L’utilité pour le patient et le monde médical
Par Muriel Londres & Dr Cécile Monteil
[Livre blanc | Partie II, Retour d’expérience 1]
Muriel Londres
Les bouleversements technologiques impactent potentiellement tous les aspects de l’expérience du patient dans le système de soin, et au-delà même, de l’expérience de vie avec une maladie chronique. Il est important que les malades et les associations les représentant soient associés aux projets et aux recherches permises par cette mutation du système de soins liée à la transformation numérique.
À l’échelle individuelle, les dossiers médicaux digitaux des patients et leur interopérabilité entre les différents lieux de prise en charge doivent permettre d’améliorer celle-ci : plus de sécurité, une meilleure accessibilité, un partage facilité entre le professionnel de santé et le patient, et les professionnels de santé entre eux. Pour la personne vivant avec une maladie chronique, confrontée sans relâche au système de santé — et sans possibilité d’y échapper ! — avoir ses données médicales numérisées
doit lui permettre de mieux comprendre sa pathologie, de faire des choix éclairés avec son équipe médicale. À l’heure où il est encore difficile pour le patient de tout comprendre de son dossier médical, où un quart des soins reçus ne serait pas justifié, on peut espérer que des innovations co-construites de nouveaux outils soient facilitatrices.
À l’échelle macro, ces mêmes données regroupées dans des bases de données de plus en plus volumineuses permettront à terme de mieux comprendre les maladies et de mieux les prédire, mais surtout de déterminer les meilleures options en termes de prévention et de traitements.
Face à cette montée en volume des jeux de données disponibles, les associations de patients s’affirment comme acteurs à part entière.
La recherche autour de ces enjeux ne doit pas se faire sans leur participation. Fins observateurs des difficultés de vivre avec la maladie, les associations de patients portent la parole des malades et sont forces de proposition pour améliorer le système de santé. Les données recueillies doivent leur être accessibles, elles sont garantes de l’éthique de leur utilisation et la recherche doit devenir davantage collaborative, avec une prise en compte des problématiques qu’elles mettent en avant.
Epidemium et son Challenge4Cancer ont été inclusifs des associations de patients : nous avons participé au Comité d’éthique indépendant et ainsi au jury. Alors que la présence des malades et de leurs représentants dans certains projets se fait parfois de façon un peu forcée — quand elle se fait -, Epidemium a été demandeur de notre participation et à l’écoute des questions que son Challenge a posées, notamment en termes de finalité d’utilisation des recherches big data et dans une volonté de vulgarisation scientifique. De même, l’aspect communautaire du projet est à souligner. Le Challenge4Cancer s’est déroulé sur plus de six mois et, en parallèle des temps de travail des participants et de leur accompagnement, diverses conférences et moments d’échanges très formateurs ont été organisés. Il a été l’opportunité pour les équipes concourantes et les représentants des comités scientifique et d’éthique de nouer des contacts ainsi que de s’ouvrir aux idées et aux problématiques des uns et des autres. Au-delà des résultats, qui sont plus prometteurs dans les méthodologies de travail adoptées que véritablement révolutionnaires en termes de finalité des recherches, Epidemium a permis un décloisonnement des acteurs du big data ainsi qu’une réflexion sur une recherche plus collaborative et ouverte.
Dr Cécile Monteil
En tant que représentante de la communauté Eppocrate, dont l’objectif est l’éveil de la communauté médicale à l’apport des nouvelles technologies et du digital en médecine, j’ai tout de suite accepté de faire partie du Comité d’éthique indépendant lorsque l’équipe d’Epidemium me l’a proposé. Le big data, qui illustre la capacité à collecter et analyser de grands volumes de données, était sur les lèvres de tous mais aucune application concrète en santé n’avait encore vu le jour en France. Il était donc particulièrement intéressant de pouvoir participer à ce programme d’exploration d’un nouveau genre.
Ce qui m’a plu dès le début, c’est l’aspect collaboratif du programme et sa défense de l’open science. Le système qui veut que chacun travaille dans son coin représente l’un des grands freins de la recherche en médecine. Le manque de communication et d’interdisciplinarité, l’obsession des brevets et de la propriété intellectuelle, la compétition à la publication ne sont que quelques-uns des obstacles à un travail collectif plus efficace. Epidemium a réussi le défi de rassembler des équipes multi-disciplinaires acceptant de partager leurs découvertes publiquement et en libre d’accès.
En plus de mon investissement pour Eppocrate et de mon poste chez iLumens, le département de simulation en santé de Sorbonne Paris, je travaille à temps partiel aux urgences pédiatriques de l’hôpital Robert Debré. Il faut savoir qu’un médecin n’est jamais amené à rencontrer des ingénieurs, développeurs ou designers, ni lors de son cursus universitaire ni au cours de sa vie professionnelle. Or, on rencontre souvent des médecins ayant de très bonnes idées de création, d’amélioration de dispositifs ou logiciels existants mais qui, faute de savoir comment s’y prendre, ne donnent jamais de suite concrète à ces intuitions de terrain. Combien d’idées intéressantes n’ont ainsi jamais vu le jour ! À l’inverse, combien de gadgets en santé inutiles ou inadaptés sont aujourd’hui sur le marché car pensés par des personnes évoluant hors du monde médical et ne se donnant pas la peine de le consulter.
Pour Epidemium, le rôle du Comité d’éthique indépendant était fondamental. L’utilisation de données de masse provenant d’individus, sains ou malades, est nécessaire pour faire avancer la connaissance mais ne doit pas déroger au respect strict de l’éthique, de la confidentialité et de la protection de la vie privée des personnes. L’objectif était de définir une charte éthique permettant d’encadrer le déroulement du Challenge4Cancer et des projets créés en son sein, tout en laissant une marge de manoeuvre permettant l’émergence d’applications innovantes. Le débat fut riche et mériterait à mon sens d’être mené sur la scène publique. Notre société est aujourd’hui à double personnalité, partageant massivement des données personnelles sur les réseaux sociaux mais barricadant l’utilisation des données de santé.
Les huit projets finalistes nous donnent un aperçu très optimiste de ce que le big data peut apporter à la recherche, notamment dans le domaine de la cancérologie. Nous avons pu voir, grâce à des projets comme CancerViz ou Viz4Cancer, à quel point le mode de visualisation de bases de données est important pour le monde médical dans un contexte de données massives afin de pouvoir en extraire des informations pertinentes sans perdre de temps. Ou encore, avec les projets Baseline ou Approches prédictives et risques de cancer, comment des données correctement algorithmées peuvent faire émerger de nouvelles corrélations entre l’apparition de cancer et certains facteurs de risques parfois mal ou méconnus. Le big data est un outil qui va nous permettre de pouvoir travailler plus efficacement dans de nombreux domaines.
Cette première édition fut un succès, autant dans la démarche et la réalisation que dans les perspectives d’avenir. Le big data n’est plus une expression à la mode mais une réalité, un outil qui apporte une valeur ajoutée tangible au chercheur et donc in fine au patient. Et au-delà, Epidemium a réussi le pari de démocratiser et de rendre accessible des concepts comme l’open science et la recherche collaborative, encore peu connus du grand public : deux concepts qui nous feront aller plus vite et plus loin !
Auteurs :
LONDRES Muriel, Membre du Comité d’éthique indépendant d’Epidemium : E-patiente, coordinatrice adjointe du collectif d’association de malades chroniques [im]Patients, Chroniques & Associés, Militante et bénévole dans l’association « Vivre Sans Thyroïde ».
MONTEIL Cécile (Dr), Membre du Comité d’éthique indépendant d’Epidemium : Pédiatre urgentiste, Directrice médicale Ad Scientiam et Fondatrice de la communauté Eppocrate.
Retrouvez la version web du Livre blanc.
