Annexe 2 : Epidemium, un programme open science encadré par un Comité d’éthique indépendant et un Comité scientifique

Rôle des Comités :

Pour encadrer et aider leur travail, un Comité d’éthique indépendant et un Comité scientifique, constitués en amont pour penser la constitution et le développement d’un tel programme, étaient présents. Ceux-ci, au terme des six mois de Challenge, se sont constitués en jury afin d’évaluer les projets soumis par les équipes.

Barbara Govin - CC BY NC ND

Le Comité d’éthique indépendant

  • Gilles Babinet : Entrepreneur, Digital Champion France.
  • Jérôme Béranger : Chercheur (PhD), Expert scientifique en Big Data, SI, Ethique et Réglementaire à KEOSYS.
  • Emmanuel Didier : Statisticien, Docteur en socio-économie de l’innovation et Professeur à l’ENSAE.
  • Muriel Londres : E-patiente, coordinatrice adjointe du collectif d’association de malades chroniques [im]Patients, Chroniques & Associés, Militante et bénévole dans l’association Vivre Sans Thyroïde.
  • Dr Cécile Monteil : Pédiatre urgentiste, Directrice médicale Ad Scientiam et Fondatrice de la communauté Eppocrate.
  • Pr Bernard Nordlinger : Service de Chirurgie Digestive et Oncologique à l’Hôpital Ambroise Paré et membre de l’Académie nationale de médecine.
  • Dr Jean-François Thébaut [membre jusqu’au 31 janvier 2016 — démission pour raisons personnelles] : Cardiologue et membre du Collège de la Haute Autorité de Santé (HAS).
  • Me David Simhon : Avocat en droit de la santé et Président du Comité de Protection des Personnes Île-de-France III.
  • Pr Cédrcic Villani : Mathématicien, Professeur de l’Université de Lyon et directeur de l’Institut Henri Poincaré, médaille Fields 2010.

La Charte Epidemium

Les principes éthiques d’Epidemium

2015–2016, Paris, France

L’accès aux données de masse est une source de progrès importants dans la connaissance des maladies et de leurs déterminants épidémiologiques.

Comme toute innovation, cette utilisation des données anonymes de masse doit se faire dans le respect strict de l’éthique, de la confidentialité, de la protection de la vie privée des personnes, des dispositions légales ou réglementaires en vigueur, et ceci lors des différentes phases du travail : collecte des données qu’elles soient publiques ou pas, analyse, utilisation à des fins d’épidémiologie, d’amélioration des soins, etc.

Le comité d’éthique d’Epidemium a pour but de veiller au bon respect de l’éthique tant dans le cadre de la conduite du challenge que des projets qui en seront le fruit. Il énonce ci-devant les grands principes éthiques qui encadreront le déroulement d’Epidemium.

// Les porteurs de projets devront respecter :

  • Les dispositions légales et réglementaires en vigueur.
  • La déclaration des liens d’intérêts.
  • La confidentialité et la personne humaine (que les données proviennent d’une source publique ou privée).
  • Les règles éthiques préexistantes des données utilisées.
  • La sincérité et la transparence dans le recueil, l’analyse et le traitement des données.
  • Les principes de bienfaisance et de non-malfaisance au travers d’une évaluation du rapport bénéfice / risque.
  • Un engagement à partager à la fois une documentation des travaux ainsi que l’ensemble des résultats et des conclusions qui y sont attachés.
  • Le comité sera chargé de s’assurer que les projets soumis respectent ces principes.

// Signataires : Gilles Babinet, Jérôme Béranger, Emmanuel Didier, Muriel Londres, Dr Cécile Monteil, Pr Bernard Nordlinger, Me David Simhon, Dr Jean-François Thébaut, Pr Cédric Villani.

Le comité éthique se réserve la possibilité de faire évoluer cette charte en fonction de l’évolution d’Epidemium.


Le Comité scientifique

  • Aurélien Alvarez : Enseignant-chercheur en mathématiques, maître de conférences à l’Université d’Orléans, particulièrement intéressé par les systèmes dynamiques.
  • Dr Jean-Pierre Armand : Spécialiste en oncologie médicale, consultant senior à l’Institut Gustave Roussy et l’Institut Curie.
  • Djalel Benbouzid : Docteur en machine learning, post-doc au laboratoire LIP6, Université Pierre et Marie Curie.
  • Nicolas de Cordes : Vice-Président marketing anticipation du Groupe Orange, a notamment mis en place et géré les projets Data4Development en Côte-d’Ivoire et au Sénégal.
  • Dr Charles Ferté : Chef de clinique assistant en oncologie à l’Institut Gustave Roussy et expert en bio-informatique.
  • Pr Thomas Gauthier : Professeur de stratégie à la Haute école de gestion de Genève. Activités de recherche de son équipe : applications pratiques de la science des données et de la prospective à la prise de décision.
  • Dr Leila Kockler : Représentante Roche, directrice médicale projet à la Direction médicale de Roche France.
  • Thomas Landrain : Président & co-fondateur de La Paillasse.
  • Pr Philippe Ravaud : Professeur d’épidémiologie à l’Université Paris Descartes et à la Columbia University, directeur de recherche INSERM, directeur du Centre de Recherche en Épidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité, directeur du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu (Paris), directeur de Cochrane Français, directeur du Centre EQUATOR France.

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