有色眼鏡行:在理解身障之前先放下成見
「數位民族誌」C組期末成果展
歡迎走進有色眼鏡行,這裡有形形色色、各種款式的有色眼鏡。
今天,妳/你想戴上哪一副?
在選題階段我們幾經波折,最後很幸運確定了我們的報導人,關於輪椅、身障與認同。
在訪談、反思、討論的過程中,我們發覺我們組的三個人,正代表三種不同的眼光,各自戴著不同的有色眼鏡,這副看待身障的有色眼鏡,隨著報導人的訴說,重新理解了障礙。
今天走進有色眼鏡行的妳/你可能都發現自己的眼鏡有些損壞,身為店員的我們,不能給妳/你換一副全新的眼鏡,我們只能讓它盡可能更加透明,更加不帶偏見或預設。
接著,我們想邀請妳/你來了解我們的故事主角。
人物介紹
在今天的作品呈現之前,我們和以下故事的主人翁袁同學展開了一段互相認識的過程。幾次接觸之下,我們發現目前就讀政大社會系的袁同學是一個很樂於分享的人。儘管剛開始因為對我們、以及對於身處研究者與被研究者這樣的情境尚未感到熟悉,他顯得有些生澀和緊張,但隨著對話的開展,我們發現袁同學其實是一個對每件事情都很有自己想法、同時也善於利用學術知識去闡述脈絡的人。
這樣的他,在高中時期因為雙腳骨頭中成分的異常而出現了類似肌肉萎縮的症狀。起初,他先是用拐杖作為行走的輔助,後來則是順應病情成為了輪椅使用者。面對生命的巨大變動,袁同學一開始難以接受。他花了很長的時間去適應新的生活,比如原本他喜歡從事戶外運動,但後來因為身體條件的不允許,轉而將注意力移到了閱讀、音樂、動漫文化等事情上,而身旁的家人們,也在他轉換身份的過程中,逐漸調整與他相處的模式。
在政大就學的期間,袁同學都是搭乘台北市的復康巴士往返校園,同時,不管是在家裡或是學校,也都有一位家人為他聘請的印尼看護在一旁提供協助。儘管要獲得教育資源的路程有些遙遠和不便,但這些事情並沒有阻撓他想學習的意向。目前,袁同學以考取研究所為目標,並希望自己未來能夠投身學術領域,從事研究相關工作。
看見「障礙」━輪椅之於人的關係是什麼?
「如果今天妳跟我交換位置,別人就會以為妳才是身障」
坐在輪椅上的他,向坐在椅子上的我這麼說。
僅僅是換一個坐著的地方,我們接收到的眼光、受到的理解與情緒,甚至是對待都會不同。由此可見,我們看見「輪椅人士」時,就像這個稱呼一樣,我們其實是看見「輪椅」,而不是上面的「人」。我們的潛台詞是 : 輪椅是他這個人、他的生活很重要、很大的一部份。然而這個指稱其實是具有誤導性的,我們先帶入了過多的想像、預設或立場,而這些東西足以阻礙我們對一個人的理解。讓我們把輪椅回歸為一個移動的工具,把目光放回人身上,來理解他與輪椅的關係。
「輪椅會參與我在日常生活中的行動,所以當我移動的時候我並不會注意到它,以某種程度上來講是這樣」。輪椅之於他的意義,是行動力的補強,在一般時刻不會特別意識到它,只在遇到無法通行之處輪椅的角色才變得明顯。
但同時他也說「其實它影響的不只我行動力,因為你怎麼理解你自己,就行動力本身是包含著你這個個人在社會生活中拉開的範圍或者是處境,就你能夠做到哪些事、去參與哪些事、在哪些場合的出現這些的,他會影響行動力以外的事情」。
行動對我們而言如此自然、操作自如,但是生病、開始坐輪椅,這兩件事卻重新塑造了他的行動規矩。這是我第一次如此細緻地去理解「行動」,原來它不只是點到點的「移動」,更是肢體表現、展演個人的方法。
稱呼的含意━政治正確?
我們想知道他對「身障人士」這樣的稱呼的感受是什麼?
「我覺得就算叫我殘廢也ok啊,因為那是事實。稱呼其實就是一件很政治正確的事情,很多時候你只是用一個比較好聽的名字去避免解決一件事情。」
這學期課堂上曾經討論過,「盲人」、「瞎子」、「視障」、「看不到的人」究竟哪一個詞彙才是最好的選擇?
開始熟悉世界之後,我們知道要懷著善意和禮貌去對待別人。於是,在面對一個和我們「看起來」截然不同的個體時,應該用什麼稱呼來指涉他/她,便成為纏繞心頭的問題。在用字遣詞上盡量避免歧視和傷害,固然有其重要性,但若單單聚焦於如何將稱呼變得更加委婉漂亮,也許我們只是維持了表面的和平,實際上卻落入某種自我蒙蔽的陷阱之中。隔著一些距離的時候,我們互相尊重。在尊重之後,自己的內心是否更能夠接納了?自己的眼睛是否在閱覽許許多多不同之後變得更加真誠和善良?也許這些才是更重要的功課。
誰是「身障」? 誰建構的?
在訪談他開始生病、逐漸失去行動能力的過程中的心情,我們了解到他如何理解自己的變化,他如此描述 : 「這是有種、被推入某一個被汙名化的情境中的感覺」,
什麼樣的情境?「這個標籤底下、它同時聚集了非常多不同情況的人,然後再把他們排除」
我想繼續問是誰推的? 但,或許我們也是其中一雙手。
那麼,他選擇了什麼行動來因應?「你可能會試圖要保持和其他也被貼為身障的人的距離,因為怎麼說,不會希望自己被放置在那個、或是安排到那樣的角色,所以比如說像(高中)班上的活動我會盡量去參與,即使那看起來很滑稽或者是不協調之類的」
「但是我覺得就是你不care這件事的話、或者是你裝成你不care這件事的話其他人就不會care。」他說一直到大一他才慢慢開始找資料或思考這件事,過去就把它當成生病而忽略。
我想起系上老師說過的一句話:「每個人都可能在某些時候成為少數」,身旁的同志朋友也說過同句話。這句話是他們親身體會過所說出來的,我卻說不出來。我一直都很幸運地還沒被推入什麼處境當中,然而比起僥倖慶幸,我們能不能更有意識地、不再去做別人的「推手」?
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袁同學說他在高中時也曾會想過若有天痊癒要去德國留學、生活,但是隨著時間過去,他開始覺得自己應該要避免期待這種彌賽亞式的拯救,這樣的話只是浪費時間在「等」,而不是「做」。儘管以輪椅代步,他還是依然在過生活啊。且他也表示,即便真的痊癒了,他認為他也無法回到一般人的生活、思考,畢竟這中間他已經經歷了很長時間的變化。
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談及未來發展,他希望朝向學術發展的方面、考取研究所,然而比起「統計」成分居多的研究,他更重視實踐,這是做為過去的自己要適應現在的生活侷限的轉向,如此也能好好面對自己所身處的位置 ; 另一方面也是高中老師對自己的啟發。
大一開始發覺對學術研究的興趣,也作為面對自身的方法
袁同學之前提到,未來會以從事研究工作為目標,並且特別想做身障研究。我們問他身障研究對他的意義是什麼?
「首先是身障研究在目前學術界可以說是沒有什麼地位,也沒有什麼人在做的。再者,我覺得我必須要透過這個東西才能去釐清我在生活上面對到的一些事情。我希望我可以透過做研究去挖掘一些可修改的元素。」
喊著「人人都是平等的」和「我們要尊重彼此、友善包容」的口號,是浪漫的。期待一個坐著輪椅的人在歪斜社會裡力爭上游,某天搖身一變,成為能夠爲他所代表的族群發聲的能力者,也是浪漫的。這些過於浪漫的想像、美好的展演,無所不在,但是真正能夠修正社會的實際行動,卻少之又少。
如果今天袁同學說道自己想從事身障研究是因為想幫助更多像自己一樣的人,那一定是個無比溫馨的故事。但聽見他的回答,我才瞬間了解到有些人面對的問題,它過於龐大和複雜,以至於問題本身不是需要被「解決」,而是需要被面對和釐清。有些人是要在那漫長的、尋找答案的過程中才能拼湊出自己的樣貌,而身為局外人的我們卻還經常期望那些勵志故事裡的主角們可以去拯救別人。
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在訪談中了解到,袁同學在身體狀態的變化過程中,將自己的注意力轉移到室內、靜態的活動上,包含閱讀與ACG(日本動畫、漫畫與電子遊戲)。我們發覺使用輪椅的經驗雖是他生活中的一部份,但是由包含這在內的各種生命經驗交織所形塑的他,才是完整的他。
拿下眼鏡━看見一個完整的人
我們從身障聊到鬼滅之刃再到日本漫畫的歷史,袁同學說日本過去的漫畫主題與形式是比現今更加多元的,甚至可以成為社會運動的助力,「漫畫是一種革命性的東西,人會因為作品的投入,會更加關注這項議題,效果如果是集體發生的,會和現在漫畫有很大的不同」
我們繼續追問,這是他喜歡漫畫的原因嗎?
「德勒茲的說法『你要能夠真的做選擇,就是當你被選擇之後,才能做選擇』,對我來說接觸ACG就是一個例子,在我還沒接觸之前我不可能知道這些事,所以當我找到更多,就選擇把更多的時間花在ACG上面,一方面可以說是我看ACG的原因,也可說是ACG影響我的原因。」
人,習慣用自己舒適的樣子去理解不熟悉的事物。
袁同學在先前的訪談中提到自己對動漫很有興趣,而我們直接將看動漫的原因是因為身障的身份只能從事靜態的事物做連接,儘管A與B沒有什麼絕對的因果關係。透過更深入的訪談發現,袁同學被動漫吸引是因為其中所影射的思想(動漫可作為反抗的工具)。參與觀察是田野中最常使用的方式,但儘管參與其中,不一定看得到「你要的」,先前自己是以帶著身障的有色眼鏡來理解報導人,而不是以「袁同學」這個身份出發,並限制、簡化報導人的潛在可能與個體的差異性,不是因為他生病後才喜歡動漫,而是因他是「袁同學」,所以他喜歡。
透過他的雙眼,看待他人身上的標籤
我們之所以會與袁同學聯繫上、促成這次研究,是因為組內的其中一人先認識了袁同學的印尼看護阿姨。因此我們也了解到不一樣的外籍看護與被照顧者的關係。
他的看護說來臺灣前以為要照顧的是老人,不知道原來是學生。袁同學與看護的關係,由於他的身體狀況不影響思考與說話表達,因此可以自己與看護溝通、磨合與調整互動。有趣的是,袁同學過去就讀阿拉伯語文學系,恰巧看護阿姨來臺灣前在阿拉伯地區工作過九年,兩個人一開始甚至會用阿文溝通。而現在就讀社會系的他,也清楚外籍看護工容易受到哪些權益受損的狀況,由於知道看護工實質上僅需負責看護對象的照顧,因此若看到看護阿姨在做家事、或家人請她做家事,他都會阻止。也意識到阿姨來臺灣後對自身權益的維護意識有提升,並認為看護會與他討論是件好事,代表他建立了讓她能夠反應的互動關係。
在這樣的關係中,我們看見袁同學把對議題、族群的關注真真實實地實踐到生活中。另一方面,我們也從看護阿姨與他的互動中,看見一個更平等的契約關係。
如同我們希望跳脫「身障」的框架,還原袁同學的完整面貌,袁同學也看見看護阿姨不是一個商品化的勞動力,而是一個活生生的人,生活在不同的文化環境中,千里迢迢至此,必須受到應有的尊重。
結語
今天這篇文章,如果由袁同學親自書寫,一定會很不一樣 ; 但是我們希望帶給大家的是一個從「多數」去理解「少數」的視角,就像重新換一副眼鏡一樣,從有色的眼光,朝向逐漸透明澄澈的方向前進,先意識到標籤而後去除掉它,讓人從一個群體的標籤中還原回完整的他。
有色眼鏡行,感謝大家的光臨。