Screenshot from Housewives Making Drugs video

Bureaucracy has never been so alive: body, politics and molecules

by Maddalena Fragnito.

Versione italiana sotto.

The biopolitical history of hormones is longer than one might expect. As early as the end of the 19th century, serums made of animal hormones were used to treat males who were considered too “feminist” (1) and females seen as too ‘masculine’. In the laboratories of that time, hormones were already seen through gendered lenses: oestrogens were considered feminising, while testosterone was seen a masculinising.

The strand magazine

From these early experiments, an industry of animal extracts began to develop in order to treat whatever was defined as a comportment or behavioural issue, such as masculinity, femininity, homosexuality and depression. The development and reinforcing of these kinds of somatic fiction goes hand in hand with the commodification of specific molecules: the very definition of depression would not even exist without the synthesis of serotonin; the “feminist” pathology would not be there without the synthesis of testosterone. These “pathologies” then spread and began to be treated by pharmaceutical and petrol-chemical companies — such as Ciba, Organon, Shering — who were able to foresee their potential profitability.

Early experiments related to these new illnesses were conducted on animals, but also women, poor and indigenous populations. For instance, from 1940 to 1970, a petrol-chemically derived drug named Diethylstilbestrol (DES) was given to pregnant women in order to prevent spontaneous abortions. This was done before knowing the drug is carcinogenic and produces genetic modifications that can impact the following three generations. The contraceptive pill, regularly administered from the 1960s, was later discovered to have several not negligible pathological implications (obesity, depression, cancer), even though these were seen as less “dangerous” than childbirth mortality (especially in countries with poor access to reproductive healthcare).

However, hormones do not just the reproductive sphere; they surround and contaminate us whether we are aware of it or not. Indeed, the petrol-chemical industry is the biggest producer of synthesised molecules through the diffusion of agricultural pesticides. For instance, “Atrazine” (a substance capable of modifying the sex of frogs and fishes) (2) is found in 94% of American drinkable water (3). PCB (a molecule patented by Monsanto)(4) is considered to be the most pervasive chemical compound in the world as it is detectable in all living bodies of the planet. BPA (5), a fundamental molecule for the synthesis of some kinds of plastic, was first tested on women, even before DES, because of its oestrogenic effects. Despite several studies confirming its toxicity, this molecule is still in circulation through BPS (6), a new synthesis that is not (yet) obligatory to trace.

In this context of “molecular colonization” (7) one wonders not only what is “normal” and what is “natural”, but also what is our level of awareness of our bodies and their relation with the surrounding environment? Indeed, we are all contaminated by endocrine molecules that affect our reproduction, its related organs and, ultimately, our overall hormonal balance: we are battlegrounds for programs of “evolutionary” and control engineering.

Testosterone, disappeared (for the sins of others)

Testosterone

This section of the paper was made possible by the contribution of Yuri S. D’Ostuni and Samuel Spano who, starting from their own experience, helped me to understand why in Italy access to testosterone is never entirely guaranteed.

How do we reconcile the fact that we live in territories contaminated by synthesised molecules but, if we want to use hormones to start or continue a transition (8), we encounter difficulties that put our lives at risk?

In recent months, testosterone has disappeared from Italian pharmacies. In their latest bulletin (9) (May 3, 2019), the Italian Drug Agency (AIFA) announced an official “shortage” of medicines such as Nebid (Bayer), Testoviron (Bayer) and Sustanol (Aspen). As stated on AIFA’s webpage (10), the temporary lack of vital drugs for specific pathologies on the national market is monitored through an ad hoc procedure. What is meant by “shortage” is that a given medicine cannot be found throughout the country because the authorities cannot guarantee appropriate and uninterrupted distribution.

However, a real “shortage” of a drug has to be distinguished from its “temporary unavailability”, which is due to market dynamics linked with its distribution. European regulations do not distinguish between “shortage” and “unavailability”, even though the two are very different. Shortages are linked to productive problems and often related to the non-profitability of a “dated” drug, whereas temporary unavailabilities are related to the phenomenon of “parallel trade”, a practice that takes advantage of the price differences between different markets. If a pharmaceutical company makes more money from selling a given medicine in one country rather than another, it is inclined to sell to the more profitable market the total amount required by both countries. This forces the latter to buy the product — under emergency conditions and at an increased cost — through the public health systems that are granted “import authorization for similar uses abroad” (11) . Parallel trade is the mechanism through which taxpayers from less affluent countries end up filling the coffers of the big pharmaceutical monopolies. Despite the fact that some countries have repeatedly brought lawsuit against companies such as Bayer, which is specifically accused of this type of fraud (12), the company has always been acquitted for lack of evidence.

Beside fraud, the unavailability of medicines encourages the production and sale of testosterone of dubious origins (13), further limiting the possibility for transgender people to access safe pathways for hormone intake. Indeed, this typology of drugs is only prescribed as therapy for hypogonadal (14) cisgender (when people feel their birth-assigned sex and gender match their gender identity) people; therefore, the so called “gender dysphoria” (when people feel their birth-assigned sex and gender do not match their gender identity) is not among the authorized conditions for the use of these medicinal products — in Italy as in most of the rest of the world (15).

Therefore, if on the one hand the depathologisation of gender dysphoria (16) can be seen as a recent cultural and civil conquest, on the other it has left a void of definition that needs to be filled to guarantee access to medical care to everyone. In fact, this void pushes people who take hormones for gender transition to do so “off label”, meaning that they become nonexistent. Moreover, hormones are not refundable from the Italian National Health System and it is difficult to catalogue them as class A, meaning lifesaving, drugs. It is assumed that a hypogonadal male does not risk his life for a temporary unavailability of testosterone, but its present classification (class C) does not protect trans people from the serious consequences that occasional testosterone intake can generate: a high risk of thrombosis and chronic osteoporosis, not to mention depression and suicide.

One of the factors that complicates this classification even further relates to the lack of data. Under the current legislation, AIFA can consider the introduction of a new therapeutic indication for a drug only if the pharmaceutical company that holds the marketing authorisation (in Italy, AIC) submits a request for an extension of therapeutic indication, supported by related scientific evidence (17). The problem is that there is no systematically-collected data, because gender transition does not follow a specific medical procedure. There is no platform for sharing data on this “pathology” and this in turn is affecting medical research and access to care, as well as increasing the risks trans people face in emergency situations: for instance, during a serious accident, lacking access to patient’s records and data, a physician could worsen their condition due to wrong therapeutic indications.

Data collection is undoubtedly fundamental, but is made difficult by the lack of clarity about the therapeutic process. Perhaps, if it’s now universally clear that is not gender that has to be referred as dysphoric but the hormonal balance needed by a person to pursue a fulfilling life, what if instead we introduce an “hormonal dysphoria (or discrepancy)” for every individual who needs lifesaving drugs?

In summary, the temporary unavailability of testosterone in Italy, whose synthesis is a patent owned by Bayer, is the result of an illegitimate monopoly that guarantees large periodic investments paid by taxpayers and trans people, because they find themselves buying the drug following the price fluctuations. But if those who pay taxes do not have any idea of these trends, those in need of hormonal treatment know exactly who the “sinners” are.

Furthermore, the problem that emerges following the story of testosterone reflects a more general problem, a pharmaceutical issue common to various pathologies. The phenomenon of parallel trade, in fact, affects many other types of life-saving medicines such as drugs for cancer therapies, cystic fibrosis and diabetes, as made clear by recent examples like”Caravan for Canada”” (18), groups of Americans with diabetes who form caravans of cars to go to buy insulin in Canadian pharmacies for 90% less than the US version (they are clinically identical), because pharmaceutical prices are set by a government agency called “Patented Medicine Prices Review Board”. Further in the past, but perhaps better-known, is the death of thousands of people from Aids in South Africa the turn of the millennium, simply because people could not afford medicinal treatment costing $ 10,000 per year.

These emergencies are generated by the fact that every new drug is patented and no one else can manufacture or sell that drug for a period of at least 20 years. Without competition, pharmaceutical companies can decide the price they want and, until now, they have defended themselves by claiming that the high costs are due to the item of research and development. However, as there is no transparency about how these companies invest their capital, no one can verify the plausibility of these claims.

Civil society groups, projects and organisations such as Fix the Patent Laws (19), Fair pricing of medicines (20), TAC (21) and Knowledge Ecology International (22) have been working for years on accessibility to medical treatments, while a final proposal delivered to the World Health Organization (WHO) comes from Health Minister of the current Italian government, Dr. Giulia Grillo, which requires a resolution (23) to improve transparency into the drug market. If this resolution is approved, governments could start asking companies to reveal annual costs of research and development, production costs and, finally, the profit margins of individual

pharmaceutical products. At the end of May 2019, at the World Health Assembly (24), we will see if governments have the courage to defend themselves against pharmaceutical monopolies and pass a historical sentence in favour of greater access to care.

However, sticking to the current system will never bring universal access to drugs; some will always survive and others will not. Instead of trying to regulate and modify the margins of a monopoly-based system, we would need a different system, more similar to the mission set out by Open Source Pharma (25): “Create a movement that includes existing initiatives and develop an alternative, comprehensive, open source pharmaceutical system driven by principles of openness, patient needs, and affordability”.

Among these topics, there is an argument within trans people networks, about the need to become a spokesperson for more fragile categories — such as terminally or chronic patients — and to intervene in the European institutions to promote transnational laws for reducing the margin of companies playing with people’s lives; as well as the desire to create new types of “safe and multipurpose” counseling spaces, and to build open-source platforms for data sharing.

Open source estrogen

Oestrogen hormones are not as attentive as testosterone; in fact, not being used for sport (and war), they do not enjoy such a prosperous black market.

In an article entitled “Big Boring Bureaucratic Revolution” (26), published following the Istanbul Innovation Days (November 2018), among the “six areas of experimentation” that the intersection between technological innovation and civic participation produce is one representing the encounter between art and science fiction: “There is a range of interesting initiatives looking at the arts, and in particular at science fiction, as a source of potential directions and lenses to understand the nexus of human and machine rights, emotional and genetic surveillance and human rights, impact of 4.0 technologies on human rights and law”.

In this sense, Open Source Estrogen (27), a collaborative project led by the artist Mary Maggic, stands between citizen science and speculative design and has the ambition to develop DIY/DIWO (Do it with Others) protocols for the “domestic” synthesis of hormones, as a response to the strong control by governments and institutions over bodies. If people do not receive adequate or sufficient drugs, can these be synthesised in a domestic environment? And how can we re-contextualise laboratory biochemistry into an open-source “recipe” that hacks estrogen to guarantee equity and accessibility?

The project aims to hack hormones present in our body and the environment, creating non-institutional access to therapy, as well as raising awareness of how bodies are regulated by the culture and the market. From detection to oestrogen extraction, through their synthesis, these recipes are forms of social resistance, awareness tools, DIY therapies that put gender hacking into practice. If institutions and medicine produce fictions about the way bodies should be divided by gender and how they should reproduce, heal and die, a domestic methodology of care, such as that promoted in Mary Maggic’s workshops, questions the becoming molecular mutant as a form of liberation of bodies: “In our scientific methods, we do not seek techno-solutionism. With the creation of a DIY estrogen protocol, increased endocrinological know-how and body sovereignty, the project becomes a public platform for discussing the ethics of self-administered self-synthesized hormones. What physiological dangers have arisen through potential overdosing and exposure to impurities, and what will people trade in return for wrestling greater control over their bodies?” (28)

Evidently, when practices of this type are disconnected from democratic political instances they can turn out as horror laboratories, such as the rise of popularity among teens of DIY gene editing kits bought and administered individually through the web; but they become fundamental when contextualising and promoting a framework against cultural stereotypes and the monopoly of patents and access to health. Discussing with Yuri and Samuel, the idea of synthesising their own testosterone dose would become interesting to the extent that it is a way of bypassing Bayer’s patent and generating an open source synthesis of a drug in a more accessible way; to create life and common knowledge.

A recent article by former UK civil servant Kit Collingwood-Richardson (29), featured in an edition of Nesta’s Lab Notes (30), cites 9 ways in which public services could respond more efficiently to ongoing social transformations. Point 7 is called “Co-create policy with those impacted in the room” and — starting from the assumption that “Nothing About Us Without Us!” –, speaks about the need to include patients in the design of solutions that are sought, meaning listening to those who will be affected by these solutions for their entire lives: stop making (wrong) decisions in far from reality white rooms, and between people who do not have a specific experience on the topic.

And yet, as long as government policies are unable to transform themselves from within, we will apply all our biopolitical powers to creating democratic and imaginative forms of social reproduction, resisting the commodification and privatisation of the right to live. For this reason, “domestic” workshops as Open Source Estrogen, which are synthesising pharmaceuticals and sharing this know how in open source format, which could be defined as “alien” medical practices in the spirit of “opening the pill” (31) as well as representing a specific field of “digital social innovation” between biohacking and open science, are also strongly connected with existing social movements that are asking for more affordable public healthcare systems, where autonomy, self-determination, access to medical data and open source can be guaranteed as rights.

La burocrazia non è mai stata così viva: politiche su corpi e molecole

La biopolitica degli ormoni ha una storia molto più lunga di quanto si pensi. Già alla fine del 1800, infatti, si distribuivano sieri composti da ormoni animali con l’idea di curare maschi troppo “femministi” o femmine troppo maschili. Nei laboratori dell’epoca, gli ormoni sono già definiti attraverso la lente del genere: gli estrogeni sono femminilizzanti mentre il testosterone è mascolinizzante.

Da queste prime sperimentazioni, nasce e si sviluppa un’industria di estratti di organi animali per curare tutto ciò che viene definito come malattia comportamentale: mascolinità, femminilità, omosessualità e depressione. Lo sviluppo e il rafforzamento di queste finzioni somatiche va di pari passo con i profitti che derivano dalla mercificazione di alcune molecole: la definizione stessa della depressione non esisterebbe senza la sintesi di serotonina; e la patologia del “femminismo” senza la sintesi di testosterone. “Patologie” che si diffondo per essere curate e compagnie farmaceutiche e petrolchimiche — come Ciba, Organon e Shering — che ne intuiscono i profitti potenziali.

Le prime sperimentazioni legate a queste nuove “malattie” sono fatte su animali, donne, categorie della popolazione più povere e territori indigeni. Per esempio, tra il 1940 e il 1970, alle donne incinta viene somministrato un farmaco di produzione petrolchimica di nome Diethylstilbestrol (DES) per prevenire gli aborti spontanei, prima di scoprire che è cancerogeno e che provoca modificazioni genetiche nel corso di tre generazioni. Anche la pillola anticoncezionale regolarmente somministrata dagli anni ’60 in avanti, si scopre avere un’incidenza patologica non trascurabile (obesità, depressione, cancro) nonostante risulti, se somministrata in paesi con minor accesso alle cure riproduttive, una soluzione meno pericolosa delle morti per parto.

Ma gli ormoni non riguardano solo la sfera riproduttiva, ci circondano e ne siamo, volenti o nolenti, affett*. L’industria petrolchimica, infatti, con la produzione e diffusione di pesticidi per l’agricoltura, è sicuramente la più grande produttrice di molecole sintetizzate. L’Atrazine (capace di modificare il sesso delle rane e dei pesci) è riscontrato nel 94% dell’acqua potabile americana; il PBC (prodotto brevettato dalla Monsanto, che nasce come industria petrolchimica prima che agroalimentare) è ritenuto essere il composto chimico più pervasivo al mondo, perché rilevabile in tutti i corpi viventi del pianeta; il BPA, una molecola fondamentale nella sintesi di alcune materie plastiche e testata, ancor prima di DES, sulle donne per i suoi effetti estrogeni, nonostante le numerose ricerche che confermano la sua tossicità, resta in circolazione attraverso il BPS, una sua nuova sintesi che non ha (ancora) l’obbligo di essere tracciata.

In questo panorama di “colonizzazione molecolare” non resta che chiedersi cosa sia “normale” e cosa “naturale”, e quale sia la consapevolezza dei nostri corpi e del loro rapporto con l’ambiente circostante. Infatti, siamo tutt* contaminat* da molecole endocrine che affettano la sfera della riproduzione, i suoi organi e, in generale, tutto il nostro equilibrio ormonale: siamo campi di battaglia per programmi di ingegneria “evolutiva” e di controllo.

Il testosterone è sparito (per i peccati degli altri)

Questo capitolo nasce grazie al contributo di Yuri S. D’Ostuni e Samuel Spano che, a partire dalla loro esperienza personale, mi hanno aiutata a capire perché in Italia il testosterone non è mai del tutto garantito.

Come si concilia il fatto che viviamo territori contaminati da molecole sintetizzate ma, laddove vogliamo ricorrere all’assunzione di ormoni per iniziare o continuare un percorso di transizione, incontriamo difficoltà che mettono a rischio le nostre vite?

In questi ultimi mesi, dai banconi delle farmacie sono spariti tutti i medicinali che contengono il testosterone. L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) indica, in un aggiornamento del 3 maggio 2019, che medicinali come Nebid (BAYER), Testoviron (BAYER) e Sustanol (ASPEN), sono “carenti”. Come si legge sul sito di AIFA, la temporanea irreperibilità sul mercato nazionale di medicinali indispensabili per la cura di determinate patologie, viene monitorata sulla base di una procedura ad hoc. Per “carente” si intende un medicinale non reperibile sull’intero territorio nazionale, perché il titolare A.I.C. non può assicurare una fornitura appropriata e continuativa.

La carenza vera e propria di un medicinale, però, deve essere distinta dalla sua “momentanea indisponibilità”, causata invece da distorsioni delle dinamiche distributive. La normativa europea non contiene una definizione armonizzata dei termini “carenza” e “indisponibilità”, e i due fenomeni si riferiscono di fatto a situazioni di differente natura. Le carenze sono legate a problemi produttivi e sono spesso correlate alla non-redditività di farmaci “datati” o di basso costo; mentre le indisponibilità sono riconducibili al fenomeno del “parallel trade”, una pratica che sfrutta le differenze di prezzo dei farmaci sui diversi mercati. Se una casa farmaceutica guadagna di più a vendere un farmaco in un paese invece che in un altro, tende a vendere il quantitativo richiesto da entrambi i paesi a quello più redditizio, costringendo l’ultimo a comprarlo — in emergenza e a un costo maggiorato perché esente dal singolo accordo nazionale sul prezzo di distribuzione — attraverso le strutture sanitarie a cui viene concessa “l’autorizzazione all’importazione per analogo utilizzato all’estero”. Il parallel trade è, quindi, il fenomeno attraverso cui i/le contribuenti di paesi meno abbienti finanziano le casse dei grandi monopoli. Nonostante alcuni paesi abbiano mosso diverse volte causa alla Bayer che, nello specifico, è accusata di questa tipologia di frode, l’azienda è sempre stata assolta per insufficienza di prove materiali.

Frodi a parte, l’indisponibilità di medicinali incentiva i canali di produzione e vendita di testosterone di dubbia provenienza; inoltre, la possibilità per le persone transgender di accedere a un percorso di assunzione di ormoni è ulteriormente limitata. Questa tipologia di farmaci, infatti, è prescritta come terapia per cisgender (un individuo che si riconosce nel genere assegnatogli alla nascita) ipogonadici; di conseguenza, la cosiddetta “disforia di genere” (un individuo che non si riconosce nel genere assegnatogli alla nascita) non rientra tra le indicazioni autorizzate di tali specialità medicinali. Se da una parte, la depatologizzazione della disforia di genere è una recente vittoria civile e culturale, dall’altra, resta un vuoto di definizione che andrebbe colmato per garantire a tutt* l’accesso alle cure. Questo vuoto, infatti, fa risultare le persone che assumono ormoni per transizionare “off label”, ovvero inesistenti. Per questa ragione, gli ormoni non sono rimborsabili dal Servizio Sanitario Nazionale e non riescono a essere catalogati come medicinali di classe A, ovvero come farmaci salvavita. Si presume, infatti, che un maschio ipogonadico non rischi la vita in assenza momentanea di testosterone, ma l’attuale classificazione (classe C) non tutela le persone in transizione dalle gravi conseguenze che l’assunzione di testosterone saltuaria può generare: alto rischio di trombosi, osteoporosi croniche, per non parlare di depressione e del tasso di suicidi.

Il fattore che rende questo passaggio ulteriormente complicato è legato ai dati. Sotto il profilo regolatorio, AIFA può valutare l’inserimento di una nuova indicazione terapeutica per un medicinale in commercio solo se l’Azienda farmaceutica titolare dell’AIC presenta una richiesta di estensione di indicazione terapeutica supportata da evidenze scientifiche correlate. Il problema è che non ci sono dati, ovvero non sono stati raccolti sistematicamente, perché la transizione non è mai stato un percorso con un iter ospedaliero specifico. Non esiste una piattaforma di condivisione di informazioni su questa “patologia” e ciò ha una ricaduta sulla ricerca e sull’accesso alle cure, come anche sui rischi che una persona trans può incontrare in situazioni di emergenza: nel caso di incidente grave, per esempio, senza la possibilità di accedere al dataset di un* paziente trans, gli stessi medici potrebbero peggiorare le sue condizioni a causa di indicazioni terapeutiche sbagliate. Per diverse ragioni, dunque, è evidente quando sia necessario cominciare a raccogliere dati, mentre resta meno chiara l’indicazione terapeutica con cui questo processo potrebbe essere indicato, ovvero una ridefinizione dell’ex “disforia di genere” laddove vi è l’esigenza di medicinali salvavita. Se sappiamo non essere il genere “disforico” ma l’equilibrio ormonale di cui una persona ha bisogno per vivere una vita piena, si potrebbe forse introdurre la “disforia (o incongruenza) ormonale”?

Ricapitolando, la “temporanea” sparizione del testosterone in Italia, la cui sintesi è un brevetto di proprietà della Bayer, è frutto di un monopolio illegittimo che garantisce grossi investimenti periodici pagati dai/dalle contribuenti e dalle persone trans, perché si trovano a comprare il farmaco seguendone le fluttuazioni dei prezzi. Ma se chi paga le tasse non ha la più pallida idea di questi andamenti, chi ha bisogno di cure ormonali sa esattamente chi sono i “peccatori”.

Inoltre, il problema che emerge seguendo le vicende del testosterone, rispecchia un problema più generale, un dramma farmaceutico comune a diverse patologie. Il fenomeno del parallel trade, infatti, colpisce numerose altre tipologie di medicine salvavita come ad esempio i farmaci per le terapie tumorali, per la fibrosi cistica e per il diabete. Recente la storia dei “Caravan per il Canada”, ovvero gruppi di americani con il diabete che formano carovane di automobili per andare ad acquistare l’insulina nelle farmacie canadesi dove costa il 90% in meno rispetto alla versione americana (clinicamente identica), perché i prezzi farmaceutici sono fissati da un’agenzia governativa chiamata “Patented Medicine Prices Review Board”. Meno recente ma forse più nota, la strage di morti per AIDS in Sud Africa a cavallo del 2000, culmine dell’epidemia, semplicemente perché inaccessibile ai più un trattamento medicinale di 10.000 dollari all’anno.

Queste emergenze sono generate dal fatto che ogni nuovo medicinale viene brevettato e nessun altro può fabbricare o vendere quel farmaco per un periodo di almeno 20 anni. Senza concorrenza, le case farmaceutiche possono decidere il prezzo che vogliono e, fino ad oggi, si sono difese sostenendo che i costi elevati sono dovuti alla voce di ricerca e sviluppo; eppure, non essendoci trasparenza su come le compagnie farmaceutiche investono il capitale, nessuno è in grado di verificare esattamente se questa sia una ragione plausibile.

Gruppi della società civile, progetti e organizzazioni come Fix the Patent Laws, Fair pricing of medicines, TAC e Knowledge Ecology International lavorano da anni per l’accessibilità ai trattamenti medicali, mentre un’ultima proposta consegnata al World Health Organization (WHO) arriva dalla Ministra della Salute dell’attuale governo italiano, la Dr. Giulia Grillo, che richiede una risoluzione per migliorare la trasparenza nel mercato dei farmaci. Se questa risoluzione fosse approvata, i governi potrebbero richiedere alle aziende di rivelare i costi annuali di ricerca e sviluppo, i costi di produzione e i margini di profitto dei singoli prodotti farmaceutici. A fine maggio (2019) si terrà il World Health Assembly e se i governi avranno il coraggio di difendersi dai grossi monopoli farmaceutici, potrebbe entrare in vigore una sentenza storica in favore di un maggior accesso alle cure.

Attenersi al sistema attuale, però, non porterà mai un accesso universale ai farmaci e, senza questa prospettiva, alcuni pazienti riusciranno a sopravvivere mentre altri no. Invece di cercare di regolare e modificare i margini di un sistema basato sul monopolio, avremmo bisogno di un sistema diverso, più simile alla mission che si legge sul sito di Open Source Pharma: “Create a movement that includes existing initiatives and develops an alternative, comprehensive, open source pharmaceutical system driven by principles of openness, patient needs, and affordability”.

Intorno a queste tematiche, nelle reti di scambio e supporto tra persone che vivono un percorso di transizione, si ragiona sulla necessità di farsi portavoce per categorie più fragili — come malati terminali o cronici — e di intervenire in sede Europea affinché vengano promosse leggi transnazionali per ridurre il margine delle aziende di giocare con la vita delle persone; come anche il desiderio di creare nuove tipologie di consultori “safe e polifunzionali” e di costruire piattaforme open source per la condivisione dei dati.

Open source estrogen

A proposito di open source, in questo capitolo parlo di un progetto che si interroga sulla produzione domestica di ormoni estrogeni. Va specificato che gli ormoni estrogeni non sono attenzionati come il testosterone, non essendo usati per lo sport (e la guerra), infatti, non godono di un mercato nero così florido.

In un articolo intitolato “Big Boring Bureaucratic Revolution”, pubblicato a seguito delle giornate di Istanbul Innovation Days (Novembre 2018), tra le “sei zone di sperimentazione” che l’intersezione tra innovazione tecnologica e partecipazione civica producono, ce n’è una che rappresenta l’incontro tra arte e science fiction: “There is a range of interesting initiatives looking at the arts, and in particular at science fiction, as a source of potential directions and lenses to understand the nexus of human and machine rights, emotional and genetic surveillance and human rights, impact of 4.0 technologies on human rights and law”.

In questo senso, Open Source Estrogen, un progetto collaborativo guidato dall’artista Mary Maggic, si colloca tra citizen science e design speculativo e ha l’ambizione di sviluppare protocolli DIY/DIWO per la sintesi “domestica” di ormoni, come risposta al forte controllo sui corpi da parte di governi e istituzioni. Se le persone non ricevono farmaci adeguati o sufficienti, è possibile sintetizzarli nell’ambiente domestico? E in che modo possiamo ricontestualizzare la biochimica da laboratorio in una “ricetta” open source che hackera gli estrogeni e che si fonda su equità e accessibilità?

Il progetto ha lo scopo di hackerare ormoni presenti nel nostro corpo e nell’ambiente, creando un accesso non istituzionale alla terapia, oltreché una critica al disciplinamento dei corpi da parte di cultura e mercato. Dall’individuazione all’estrazione di estrogeni, passando per la loro sintesi, queste ricette sono forme di resistenza sociale, strumenti di consapevolezza, terapie DIY che mettono in pratica un hacking del genere. Se le istituzioni e la medicina producono finzioni sul modo in cui i corpi dovrebbero essere divisi per genere e su come dovrebbero riprodursi, curarsi e morire, una metodologia domestica di cura, come quella promossa nei workshop di Mary Maggic, si interroga sul divenire mutante molecolare come forma di liberazione dei corpi: “In our scientific methods, we do not seek techno-solutionism. With the creation of a DIY estrogen protocol, increased endocrinological know-how and body sovereignty, becomes a public platform for discussing the ethics of self-administering self-synthesized hormones. What physiological dangers are posed with potential overdosing and exposure to impurities, and what will people trade in return for wrestling greater control over their bodies?”

Evidentemente, quando pratiche di questo tipo sono slegate da istanze politiche democratiche si tramutano in laboratori dell’orrore, ma risultano fondamentali se si contestualizzano e promuovono un framework di lotta contro gli stereotipi culturali e contro il monopolio dei brevetti e di accesso alla salute. Discutendo con Yuri e Samuel, l’idea di sintetizzare la propria dose di testosterone diventerebbe interessante nella misura in cui fosse capace di scavalcare il brevetto della Bayer e generare la sintesi open source di un farmaco in questo modo più accessibile; di creare vita e conoscenze in comune.

In un recente report di Nesta (Hacking bureaucracy from the inside, 2018) viene citato un articolo di Kit Collingwood-Richardson in cui si elencano 9 metodologie attraverso cui il servizio pubblico potrebbe rispondere in modo più efficiente alle trasformazioni sociali in corso. Il punto 7 si chiama “Co-create policy with those impacted in the room” e, a partire dall’assunto che “niente si fa per noi senza di noi”, parla della necessità di includere i/le pazienti nel design delle soluzioni che si cercano, ovvero di ascoltare coloro che ne saranno influenzati a vita: smettere quindi di prendere decisioni (sbagliate) in stanze bianche e lontane dalla realtà, e tra persone che non hanno una specifica esperienza in merito.

Eppure, fino a che le politiche governative non saranno capaci di trasformarsi da dentro, applicheremo tutti i nostri poteri biopolitici nella creazione di forme di riproduzione sociale democratiche e immaginative, resistendo alla mercificazione e alla privatizzazione del diritto di vivere. Per queste ragioni, laboratori “domestici” come Open Source Estrogen — che possono essere definiti come pratiche mediche “aliene”, in piena continuità con la politica di “aprire la pillola” — oltre a rappresentare un campo specifico di “innovazione sociale digitale” tra il biohacking e l’open science, sono fortemente connesse con le attuali lotte sociali che, in modo massivo, stanno chiedendo sistemi di assistenza sanitaria pubblica più accessibili; dove autonomia, autodeterminazione, gestione dei dati e open source siano diritti garantiti.

Note/s

1. In 1871 the word “feminism” was first used by a young French doctor named Ferdinand-Valère Fanneau de La Cour, in his doctoral thesis: “On feminism and childishness in tuberculosis patients”. Feminism here is understood as a pathology of men suffering from tuberculosis that produces a feminization of their body. Later the term “feminism” was used to accuse the men who supported women’s battles for the right to vote.
2. https://news.berkeley.edu/2010/03/01/frogs/ http://www.preventionisthecure.org/blog/2017/8/19/uzc9ev93f882ukk5seg143puvdktmo
3. A study conducted by the United States Department of Agriculture
4. https://it.wikipedia.org/wiki/Policlorobifenili; http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_821_allegato.pdf
5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25813067
6. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30772709
7. Tsang, M. (2017). Open source estrogen: from biomolecules to biopolitics… hormones with institutional biopower! Doctoral dissertation, Massachusetts Institute of Technology.
8. Transition is defined as the path that leads an individual to stop living the role relative to their biological sex in order to arrive at living in the gender identity of choice.
9. http://www.aifa.gov.it/sites/default/files/elenco_medicinali_carenti_03.05.2019.pdf
10. http://www.aifa.gov.it/content/carenze-e-indisponibilt%C3%A0
11. http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?approfondimento_id=12921
12. https://www.upf.edu/documents/3223410/3287206/wp60_desogus.pdf/dcff03ed-451b-4c79-a937-e54b98f8d038
13. According to the head of Europol, Rob Wainwright, the drugs occupy two thirds of the traffic in the dark web. http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=56509
14. Hypogonadism is a pathology of the endocrine system that involves an inadequate secretion of sex hormones (eg testosterone and estrogen) by the gonads (ovary or testis).
15. https://tgeu.org/healthcare/
16. On May 18, 2018, in the publication of the new ICD-11 (abbreviation for International Classification of Diseases 11th Revision, that is the 11th revision of the International Classification of Diseases of the World Health Organization) the gender incongruity was removed ( diagnosis that is made to trans people if they access health services) from the chapter on mental disorders, moving it to a chapter created ad hoc and called “Conditions related to sexual health”.
17. On the other hand, the law n. 648 of December 23, 1996 allows medicines to be paid by the NHS to be used for a different therapeutic indication than the one authorized, following the request coming from the Technical-Scientific Commission of AIFA, from Patient Associations, Scientific Societies, Health Authorities, Universities and scientific institutions for admission and care, after careful evaluation of the scientific evidence in support.
18. https://boingboing.net/2019/05/09/life-or-death.html
19. https://www.fixthepatentlaws.org/
20. https://www.who.int/medicines/access/fair_pricing/en/
21. https://tac.org.za/
22. https://www.keionline.org/
23. https://www.keionline.org/29721
24. https://www.who.int/about/governance/world-health-assembly
25. http://www.opensourcepharma.net/
26. https://provocations.darkmatterlabs.org/nextgengov-the-big-boring-bureaucratic-revolution-39ccc3a6c9f8
27. http://maggic.ooo/Open-Source-Estrogen-2015
28. Tsang, M. (2017). Open source estrogen: from biomolecules to biopolitics... hormones with institutional biopower! (Doctoral dissertation, Massachusetts Institute of Technology).
29. https://medium.com/foreword/empathy-and-the-future-of-policy-making-7d0bf38abc2d
30. https://www.nesta.org.uk/blog/hacking-bureaucracy-inside
31. http://www.kabulmagazine.com/paul-b-preciado-rivolta-epoca-tecnopatriarcale/?fbclid=IwAR1JuQC-wM_xkWi0tG2-knkH8Gf8v1kP8zHI02Ofi1D836_niwt_iUMg1Bw

by Maddalena Fragnito (WeMake). WeMake is the cluster lead for Health and Care in DSI4EU project

DSI4EU, formally known as DSISCALE, is supported by the European Union and funded under the Horizon 2020 Programme, grant agreement no 780473.