Intervenant
- Olivier de Fresnoye, EPIDEMIUM
Intervention
Parmi les objectifs d’Epidemium, il y a ceux de diffuser, de comprendre, d’améliorer la recherche sur le cancer et les connaissances en ce domaine. Le programme, fondé notamment autour de l’idée de la collaboration, propose à tout acteur intéressé par cette problématique, quelque soit sa nature, son sujet et niveau d’expertise, de venir sur les briques primaires de connaissances constituées et de les co-construire dans le temps.
Epidemium & l’Open Data
Le terme open data désigne toutes données qu’il est possible de réutiliser, quelque soit la finalité, recherche ou commerciale, et quelque soit l’acteur.
Le programme se situe dans le domaine de l’épidémiologie du cancer. Il travaille, à l’origine, avec des données dites open data, c’est-à-dire des données déjà publiques, qui sont, en général, plutôt populationnelles. Elles vont des registres des cancers jusqu’aux données environnementales, facteurs de risque et facteurs protecteurs de cancer, etc.
Epidemium récupère ces données, les agrège, les nettoie et les apparie depuis un ensemble de plateformes open data. Cela est notamment permis par le contexte actuel : le mouvement mondial open data, né maintenant il y a une dizaine d’années favorise la mise en œuvre et le développement de différentes plateformes au niveau local, des villes (i.e. : des données sur la pollution de l’air, la consommation, les espaces verts, des données environnementales), au niveau national (i.e. : en France, Etalab collige l’ensemble des données ouvertes et accessibles sur sa plateforme), au niveau international (i.e. : l’OMS, l’OCDE ou la Banque Mondiale mettent à disposition, des données en open data concernant de nombreux pays).
Les Valeurs d’Epidemium
La logique de collaboration, autour de laquelle se développe le programme Epidemium, va de paire avec celle de transdisciplinarité. Il s’agit avant tout de réussir à travailler ensemble et de développer un cadre, un environnement partagé qui vient favoriser cela. Par exemple, entre un ingénieur de la donnée ou un architecte d’infrastructure de deep learning et un médecin, le langage n’est pas forcément le même. Epidemium souhaite ainsi faire en sorte que tous les types d’acteurs, depuis un patient jusqu’à un médecin en passant par l’ensemble des spécialistes de la donnée, puissent discuter, avoir une culture et un langage communs, comprendre les différents points de vue, et ce, afin de développer des connaissances scientifiques ensemble.
Par ailleurs, l’indépendance d’Epidemium est primordiale car dans une logique ouverte, chaque membre de la communauté, venant participer à un projet, lancer un projet ou produire de la connaissance, reste maître de ses contributions et de son temps. Les modalités de la participation restent les mêmes pour tous les acteurs engagés qu’ils viennent de donner une minute, une heure, un jour, un mois, etc.
L’objectif d’Epidemium
L’idée première d’Epidemium, d’un point de vue organisationnel, est d’opérer un programme de recherche sous forme de Challenges dans le but de créer, à la fois, de la collaboration, et aussi, une logique de compétition afin de stimuler tous les participants et acteurs engagés.
Aujourd’hui, Epidemium en est à peu près au milieu de sa deuxième saison. Les résultats de la première saison, qui s’est tenue en 2015–2016, ont largement dépassés les attentes : de nombreux projets ont été développés et salués par le jury du programme, constitué du comité scientifique et du comité d’éthique indépendant. Pour la deuxième saison, trois Challenges ont été proposés. Deux d’entre eux ont débuté en juin dernier et un troisième a été lancé en décalage de phase pour répondre au calendrier des étudiants, pour qui qui un calendrier sur juin décembre n’était pas idéal. Ce troisième Challenge permet alors de répondre aux nombreuses demandes exprimées par des enseignants universitaires et d’écoles, ainsi qu’à celles des étudiants désireux de participer.
Sur la base de tous ces projets, Epidemium souhaite non seulement fédérer un maximum de co-constructions, de contributions afin de venir en soutien et en complément de la recherche académique plus classique. L’idée est d’essayer d’adresser des grandes questions autour de l’épidémiologie du cancer, et d’être en mesure d’emmener les projets qui se développent au fur et à mesure des mois de challenges au-devant de la publication scientifique, considérée comme le l’aboutissement de la recherche scientifique.
Tout individu, quelque soit ses compétences et ses domaines d’expertise, est invité à venir voir, découvrir et éventuellement contribuer selon son temps disponible et son envie au programme. Epidemium organise, notamment pour favoriser la participation, de nombreux événements, notamment des meetups, qui donnent lieu à des comptes-rendus sur Medium. En effet, tout ce qui est produit comme connaissance dans le cadre du programme est prolongé par de la documentation et est rendu accessible sous licence ouverte.
Organisateurs Epidemium X Institut Curie, Data Day
L’Institut Curie, acteur de référence de la lutte contre le cancer, associe un centre de recherche de renommée internationale et un ensemble hospitalier de pointe qui prend en charge tous les cancers y compris les plus rares. Fondé en 1909 par Marie Curie, l’Institut Curie rassemble plus de 3 300 chercheurs, médecins et soignants autour de ses 3 missions : soins, recherche et enseignement. Fondation privée reconnue d’utilité publique habilitée à recevoir des dons et des legs, l’Institut Curie peut, grâce au soutien de ses donateurs, accélérer les découvertes et ainsi améliorer les traitements et la qualité de vie des malades. Cette collaboration est également portée par l’initiative In’C2 qui vise à promouvoir les initiatives et méthodologies innovantes au sein de l’Institut Curie.
Epidemium est un programme de recherche scientifique, collaboratif et ouvert à tous, dédié à la compréhension du cancer grâce aux données ouvertes et aux technologies du big data. Epidemium est né en avril 2015, de la rencontre inédite entre l’entreprise pharmaceutique Roche, leader en biotechnologies, et le laboratoire communautaire La Paillasse, réseau de laboratoires interdisciplinaires offrant le cadre technique, juridique et éthique nécessaire à la mise en œuvre de projets collaboratifs et open-source. L’objectif d’Epidemium est de s’appuyer sur l’abondance des données ouvertes et la force de l’intelligence collective pour ouvrir de nouvelles voies à explorer dans la recherche contre le cancer. La force d’Epidemium réside dans la communauté qu’elle a créée, qu’elle anime et qui continue à grandir : une communauté d’individus compétents, d’experts, de partenaires et d’institutions, unis par l’envie d’agir contre le cancer et conscients des compétences qu’ils ont à offrir pour cela.
Découvrez puis participez à Epidemium : site et plateforme.
