Allier cancer et big data grâce à une méthodologie agile

Par Mehdi Benchoufi, Olivier de Fresnoye, Karine Lévy-Heidmann, Ermete Mariani & Ozanne Tauvel-Mocquet

Epidemium
EPIDEMIUM
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19 min readFeb 9, 2017

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[Livre blanc | Partie I, Article 1]

Comment travailler en cancérologie sur la base de l’open big data en adoptant une approche communautaire et ouverte ? Dans cet article, nous proposons de présenter et d’expliquer la méthodologie qui a sous-tendu la conception du programme Epidemium et la mise en place du Challenge4Cancer. Par cette méthodologie, nous avons notamment cherché à répondre aux problématiques posées par l’association des termes santé, data et open tout en tentant de favoriser la formation, le maintien et le dynamisme de la communauté, tout au long des six mois du Challenge.

Introduction

Animer une communauté aussi étendue et hétérogène que celle d’Epidemium représente un défi constant pour l’ensemble de l’équipe coordinatrice. Dès le début, il nous a paru évident que nous devions être suffisamment agiles pour stimuler la créativité d’une communauté en constante évolution, composée de personnes aux parcours et horizons très éloignés ainsi que de parties prenantes et de partenaires qui n’avaient pas l’habitude de collaborer. Notre mission était d’autant plus complexe que l’objectif du programme était de faire se rapprocher l’univers de la santé et celui du big data, dans un cadre ouvert de partage des connaissances, avec une mission précise : appréhender l’épidémiologie du cancer autrement.

La première étape de ce parcours a été d’organiser le Challenge4Cancer (C4C), à la façon d’une véritable compétition d’une durée de six mois et avec une remise de prix finale, mais où primerait plutôt la collaboration et le partage. En bref et pour utiliser un néologisme du milieu open, il s’agissait d’un défi communautaire coopétitif [néologisme fondé sur l’association des termes compétition et collaboration, propre à l’état d’esprit du programme]. Pour cela, nous avons préféré structurer le C4C autour de quatre grandes thématiques, sans fixer d’objectif précis à atteindre. Au sein de ce Challenge, ouvert à tous les possibles quant à la nature et à l’objet des projets, les équipes avaient donc pour seules contraintes de respecter le cadre éthique et méthodologique établi par les comités ainsi que le règlement du Challenge.

« Epidemium , un programme de recherche participatif unique au monde. », Jean-Bernard Gallois (01Net, 18/11/2015)

Nous avons également voulu le rendre le moins contraignant possible et intellectuellement très stimulant, avec le souci de maintenir un engagement suffisamment fort de la part des participants tout au long des six mois, et principalement sur leur temps libre. Notre ambition était que cet engagement se concrétise en des projets documentés, qui devaient être évalués à terme par un jury constitué des comités d’éthique et scientifique. Or, il nous a fallu composer avec un engagement plus ou moins fluctuant, selon la motivation et les disponibilités des participants. De plus, en mobilisant une communauté large et hétérogène, il était aussi nécessaire de réfléchir à la façon de faire avancer tous les projets à une vitesse à peu près équivalente afin de maintenir une forme d’émulation et de pouvoir répondre aux besoins de chacun plus efficacement. À cela se sont ajoutés des points plus techniques, liés aux contraintes géographiques et temporelles. Il a fallu penser le Challenge de façon à ne pas rendre l’éloignement physique discriminant, afin d’accueillir les participants qui venaient non seulement de toute la France, mais aussi de l’étranger.

Enfin se posèrent deux enjeux cruciaux pour la réussite du Challenge, à savoir l’hétérogénéité des profils et, par extension, celle des compétences de chaque participant. Comment rendre le C4C accessible aux plus novices tout en restant attractif pour les plus expérimentés ? Comment éviter le risque que les premiers soient découragés et les seconds lassés ? Les profils médicaux connaissent les problématiques actuelles liées au cancer, les besoins des patients et l’état de la recherche ; et les profils liés à la science des données détiennent le savoirfaire lié au big data ainsi qu’une culture propre pour traiter les données, les interpréter et innover à partir elles. Comment alors favoriser les rencontres de tous ces profils différents mais complémentaires, pour que les projets soient en capacité de proposer des solutions globales et viables ?

Nous avons tenu compte de ces questions clefs pour organiser le programme et pour penser le fonctionnement du Challenge4Cancer ainsi que les outils mis à la disposition des participants.

Une communauté qui répond aux besoins du programme et de ses objectifs

1. Les Comités

Une des premières étapes de la mise en place d’Epidemium a été de fonder un Comité d’éthique indépendant, puis un Comité scientifique. Nécessaires dans toute recherche, ils étaient devenus indispensables par l’association des termes santé, open et big data au sein d’un même programme. Ces comités ont été pensés de telle façon qu’ils recouvraient par leur composition tous les secteurs concernés et toutes les expertises nécessaires à sa bonne conduite (voir Annexe 2 ; Le Comité d’éthique indépendant et le Comité scientifique). Leur création répondait à plusieurs volontés : garantir le sérieux et la faisabilité d’une telle initiative, accompagner une dynamique ouverte et lui permettre de se développer, innover tout en respectant une approche méthodologique et un cadre éthique rigoureux.

En amont du Challenge, le Comité d’éthique indépendant a délimité, par la Charte Epidemium (voir Annexe 2 ; La Charte Epidemium), le champ des possibles afin d’assurer le bon respect des usages des données au sein du programme. Il a notamment validé la faisabilité de ce dernier en s’intéressant à la captation et à la sélection des bases de données mises à la disposition des participants, l’utilisation de données nécessitant des réflexions autour des enjeux de vie privée, d’anonymisation et de consentement afin d’être bénéfique aux patients. Le Comité scientifique, quant à lui, s’est assuré de la qualité des productions de la communauté, à laquelle aucun diplôme ou certificat n’était demandé a priori. Il a garanti la méthodologie employée par les organisateurs du programme et par les participants. Durant le Challenge, les comités ont veillé au respect des règles par chaque projet, défini une grille de critères d’évaluation, accompagné les projets dans la formulation de leurs hypothèses et dans leur finalisation, identifié leurs applications et implications possibles, pour finalement se constituer en jury et les évaluer. Plus largement, ils ont permis d’engager une réflexion sur les pratiques actuelles, l’apport des technologies et l’utilisation des données ouvertes, notamment dans la recherche.

« Epidemium a été une aventure protéiforme merveilleuse : enrichissante sur le plan scientifique bien sûr, mais aussi sur le plan humain. Grâce à un encadrement au dynamisme constant, nous avons pu mettre à profit les meetups, RAMPs, et rencontres à La Paillasse pour fédérer des profils, compétences et personnalités variés dans un même but : la recherche contre le cancer. », Benjamin Schannes, porteur du projet Approches prédictives et risques de cancer

2. Un écosystème et des partenaires

Pour ne pas rester un vain effort, le programme Epidemium a souhaité créer un écosystème où des professionnels de la santé et de la recherche médicale, de la data science et du monde de l’innovation ouverte se rencontrent et échangent leurs connaissances ainsi que leurs ressources et méthodes de travail. Cette dynamique a permis à la fois de sonder l’état d’esprit des acteurs dits classiques vis-à-vis d’une telle initiative et d’interroger leur possible collaboration pour nous aider à concevoir et à délimiter le programme, et pour y participer. Ces acteurs, individus et structures, sollicités directement ou rencontrés lors de diverses présentations d’Epidemium, ont joué différents rôles. Ils ont fait connaître le programme au sein de leur écosystème en acceptant d’être des relais communautaires ou des ambassadeurs. Motivés et convaincus, ils ont également crédibilisé la démarche du programme, défendu ses valeurs et fait grandir la communauté dans les sphères et groupes les plus pertinents. Enfin, ils ont mis à la disposition de la communauté leurs expertises, ressources et outils, indispensables à la réussite du programme. Ils ont par exemple participé à l’animation de la communauté et à la production de connaissances, partagées ensuite de façon ouverte, en intervenant lors des conférences publiques du Challenge4Debate (C4D). L’expertise de cet écosystème a également bénéficié au programme, qui est alors devenu un objet de réflexion, que nous cherchions toujours à adapter aux besoins perçus des participants.

« Si c’était à refaire, je participerais sans hésiter au Challenge4Cancer car cela a été très formateur pour moi, et parce que c’est une nouvelle manière de faire avancer la recherche. », Muriel Londres, membre du Comité d’éthique indépendant

Des partenaires techniques se sont également ajoutés à cet écosystème, qui ont permis au Challenge4Cancer d’exister en ouvrant leurs outils aux participants et en acceptant de les aider dans leurs travaux. Cet engagement a permis de développer un Challenge de qualité, capable de produire des études sérieuses du point de vue du traitement des données et de la méthodologie employée. Cet environnement technique de travail, normalement réservé à des chercheurs professionnels et à des entreprises, a été optimal pour les participants. Un ensemble de partenariats techniques ont été tissés avec différentes structures : Hypercube, habituée à collaborer avec des acteurs sur des travaux de recherche, qui développe une technologie unique d’analyse big data permettant d’explorer de façon exhaustive des phénomènes dont les causes sont complexes à comprendre et à prédire ; Dataiku, qui a développé un studio de data-analyse et de dataviz, mettant à disposition une large gamme d’outils click-and-go pour forger les intuitions et construire des hypothèses autour de datasets ; Teralab, un cluster big data conçu pour apporter une réponse immédiate aux besoins des chercheurs, enseignants et entreprises pour développer la connaissance et les innovations en analytique big data.

3. Une communauté transdisciplinaire et dynamique

La communauté d’Epidemium est sa véritable richesse, hétérogène tant au niveau des compétences que des profils. Cette communauté, entendue dans son ensemble, comprend tous les acteurs qui ont contribué à un moment ou un autre à Epidemium, incluant les membres des comités, les acteurs de son écosystème et les participants déclarés du Challenge. Pour en dresser un schéma global, cela représente un peu moins de 700 membres, 330 participants inscrits, 75 personnes qui ont pris part à un projet, 63 finalistes pour 8 projets sélectionnés en finale (voir figure n°1, ci-dessous). Ces chiffres soulignent à la fois l’intérêt que l’initiative a suscité et l’engagement qu’elle a su entretenir tout au long des six mois.

À travers le Challenge4Cancer, l’équipe Epidemium a su faire se rencontrer et travailler ensemble des profils différents provenant principalement de trois domaines : la data science, l’informatique et la santé. Cela correspond aux spécificités ainsi qu’aux besoins du Challenge et de ses thématiques. Si la communauté s’est d’abord portée sur l’univers de la data science, cela est certainement dû au fait que le C4C était fondé sur les données, et par conséquent était plus proche de la culture des data scientists. Le programme a donc également dû être pensé comme un lieu d’acculturation à ce format et à ces techniques, notamment pour les médecins.

Pour approfondir cette typologie, il est à noter qu’il y a eu 1 176 compétences cumulées lors du Challenge. En étudiant les projets et les compétences que ceux-ci ont déclaré avoir utilisées, nous pouvons observer une véritable circulation de ces dernières. Sur les 15 projets enregistrés, tous ont fait intervenir à un moment ou un autre de leur développement plusieurs des onze compétences clefs (voir figure n°2, ci-dessous). Cela permet d’identifier la logique d’émulation favorisée par le Challenge, par les outils ainsi que par les nombreux moments de rencontre et d’échange.

Enfin, nous pouvons constater que la communauté s’est accrue tout au long des six mois, et ce, dans chaque type de compétences. Cela souligne l’intérêt qu’a su susciter le Challenge et sa capacité à convaincre les curieux. Comme nous l’avons remarqué plus haut, l’arrivée tardive des acteurs de la santé peut s’expliquer par sa nature, qui nécessitait à son début un important travail de nettoyage et d’agrégation des données. Les professionnels de santé ont participé principalement lors de la seconde moitié du Challenge (voir la figure n°3, ci-dessous), au moment où leur expertise était demandée afin d’interpréter les premiers résultats obtenus et de guider les hypothèses et les solutions proposées sur le plan médical.

Toutefois, agréger une communauté ne suffit évidemment pas ; il faut ensuite qu’elle vive. Ce groupe de personnes, s’il est dévoué à une cause commune, n’en a pas moins besoin d’être animé au jour le jour pour rester mobilisé, d’autant plus que son engagement est bénévole. Nous avons donc travaillé à créer une dynamique communautaire forte, et ce, grâce à des ressources variées.

Des ressources pour structurer, développer et animer le programme

Pour faire connaître le programme, engager puis animer la communauté et lui donner les moyens de mener à bien ses projets, l’équipe coordinatrice a mis en place plusieurs outils, à la fois online et offline. Chacun d’eux a eu un rôle spécifique et répondait à un besoin qui fut soit pensé en amont soit exprimé pendant le Challenge par les participants (voir Annexe 1 ; La boîte à outils d’Epidemium).

Si une hiérarchie des outils devait être définie, les outils online centraux du Challenge et structurants pour la communauté seraient le site et le Wiki. Le site web, premier outil pensé et conçu en amont du Challenge, avait pour fonction de répondre à la logique communautaire. Porte d’entrée pour participer au Challenge4Cancer, il présentait le programme mais surtout permettait de gérer la communauté et de la rendre intelligible. Pour ce faire, il catégorisait les participants selon plusieurs critères : les profils, les compétences, l’appartenance ou non à un projet et le fait de concourir dans telle ou telle thématique. À partir de ces informations, un moteur de recherche offrait alors de naviguer dans la communauté virtuellement recensée et qualifiée. Il était par exemple possible de voir les projets existants dans chacune des thématiques, de rechercher des compétences et des profils particuliers pour mener à bien un projet, d’identifier les porteurs de projet afin de les contacter, etc. Ainsi, le site avait pour objectif premier de mettre les compétences en interaction et de favoriser leur identification pour ceux qui souhaitaient participer ou développer leur projet. Le Wiki a quant à lui occupé une place prédominante du fait de sa grande modularité. L’équipe coordinatrice a pu l’adapter aux différentes étapes du programme, à ses besoins mais aussi à ceux des participants. Cela est constatable en quelques chiffres : selon les statistiques fournies par le Wiki d’Epidemium, de sa création jusqu’à la fin du programme, il y a eu 3 136 modifications, 10 024 pages vues et 3 276 contributions pour 117 contributeurs. Outil quotidien librement accessible et modifiable, il est devenu le véritable pouls du programme. Il a tout d’abord été un moyen de communication, centralisant l’ensemble des informations nécessaires à la compréhension du programme et du Challenge4Cancer ainsi que toutes les actualités : présentation des initiateurs et des dimensions d’Epidemium, des partenaires, des comités et de leurs réflexions, des modalités de participation, des événements ponctuels ou récurrents, etc. Le Wiki centralisait également les liens vers les autres outils en expliquant leurs fonctions et leurs modalités d’accès. Enfin, et c’est par cette caractéristique qu’il a été utilisé à la fois par l’équipe Epidemium et par les participants, il a répondu à une logique de documentation et, par conséquent, aux impératifs de transparence et d’ouverture. La totalité du projet a été documentée, notamment grâce à la mise en place d’un Carnet de Bord retranscrivant chaque semaine les faits marquants du programme et des projets, mais aussi à travers les comptes-rendus des événements. Cette dimension va de pair avec la volonté de produire des savoirs accessibles, que chacun peut se réapproprier librement et gratuitement. Les participants avaient en outre la possibilité de réagir, via des fenêtres de discussion, aux différents contenus. Enfin, mis entre les mains des participants, ce fut l’endroit où ils durent présenter et documenter leur projet et leurs hypothèses. Ainsi, à la fin du Challenge, lors du gel des pages projets nécessaire pour qu’elles soient évaluées par le jury, celles-ci regroupaient les informations suivantes : l’objectif du projet, la présentation de l’équipe, de la production finale, des ressources utilisées (jeux de données, outils, etc.) et de la méthodologie employée, et les développements futurs imaginés.

Ensuite, Epidemium a mis en place plusieurs outils satellites dédiés à des problématiques communautaires ciblées, notamment liées à la vie du programme. Une plateforme, sous forme de questions-réponses, permettait aux membres de la communauté de poser des questions liées aux thématiques, à l’utilisation des données en cancérologie et aux méthodes employées lors du Challenge, auxquelles participants, experts et équipe coordinatrice pouvaient répondre librement. À travers le groupe Epidemium sur Facebook ainsi que le compte Twitter, l’équipe coordinatrice pouvait échanger avec la communauté plus étendue sur l’actualité du programme, du Challenge et celle des projets. Le premier étant davantage à destination de la communauté Epidemium et le second à destination d’un écosystème plus large. Ces deux outils ont été le moteur d’une activité importante de curation scientifique collective autour des thématiques du cancer et du big data. Sans oublier un compte sur la plateforme Meetup, pour soutenir et faire connaître l’activité événementielle du programme.

Enfin, des outils purement techniques furent également nécessaires à Epidemium et aux équipes pour traiter les données. La plateforme Epidemium Portail Open Data, utilisant le logiciel open source CKAN, répondait à cet enjeu technique en rendant accessibles plus de 21 000 jeux de données pour le Challenge4Cancer via un moteur d’exploration. Elle les recense selon qu’ils sont liés à la démographie, à l’environnement et à l’agriculture, au travail, à l’économie, au comportement des individus, à la santé et au cancer, rendant ainsi intelligible la masse de données, grâce à une première grille de lecture facilitant leur appréhension. De plus, comme nous l’avons vu, plusieurs outils d’analyse furent mis à la disposition des participants grâce aux partenaires du programme : un cluster big data par Teralab, un outil de data analyse par HyperCube et un studio de data analyse et de dataviz par Dataiku.

« Cancer & big data : la science collaborative s’organise avec Epidemium », Hugo Jalinière (Sciences et Avenir, 30/05/2015)

Loin d’être un programme dématérialisé, Epidemium s’est incarné en de nombreux événements (voir Annexe 1 ; Call4Debate 2015–2016) visant à faire se rencontrer les participants, à favoriser les synergies et à créer des moments d’échange avec des experts. Ces événements communautaires, vingt-et-un au total, se sont déclinés en différents formats selon leurs objectifs et les publics ciblés.

Le plus répliqué a été celui des conférences, où sont intervenus plusieurs experts pour présenter des cas concrets issus de leurs travaux actuels ou passés, puis pour échanger avec le public à propos de problématiques connexes. Ces conférences informelles avaient pour rôle d’aider les participants dans leurs réflexions et dans la réalisation de leur projet et, étant retranscrites sur le Wiki, de permettre d’engendrer de la connaissance à destination de la communauté. Ces événements étaient ouverts à tous et gratuits afin de faire connaître le programme et d’attirer un large public intéressé par les sujets abordés. Au total, 926 personnes ont assisté aux conférences.

Le deuxième format était celui des RAMPs [Rapid Analytics and Model Prototyping : outil, développé par le Paris-Saclay Center for Data Science et l’École des Mines, pour la gestion des data challenges] , c’est-à-dire des data challenges fondés sur l’idée de coopétition, propre à l’état d’esprit du programme, l’ensemble des productions des participants étant visibles par tous. Ces événements d’une journée, plutôt à destination des data scientists, également ouverts et gratuits, ont eu pour objectif de créer et de tester des modèles de prédiction en se basant sur les données récoltées par Epidemium. Les participants, constitués ou non en équipe, présents dans la même salle, soumettaient leurs modèles sur un serveur de façon ouverte et leur performance était affichée sur un scoring board. Tous avaient accès librement aux codes des modèles déjà soumis et ainsi pouvaient comprendre ce qui était efficace ou non, reprendre des éléments, les combiner, les améliorer pour soumettre à leur tour un code nouveau. Cette approche hybride devait aboutir, en un temps rapide, à un modèle de prédiction performant qui résultait des efforts de tous.

Le troisième format, les événements dits Bocal, pensés comme plus restreints, étaient des rendez-vous ponctuels visant à faire se rencontrer les participants du Challenge, pour d’abord faciliter la constitution des équipes, puis répondre à leurs besoins précis en la présence d’experts, notamment médicaux.

Enfin, d’autres événements visant à rythmer la vie du programme et à insuffler une dynamique aux six mois de Challenge ont été organisés : la soirée de lancement qui a constitué la première rencontre entre les membres de l’écosystème (partenaires, membres des comités et participants), le point de mi-parcours où les équipes étaient invitées à présenter leur projet, méthode et hypothèses aux comités afin que ceux-ci puissent les guider dans leurs réflexions, et la soirée de clôture qui a constitué la finale du Challenge, durant laquelle les équipes pouvaient pitcher leur projet devant la communauté et le jury, qui délibérait ensuite. Ces moments ponctuant les étapes du Challenge ont posé des échelons pour les participants et nous ont donc aidés à entretenir la dynamique de travail communautaire.

Ces différentes rencontres ont permis de répondre à la problématique du temps long, de l’engagement fluctuant et du bénévolat. Avec cette stratégie événementielle, Epidemium a souhaité créer et maintenir l’intérêt des participants en leur proposant des moments à la fois ludiques, utiles et formateurs. Dépassant nos espérances, cette partie a constitué un réel atout pour le programme comme le souligne la corrélation entre les événements et la croissance de la communauté (voir figure n°4).

Grâce aux outils mis en place, Epidemium se définit comme un format agile, capable d’anticiper, de percevoir et de répondre aux besoins des participants. Tous ces outils ont facilité une constante relation entre la communauté, les experts et l’équipe Epidemium. Enfin et surtout, on constate une interaction entre les formats online et offline, chaque dimension favorisant le succès de l’autre.

Les succès et insuccès de la méthodologie

Le fait même de développer Epidemium sous la forme d’un programme d’open science en cancérologie fondé sur le big data, a contribué à sa réussite. Ces problématiques contemporaines, médiatisées et évocatrices ont pu éveiller la curiosité et faciliter le développement de l’écosystème et de la communauté. Béné- ficiant de la vague médiatique associée aux thématiques d’ouverture et de big data, Epidemium a su tirer partie de l’actualité pour mobiliser et réunir les compétences nécessaires, ainsi que pour montrer la faisabilité des nouvelles approches dans ce domaine encore peu fourni en réalisations concrètes. Ce fut alors l’occasion de se positionner à la pointe d’un sujet en y prenant part activement par le Challenge, tout en le questionnant grâce à l’intervention et à la participation d’experts ; sujet qui s’impose de plus en plus comme un enjeu clef pour l’avenir.

« Nous sommes très fiers d’être partenaire technologique d’Epidemium sur ce premier challenge. En mettant à disposition du consortium notre plateforme collaborative d’analyse prédictive, nous avons eu la chance de suivre et d’accompagner de très beaux projets autour de la recherche sur le cancer. Passionnant et inspirant. », Thomas Thus, Dataiku

Le Challenge4Cancer n’a eu aucune barrière à l’entrée : aucune accréditation n’était demandée, les moyens techniques ont été fournis, le programme a développé un cadre et un écosystème sécurisant, formateur pour tous les participants, même les plus novices. Bien plus, l’ouverture choisie comme méthode a structuré le Challenge, respectant le choix d’une transparence et d’une intelligibilité totale et pour tous, notamment par un effort de documentation, ce qui a favorisé son accessibilité. De plus, travailler sur des données déjà ouvertes et librement accessibles a rendu le programme faisable. Juridiquement, cela a facilité sa mise en place puisque les données choisies, déjà disponibles et accessibles librement, répondaient au traitement légal exigé par la loi française. De plus, ces données ouvertes étaient assez conséquentes et hétérogènes pour constituer un matériau de recherche riche et prometteur et, étant accessibles à tous sans discrimination, elles constituaient un commun dont il était légitime de s’emparer. Epidemium propose de redonner sens de façon collaborative à nos propres données et même de se les réapproprier.

Au-delà de cet aspect d’ouverture omniprésent et de la volonté de chacun des acteurs impliqués de faire partie d’une cause commune, portés par un véritable intérêt scientifique et humain, le programme a été le réceptacle et le catalyseur de nombreuses motivations aussi diverses que ses différentes parties prenantes. En dépit de l’hétérogénéité des profils des participants, data scientists, médecins, employés, étudiants, chercheurs d’emploi, etc., il est possible de souligner des motivations, partagées par tous, qui ont pu inciter les individus à participer au Challenge.

Ce fut l’occasion de découvrir et de se former à des sujets nouveaux, de développer de nouvelles compétences mais aussi d’approfondir celles déjà acquises en les mettant au service d’une cause commune, de les tester dans le cadre d’un programme concret, de participer à une expérience collaborative et de rencontrer des personnes provenant de secteurs différents, notamment du domaine de l’open, de la santé et de la data science. Preuve en est l’enthousiasme que le programme a suscité chez les étudiants, qui ont constitué environ le quart des participants.

La première édition d’Epidemium, qui se clôt véritablement avec ce Livre blanc, nous a donc permis de tester la viabilité d’une démarche communautaire et ouverte pour appréhender le cancer différemment, ainsi que de mesurer l’intérêt grandissant que ce projet a suscité à la fois chez les acteurs accrédités de la recherche médicale et du big data, chez les institutions publiques et chez les nombreux individus qui se reconnus dans nos valeurs et notre mission.

Dans la continuité de notre engagement, nous nous ferons guider par les retours de notre écosystème et par les enseignements tirés de l’expérience du travail communautaire que nous avons eu le plaisir de coordonner.

Bibliographie :

  • Olson G. (2000). “Distance Matters” dans Human-Computer Interaction, Volume 15, pp. 139–178, disponible en ligne, dernière consultation le 30 novembre 2016.
  • Lakhani K. R. (2016). “Managing Communities and Contests to Innovate with Crowds” dans Revolutionizing Innovation, pp. 109–134, Cambridge, MIT Press.
  • Lakhani K. R. (2016). “Managing Communities and Contests to Innovate with Crowds” dans Revolutionizing Innovation: Users, Communities, and Open Innovation, Dietmar Harhoff D. et Lakhani K. R. (Dir), pp. 109–134. Cambridge, MIT Press.
  • Houllier F. et Merilhou-Goudard JB. (2016). Les Sciences Participatives en France. Rapport février 2016, disponible en ligne, dernière consultation le 30 novembre 2016.

Auteurs :

BENCHOUFI Mehdi, Équipe coordinatrice Epidemium : Médecin de santé publique à l’Hôtel-Dieu, agrégé de mathématiques, Mehdi est fondateur du Club JADE, think tank dédié aux enjeux socio-politiques du numérique (big data, open culture, open science). Il travaille à des projets collaboratifs de mise au point de technologies médicales en open source.

FRESNOYE (de) Olivier, Équipe coordinatrice Epidemium : Spécialiste du développement humanitaire et de la gestion de projet, Olivier a une double formation scientifique et économique. Il a développé de nombreux projets collaboratifs et communautaires innovants et participe à plusieurs groupes de travail sur les nouvelles technologies et l’innovation.

LÉVY-HEIDMANN Karine, Équipe coordinatrice Epidemium : Community Lead du programme Epidemium, en charge d’animer et de faire grandir la communauté. Elle est également engagée dans l’entrepreneuriat social et membre du conseil d’administration de l’association MakeSense.

MARIANI Ermete : Consultant en stratégie de contenu et visualization de la connaissance.

TAUVEL-MOCQUET Ozanne, Équipe coordinatrice Epidemium : Diplômée en lettres puis en communication, Ozanne s’intéresse aux nouvelles technologies et aux formes d’organisation qui émergent avec elles ainsi qu’à l’économie collaborative à travers le développement de nouveaux lieux de type Fablabs.

Retrouvez la version web du Livre blanc.

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Exploring New Paths to Cancer Research with Epidemium: a data challenge oriented and community-based open science program #Open #Data #Science