Conheça fibromialgia, quando a dor é todo dia

Meninas, olha só as minhas comprinhas

Dor costuma ser uma coisa boa. Sem ela você só descobriria suas feridas quando elas já estivessem gangrenando, e deixaria que doenças graves passassem despercebidas. A dor é sua amiga, por mais que você pense que não. É o jeito irritante que o corpo tem de se comunicar com você, já que a maioria dos seus órgãos não tem o dom da fala.

O problema é quando esse mecanismo de dor fica doidão e passa a ser ativado por nada. Como aqueles alarmes de carro que disparam sozinhos e enlouquecem qualquer um que passe por perto. Pense em viver essa situação por dias inteiros, sendo que cada som agudo é uma pancada no seu corpo.

Assim é a fibromialgia.

Eu sou uma veterana de doenças crônicas ou mal compreendidas. Tenho uma endometriose controlada da qual já nem lembro, já venci a depressão algumas vezes — vencerei quantas vezes ela aparecer — e vivo num embate eterno com a ansiedade.

Mas a fibromialgia, essa tem me derrubado sem quase deixar chance de defesa. Às vezes eu canto vitória achando que derrotei a dita cuja, mas basta uma noite de insônia ou um dia mais tenso pra que ela volte com força total. É como acordar vários dias com a dor da surra que você não se lembra de ter levado, e que não deixou marca nenhuma.

Aliás, esse é o lance da fibromialgia, ela não deixa marca nem rastro. Não aparece em exame nenhum, e só pode ser diagnosticada clinicamente. Por ser um problema no mecanismo de dor, que é ativado em excesso, fica bem difícil saber exatamente o que está acontecendo. Daí que você passa por vários médicos, alguns muito péssimos, numa via-crúcis de ressonâncias normais e falsos positivos de doenças reumáticas.

Num dia de crise eu acordo entrevada, isso se tiver conseguido dormir. Eu costumo brincar que eu sou como um carro a álcool, tem que esquentar pra funcionar. Às vezes eu sinto dor no corpo inteiro, como numa gripe, e em outros momentos eu sofro com as articulações e as costas. Passo horas andando como o homem de lata, e meu corpo simula a artrite que eu não tenho.

Quando eu finalmente recebi o diagnóstico este ano, depois de sofrer bastante sem explicação ou com explicações insuficientes, eu achei que a agonia tinha chegado ao fim. Os primeiros meses com a medicação adequada foram muito bons, e eu fiquei feliz de não ter uma doença mais grave. Fibromialgia não tem cura, mas também não evolui, não deforma, não deixa sequelas e não mata.

O problema é que ela parece incontrolável também, ao contrário do que a minha médica e os livros me dizem. Quase sempre eu fico com alguma dorzinha residual, ou um cansaço incompatível com o esforço que eu acabei de fazer. Às vezes eu me sinto super bem, e vou além do que eu normalmente faço, só pra nem conseguir levantar direito no dia seguinte.

E eu nem falei ainda dos sintomas mentais. Ansiedade, depressão e fibromialgia se retroalimentam, e ninguém sabe direito o que causa o quê, ou se são todas causadas pela mesma coisa. E tem ainda a fibro fog, a névoa mental que leva nossa memória, nossa concentração e deixa um vazio onde deveria estar uma lembrança importante.

Então a prova era hoje!?! Não acredito que eu esqueci de novo.

Minha memória costumava ser muito boa, era cantada em versos épicos por todos que me conheciam. Até meus pais recorriam a mim pra eventos que tinham acontecido antes de eu nascer, porque eu me lembrava das histórias que eles contavam.

Agora eu esqueço até do nome da rua principal do meu bairro.

Outro dos grandes sintomas da fibromialgia é a culpa. Afinal, não é como se eu tivesse câncer, e na maior parte do tempo eu nem aparento ter doença nenhuma. Então eu fico sempre pensando se não poderia me esforçar mais um pouco, se a dor é realmente tão insuportável assim.

Tem até um game show perverso que sempre passa na minha cabeça: isso é fadiga ou preguiça?

O ponteiro marca minha vontade de levantar de manhã

E olha que a minha situação nem é das piores, ninguém duvida que eu realmente esteja doente. Acho que é por causa da doença do meu pai, e de todo o stress que eu passei. É até esperado que eu tenha todos os males do universo.

Pelo que eu tenho lido e ouvido, não é assim com todo mundo. Muitas pessoas não têm nem apoio da família, e todo o resto da humanidade acha que elas só estão fazendo corpo mole. Afinal, nesses nossos tempos tecnológicos se algo não aparece num exame de sangue ou de imagem é porque não existe mesmo.

Quando a Lady Gaga cancelou a aparição no Rock in Rio, e também os outros shows da turnê europeia, muita gente disse que ela tinha resolvido "dar atestado" pra desistir de um compromisso em cima da hora. Até que fibromialgia passou a ser o assunto do momento, na internet e na tv, e o pessoal reconsiderou um pouco os preconceitos iniciais.

Quando eu fui conversar com uma professora sobre uma segunda chamada, e expliquei que eu sofria de fibromialgia, ela comentou "Ah, a doença da Lady Gaga?". E eu fiquei feliz de uma celebridade ter exposto o seu sofrimento pra tornar o nosso mais identificável pras pessoas.

Acho que até dói menos quando os outros compreendem gente e passam a aceitar nossas limitações. Devia estar lá na lista das coisas que fazem melhorar, junto com exercício físico, meditação, massagem e antidepressivos.

Neste momento eu estou passando por um ajuste de medicação. Há algumas semanas eu estava enlouquecendo com várias noites em claro, e agora que a dose do meu remédio foi duplicada eu acabo dormindo em qualquer lugar que eu encoste. Eu imagino que esse efeito vá passar em algum momento, mas até lá eu fico nesse limbo em que pareço viver mais nos sonhos que na realidade.

Eu tenho faltado aulas na faculdade, deixado de passear com meu cachorro, fugido da academia e desistido de compromissos na última hora. Eu sei que eu preciso ter paciência, mas às vezes ela parece tão rara quanto conseguir o diagnóstico de fibromialgia no primeiro médico.

Se você também tem a doença — ou síndrome, sei lá, eu não sou médica — cuide muito de você, porque é necessário. Vale também se você tiver alguma outra doença crônica, ou mesmo qualquer doença.

Se a fibro passou longe de você, tenha compaixão com quem sofre, ouça o que essa pessoa tem a dizer. Torne a vida mais fácil e confortável pra ela, se isso estiver ao seu alcance.

E se o meu texto pôde te ajudar em qualquer dos dois casos, já é um pouco menos de dor que vai pra minha conta hoje.


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