Η Αξία Της Ανοιχτότητας Σε Ένα Νέο Σύστημα Υγείας #openGreece

Toυ Μιχάλη Κούτρα: Αποστολή ενός εθνικού συστήματος υγείας είναι η προαγωγή της υγείας, η αντιμετώπιση της ασθένειας και η οικονομική προστασία των ασθενών και των οικογενειών τους από το υγειονομικό κόστος. Η έννοια της Υγείας ορίζεται ως «η κατάσταση πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι απλά η απουσία νόσου ή διαταραχής»[i]. Αυτή η εκ φύσεως πολυπλοκότητα της έννοιας της Υγείας, θέτει έναν αναγκαίο όρο για την — εξίσου πολύπλοκη — οργάνωση ενός εθνικού συστήματος υγείας που παραμένει παραγνωρισμένος:

όταν η ίδια η υγεία είναι μια έννοια δυναμική, μη γραμμική, ολιστική και αβέβαιη, μπορεί η οργάνωση ενός συστήματος υγείας να είναι το αντίθετο, δηλαδή αναγωγική, γραμμική, ντετερμινιστική και εντέλει κλειστή;

Μέχρι τώρα η οργάνωση του ΕΣΥ στη χώρα ακολουθεί το μοντέλο της μηχανής (machine model) που χαρακτηρίζεται από την ιεραρχία, την τυποποίηση των διαδικασιών, την αντίσταση στην αλλαγή και τη βαριά γραφειοκρατία και το οποίο αντιστοιχεί σε οργανωτικές αντιλήψεις του πρώτου μισού του προηγούμενου αιώνα. Η αλήθεια είναι ότι αυτό το ντετερμινιστικό, κλειστό μοντέλο οργάνωσης, αδυνατεί να κατανοήσει και να ανταποκριθεί σε μια θεμελιώδη αρχή της ιατρικής, ότι

οι αλλαγές στην υγεία δεν επισυμβαίνουν μέσω μειζόνων επεισοδίων πχ ένα έμφραγμα ή ένας καρκίνος, αλλά αενάως στην πρόοδο του χρόνου μέσω μυριάδων μικρών γεγονότων,

που μια τέτοια οργάνωση αδυνατεί να ταυτοποιήσει και να αντιμετωπίσει.

Το σημερινό σύστημα υγείας είναι στη φιλοσοφία του κλειστό, ατελές, άκαμπτο και πατερναλιστικό. Κλειστό στην καινοτομία, κλειστό στα δεδομένα που παράγει και φυλάσσονται κατακερματισμένα σε σιλό εντός του, μη διαθέσιμα στο σύνολό τους ούτε για την ηγεσία του, κλειστό στη συνεργατικότητα των επαγγελματιών που το υπηρετούν. Ατελές γιατί εστιάζει στην αντιμετώπιση της ασθένειας και όχι στην προαγωγή της υγείας. Άκαμπτο γιατί σχεδιάζει μέχρι κεραίας την εμπειρία του πολίτη εντός αυτού, μια εμπειρία που χαρακτηρίζεται συχνά από έλλειψη σεβασμού και συμπόνιας, χαμηλή ανταποκρισιμότητα, ασταθή ποιότητα, έλλειψη λογοδοσίας και θεωρητική ισότητα των παροχών αλλά συχνά με χαμηλή αξία. Πατερναλιστικό γιατί ο πολίτης είναι παθητικός δέκτης των υπηρεσιών, αμέτοχος παντού πλην της χρηματοδότησης.

Σ’ αυτά τα χρόνια της οικονομικής κρίσης, το σύστημα υγείας υποχώρησε σε όλες του τις διαστάσεις. Κρίσιμες μεταρρυθμίσεις όπως η θέσπιση του ΕΟΠΥΥ, η ηλεκτρονική συνταγογράφηση και άλλες συγκράτησαν ως ένα βαθμό την ελεύθερη πτώση του. Καθοριστικά συνέβαλλε επίσης στην αποφυγή της ολοκληρωτικής κατάρρευσης, η αυταπάρνηση των εργαζομένων σε αυτό και το κουράγιο των πολιτών. Αλλά αυτό δεν μπορεί να συνεχιστεί επί μακρόν.

Θα ήταν όμως επιδερμική μια ερμηνεία της δυσπραγίας του συστήματος υγείας ως απότοκης της οικονομικής κρίσης και μόνο. Άλλωστε, προϋπήρχε της κρίσης. Αυτή θα μπορούσε διαπιστωτικά να αποδοθεί σε δύο παράγοντες. Πρώτον, στο εσφαλμένο μοντέλο οργάνωσης που δεν μπορεί να ανταποκριθεί στις σύγχρονες ανάγκες του πληθυσμού για την υγεία και δεύτερον, στο γεγονός ότι είναι ως ένα βαθμό «θύμα» των ίδιων των κοινωνικών κατακτήσεων. Πράγματι, το κόστος της υγείας αυξάνεται επίσης οδηγούμενο από: α) τη ραγδαία ανάπτυξη της τεχνολογίας που προσφέρει εκπληκτικά νέα εργαλεία αλλά συχνά με κάθε άλλο παρά αξιοκαταφρόνητο κόστος, β) τη σταδιακή γήρανση του πληθυσμού που οδηγεί σε αύξηση της ζήτησης για υπηρεσίες υγείας και γ) την οικονομική πρόοδο που οδηγεί και αυτή σε αύξηση της ζήτησης για υπηρεσίες υγείας. Οι παράγοντες αυτοί έχουν περιγραφεί και ως «οι αποτυχίες της επιτυχίας» (failures of success) αφού και οι τρείς είναι επιθυμητοί.[ii] Αν επιθυμούμε, στην προσπάθεια βελτίωσης του συστήματος και ελέγχου του κόστους, να μην υποβαθμίσουμε αλλά να επαυξήσουμε τις κοινωνικές κατακτήσεις στην υγεία, τότε το ερώτημα δεν μπορεί να περιορίζεται στο «με ποια οργάνωση» ή «με πόσα χρήματα», αλλά απαιτείται μια κριτική ιδεολογική επαναπροσέγγιση των πολιτικών για την υγεία.

Ισότητα, ποιότητα, προσβασιμότητα, συντονισμός, βιωσιμότητα, καθολικότητα, ανταποκρισιμότητα, ανθρωποκεντρικότητα είναι μερικοί μόνο από τους επιθετικούς προσδιορισμούς που συναντώνται αθρώα στα κείμενα πολιτικής για την υγεία. Κανένας δεν είναι εσφαλμένος. Αλλά και κανένας δεν μπορεί να αρθεί στο επιθυμητό ύψος αν δεν διατρέχεται από μια νέα αξία, αυτή της ανοιχτότητας.

Ανοιχτότητα.

Η ανοιχτότητα ως έννοια έχει δύο διαστάσεις. Αυτήν της διάφανης, ελεύθερης πρόσβασης σε γνώση και δεδομένα και αυτήν της συνεργατικότητας. Ειδικά στην υγεία, η σημασία της είναι κεφαλαιώδης. Η υγεία είναι όπως προαναφέρθηκε μια έννοια δυναμική, μη γραμμική, ολιστική και αβέβαιη. Τέτοιες έννοιες αντιμετωπίζονται από την επιστήμη με μη γραμμικά εργαλεία όπως αυτά των θεωριών της πολυπλοκότητας (complexity theory) ή του χάους (βλ. μετεωρολογία). Μυριάδες δεδομένων (big data) συλλέγονται και αναλύονται με τρόπους που αποκαλύπτουν κρυφές, ατελείς ή άγνωστες συσχετίσεις που δεν μπορούν να αποκαλυφθούν, πόσο μάλλον να γίνουν κατανοητές με την απλουστευτική, αφαιρετική, γραμμική σκέψη. Αλλά τα δεδομένα αυτά, πέραν της συλλογής τους πρέπει να είναι και διαθέσιμα για ανάλυση, δηλαδή ανοιχτά.

Ο κατά πολλούς θεωρούμενος ως πατέρας της σύγχρονης ιατρικής Sir William Osler έλεγε ότι είναι σημαντικότερο να γνωρίζεις με ποιόν ασθενή έχεις να κάνεις παρά να γνωρίζεις από τι πάσχει[iii], κατανοώντας έτσι ότι κι άλλοι, πολλοί παράγοντες, πέραν της όποιας αναγνωρίσιμης παθολογίας συμβάλλουν όχι μόνο στην υγεία αλλά και στην αντίληψη της υγείας του ιδίου του ασθενούς (η διάκριση ανάμεσα στην κατάσταση της υγείας ενός ανθρώπου και την αντίληψη που ο ίδιος έχει για την υγεία του, είναι ένα ακόμη μέτρο της πολυπλοκότητας που χαρακτηρίζει τον τομέα). Στην πραγματικότητα, ο Osler καλούσε ήδη από το 1900 για περισσότερα δεδομένα, περισσότερη γνώση. Αν η θέση του αναγνωρίζεται ως ανθρωποκεντρική και αν αυτός ο όρος είναι απαραίτητος — και κατά τη γνώμη μας είναι — στη δόμηση ενός σύγχρονου, ανοιχτού ΕΣΥ, τότε θα πρέπει να αναζητήσουμε τα εργαλεία που την πραγματώνουν. Το μόνο κοινό από την εποχή του Osler είναι η ιατρική επίσκεψη και η νοσηλεία. Είναι και οι δύο αναντικατάστατες αλλά και συχνότατα ανεπαρκείς, παρά την κατακλυσμιαία πρόοδο τόσο της επιστήμης όσο και της εκπαίδευσης των ιατρών. Είναι μόνο στιγμιότυπα, ή έστω σεκάνς, από το μεγάλο έργο της υγείας του ανθρώπου.

Στη σημερινή εποχή, η απαίτηση για βαθύτερη γνώση του ασθενούς μπορεί να πραγματωθεί όχι μόνο με τη συγκέντρωση των διάσπαρτων δεδομένων γι αυτόν, που παράγονται εντός του συστήματος από «συμβεβλημένους» αλλά ασύνδετους «προμηθευτές», αλλά επίσης με την

παραγωγή ιατρικών πληροφοριών και δεδομένων από τον ίδιο τον ασθενή, στην καθημερινότητά του, εκτός των συντεταγμένων δομών υγείας.

Εδώ έρχεται η σύγχρονη ψηφιακή τεχνολογία να παίξει το ρόλο του Δούρειου Ίππου για την αλλαγή.

Μιλάμε για τεχνολογία, αλλά στην πραγματικότητα εννοούμε καινοτομία. Μιλάμε για συνεργατικότητα και ανοιχτά δεδομένα, αλλά στην πραγματικότητα εννοούμε βαθύτερη γνώση και αλλαγή της κουλτούρας.

Θα αναφερθούμε σε τρία χαρακτηριστικά παραδείγματα καινοτόμου ψηφιακής τεχνολογίας για την υγεία που καταλύουν την έννοια της ανοιχτότητας.

Το πρώτο παράδειγμα αφορά τις τεχνολογίες υγείας για χρήση εκτός δομών υγείας. Σήμερα διατίθενται προϊόντα (τεχνολογιών mHealth και άλλων) για την παρακολούθηση των επιπέδων της γλυκόζης στο αίμα για διαβητικούς (πχ τιμές ανά 1 λεπτό επί 14 συνεχόμενες ημέρες με τον ίδιο σένσορα), την παρακολούθηση του τρόμου και της ισορροπίας για παρκινσονικούς, την παρακολούθηση ζωτικών σημείων ή πτώσεων σε εύθραυστους ασθενείς, την αποκάλυψη και ταυτοποίηση καρδιακών αρρυθμιών και κρυπτογενών εγκεφαλικών επεισοδίων, τη μελέτη διαταραχών του ύπνου, την παρακολούθηση και καταγραφή της ημερήσιας κινητικής δραστηριότητας, την υποβοήθηση και τον έλεγχο της συμμόρφωσης σε σύνθετες αγωγές και πολλά άλλα. Εξίσου σημαντική είναι και η δυνατότητα ανάδρασης από τους ασθενείς με την καταγραφή του βαθμού της ευεξίας τους στη διαδρομή ενός επεισοδίου υγείας ή γενικά, αναφοράς παρενεργειών, αξιολόγησης της θεραπείας, επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας κοκ.

Ένα δεύτερο σημαντικό παράδειγμα είναι κάποια πανάκριβα ιατρικά υλικά όπως πχ τα προσθετικά άκρα. Ο τρόπος που παθιασμένοι εθελοντές — συχνότατα ασθενείς οι ίδιοι ή συγγενείς και φίλοι ασθενών — έχουν συμβάλλει στην παραγωγή εξατομικευμένων προσθετικών άκρων με τρισδιάστατη εκτύπωση (E-nable) με δραματικά χαμηλότερο κόστος, δεν είναι μόνο ένα υπόδειγμα ανοιχτότητας και συμβολής στην ευεξία των ασθενών και τη βιωσιμότητα ενός συστήματος υγείας, αλλά και εκδημοκρατισμού του τρόπου που παράγεται νέα τεχνολογία. Δεν χρειάζεται κανείς να αναζητήσει τέτοιους εθελοντές. Θα δραστηριοποιηθούν μόνοι τους αν το περιβάλλον είναι ανοιχτό.

Το τρίτο παράδειγμα αφορά τη συνεργατικότητα. Έχει από πολλούς — και όχι εσφαλμένα — ταυτοποιηθεί ένα έλλειμμα συντονισμού στην υγεία μεταξύ των επαγγελματιών υγείας αλλά και των επιπέδων φροντίδας (πρωτοβάθμια, δευτεροβάθμια κλπ). Έλλειψη συντονισμού σημαίνει έλλειψη δεδομένων και συνεργατικότητας. Πρέπει να γίνει όμως κατανοητό ότι το πρόβλημα συντονισμού δεν λύνεται με συντονιστές, δηλαδή με νέες ιεραρχίες κατά το παλαιό παράδειγμα. Λύνεται με την ανοιχτότητα και τα εργαλεία της. Με την ελεύθερη πρόσβαση σε δεδομένα από πολλαπλές πηγές και με τη χρήση της λογικής δικτύων, συστημικών όπως η ηλεκτρονική συνταγογράφηση ή άλλων όπως το Doximity που δικτυώνει περισσότερους από 500.000 επαγγελματίες υγείας, το Medstro, το Sermo κα.

Οι δυνατότητες ενός συντονιστή είναι πεπερασμένες και περιορισμένης εμβέλειας. Οι δυνατότητες της συνεργατικότητας είναι άπειρες.

Αρκεί κανείς να αναλογιστεί τα επιτεύγματα της συνεργατικότητας στον τομέα της πληροφορικής μέσω του λογισμικού ανοιχτού κώδικα (open source software) για να αντιληφθεί το μέγεθος της ωφέλειας για την επιστήμη και τα συστήματα υγείας. Πραγματικά, η ανοιχτότητα συνιστά το κατάλληλο υπόστρωμα για τη βέλτιστη αξιοποίηση των σύγχρονων εξελίξεων στην επιστήμη. Τέτοια σύγχρονη εξέλιξη είναι η έννοια της εξατομικευμένης ιατρικής (personalized medicine). Tο European Science Foundation ορίζει την εξατομικευμένη ιατρική ως «μία νέα προσέγγιση στην ταξινόμηση, την κατανόηση, την αντιμετώπιση και την πρόληψη των ασθενειών, βασισμένη σε εξατομικευμένα βιολογικά δεδομένα, συνήθειες και περιβαλλοντικές διαφορές»[iv]. Παράδειγμα εξατομικευμένης ιατρικής συνιστά η θεραπεία με το μονοκλωνικό αντίσωμα Trastuzumab, ειδικά των ασθενών εκείνων με κάποιες μορφές καρκίνου — κυρίως του μαστού — που εμφανίζουν υπερέκφραση των υποδοχέων HER2. Σήμερα το φάρμακο αυτό περιλαμβάνεται από την ΠΟΥ στη λίστα των πλέον βασικών φαρμάκων για ένα στοιχειώδες σύστημα υγείας[v]. Άλλα παραδείγματα συνιστούν το Vemurafenib για το μελάνωμα, το Adalimumab για την ψωρίαση, το Imatinib για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία κοκ. Οι συνέπειες της αλλαγής του παραδείγματος από την αντιμετώπιση της νόσου στην αντιμετώπιση συγκεκριμένων υποπληθυσμών με τη νόσο είναι εμφανείς. Με το παλαιό παράδειγμα, όλοι οι ασθενείς πχ με καρκίνο του μαστού θα ήταν υποψήφιοι θεραπείας με Trastuzumab αλλά μόνο κάποιοι εξ’ αυτών θα ωφελούντο. Το κόστος, τόσο για τους ασθενείς που δεν θα ωφελούντο όσο και για το σύστημα υγείας θα ήταν τεράστιο. Ομοίως, οι ισχνοί πόροι για την πρόληψη θα αξιοποιούντο πολύ περισσότερο αν κατευθύνονταν στοχευμένα σε ομάδες αυξημένου κινδύνου του πληθυσμού και όχι αδιάκριτα στο σύνολό του. Η εξέλιξη της εξατομικευμένης ιατρικής θέτει νέες απαιτήσεις που προϋποθέτουν την ανοιχτότητα. Η πρόσβαση και η γνώση περί τα γενετικά και περιβαλλοντικά δεδομένα, η συνεργασία μεταξύ πολλαπλών ειδικοτήτων αλλά και οργανισμών και η μεγαλύτερη αξιοποίηση των τεχνολογιών πληροφορικής και επικοινωνιών είναι απαιτήσεις που δεν μπορούν να εκπληρωθούν αν ένα σύστημα υγείας δεν διατρέχεται από την αξία της ανοιχτότητας.

Εν τέλει,

η αξία της ανοιχτότητας αυξάνει την αξία των υπηρεσιών υγείας

Ως αξία των υπηρεσιών υγείας ορίζεται το υγειονομικό αποτέλεσμα (έκβαση) για κάθε ευρώ που ξοδεύτηκε[vi]. Ή περισσότερο σχηματικά,

Η αξία αντιστοιχεί στη συνολική φροντίδα ενός επεισοδίου υγείας όπως αυτό διατρέχει στο χρόνο ξεκινώντας από την πρόληψη, επεκτεινόμενη στην αντιμετώπιση και καταλήγοντας στην παρακολούθηση. Δεν μπορεί να μετρηθεί σε αποσπασματικές ή μεμονωμένες υπηρεσίες όπως επισκέψεις, εξετάσεις, επεμβάσεις κοκ. Κι αυτό γιατί η αξία έχει νόημα μόνο για τον ασθενή. Ποια αξία μπορεί να έχει γι αυτόν μια εξέταση που οδήγησε μεν σε διάγνωση αλλά τόσο καθυστερημένη που η αντιμετώπιση να είναι πια παρηγορητική; Ποια αξία μπορεί να έχει μια επέμβαση που έμοιαζε επιτυχημένη κατά το εξιτήριο αλλά οδήγησε σε απομακρυσμένες χρονικά επιπλοκές και επανεισαγωγές; Βεβαίως, με αυτούς τους όρους, γίνεται φανερό — για άλλη μια φορά — ότι η μέγιστη αξία αντιστοιχεί στην πρόληψη. Αλλά πως εμπεδώνεται και επικοινωνείται η αξία των υπηρεσιών υγείας για τον ασθενή; Μόνο μέσω της συστηματικής μέτρησης και αναφοράς των αποτελεσμάτων και οι ασθενείς θα ωφεληθούν από αυτά μόνο αν είναι, ως δεδομένα, ανοιχτά. Εννοείται ότι θα ωφεληθεί και το σύστημα υγείας αφού έτσι αποκαλύπτονται εστίες παραγωγής υπηρεσιών χαμηλής αξίας και προωθείται ένας ανταγωνισμός επί της επιστημονικής αριστείας που θα επιβραβεύεται με επιπλέον όγκο και όχι επί του όγκου κατακερματισμένων υπηρεσιών που δεν προσδίδουν αξία και συχνά είναι αποτέλεσμα προκλητής ζήτησης.

H ανοιχτότητα στο πεδίο της υγείας δεν θα επισυμβεί εύκολα ούτε αβίαστα, πείθοντας μόνο δια των πλεονεκτημάτων της. Η αντίσταση του παλαιού παραδείγματος είναι και θα παραμείνει για καιρό ισχυρή, τη ίδια στιγμή που η ανοιχτή προσέγγιση συνοδεύεται από σημαντικά ηθικά ερωτήματα που πρέπει να απαντηθούν, όπως περί των ορίων της ιδιωτικότητας, της ιδιοκτησίας των δεδομένων υγείας, του ορισμού της ελεύθερης και εν επιγνώσει συναίνεσης (free and informed consent) σε περιβάλλον πολυπλοκότητας και αβεβαιότητας, του συνολικού επαναπροσδιορισμού της έννοιας της κοινωνικής αλληλεγγύης και πολλών ακόμη.

Στο τέλος της ημέρας, η συζήτηση για την ανοιχτότητα — στην υγεία και αλλού — είναι μια συζήτηση για την ποιότητα και το βάθος της δημοκρατίας.

[i] Preamble to the Constitution of the World Health Organization as adopted by the International Health Conference, New York, 19–22 June, 1946; signed on 22 July 1946 by the representatives of 61 States (Official Records of the World Health Organization, no. 2, p. 100) and entered into force on 7 April 1948.

[ii] The Failures of Success. Ernest M. Gruenberg, Milband Memorial Fund Quarterly, 1977.

[iii] Bean, BW (1961). Sir William Osler Aphorisms. Spingfield II: Charles C. Thomas (Publisher).

[iv] Personalized Medicine for the European Citizen. Towards more precise medicine for the diagnosis, treatment and prevention of disease. ESF, Nov 2012. http://www.esf.org/fileadmin/Public_documents/Publications/Personalised_Medicine.pdf

[v] 19th WHO Model List of Essential Medicines (April 2015, amended November 2015). http://www.who.int/medicines/publications/essentialmedicines/EML_2015_FINAL_amended_NOV2015.pdf

[vi] Redefining Healthcare: Creating Value-based Competition on Results. Michael E. Porter, Elizabeth Olmsted Teisberg. HBR Press, 2006, p. 24.

Originally published at mystigma.com.