by Valeria Graziano
(versione italiano sotto)
The last century has accustomed us to consider care and technology as two opposing concepts. We are told that care is about affectivity and empathy, while technology is cold and rational. And yet, as Annemarie Mol explains, all care practices use technological tools (1). Rather than imagining care as an innate faculty, therefore, we could begin to see it as a set of techniques and skills acquired in relation to the tools at our disposal.
Digital technologies in this sense are opening up many interesting scenarios. Their main promise is to automate the most strenuous or repetitive tasks of care work. In this sense, automation would allow caregivers to focus their attention and expertise on the more relational aspects of the role. Within this field, the specific trend of open technologies aims to go further in transforming care by trying to respond to care needs that are extremely bespoke (and therefore not interesting enough for the markets) and to free care itself from the market-driven logics of technological innovation altogether.
Many digital social innovation (DSI) projects embrace such open ethics by focusing on the recipients of the services and their needs. As the slogan by the British innovation foundation Nesta summarizes, an alternative vision for ‘People Powered Health’ (2) rightly emphasises the benefits of redesigning health provisions and services by involving not only patients and their support networks, but also broader communities of volunteers and other social stakeholders (3).
Beyond the enthusiasm for a less top-down conception of care and more horizontal and active involvement of communities in their welfare services, it is nonetheless crucial to critically address also what the changes envisioned in the DSI approach can entail for all those caregivers who make a living out of their work, operating as professionals rather than on a voluntary basis. Even within some DSI contexts, we note a tendency to avoid tackling the thorny questions connected with care work head on, including the central issue of its remuneration: who should pay for care work? And how much?
As Helen Hester put it (borrowing in turn a famous expression by John Naisbitt ) (4), the rapid development and adoption of technological care equipment for remote monitoring, self-diagnosis and other forms of telemedicine risks splitting care work between ‘high tech’ and ‘high touch’ workers (5): on the one hand, well-paid professionals developing or operating new technologies; on the other, much poorer and much less qualified assistants to take care of the operations that are not easily automatable, such as dressing, lifting or washing patients.
CC attribution — non commercial — share alike
The division of care labour is already uneven, racialised and relying on migrant workers, outlining what the sociologist Arlie Hochschild called a ‘global care chain’ (6), referring to the impressive global network of workers, mostly women, who migrate to care for the elderly, children, disabled and sick persons to rich countries, who must in turn be replaced by other carers in their places of origin.
By solely emphasising the active role of patients and their informal support networks made of friends and relatives (ironically, the so-called ‘dear’ ones), we risk neglecting the problem of daily care work conceived as a private problem, as Melinda Cooper pointed out, avoiding the question of who is called to do it in such informal arrangements and under what conditions (7). Free work thus risks returning (or continuing?) to be an implicit asset of the reorganisation of care in the post-digital era.
The ‘dear’ ones invoked alongside the empowered patients actually risk re-proposing a family-based model of care fundamentally organised according to coercive principles mostly impacting women. Avoiding the issue of the remuneration of care work also risks neglecting the toll it takes on the caregivers who, in turn, can fall ill. In the book ‘Forced To Care’, Evelyn Nakano Glenn highlighted how:
“Many studies have documented high stress levels among family members who provide intensive care or who combine work and care for parents and disabled spouses and children. The demands of intensive care leave caregivers with little time or energy to look after their own wellbeing, so that their own health suffers. Numerous studies have shown that caregivers experience higher rates of heart disease, high blood pressure, diabetes, and depression. Other studies have documented the detrimental economic effects of caring for elderly or disabled family members.” (8)
Taking care of the caregivers
What would it mean instead to rethink the theme of care work in light of the profound changes connected to its deeper technologisation? In large part, the reactionary vision of the role of the family and of women in care, but also, in another sense, the outsourcing of care work as a service entrusted to categories of contractually-weak workers, are problems that can only be tackled through far-reaching political processes. A central one would be the questioning of work itself as the main social mechanism for the redistribution of wealth, in favour of an unconditional universal basic income (9). However, here I want to explore two emerging aspects linked to the mutations of care and the possibilities supported by open technologies conceived from the workers’ point of view. These concern both the possibility of overcoming the Fordist organisation of personal services and the need to extend the ethics of care to the technological objects that support it.
Self-management as a social technology: Buurtzorg nurses
One of the obsessions of contemporary management is the use digital technologies for monitoring the performance of its employees in real time. While in Ford’s times efficiency in production had become synonymous with the division of labor into increasingly simplified and abstract tasks, to be repeated in ever more rapid times, nowadays digital management systems such as apps, badges and wearable trackers of all kinds have created an invisible but absolutely concrete control infrastructure for workers. In contrast, DSI could potentially be used to overcome the Fordist model of work within the care sector. The example of the nurses of the Buurtzorg association in the Netherlands shows that better results can be achieved when care is managed as independently as possible directly by those who dispense it.
Buurtzorg is a nonprofit of neighbourhood nurses founded in 2006 by Jos de Blok. Neighbourhood nurses have been a specific professional figure in the Dutch healthcare system since the last century, acting as a link between hospitals, primary care physicians and patients visited at home. Since the 1990s, however, the role of neighbourhood nurse has been outsourced, along with many others, so that the nurses had to establish themselves in autonomous sub-contracting organisations bidding for tenders with the public sector. Until the advent of Buurtzorg, the management of these organisations followed a classical organisational logic, based on competitiveness and efficiency: typically, the nurses’ shifts would be planned centrally by a manager and then distributed differently daily to save time on the distance between appointments; nurses would use a badge to track the tasks performed with each patient, and each of these tasks would be pre-allocated a given amount of time (10 minutes for giving someone an injection, 15 for giving a bath, and so on)(10). Furthermore, the tasks would be usually assigned according to the different levels of expertise of the caregivers, so that the most qualified (and therefore most expensive) nurses would find themselves managing only the most difficult interventions, while the less qualified ones would struggle to make progress.
The result of this Fordist approach to home care (powered by technology) has produced very poor results. Not only do patients complain about the lack of a personal relationship with their nurses, who change constantly, but they get sick more frequently. The nurses also declare that they feel devalued in their professional competence in this mainstream managerial regime.
The birth of Buurtzorg revolutionised this system, proposing an organisational model inspired by totally different principles from monitoring, efficiency and standardisation. While using coordination technologies, Buurtzorg totally eliminated the figure of the manager. Here the nurses manage themselves in teams of 10–12 people. The whole team takes care of all the tasks, avoiding the fragmentation of the services offered. The teams also decide in full autonomy on issues regarding their shifts, the holidays, and possible collaborations with rehabilitation centres or pharmacies. The performance of the activities is monitored and discussed within the nurses’ assembly, and there is no one who evaluates it from above. Furthermore, the staff of Buurtzorg promotes an approach that supports a maximum decision-making autonomy for their patients too, who the nurses come to know in depth, because they have the time to stop and talk to them, to listen to their needs and those of their family members.
All this does not mean of course that conflicts do not occur or that difficulties do not arise. However, Buurtzorg supports nurses with specific training courses on subjects such as self-management and conflict mediation techniques. When a delicate situation requires it, figures with specific competences, like expert coaches and expert nurses, offer teams support to resolve specific problems, although they have no decision-making or disciplinary powers.
The results of this different organisation of care work are impressive. A 2009 study by Ernst & Young found that Buurtzorg requires on average 40 percent fewer hours of care compared to delivery through traditionally managed organisations. Patients remain in care for less time, and tend to have fewer relapses. Calculated in economic terms, the Buurtzorg approach saves the Dutch healthcare system about €2 billion a year. And perhaps this is the main reason why the Buurtzorg model is currently being tested in nine other countries. To those who ask their founder if he intends to patent Buurtzorg and make a franchise, De Blok replied that he would rather prefer to see his model adapted to different contexts. “I’m not interested in money,” — he commented during a recent interview for The Guardian -“I see so many people searching for a new way of doing things in all the places I visit. It’s all about creating something different from the bottom up” (11).
What remains more difficult to measure, as perhaps it should, is the impact of this approach on the personal wellbeing of the workers involved. However, recent figures provide indicators:: the staff turnover at Buurtzorg is 33 percent less than in other organisations and, just like their patients, the nurses who work there get sick 60 percent less than the others. It turns out that the organisational of care labour can be a technology of care in its own right (12).
The approach to self-management and training developed by Buurtzorg (open and non-patented, in line with the DSI principles) foreshadows an ideal use of digital technologies in the healthcare sector, recasting the role of open technologies as tools for enhancing the capacity for coordination, autonomy and self-determination of workers and patients alike. Rather than harassing workers through the proliferation of intermediate managerial figures, the imposition of assembly-line work practices and continuous monitoring, the role of shared self-management technology in care processes could be re-designed, for example, through the creation of online cooperative platforms run by the workers themselves, replacing the many temping agencies in the sector.
… but what about non-human caregivers?
The DSI approach has a role in the ongoing transformations of an aspect of care which is perhaps more hidden, but no less essential: the maintenance and repair of technological objects used in treatment itself.
The orientations of contemporary medicine point towards a future in which the body will become more and more intimate (not only outside, but also inside) with technological objects of various types, ranging from surgical meshes to cardiac defibrillators or deep brain stimulators. There are devices that connect the body to the network (such as pressure-monitoring clocks), those that administer drugs and those that combine digital aspects with biological components, such as the subcutaneous microsensors used by diabetics. Moreover, high-precision digital instruments are becoming increasingly indispensable tools in diagnosis and surgery.
In all these cases, caregiving and curing becomes, just as Mol suggested, the result of an ever deeper interweaving of human competences and the performance of technological objects, of which someone will have to ensure a good and constant functioning. So who and how should take care of the care machines? And under what conditions?
Although machinery has become an integral part of medicine since the 1970s and has a huge impact on treatment costs, laws governing the life cycle of medical equipment have struggled to keep pace with the ongoing changes. In the United States (whose laws often influence the legal approaches internationally), legislators have not yet come to develop a normative framework that clearly assigns responsibility for maintenance and repair of the technologies implanted in the body, a situation that some researchers have denounced as alarming (13). Yet complex devices such as surgical robots or 3D body scanners require specialised engineers and technicians who are not always easily available within hospitals. The growing intimacy between technology and the body requires extending the ethics of care to objects, because if even a simple common defibrillator is of no use if it is broken, we can well imagine that the complications that a malfunctioning pacemaker can have are of a completely different order!
Maintaining and repairing such technologies is often difficult, lengthy and costly for users due to manufacturers’ desire to maintain total control over the products. Third-party technicians are denied information, problems are artificially made difficult to diagnose, and monopolies over spare parts are maintained.
This is a little-known limitation but one that greatly impacts the capacity for intervention and care of hospitals with low budgets. In poorer countries and regions, the issue of broken or malfunctioning medical devices often has serious, life-or-death consequences for people. The data provided by the World Health Organization is discouraging: in some countries, 50% of medical machinery is unusable at any given time; in some cases, this figure goes up to 80% (14).
Here, the care work of repairers and medical personnel in support of collective well-being clashes very clearly with the interests of a small number of powerful private businesses. Alongside organised legal battles for the right to repair (such as the one carried forward by the Repair Association in the United States), some technicians have chosen to react to the situation with bottom-up initiatives. This is the case of Mike, the retired biomedical technician who runs The Electric Squirrel site (15), dedicated to the maintenance of the most common technical equipment in use across the southern hemisphere. And also of Frank Weithoener, another technician specialising in biomedical machinery based in Tanzania. Frank, who has worked as an instructor and consultant in several so-called ‘developing’ countries, claims to have opened his site because he was tired of meeting absurd obstacles to repairs everywhere he went.
On his website Frank’s Hospital Workshop (16), he collects and publishes all the maintenance and technical documentation manuals he can get his hands on, as well as providing his own tutorials. As expected, manufacturing companies like Weyer, General Electric and others regularly threaten to sue Frank, telling him to take the manuals offline (17). But fortunately he has thus far resisted pressure and continued in his mission: to take care of the machines we need to cure ourselves.
The barriers to maintenance identified by Frank are many and diverse: not only the difficulty in finding spare parts, because the parent companies maintain their monopolies, but also lack of attention from policymakers for financing technical support and allocating specific funds for preventive maintenance of equipment and continuous training of technicians. This neglect highlights a clear continuity with an older trend: the instrumental invisibility attributed to more traditionally-understood ‘care work’.
We could then start from here to draw the contours of a different approach to care work, which requires a joint reflection around its technologies and the reorganisation of living labour, going beyond a mere techno-solutionist approach by insisting on the the conditions in which the caring for human and non-human caregivers can take place, in the best possible way.
La cura di chi si prende cura
L’eredità di pensiero del secolo scorso ci abbia abituato a considerare la cura e la tecnologia come due concetti opposti. La cura ha a che fare con l’affettività e l’empatia, mentre la tecnologia, si pensa, è fredda e razionale. Eppure, come spiega Annemarie Mol, tutte le pratiche di cura si avvalgono di strumenti tecnologici (1). Piuttosto che immaginare la cura come una facoltà innata quindi, bisognerebbe vederla come un insieme di tecniche e competenze acquisite in relazione agli strumenti a nostra disposizione.
Le tecnologie digitali in questo senso stanno aprendo moltissimi scenari interessanti. La loro principale promessa è quella di automatizzare le mansioni più faticose o ripetitive del lavoro di cura. In questo senso, l’automazione permetterebbe a chi si occupa di cura di focalizzare la propria attenzione e competenza sugli aspetti più relazionali della presa in carico. La specificità’ delle tecnologie open tuttavia tenta di andare oltre questo, promettendo di rispondere a bisogni molto specifici (e quindi non interessanti per il mercato) e di affrancarsi dagli obiettivi di mercato come unico modello di innovazione tecnologica.
Inoltre, molti dei progetti DSI (ovvero, di innovazione sociale digitale) abbracciano un’etica che mette al centro il destinatario dei servizi e le sue esigenze. Per esempio, uno degli slogan portati avanti dall’agenzia inglese per l’innovazione Nesta è ‘People Powered Health’ (2)— la salute in mano alle persone, mettendo in rilievo, giustamente, i benefici di concepire la salute e ridisegnare i servizi coinvolgendo non solo i pazienti e le loro comunità di riferimento, ma anche volontari e altri portatori di interesse (3).
Nonostante l’entusiasmo per una concezione della cura meno verticistica e riorganizzata orizzontalmente attraverso relazioni di comunità, tuttavia è bene interrogarsi criticamente anche sugli effetti che questi cambiamenti comportano per il lavoro di cura svolto come professione e non come volontariato. Rileviamo una tendenza, anche in alcuni contesti DSI, su cui bisogna riflettere criticamente, a schivare la spinosa questione della retribuzione: chi dovrebbe pagare il lavoro di cura ? E quanto?
Come racconta Helen Hester, lo sviluppo e la rapida adozione di apparati tecnologici per il monitoraggio a distanza, l’auto-diagnosi e altre forme di telemedicina rischia di dividere il lavoro di cura tra personale ‘high tech’ e personale ‘high touch’ (riprendendo una famosa espressione di John Naisbitt)(4): da un lato professionisti ben remunerati per occuparsi dello sviluppo di nuove tecnologie; dall’altro assistenti alla persona (5)— molto più poveri e molto meno qualificati — per occuparsi delle operazioni non facilmente automatizzabili, quali vestire, sollevare o lavare i pazienti.
Questa divisione del lavoro coinvolge molti soggetti razzializzati e migranti, delineando quella che la sociologa Arlie Hochschild ha definito ‘la catena globale della cura’(6), ovvero una impressionante concatenazione globale di persone, in prevalenza donne, che migrano per prendersi cura di anziani, bambini, disabili e malati in zone più ricche e che devono per questo essere a loro volta rimpiazzate da altre nei luoghi d’origine.
Inoltre, mettere l’accento sul ruolo attivo dei pazienti e delle loro reti di supporto informali di amici e parenti (i cosiddetti ‘cari’ — ironicamente) — si rischia di tralasciare il problema del lavoro quotidiano di cura concepito come un problema privato, come dice Melinda Cooper, senza porsi la domanda di chi venga chiamato a svolgerlo e in quali condizioni (7). Il lavoro gratuito rischia così di tornare (o continuare?) ad essere un implicito asset della riorganizzazione della cura nell’epoca post-digitale.
Non solo, i ‘cari’ invocati a fianco dei pazienti ‘empowered’ rischiano in realtà di riproporre strutture di cura familistiche, fondamentalmente organizzate secondo principi coercitivi per lo più verso le donne. Ma tralasciando il problema della remunerazione del lavoro di cura si rischia anche di tralasciare gli effetti e i costi sulla collettività dei caregivers che si ammalano a loro volta. Nel libro ‘Forced To Care’, Evelyn Nakano Glenn mette in evidenza come:
“Molti studi hanno documentato gli alti livelli di stress dei familiari che prestano cure intensive o che uniscono lavoro e cura di genitori e partner o figli disabili. Gli oneri della cura intensiva lascia i caregivers, coloro che se ne occupano, molto poco tempo o energie per occuparsi del proprio benessere, sicché’ anche la loro salute ne risente. Numerosi studi hanno mostrato come i caregivers soffrano con più frequenza di malattie cardiache, pressione alta, diabete, e depressione. Altri studi hanno documentato l’effetto negativo che l’occuparsi di anziani e disabili ha sullo stato economico dei loro familiari.”(8)
Prendersi cura dei caregivers
Cosa vorrebbe dire invece ripensare il tema del lavoro di cura alla luce dei profondi cambiamenti collegati alla sua tecnologizzazione? In larga parte, la visione reazionaria del ruolo della famiglia e delle donne nella cura, ma anche in altro senso la sua esternalizzazione come servizio affidato a categorie di lavoratrici in larga parte migranti (e per questo più vulnerabili a ricatti di varia natura) sono problemi che potranno essere affrontate solo attraverso processi politici di ampio respiro, come per esempio la messa in questione del lavoro stesso come principale meccanismo sociale di redistribuzione della ricchezza, a favore di un reddito di base universale incondizionato. Tuttavia, prendiamo in considerazione qui due aspetti emergenti legati alla cura legati proprio a possibilità supportate da tecnologie open pensate dal punto di vista dei lavoratori, quali il superamento dell’organizzazione fordista dei servizi alla persona e la necessità di estendere l’etica della cura anche agli oggetti tecnologici che la sostengono.
L’autogestione come tecnologia sociale: le infermiere di Buurtzorg
Una delle ossessioni del management contemporaneo è quella di servirsi delle tecnologie digitali per monitorare in tempo reale le performance dei propri dipendenti. Se già ai tempi di Ford l’efficienza produttiva era diventata sinonimo con la suddivisione del lavoro in mansioni sempre più semplificate e astratte, da ripetersi in tempi sempre più rapidi, al giorno d’oggi l’utilizzo di sistemi gestionali corredati di app, badges e trackers di ogni tipo ha creato tutta un’infrastruttura di controllo invisibile ma assolutamente concreto per i lavoratori. Invece, l’innovazione sociale potrebbe piuttosto consistere nel superare il modello fordista del lavoro di cura. L’esempio delle infermiere dell’associazione Buurtzorg, nei Paesi Bassi, dimostra che si possono ottenere risultati migliori quando la cura viene gestita il più possibile autonomamente coloro che se ne occupano e organizzata secondo parametri non standardizzati di tempo e mansioni.
La Buurtzorg è una nonprofit che riunisce infermiere di quartiere nata nel 2006 per iniziativa di Jos de Blok. Le infermiere di quartiere sono una figura professionale specifica del sistema sanitario olandese fin dal secolo scorso. Anello di connessione tra ospedali e medici di base e i pazienti visitati a domicilio, a partire dagli anni Novanta questa figura è stata esternalizzata e le infermiere si sono dovute costituire in organizzazioni autonome in regime di subappalto con il settore pubblico. Fino all’avvento di Buurtzorg, il management di queste organizzazioni ha gestito il personale seguendo una logica organizzativa classica, improntata alla competitività e all’efficienza: tipicamente, i turni sono pianificati centralmente da un manager e distribuiti secondo percorsi che fanno risparmiare sui tempi di percorrenza e che quindi variano ogni giorno; ognuna delle infermiere deve quindi usare un badge per tracciare le mansioni svolte in un arco di tempo predefinito (10 minuti per una iniezione, 15 per un bagno, e così via)(10). Inoltre, le mansioni vengono solitamente assegnate a seconda del livello di specializzazione del personale per ottimizzare i costi, così’ che le infermiere maggiormente qualificate (e quindi più care) si trovano a gestire solo interventi difficili, mentre quelle meno qualificate faticano a progredire.
Il risultato di questo approccio fordista alla cura domiciliare (potenziato dalle tecnologie) ha prodotto risultati davvero scarsi. Non solo i pazienti lamentano la carenza di un rapporto personale con i propri infermieri, che cambiano in continuazione, ma si ammalano anche con più frequenza. Anche le infermiere hanno dichiarato di sentirsi svalutate nella propria competenza professionali.
La nascita di Buurtzorg ha rivoluzionato questo sistema, proponendo un modello organizzativo ispirato a principi totalmente diversi dal monitoraggio, l’efficienza e la standardizzazione. Pur servendosi di tecnologie per il coordinamento, la Buurtzorg ha eliminato totalmente la figura del manager. Qui le infermiere si autogestiscono in squadre di 10–12 persone, Tutta la squadra si occupa di tutte le mansioni, evitando la frammentazione dei servizi offerti. Le squadre decidono in piena autonomia anche per quanto riguarda la turnazione, le ferie, ed eventuali collaborazioni con centri di riabilitazione o farmacie. L’andamento delle attività viene monitorato e discusso in forma assembleare, e non c’è nessuno che lo valuti dall’alto. Inoltre, il personale della Buurtzorg promuove un approccio che supporta la massima autonomia decisionale dei pazienti, che sono persone che le infermiere arrivano a conoscere in profondità, perchè hanno il tempo di fermarsi a parlare con loro, ascoltando le esigenze di pazienti e familiari.
Tutto questo non vuol dire che non si verifichino conflitti o che non sorgano difficoltà. Buurtzorg tuttavia supporta le infermiere con percorsi di formazione specifica rispetto alle tecniche di autogestione e mediazione dei conflitti. Quando una situazione delicata lo richieda, figure con competenza regionale quali coach e infermiere esperte visitano le varie squadre offrendo supporto per la risoluzione di problemi specifici (ma, si noti bene, queste figure non hanno alcun potere decisionale o disciplinare rispetto ai membri delle squadre).
I risultati di questo riorganizzazione del lavoro infermieristico sono impressionanti. Uno studio del 2009 condotto da Ernst & Young ha rilevato che la Buurtzorg richiede in media 40 percento di ore di cura in meno rispetto alle altre organizzazioni gestite in maniera classica. I pazienti rimangono in cura per meno tempo, e tendono ad avere meno ricadute. Calcolato in termini economici, l’approccio della Buurtzorg fa risparmiare al sistema sanitario olandese circa €2 miliardi l’anno. E forse questo il motivo principale che fa sì che il modello Buurtzorg sia al momento in fase di sperimentazione in altri nove paesi. A chi chiede al suo fondatore se intenda brevettare Buurtzorg e farne un franchising, De Blok ha risposto che piuttosto preferirebbe vedere il suo modello adattato a diversi contesti. “I soldi non mi interessano” — ha commentato durante una recente intervista per The Guardian — “Vedo così tante persone cercare nuovi modi di fare le cose in tutti i posti che visito. Tutto sta nel creare qualcosa di diverso a partire dal basso”(11).
Quello che rimane più difficile da misurare, come forse è giusto che sia, è l’impatto di questo approccio sulla soddisfazione professionale delle lavoratrici coinvolte. Un ultimo dato fornisce però un indizio in questo senso: il turnover del personale alla Buurtzorg è il 33 percento in meno che nelle altre organizzazioni e — proprio come i loro pazienti — le infermiere che ci lavorano si ammalano il 60 per cento in meno delle altre. Si ri-scopre così che la forma organizzativa può essere essa stessa una tecnologia della cura(12).
L’approccio all’autogestione e alla formazione messo a punto da Buurtzorg (aperto e non brevettato, in linea con i principi DSI) prefigura un ideale impiego di tecnologie digitali nell’ambito della salute che sposti l’enfasi sul potenziare la capacità di coordinamento e reazione proprio dei collettivi di caregivers in sinergia con le persone prese in carico e le loro comunità di riferimento. Piuttosto che vessare i lavoratori tramite il proliferare di figure manageriali intermedie, l’imposizione di prassi lavorative da catena di montaggio e il monitoraggio continuo, si potrebbe ripensare il ruolo della tecnologia dell’autogestione condivisa dei processi di cura, per esempio attraverso la creazione di piattaforme cooperative online autogestite dai lavoratori stessi, che rimpiazzino le agenzie di ingaggio interinale.
…e i caregivers non-umani?
L’approccio DSI può intervenire rispetto alle trasformazioni in corso nella cura anche in relazione a quel tipo di lavoro forse più nascosto, ma non per questo meno essenziale, che riguarda l’occuparsi della manutenzione e della riparazione degli oggetti tecnologici impiegati nella cura stessa.
Gli orientamenti della medicina contemporanea delineano un futuro in cui il corpo sarà a sempre più intimo contatto (non solo epidermico, ma anche interno) con oggetti tecnologici di vario tipo. Si va dalle maglie chirurgiche, ai defibrillatori cardiaci o agli stimolatori cerebrali profondi. Vi sono dispositivi che connettono il corpo alla rete (come gli orologi che monitorano la pressione), quelli che somministrano farmaci e quelli che combinano aspetti digitali con componenti biologiche, come i microsensori sottocutanei per diabetici. Inoltre, come è ovvio, le strumentazioni digitali di alta precisione sono sempre più indispensabili nella cura anche dal punto di vista della diagnosi e della chirurgia.
In tutti questi casi la cura diventa, proprio come suggeriva la Mol, il risultato di un intreccio sempre più profondo tra competenze umane e performance di oggetti tecnologici, di cui qualcuno dovrà pur assicurarsi un buon funzionamento costante. Chi e come si prende cura delle macchine della cura dunque? E in quali condizioni?
Nonostante i macchinari siano diventati parte integrante della medicina sin dagli anni Settanta e incidono tantissimo sui costi delle terapie, le leggi che dovrebbero ragionare sul ciclo di vita delle macchine stesse hanno faticato a rimanere al passo con i cambiamenti in corso. Negli Stati Uniti, le cui leggi spesso influenzano l’impostazione di norme adottate in altri contesti, i legislatori non sono ancora arrivati a sviluppare una quadro legislativo che assegni con chiarezza la responsabilità di manutenzione e riparazione su tecnologie impiantate nel corpo, una situazione che alcuni ricercatori hanno denunciato come allarmante (13). Inoltre, dispositivi complessi quali i robot chirurgici o gli scanner 3D per il corpo richiedono l’intervento di ingegneri e tecnici specializzati non sempre di facile reperibilità’. La crescente intimità tra tecnologie e corpo richiede di estendere l’etica della cura agli oggetti. Se anche un semplice defibrillatore comune non serve a nulla se è rotto, possiamo ben immaginare che le complicazioni che può dare un pacemaker malfunzionante siano di tutt’altro ordine.
Il problema che chi si occupa di cura nel quotidiano si trova ad affrontare oggi è che la manutenzione e la riparazione delle tecnologie necessarie sono rese enormemente più difficili, lunghe e costose a causa della volontà dei produttori a mantenere il totale controllo sui propri prodotti. In nome del segreto industriale si negano informazioni ai tecnici terzi, si rende la diagnostica dei problemi difficile, mantenendo il monopolio sui pezzi di ricambio.
Questo è una limitazione poco conosciuta ma che impatta enormemente la capacità di intervento e cura di ospedali e cliniche con budget ridotti. Nei paesi e nelle regioni più povere, la questione degli apparecchi medicali rotti o malfunzionanti ha spesso conseguenze gravi, di vita o di morte per le persone. I dati forniti dall’organizzazione Mondiale per la Sanità sono scoraggianti: in alcuni paesi, il 50% dei macchinari medici sono, in un qualsiasi momento dato, inutilizzabili; in alcuni ospedali, si arriva addirittura all’80% (14).
Qui, il lavoro dei riparatori e del personale medico a supporto del benessere collettivo si scontra in maniera molto evidente con gli interessi di un piccolo numero di business privati molto potenti. Accanto a battaglie legali organizzate (come la Repair Association negli Stati Uniti) che stanno iniziando a rivendicare il diritto alla riparazione, alcuni tecnici stanno scegliendo di reagire alla situazione con iniziative dal basso. E’ questo il caso di Mike, il tecnico biomedicale in pensione che gestisce il sito The Electric Squirrel (15), dedicato alla manutenzione degli euqipaggiamenti tecnici più comunemente utilizzati negli ospedali del sud del mondo. Ma anche di Frank Weithoener, un altro tecnico specializzato in macchinari biomedicali che vive in Tanzania. Frank, che ha lavorato come istruttore e consulente in diversi paesi cosiddetti in via di sviluppo, dichiara di avere aperto il suo sito perché’ stufo di incontrare ovunque assurdi ostacoli alle riparazioni. Sul suo Frank’s Hospital Workshop (16)raccoglie e pubblica quindi tutti i manuali di manutenzione e documentazione tecnica su cui riesce a mettere le mani, oltre a fornire tutorial realizzati da lui. Come prevedibile, le aziende produttrici come Weyer, General Electric e altre, minacciano regolarmente Frank di portarlo in tribunale, intimandogli di rimuovere i manuali dalla rete(17). Ma lui per fortuna sembra intenzionato a resistere e andare avanti nella sua missione di prendersi cura delle macchine che ci servono per curarci.
I problemi identificati da Frank al lavoro di manutenzione comunque sono di diversa natura, non solo la difficoltà a reperire pezzi di ricambio, perché le case madri ne mantengono il monopolio, ma anche la disattenzione della politica al finanziare il supporto tecnico e stanziare fondi specifici per la manutenzione preventiva degli equipaggiamenti e la formazione continua dei tecnici.
Questa disattenzione verso la manutenzione delle macchine che curano è in netta continuità con la precedente: l’invisibilità strumentale attribuita al lavoro di cura più tradizionalmente intesa. Si potrebbe allora ripartire da qui per disegnare i contorni di un approccio diverso, che intrecci un pensiero della tecnologia capace di accompagnarsi ad un pensiero di riorganizzazione del lavoro di cura vivo e liberato, che vada oltre un semplice tecno-soluzionismo ma anche che sia in grado di mantenere al centro delle riflessioni le condizioni in cui questo lavoro di manutenzione della vita viene svolto e da chi, nel migliore dei modi possibili.
Notes/Note
(1) Mol, Annemarie, Ingunn Moser, and Jeannette Pols, eds. Care in practice: On tinkering in clinics, homes and farms. Vol. 8. transcript Verlag, 2015.
(2) Penny, Joe, J. Slay, and L. Stephens. “People Powered Health: Co-Production Catalogue.” NEF/NESTA: London, UK. NESTA (2012).
(3) See for instance the case study ‘Echopen’ in this publication.
(4) Naisbitt, John, Nana Naisbitt, and Douglas Philips. 2001. High tech, high touch: technology and our accelerated search for meaning. London: N. Brealey.
(5) Richards, Luke. “Automation and Healthcare: an interview with Helen Hester”. Autonomy Interview 2, Autonomy Research Limited (December 2017).
(6) Hochschild, Arlie Russell. “Global care chains and emotional surplus value.” On the edge: Living with global capitalism 3, no. 5 (2000): 130–46.
(7) Cooper, Melinda. Family values: Between neoliberalism and the new social conservatism. MIT Press, 2017.
(8) Glenn, Evelyn Nakano. 2012. Forced to care: coercion and caregiving in America. Cambridge, Mass: Harvard University Press, p. 3.
(9) See for instance Basic Income Network Italia: https://www.bin-italia.org/
(10) Laloux, Frédéric, and Etienne Appert. 2016. Reinventing organizations: an illustrated invitation to join the conversation on next-stage organizations, 62–73.
(11) Brindle, David. “Buurtzorg: the Dutch model of neighbourhood care that is going global” The Guardian, 09/05/2017
(12) The links between workers well being and forms of autonomous organizations are already well known, see for instance the experience of institutional analysis in France and the experiences of workers’ self-management in Yugoslavia.
(13) Dave Davies interview to Jeanne Lenzer, “Are Implanted Medical Devices Creating A ‘Danger Within Us’?” NPR, 17 January 2018.
(14) The Repair Association. “Device Companies are Cutting Hospitals Out of the Loop”
(15) https://theelectricsquirrel.wordpress.com
(16) http://www.frankshospitalworkshop.com/
(17) Art. cit., The Repair association
by Valeria Graziano, with the contribution of Zoe Romano, Serena Cangiano and Maddalena Fragnito (WeMake). WeMake is the cluster lead for Health and Care in DSI4EU project
DSI4EU, formally known as DSISCALE, is supported by the European Union and funded under the Horizon 2020 Programme, grant agreement no 780473.
