio temprano generalmente es causado por los cambios genéticos transmitidos de generación en generación. (National Institute on Aging, 2017).
Where, when:
La enfermedad del Alzheimer sufre y se hacen notorias sus consecuencias a partir de una edad clínicamente bastante estimada. Como antes se comentó, hay una franja de edad la cual se hace muy protagonista la aparición de esta enfermedad, los 65 años sería la etapa donde más apariciones hay de ellas. Una de cada veinte personas a partir de esta edad padece sus síntomas, es en este tanto por ciento tan elevado donde se ha puesto la edad más común entre todas las personas. También es cierto que no se sufre el Alzheimer desde un mismo día, ya que antes de tenerla sufres la fase preclínica o presintomática como dicen los expertos, en la cual ya empiezas a sufrir leves efectos de la misma. El transcurso de la enfermedad y su progresión va desde los 2 años pudiéndose alargar hasta los 20 años, en todo este tiempo se pasan distintas fases con distintas carencias. Tres fases, la leve, moderada y grave.
To whom:
El Alzheimer es una enfermedad que nos afecta a todos, casi todas las personas mayores de 65–70 años se quejan de que su memoria ya no funciona como antes. No es una especulación, es un hecho.
Diferenciando dos públicos a tratar respecto al tema, podemos definir que el tema del Alzheimer genera más impacto si se trata desde un público directo más que del indirecto. La ignorancia sobre el tema motiva el proyecto para abarcar públicos menos directo. Como vamos a ver más adelante en el stakeholder map sobre las interrelaciones con las personas que presentan esta enfermedad.
Empatizando con la persona que padece esta enfermedad y suponiendo un contexto actual en el que una persona es dependiente y puede disponer de este servicio, entra en relación el ámbito familiar, tanto núcleo como conocidos y amistades (dentro de lo social), dentro de lo práctico que supone una dependencia, muchas veces es la propia familia quien se encarga de estas actividades que requieren ayuda. En otros casos interviene el servicio de residencias, donde entran en juego varios papeles y necesidades a atender, como la de cuidadores, personal sanitario, cocineros y trabajadores de limpieza.
Por otra parte, también consideramos los trabajadores sociales como posible público de nuestra investigación y temática.
4.2 DAFO
Realizamos de una forma conjunta un DAFO, con el objetivo de ver cuáles eran las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades de una enfermedad como el Alzheimer. De esta manera, pudimos ver cómo enfocar de mejor manera nuestros proyectos: qué se estaba haciendo ya y qué podíamos aportar de nuevo.
5. Pregunta de investigación/objetivos
5.1 Pregunta de investigación
¿Cómo podemos, como diseñadorxs, visibilizar el Alzheimer a la población joven para tratar de prevenir esta enfermedad desde edades tempranas?
5.2 Objetivos
Nuestros objetivos para este trabajo son:
- Visibilizar la enfermedad y promover el cuidado de las personas.
- Saber cómo tratar a las personas con Alzheimer y que su día a día sea más fácil.
- Investigar sobre de qué manera hacer que el Alzheimer no se desarrolle de una forma tan rápida.
6. Metodología/plan de investigación
6.1 Plan de investigación
- Concept Mapping sobre la enfermedad del Alzheimer (EA)
- Territory + Stakeholders Map para posicionar los intereses y línea de trabajo (Formalización)
- Recopilar información sobre el tema
- Categorizar la información (Literature Review)
- Síntesis de la información (Content Auditory)
- Visualización de datos (Domestic data streamers)
- Plan de ataque: Evitar el deterioro cognitivo en personas con Alzheimer
- Subcategorizar los ámbitos de la estimulación cognitiva
- Generar un contenido para llenar estos nichos de acción dependiendo del nivel o fase de deterioro (Rutina rotativa)
- Observación participativa y externa + Auditoría de contenido
- Conclusiones para posibles mejoras
6.2 Timing
6.3 Síntesis de proceso
Centrándonos en la Fundación Pascqual Maragall, que es quien a nivel nacional en España centra sus esfuerzos en combatir la enfermedad, hemos aprovechado los informes y publicaciones que sacan de forma anual para desarrollar unas ideas:
Sería interesante, nutrirse de las actividades o plantear unas nuevas para ver el desarrollo en personas con deterioro cognitivo.
Los resultados de estas actividades pueden ser agrupados dependiendo de la tipología, pueden crearse gráficos etnográficos y dependiendo del contenido de resultado pueden crearse gráficos comparativos de las diferentes fases por actividad, edad y deterioro.
Es alarmante a la vez que sorprendente que, a pesar de ser una enfermedad que no diferencia de género, cómo es el sexo femenino quien abarca casi el doble de participación con relación a la enfermedad.
Es evidente el apoyo económico que tanto la fundación, como los proyectos de investigación tienen por parte de instituciones y entidades tanto privadas como públicas.
La enfermedad y el contexto sobre el que se desarrolla en “la vejez” debe ser un tema a tener en cuenta sin importar la edad o nivel adquisitivo, pues los informes indican que a pesar de tener una mayor esperanza de vida, nadie se salva de la posibilidad de estar afectado por la enfermedad o poder acabar con una degeneración de este tipo.
La tecnología es un sector a potenciar para hacer más accesible tanto la enfermedad como el retraso de su degeneración.
Nuestro papel como diseñadores dentro de este proyecto de investigación se sitúa en un punto de vista distante, pero participativo, la situación actual del covid-19 empeora el contacto con estas personas mayores y nos hace cuestionar el empeoramiento de la calidad de vida de estas personas frente a esta situación adversa.
Es por ello que nos cuestionamos el hecho de trabajar con la fundación Pascqual Maragall, ya que podemos hacer un uso multidireccional con sus estudios, proyectos de investigación y nuestros proyectos de diseño. Convergiendo nuestras necesidades en las temáticas personales, son el factor cognitivo y el alimenticio, los ámbitos que más respaldan las investigaciones.
7. Desarrollo
7.1 Auditoría
La salut mental para el futuro.
El Alzheimer es una enfermedad que genera un deterioro cognitivo importante, que se caracteriza principalmente por la pérdida de memoria, alteraciones en el lenguaje, pérdida del sentido de la orientación y dificultades para planificar tareas o resolver problemas. Es la causa más frecuente de demencia.
Hoy por hoy no se cuenta aún con un tratamiento curativo o preventivo que frene su aparición o su evolución. Tampoco existe ninguna prueba concluyente de medicamento, nutrición o procedimiento cognitivo que evite el riesgo de padecer la enfermedad del Alzheimer.
Recientemente se ha cambiado ligeramente la conceptualización sobre el Alzheimer, ya que hallazgos científicos lo definen como una enfermedad de larga duración. Previo al conocimiento de que se padece esta enfermedad existe un periodo silencioso, que puede ser de hasta 15 o 20 años. Durante estos años el cerebro presenta alteraciones, pero no se manifiestan síntomas de la enfermedad. Es por esto que las estrategias científicas actuales se orientan a la prevención y al diseño de estrategias para intervenir en la fase preclínica, con la finalidad de retrasar o frenar la aparición de síntomas. Aún y así es muy difícil prevenir esta enfermedad, ya que no hay una sola causa que dé lugar a la enfermedad. Además, se suma la dificultad de que el cerebro es un órgano inaccesible, y no se pueden tomar muestras directas.
“Por ahora todavía no se cuenta con un tratamiento que pueda prevenir el Alzheimer o detener su evolución”.
Los factores de riesgo del Alzheimer son los factores que, en mayor o menor medida, pueden incidir en su posible desarrollo. El principal factor de riesgo es la edad, pero no es una consecuencia inevitable de envejecer. Otros factores de riesgo son las enfermedades cardiovasculares (hipertensión arterial, diabetes, hipercolesterolemia…) y no seguir unos buenos hábitos de vida saludables (no hacer ejercicio físico, no seguir una dieta equilibrada, no ejercer la actividad cognitiva y no relacionarse socialmente).
“Se estima que llevando a cabo unos buenos hábitos saludables se podrían prevenir uno de cada tres casos”.
Los factores de riesgo se pueden clasificar según si son no modificables o modificables. Por lo que hace a los factores de riesgo no modificables encontramos: en primer lugar, la edad; a partir de los 65 años se incrementa el riesgo de padecer Alzheimer. En segundo lugar, la genética, pero el Alzheimer no es una enfermedad estrictamente hereditaria; solo el 1% de su causa puede atribuirse directamente a la genética. Así pues, hay ciertos genes que pueden conferir una mayor vulnerabilidad, pero no son determinantes.
Por otra parte, los factores de riesgo modificables son principalmente la salud cardiovascular y el estilo de vida. Los factores de riesgo cardiovascular hacen referencia a condiciones médicas, como por ejemplo la hipertensión arterial, la diabetes, el colesterol, el tabaquismo o la obesidad. Por otra parte es importante seguir un estilo de vida saludable, ya que el sedentarismo o una dieta poco saludable repercutirán en la salud cardiovascular y en la salud cerebral.
Para reducir los factores de riesgo se pueden modificar hábitos de vida hacia otros más saludables. Es importante, para reducir los factores de riesgo, tales como:
- Cambiar los hábitos: evitar los excesos, no fumar, mantener un peso saludable, dormir bien y evitar el estrés crónico.
- Controlar la hipertensión, el colesterol, la obesidad y la diabetes.
- Actividad física moderada en la vida cotidiana: hacer ejercicio de manera regular contribuye a prevenir la aparición de enfermedades, entre ellas el Alzheimer.
- Dieta mediterránea: comer alimentos fundamentales como el aceite de oliva virgen extra, los vegetales, las frutas, los pescados, los huevos y los cereales. Hay que evitar en la medida lo posible la sal, las grasas de origen animal, el azúcar y los alimentos precocinados.
- Retos mentales: mantener una mente activa es una forma de aumentar la reserva cognitiva, que contribuye a que el cerebro pueda resistir mejor a esta enfermedad. Como leer, jugar a juegos de mesa, ponerse a prueba, cambiar rutinas, hacer planes de futuro.
- Cuidar de la vida social: las relaciones sociales son una de las principales fuentes de estimulación cognitiva. El mantenimiento de las relaciones sociales está inherentemente ligado al uso del lenguaje, de la memoria, de la capacidad de planificación, también a la empatía, a la capacidad de ponerse en el lugar de los demás, etc. Hay muchas actividades para cubrir este aspecto, como exposiciones, charlas y conferencias; clubs de lectura; turismo cultural; asociaciones y clubes; y voluntariado social. Se deben promover también actividades como la cocina, música, bricolaje o manualidades, aprender un nuevo idioma o hacer talleres de fotografía y dibujo, son actividades que potencian el desarrollo del cerebro.
Por lo que hace a la investigación para la prevención del Alzheimer, los avances de la investigación sobre el Alzheimer han permitido descubrir los signos de esta enfermedad hasta 15 a 20 años de que se desarrolle. De esta manera, se puede intervenir antes de que los primeros síntomas sean notorios. Esta fase se llama “Fase preclínica del Alzheimer”.
Los principales objetivos de la fundación son conocer cómo se inicia la enfermedad y cómo evoluciona.
“Retrasando cinco años la aparición de los síntomas del Alzheimer, el número de personas afectadas podría reducirse un tercio.”
Los estudios de cohorte son una pieza fundamental en la investigación de la prevención del Alzheimer. Un estudio de cohorte es un tipo de investigación que recluta a un grupo particular de personas que presentan ciertas características comunes y las observa durante un periodo de tiempo determinado. El estudio alfa es uno de los más importantes con 2.743 participantes, dedicado a detectar y prevenir la enfermedad. En función de sus distintas características, variables y objetivos de investigación, se les invita a participar en uno u otro estudio, donde realizan diferentes pruebas (cognición, genética y resonancia magnética, entre otras)
“Los estudios de cohorte son una pieza fundamental en la investigación de la prevención del Alzheimer.”
La técnica de neuroimagen nos permite observar directamente los cambios que se producen en el cerebro antes de que aparezcan los primeros síntomas de la enfermedad.
Dos de las técnicas de neuroimagen son: tomografía por emisión de positrones y Resonancia Magnética Cerebral. Gracias a la combinación de la información obtenida mediante pruebas de neuroimagen y de otros tipos de marcadores, tendremos la posibilidad de detectar y definir con mayor precisión la fase preclínica de la enfermedad y determinar qué factores pueden ser decisivos para su evolución. Este conocimiento permitirá definir tratamientos personalizados de prevención del Alzheimer, en respuesta a la patología de cada persona en cada momento de la evolución de la enfermedad.
“Combinar información de neuroimagen con la de otros marcadores posibilitará detectar y definir con más precisión la fase preclínica.”
La investigación en biomarcadores tiene como objetivo frenar o retrasar la evolución hacia la demencia en aquellas personas que todavía no presentan síntomas evidentes, pero que su cerebro ya está experimentando cambios. Contamos con diferentes tipos de biomarcadores: Niveles de beta-amiloide y tau en el líquido cefalorraquídeo, detección de la acumulación de esas proteínas en el cerebro mediante tomografía por emisión de positrones (PET), estudios de imagen estructural o funcional del cerebro y sus regiones.
“La información que nos proporcionan los biomarcadores puede llegar a ser definitiva para la prevención del Alzheimer.”
Uno de los principales objetivos de las decenas de medicamentos que se han ido desarrollando en las últimas décadas ha sido el de disminuir la acumulación de proteína amiloide en el cerebro, así como frenar la desestructuración neuronal que provoca la enfermedad. Los ensayos clínicos se están llevando a cabo en fases cada vez más tempranas de la enfermedad. Se están incluso iniciando ensayos clínicos de prevención, en los que personas sin déficit de memoria empiezan a recibir tratamientos que pretenden actuar sobre la proteína amiloide para eliminar o reducir su producción y, de esta forma, retrasar la aparición de los síntomas.
“Los ensayos clínicos se están llevando a cabo en fases cada vez más tempranas de la enfermedad. Se están incluso iniciando ensayos clínicos de prevención.”
“Los síntomas del Alzheimer pueden aparecer hasta 20 años antes de evidenciarse la enfermedad.”
Hablemos ahora de la importancia de los hábitos de vida saludables. Se desconoce la causa que origina la enfermedad, pero es una combinación de varios factores de riesgo. Existen diversos factores a tener en cuenta en la enfermedad. Estos factores son tratados como factores determinantes de riesgo, como problemas cardiovasculares y problemas en el estilo de vida. Por lo tanto la implicación de las personas queda impuesta al factor genético.
Los expertos recomiendan dedicar al menos dos horas y media semanales a la realización de una actividad física moderada, o una hora y cuarto si es una actividad intensa.
Podemos mantener la actividad cognitiva mediante la acumulación de experiencia, como recordar vivencias, siendo la reserva cognitiva.
La enfermedad de Alzheimer suele diagnosticarse a partir de los 65 años. La edad, por tanto, y ciertos aspectos genéticos influyentes, pero no determinantes, se encuentran entre los factores de riesgo para el desarrollo de la enfermedad. Eso no lo podemos cambiar, por lo que hablamos de factores de riesgo no modificables. Sabemos, no obstante, que existen otros factores que pueden influir en el desarrollo de la enfermedad y que sí podemos cambiar. Múltiples estudios relacionan la salud cardiovascular con la salud cerebral. Así, para mantener nuestro cerebro en forma debemos controlar los factores de riesgo cardiovascular y adoptar hábitos de vida saludables.
“Lo que es bueno para el corazón también lo es para el cerebro.”
7.2 Conclusiones de la auditoría de contenidos
A través de la auditoría de los distintos documentos PDF proporcionados por la Fundación Pasqual Maragall hemos llegado a la conclusión que muchos factores de riesgo se pueden prevenir desde jóvenes. Es por este motivo que decidimos llevar a cabo una encuesta, para saber cómo de concienciados estaba la población joven (entre 18 y 30 años aproximadamente) y si había alguna manera de concienciar aún más.
7.3 Preguntas de la encuesta
8. Resultados y discusión
Como podemos evidenciar en esta primera gráfica, la participación por parte del público masculino es inferior a la del femenino. Estos datos, también se reflejan en las publicaciones de la fundación Pasqual Maragall, donde se puede observar casi el doble de participación de público femenino en todos los aspectos relacionados con los afectados por la enfermedad del Alzheimer.
Por afinidad a nuestras personas, estas encuestas se han distribuido a través de diferentes grupos en redes sociales, donde es más fácil captar a un público más joven, a quien consideramos nuestro público directo debido a su despreocupación y prematura edad, momento perfecto para posicionar unos valores de hábitos saludables.
El sector principal, como la gráfica refleja, es el sector joven, también correspondido con los resultados de edades, visto en la anterior gráfica. Así pues, la mayoría de las respuestas corresponden a personas que están estudiando.
Sorprendentemente, es mayoritaria la respuesta positiva, llegando a coincidir varios sujetos encuestados en un mismo grupo de red social, interviniendo entre ellos para hablar sobre la enfermedad y llegando a conclusiones similares.
La respuesta ha sido muy disputada, siendo la respuesta afirmativa a la diferencia de la enfermedad la que ha resultado mayoritaria.
La mayoría de los encuestados ha respondido de forma correcta a la pregunta, planteándonos el desconocimiento real sobre la enfermedad, ya que las características suponen un tema más específico.
Los cambios de humor se han evidenciado como la respuesta general, sin ser muy diferente la diferencia con el resto de resultados, el resto de opciones han sido valoradas casi de la misma forma.
La mayor parte de las respuestas se han resumido en un “pérdida de la memoria”, algo cierto pero insuficiente para definir todo lo que hay detrás. Se han evidenciado comentarios sobre la rutina, los hábitos y la pérdida de las costumbres. El tema de comportamiento ha sido también otro factor a destacar.
Sorprendentemente, el factor psicológico/emocional es el más destacable a tener en cuenta para prevenir de esta enfermedad. El consumo de tabaco y problemas cardiovasculares parecen quedar en segundo plano, siendo factores importantes a tener en cuenta.
La negativa ante esta mala costumbre o hábito no se diferencia mucho del sector fumador/bebedor dentro de las encuestas.
Hay un empate entre la respuesta que no queda cerrada y la negativa ante dejar de fumar. Quizá los resultados puedan estar condicionados por la propia encuesta, al ser una pregunta introducida de forma secundaria.
La mayoría de la gente no lo sabía, pero quizás si supieran que es una de las causas que pueden producir esta enfermedad, mejorarían este hábito.
Vemos que la gran mayoría de los encuestados duermen casi las horas recomendadas diariamente, haciendo así que unos de los hábitos que pueden provocar la enfermedad no esté en unos de los posibles hábitos. Si hiciéramos una encuesta mundial, podríamos ver cuánto o cómo afecta realmente el dormir en este ámbito.
A la par están las dos variantes (sí y no), haciendo así que haya un gran desconcierto en el hecho de que un enfermo de Alzheimer, pueda entrar en “depresión” al conocer que la padece. Además, un porcentaje muy elevado no lo sabe o no contesta.
Gran parte de ellos piensa que planificar el futuro o recordar el pasado, ayuda a mantener una memoria más vitalicia, con mayor desarrollo cognitivo o el aumento de el estado anímico.
Muchísimos de nuestros votantes respondiendo a esta pregunta ya le dan mucha importancia a la integración con la sociedad por tal de mantener una mente actualizada.
Un 62,3% piensa que no influye en nada. Un 37,7% piensa que sí influye ¿Quién está en lo cierto? Lo cierto es que sí que condiciona.
En este caso, profundizando en quien ha votado que “no” vemos en todas las respuestas abiertas una gran relación entre ellas. Dando a entender que unos ingresos pobres pueden producir un estrés al largo de su vida que quizás derivan en la enfermedad.
La gran mayoría de los encuestados (89,9%) han respondido que no, haciendo así que el 1.1% del PIB Mundial parezca poco. A lo mejor proponiendo otro porcentaje en la enfermedad el resultado habría cambiado.
Como en la respuesta anterior vemos que los encuestados apuestan por no votar al % más bajo, en este caso vemos como al hablar de un concepto de enfermedad siempre el % debe ser más alto. La respuesta correcta es el 1%.
Todas y cada una de las respuestas apuntan a que “casi es tan equivalente” el trato que merece el enfermo como el que cuida del enfermo.
Viendo la gran mayoría de gente que cuidaría sus hábitos al saber un poco más sobre la enfermedad, vemos que un 71% se cuidaría más. Entonces la pregunta es, “¿deberíamos dar más visibilidad a las enfermedades para poder conocer más y cuidarnos más?”
Sumando los votos hacía el sí y hacia el tal vez podemos ver, que hay un planteamiento de la sociedad que puede imaginarse tener Alzheimer en un futuro.
Mediante la encuesta pudimos ver qué relación existía entre la población joven y la enfermedad del Alzheimer.
Es importante destacar que el primer dato que nos llamó la atención fue que más del 45% de las personas encuestadas no sabía la diferencia entre Alzheimer y demencia; y más de un 7% no estaba seguro de ello. Así pues, podemos decir que partimos de un punto donde es muy difícil que la población joven esté concienciada, ya que la mayoría no sabe la diferenciación entre Alzheimer y demencia. Si bien la mayoría de las personas encuestadas, casi el 78%, sabe a ciencia cierta que no existe cura para el Alzheimer.
Por otra parte, vemos que las personas encuestadas no están concienciadas con los buenos hábitos, ya que la mayor parte fuma o bebe, aunque sea de manera esporádica, duermen entre 6 y 7 horas y no saben que las pocas horas de sueño pueden provocar más posibilidades de padecer Alzheimer. Aun así, una vez finalizada la encuesta todas las personas concluyen que teniendo en cuenta la importancia de los hábitos los podrían cambiar; ya sea directamente, poco a poco o simplemente planteándose.
Si bien no están concienciadas con sus hábitos propios podemos observar que sí que lo están con el apoyo psicológico que pueden necesitar tanto las personas que padecen la enfermedad como sus familiares. El 100% de las personas encuestadas respondió que se debería tener apoyo psicológico en esta situación. Este hecho nos lleva a pensar que la salud mental es algo cada vez más visibilizado, y consideramos que las personas jóvenes tienen muy en cuenta este tipo de salud; más que generaciones anteriores. Este punto puede ser clave, ya que de alguna manera se podría ayudar a las personas con Alzheimer y las personas que están a su alrededor; ya no solo en el aspecto psicológico en el sentido más clínico de la palabra, sino en un sentido más emocional. ¿Podrían, pues, las personas jóvenes asumir en cierta medida el rol de apoyo psicológico ante el mundo del Alzheimer? No por sus conocimientos, sino por sus ganas de involucrarse.
9. Prospectiva
9.1 Fundació Grifols: Sergi Arenas
En la última clase nos acompañó Sergi Arenas, experto en envejecimiento, y le preguntamos: ¿Hasta qué punto se relaciona los hábitos de ser joven con el Alzheimer?
Sergi Arenas nos explicó que no hay forma de identificar o catalogar la repercusión de los diferentes estilos de vida en la época de la juventud sobre la vejez. El desarrollo de la sociedad es consecuente a su contexto, por ello, nuestra preocupación en un futuro no tan lejano por la calidad de vida de las personas, depende del cuidado de las mismas desde lo más temprano posible. Adoptar unos buenos hábitos desde la época más joven puede conllevar una mejor calidad de vida en la vejez. Es complicado, dice Sergi Arenas Guarch, profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona en el sector de psicología y envejecimiento.
9.2 Nuevas proyecciones
Sugerimos pues lanzar una campaña para promover un acompañamiento más integrado y altruista, estando enfocado a los factores psicológicos por parte de la población y especialmente por los diferentes tipos de cuidadores de las personas dependientes, sin dejar de lado que visibilizar la enfermedad es esencial y que promover los hábitos de vida saludable es la vía para garantizar un mejor porvenir. Así pues, proponemos un acompañamiento más emocional, sin tener nada que ver con el factor académico; simplemente que las personas que pertenecen a la burbuja del Alzheimer se sientan más apoyadas por personas que no tengan nada que ver con su entorno, dando así a entender que la sociedad las está acompañando.
Esta conclusión grupal se basa en cierta manera en la “teoría” de la atención centrada en la persona con demencia. Tom Kitwood (Kitwood, 1997) desarrolla el concepto de la atención centrada en la persona con demencia. Kitwood considera que es muy urgente revisar los modos de atención. Una de sus compañeras, Down Brooker, formula el modelo VIPS, que pretende relacionarse con los elementos que componen la atención centrada en la persona. Así pues, la “V” corresponde a la valoración de la persona con demencia y a de la persona a su cuidado (familiares y personas especializadas en el cuidado). La “I” al trato individualizado; es decir, no tratar la enfermedad como un conjunto sino como un grupo de personas que la padecen y tratar a cada una de manera distinta, según las necesidades que manifieste. La “P” se relaciona con la perspectiva de la persona con demencia. Y finalmente, la “S” al entorno social positivo donde la persona experimenta bienestar. En este último punto, en la “S”, es donde consideramos que se podrían involucrar las personas jóvenes, haciendo así un entorno social aún más positivo, tanto para las personas que padecen la enfermedad, como para las personas que las acompañan.
10. Aportaciones
Como diseñadores de este proyecto de investigación hemos de promover el aspecto social, vemos que el factor psicológico y emocional (reflejados en el carácter y temperamento) es posiblemente el más desatendido.
Por ello consideramos que desde un principio, la salud mental ha de tenerse en cuenta desde siempre. La correlación que tiene este sector en la enfermedad del Alzheimer puede evidenciarse en las posibles connotaciones que supone el ser consciente de la propia enfermedad y de las consecuencias que puede tener en las personas.
11. Conclusiones
Buscando solución a nuestros objetivos entendemos que visibilizar y promover el cuidado de las personas es esencial, como los resultados de las encuestas confirman, la pasividad del público joven en el desarrollo de su salud en la época adulta. Esta falta de preocupación se suma al propio desconocimiento del sector indirecto que en un futuro se considerará como afectado. Esta contradicción ha de visibilizarse.
Comprendemos que mediante la visibilización de la enfermedad el entendimiento de las personas sobre la misma hacen que tomen una nueva mentalidad, adoptando unos mejores hábitos tanto para ellos como para las personas que lo padecen y mejorando así su día a día.
Ante esta enfermedad sin cura, muchos son los factores a tener en cuenta. La importancia de los nuevos contenidos y soportes hacen que las personas estemos todavía más expuestas a estrés y actividad cognitiva, es por ello tener siempre en cuenta la alimentación, el descanso es fundamental, sin descuidar una actividad física, ya que la adecuación del deporte en las personas mayores supone un tema a tener en cuenta y mantener un ritmo de actividad física a lo largo de una vida también. Por ello ha de dotar de importancia evitar el sedentarismo a toda costa y promover las relaciones sociales para potenciar los factores psicológicos y superar estas barreras impuestas en la época más adulta.
Por último queremos exponer las diferentes limitaciones que nos hemos ido encontrando al largo de nuestro proyecto de investigación. En primer lugar, dada la situación actual no hemos tenido el placer de contactar directamente con personas que padecen la enfermedad, y nos ha limitado en basar nuestro artículo en una realidad más teórica y no tan vivencial. Finalmente entender que esta enfermedad ya tiene sus propias limitaciones, la progresión en la falta de autonomía hace que las personas que padecen esta enfermedad acaben siendo totalmente dependientes y de esta forma las capacidades personales están sujetas a la persona que lo cuida.
12. Agradecimientos
En primer lugar queremos agradecer a Juan Arrausi quien con sus conocimientos y apoyo nos guio a través de cada una de las etapas de este proyecto para alcanzar los resultados que buscábamos. También queremos agradecer a la Fundación Pasqual Maragall, por cedernos todos los recursos, herramientas e información que fueron necesarios para llevar a cabo el proceso de investigación. No hubiésemos podido llegar a estos resultados de no haber sido por su ayuda. Además agradecer a todas las personas que han participado en nuestras encuestas. Aparte, también damos gracias a la Fundación Grifols por interesarse por nuestros trabajos. Por último, agradecer a todos los miembros del equipo por hacer posible este trabajo.
13. Referencias bibliográficas
ACPGererontologia. Modelo ACP. La atención centrada en las personas con demencia. http://www.acpgerontologia.com/ (Consulta: 21 de noviembre de 2020)
Actualidad sanitaria. ¿Cómo se produce el Alzheimer?. Actualidad sanitaria. https://actualidadsanitaria.com/enfermedades/por-que-se-produce-el-alzheimer/. (Consulta: 11 de octubre de 2020)
Alzheimer ‘s society. Alzheimer ‘s disease. Alzheimer ‘s society. https://www.alzheimers.org.uk/about-dementia/types-dementia/alzheimers-disease. (Consulta: 8 de octubre de 2020)
Alzheimer Europe. 2019. Who is affected?. Alzheimer Europe. https://www.alzheimer-europe.org/Dementia/Alzheimer-s-disease-and-Alzheimer-s-dementia/Who-is-affected-by-Alzheimer-s-disease. (Consulta: 9 de octubre de 2020)
Alzheimer’s association. ¿Qué es el Alzheimer?. Alzheimer ‘s association. https://www.alz.org/alzheimer-demencia/que-es-la-enfermedad-de-alzheimer?lang=es-MX. (Consulta: 7 de octubre de 2020)
Ansón, Laura. Bayés, Ivet. Gavara, Fátima. Giné, Anna. Nuez, Carlos. Torrea, Itxaso. 2015. Cuaderno de ejercicios de estimulación cognitiva para reforzar la memoria. https://www.csi.cat/media/upload/pdf/estimulacion-cognitiva-csi_editora_94_3_1.pdf. (Consulta: 10 de octubre de 2020)
Brandley Bursack, Carol. Who is worse off: People with Alzheimer’s or Their Caregivers?. AgingCare. https://www.agingcare.com/articles/alzheimers-caregivers-lives-changed-150147.htm. (Consulta: 9 de octubre de 2020)
BrightFocus Foundation. 2016. Signos y Síntomas. BrightFocus Foundation. https://www.brightfocus.org/espanol/la-enfermedad-de-alzheimer-y-la-demencia/enfermedad-de-alzheimer-sintomas-y-etapas. (Consulta: 7 de octubre de 2020)
Cuídate plus. Alzheimer. Cuídate plus. https://cuidateplus.marca.com/enfermedades/neurologicas/alzheimer.html. (Consulta: 11 de octubre de 2020)
Da Silva Rodrigues, Ch. Y., Hernández Ramos, M. T., Carvalho Figueiredo, P. A., & Romero Lara, E. (2018). Cambios en la personalidad y depresión en adultos mayores con enfermedad de Alzheimer. Ciencias Psicológicas, 12(2), 231–237. doi: https://doi.org/10.22235/cp.v12i2.1687.
Fundación Pasqual Maragall. Preguntas frecuentes. Fundación Pasqual Maragall. https://fpmaragall.org/alzheimer-enfermedad/preguntas-frecuentes-sobre-alzheimer/. (Consulta: 9 de octubre de 2020)
Hanington, Bruce, y Bella Martin. 2019. Universal Methods of Design. Beverly, MA: Rockport Publishers.
Jaramillo, Vanesa. Guía práctica para familiares de enfermos de Alzheimer. https://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf (Consulta: 8 de noviembre de 2020)
Know Alzheimer. Ejercicios de estimulación cognitiva en casa. Know Alzheimer. https://knowalzheimer.com/cuidadores/estimulacion-cognitiva/ejercicios/. (Consulta: 12 de octubre de 2020)
Martí, Josep. 2018. Nueve consejos para quien convive con alguien que sufre Alzheimer u otro tipo de demencia. Inforesidencias.com. https://www.inforesidencias.com/blog/index.php/2018/07/05/nueve-consejos-para-quien-convive-con-alguien-que-sufre-alzheimer-u-otro-tipo-de-demencia/. (Consulta: 12 de octubre de 2020)
Mayo Clinic. 2019. Enfermedad de Alzheimer. Mayo Clinic. https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/alzheimers-disease/symptoms-causes/syc-20350447. (Consulta: 11 de octubre de 2020)
Mesonero Valhondo, Antonio, Fombona Cadavieco, Javier ENVEJECIMIENTO Y FUNCIONES COGNITIVAS: LAS PÉRDIDAS DE MEMORIA Y LOS OLVIDOS FRECUENTES. International Journal of Developmental and Educational Psychology [en linea]. 2013, 2(1), 317–326 [fecha de Consulta 8 de Octubre de 2020]. ISSN: 0214–9877. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=349852173021
NHS. Overview. Alzheimer’s disease. NHS. https://www.nhs.uk/conditions/alzheimers-disease/#:~:text=Who%20is%20affected%3F,over%20the%20age%20of%2080. (Consulta: 9 de octubre de 2020)
NIA. 2017. How the Aging Brain Affects Thinking. NIH. https://www.nia.nih.gov/health/how-aging-brain-affects-thinking. (Consulta: 11 de octubre de 2020)
Organización Mundial de la Salud. 2020. Demencia. Organización Mundial de la Salud. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia. (Consulta: 9 de octubre de 2020)
Rubio Acuña, Miriam, Márquez Doren, Francisca, Campos Romero, Solange y Alcayag, Claudia. 2017. Adaptando mi vida: Vivencias de cuidadores familiares de personal con enfermedad de Alzheimer. (Consulta: 10 de octubre de 2020).
SDT. Empathy map. SDT. https://servicedesigntools.org/tools/empathy-map. (Consulta: 20 de octubre de 2020)
Selkoe, Dennis. 2001. Alzheimer’s Disease: Genes, Proteins, and Therapy. Boston. https://journals.physiology.org/doi/pdf/10.1152/physrev.2001.81.2.741. (Consulta: 7 de octubre de 2020)
Tú cuentas mucho. 12 consejos para cuidadores de personas con Alzhéimer. Tú cuentas mucho. https://www.tucuentasmucho.com/cuidarse/12-consejos-cuidadores-Alzheimer/. (Consulta: 11 de octubre de 2020)
Vitalia. Alzheimer. Vitalia. https://vitalia.es/bibliosalud/alzheimer/causas-de-la-enfermedad-de-alzheimer. (Consulta: 11 de octubre de 2020)
14. Anexos
14.1 Empathy map
Para la investigación de esta semana hemos decidido poner en práctica la técnica de “Empathy Map”. Cada persona del grupo se ha encargado de hacer su propio mapa. Más adelante nos hemos reunido para ver qué impresiones teníamos en común o las diferencias que tenía cada uno de nosotrxs sobre la persona que padece de la enfermedad de Alzheimer.
Finalmente acabamos haciendo un empathy map conjunto:
14.2 User persona
De forma individual realizamos un user persona cada integrante del grupo. Al poner los cuatro en común vimos que se repetía bastante que fuera una persona empática, con inquietudes y con ganas de conocer sobre el Alzheimer, ya sea para prevenir, porque es un tema que le toca de cerca, o simplemente por interés general.
