Valoriser des données de santé et leurs usages : l’exemple du projet ConSoRe | MU 20.06.2017

Avec Dr Pierre-Étienne Heudel

Ce meetup organisé conjointement par Epidemium et le CLARA, le Cancéropôle Lyon Auvergne-Rhône-Alpes, est ouvert à tous et gratuit. Pour y assister, il vous suffit de vous inscrire ici et d’être dans les environs de Lyon !

Lieu : Hard Rock Café à Lyon (1 rue Président Carnot, Lyon 2e — métro A, arrêt Cordeliers / Parking Grolée à proximité).


Le CLARA et Epidemium organisent une première rencontre afin de réunir les acteurs experts et tous ceux qui manifestent un intérêt autour des enjeux de l’épidémiologie du cancer, de la science des données et de la recherche ouverte ou qui tout simplement partagent l’idée d’une recherche collaborative dans le domaine de la santé.

Pierre-Étienne Heudel, médecin-oncologue au Centre Léon Bérard, nous présentera la plateforme ConSoRe (Continuum Soins-Recherche), outil d’analyse de mégadonnées en oncologie.

La multiplication des sources des données ouvertes et la percée de la médecine data-driven demandent que se rencontrent médecins, data analystes, chercheurs en épidémiologie, patients, spécialistes de l’éthique, etc. afin de trouver de nouvelles pistes de recherche.


Trois questions à…

Selon vous, quel peut être l’impact de l‘arrivée des technologies du big data dans la recherche médicale et, à terme, dans les progrès médicaux ?

Les outils permettant l’exploitation du big data en santé représentent une innovation technologique de rupture qui va entraîner de profonds changements dans la médecine de demain. Ces technologies vont changer le paradigme de la médecine, permettant d’augmenter la qualité des conclusions (la preuve par les données) et d’ouvrir de nouveaux domaines de recherche.

Ceux-ci paraissent aujourd’hui trop complexes à explorer à cause du volume de données à exploiter ou du mouvement temporel et spatial des patients. En cancérologie particulièrement, c’est par la meilleure compréhension de ces pathologies et de leurs facteurs de risque que l’on pourra améliorer les programmes thérapeutiques mais aussi, et surtout, de prévention et de dépistage. Le big data en santé clinique sera donc un outil d’aide à la décision qui assistera les cliniciens dans leur travail au quotidien.

À mon sens aujourd’hui, le big data en santé clinique n’existe pas en France :

  • en amont il existe des équipes de recherche fondamentales qui travaillent sur des concepts ;
  • à côté, il existe des équipes de bio-informatique qui brassent des données sur le génome, dans l’objectif d’améliorer le diagnostic ;
  • autour, il existe des industriels opérationnels pour absorber le marché français (industriels principalement nord-américains avec Google, IBM, Intel)

Si l’on veut avoir une vision très généraliste, j’aurais envie de dire que, pour faire du big data en santé clinique, il faut :

  • un hôpital qui dispose d’un dossier patient totalement informatisé depuis de nombreuses années ;
  • être capable de réunir une équipe projet avec des compétences très larges, bien au-delà des médecins et des informaticiens hospitaliers ;
  • une forte compétence technologique qui doit être apportée par les industriels.

Pourriez-vous nous présenter COnSoRe ?

Conscient de cette évolution, UNICANCER, qui regroupe les vingt Centres de lutte contre le cancer (CLCC) français, lance le programme ConSoRe (Continuum Soins Recherche). Ce moteur de recherche est un outil de data mining permettant de trouver facilement des données textuelles ou structurées dans l’ensemble du système d’information hospitalier. Cette capacité technologique est d’autant plus importante que 80% des données présentes dans un dossier patient informatisé ne sont pas structurées (texte libre).

Développé par les équipes des quatre Centres pilotes (le Centres Georges-François Leclerc de Dijon, le Centre Léon Bérard de Lyon, l’Institut du Cancer de Montpellier et l’Institut Curie à Paris) en collaboration avec SWORD, ConSoRe s’appuie à la fois sur des outils open source et des outils propriétaires de pointe. Il est basé sur des plateformes utilisant la technologie Intel®.

ConSoRe permet l’agrégation de données venant de différentes sources dans l’objectif de modéliser l’histoire néoplasique du patient. Ainsi, chaque document présent dans un dossier informatisé ne sera pas relié simplement au patient ou à un cancer mais à un événement de l’histoire néoplasique précis (prise en charge initiale, récidive locale, rechute métastatique…). Il sera ainsi possible d’établir des requêtes extrêmement précises concernant des éléments liés aux patients, aux cancers et aux traitements, et ce, de manière simultanée. Un des impacts majeurs sera la possibilité de structurer l’information de façon automatique et d’alimenter des bases de données rétrospectives. Il sera aussi possible d’extraire des données structurées et mises à jour automatiquement.

Cette solution robuste et évolutive devra aider les médecins et les chercheurs des Centres de lutte contre le cancer à identifier des pathologies ou des situations particulières en vue d’améliorer leurs prises en charge ultérieures ou de valider des hypothèses de recherche. L’impact sur la recherche translationnelle sera majeur car elle permettra aux chercheurs d’accéder à des informations cliniques anonymisées avec bien entendu une information aux patients sur l’utilisation de ces données de santé anonymisées et la traçabilité complète des personnes en ayant eu accès.

Enfin, qui dit big data dit collaboration. ConSoRe permettra de constituer des projets multicentriques sur des pathologies rares ou des situations inattendues. Tout ceci se fera de façon simple et surtout sans recourir à des codages rétrospectifs fastidieux et donc coûteux.

ConSoRe va donc permettre d’avoir la capacité de mieux ré-utiliser les données médicales, pourriez-vous nous présenter I5ADORA qui est l’un de vos projets de recherche qui va utiliser ConSoRe ?

Le projet I5ADORA a pour but de faciliter l’identification des seconds cancers primitifs et leurs facteurs de risque notamment environnementaux chez tous les patients suivis au centre Léon Bérard en Rhône-Alpes.

Si nous nous intéressons aux patients atteints de deux cancers, c’est que près de 20% des patients guéris d’un premier cancer seront atteints par un second cancer primitif. Lorsque l’Institut du Cancer (INCa) estime en 2008 à 3 millions le nombre de Français guéris d’un cancer, cela veut donc dire qu’environ 500 000 personnes seront touchées par un second cancer. L’incidence du cancer augmentant avec les chances de guérison, la problématique des seconds cancers devient un problème de santé publique et la meilleure connaissance de leurs facteurs de risque un enjeu important.

Le problème d’un tel sujet est sa complexité avec l’étude de grandes populations hétérogènes et des suivis longitudinaux. On comprend très vite l’importance d’une approche multidisciplinaire (nous travaillons sur ce projet avec l’unité de recherche Cancer et environnement (UMR INSERM 1052-CNRS 5286) et l’industriel SWORD Insight) ainsi que de l’apport de technologies puissantes et innovantes afin de croiser des données médicales avec des données environnementales ou d’exposition professionnelle.

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