Epizóna
Published in

Epizóna

Život občas přináší složité situace. Je potřeba v sobě najít sílu, trpělivost a odvahu a se vztyčenou hlavou je překonávat

Marie Jirková epilepsií onemocněla po virové meningitidě, kterou prodělala v průběhu druhého roku svého života. Od té doby měla čas od času série záchvatů, které ji obtěžovaly v osobním životě, ve škole i zaměstnání. Ve čtyřiadvaceti letech se ovšem rozhodla podstoupit operativní zákrok, který ji změnil život. Když jí lékaři operaci nabídli, dlouho neváhala. Jak sama říká, šla do toho po hlavě a dnes určitě nelituje. Od té doby je její zdravotní stav plně kompenzovaný a života si užívá na plné obrátky. O epilepsii už s kolegy mluví jen v případě, kdy jim chce dodat odvahy zvládnout obtížné životní situace. Jaká byla Mariina cesta k operaci a jak jí změnila život?

Epilepsie Vás provázela již od raného věku a značně Vám poznamenala dětství a dospívání. Jak se v tomto období projevovala a v čem Vás nejvíce omezovala?

Epilepsie se u mne poprvé objevila ve třech letech jako důsledek virové meningitidy, kterou jsem prodělala, když mi bylo rok a půl. Po prodělání tohoto onemocnění jsem se učila znovu chodit a mluvit. Následně po roce a půl se u mne objevily první epileptické záchvaty, kdy jsem měla křeče v pravé ruce a pocit pálení v hlavě a následně po celém těle. Záchvat mě paralyzoval tak, že jsem nebyla schopna v tu chvíli nic dělat, prováděla jsem automatické pohyby, kroutila pravou rukou, chvíli jsem si neuvědomovala, jak dlouho záchvat trvá, jen jsem si vždycky moc přála, aby ten strašný vnitřní pocit v těle i v hlavě odezněl. Byla jsem unavená a po záchvatu se mi chtělo spát. Já jsem takové záchvaty měla v pubertě třeba každou půlhodinu ve třech po sobě jdoucích dnech každý měsíc. Díky tomuto onemocnění jsem byla často nemocná. Přestože jsem chodila do školky, moje maminka se mnou byla až do pěti let doma. Když jsem začala chodit do školy, museli být mí učitelé informováni o mém onemocnění a věděli, že když nahlásím ve škole, že mi je špatně, musí ihned volat rodiče, aby si mne vyzvedli ze školy. To samozřejmě děti nemohly pochopit a braly to, jakože se ulejvám z výuky, což sebou neslo i distanc mých spolužáků. Nemohla jsem trávit bez dozoru svůj volný čas a tím jsem byla u dětí považovaná za divnou. Dost mě to v dětství trápilo. Na gymnáziu se moje angličtinářka bavila tím, že když jsem po záchvatech přišla do školy, před celou třídou pohrdavě prohlásila: „Á naše simulantka přišla.“ Brala jsem to jako absolutní šikanu z její strany, se kterou jsem se těžko srovnávala.

Ve 24 letech jste podstoupila úspěšnou operaci mozku. Jaká byla Vaše cesta k zákroku a co Vám operace dala?

V dětství jsem užívala extrémně vysoké dávky antiepileptik, na které jsem byla rezistentní. Žádný vliv na změnu mého onemocnění to nemělo, naopak jsem si začala v pubertě čím dál více uvědomovat, jak mě toto onemocnění bere svobodu, společensky omezuje a vyhlídka na zlepšení žádná. Navíc moje chrudimská neuroložka mne neposílala ani na žádná vyšetření, ba co víc, musela jsem ji diktovat, jaké mám dávkování prášků. Když jsem se ptala, zda není nějaká jiná šance na léčbu, řekla mi, že není. Když mi bylo 16, rozhodla jsem se, že se něco musí změnit, že určitě musí být nějaká šance na vyléčení. Po rozhovoru se sestřenicí — lékařkou, mi bylo doporučeno vyzkoušet paní doktorku Listoňovou, která se na léčbu epilepsie specializovala. Změnou neurologa postupně docházelo k posunu. Paní doktorka aktivně vyzkoušela veškerou medikaci a zároveň mě pravidelně posílala na různá vyšetření. Když mi bylo jednadvacet let, řekla mi, že ukončením svého celkového vývoje bych mohla mít šanci na operaci mozku, pokud bych měla zájem. Následovala návštěva Fakultní nemocnice v Motole, psychologická a inteligenční vyšetření, magnetická rezonance, CT mozku v několika etapách. Bylo nezbytné zjistit, zda je epileptické ložisko operovatelné. Poslední vyšetření, které mělo rozhodnout, byla buď do té doby jediná možnost sonda do mozku, nebo speciální vyšetření na bázi kontrastních látek v nemocnici na Bulovce, kde jsem byla prvním pacientem, který tuto novou bezbolestnou metodu vyzkoušel. Dokonce jsem po vyšetření byla novináři požádána o rozhovor. Vyšetření spolehlivě potvrdilo, že mohu jít na operaci mozku. Pan doktor Marusič z Motolské nemocnice mne na operaci postupně psychicky připravoval. Vysvětlil mi možná rizika operace. Když se mne ptal na mé rozhodnutí, zda jsem ochotna podstoupit určitá rizika, odpověděla jsem, že ten, kdo 21 let musel pravidelně zažívat epileptické záchvaty, nemůže už zažít nic horšího. Všechno nadějné se má rozhodně vyzkoušet a já si nechtěla do smrti vyčítat, že jsem tu příležitost nevyužila. Dá se říct, že jsem se rozhodla po hlavě jít do operace, zatímco rodiče měli ze zákroku logicky velký strach. Myslím si, že od té doby se dokážu v krizových situacích rychle rozhodovat. Život si zjednodušuji a zabývám se pouze věcmi, které mi dávají smysl.

Říkala jste, že Vás nemoc nejvíce omezovala v dobách studia, nakonec jste přesto vystudovala vysokou školu. Jak vzpomínáte na svá studijní léta? V průběhu posledního ročníku jste podstoupila zákrok, změnilo se pro Vás něco?

Já jsem měla vždycky chuť učit se nové věci a pracovat na sobě. Nikdy mě nikdo ve studiu nezvýhodňoval. Musela jsem dřít dvojnásob, abych dosahovala odpovídajících studijních výsledků, protože jsem byla dost unavená. Nikdy jsem se nechtěla smířit s tím, že bych jako epileptik měla být outsider a chtěla jsem být stejně dobrá jako ti, co byli zdraví. Zde asi padl základ mé houževnatosti a cílevědomosti. Jsem z IT rodiny, takže se mě v určitém věku snažili přesvědčit, že bych se měla učit počítačovým dovednostem. Tím, že mě do toho nutili, mě to nebavilo a já se rozhodla, že si půjdu svojí cestou. Díky svému onemocnění jsem chtěla pomáhat nemocným, léčit je. Bohužel s epilepsií jsem nemohla studovat nic okolo medicíny. Rozhodla jsem se proto pro ekonomický směr a později pro personalistiku, která mi byla povahou nejblíž. Po úspěšných přijímačkách na VŠE v Praze jsem dva roky studovala Národohospodářskou fakultu. V té době vlivem stresu se u mne zhoršovala epilepsie a záchvatů přibývalo. Docházely mi kredity a chtěla jsem požádat o individuální studium. Bohužel tehdejší vedení fakulty mi individuální studium neumožnilo. Nakoplo mě to v rozhodnutí pokračovat ve studiu na jiné vysoké škole, abych jednou mohla najít práci, která mě bude naplňovat. Tahle vytyčená myšlenka mě motivovala k pokračování dalšího inženýrského studia podnikové ekonomiky na Technické univerzitě v Liberci. Lidský a individuálnější přístup ke studentům a krásné prostředí Liberce mě vyhovovalo. Musela jsem se ale učit podstatně intenzivněji než ostatní. Když mi bylo 24 let, šla jsem na operaci. Jsem nesmírně vděčná panu děkanovi, který mě nabídl i možnost individuálního rozvržení výuky pro dokončení 4. ročníku a pokračování v 5. ročníku, což však nebylo nutné. Na operaci jsem šla 6. března 2000. To, co mne čekalo po operaci, si nikdo zdravý nedovede představit. Rekonvalescence byla opravdu náročná, ovšem výsledek stál za to. Po půl roce od operace jsem v září v řádném termínu úspěšně bez problémů složila všechny zkoušky za letní semestr. A dodnes nezapomenu, jak lehce se mi učilo, informace samy naskakovaly do hlavy. V 5. ročníku jsem složila státní zkoušky za 1 a úspěšně dokončila inženýrské studium.

Říkáte, že Vás operace změnila mimo jiné povahově. Co Vám zákrok dal, a o co Vás naopak ochudil?

To, že jsem se prakticky okamžitě rozhodla pro operaci a ta byla úspěšná, mě dodalo opravdu zdravé sebevědomí, které mi v minulosti chybělo. Došla mě spousta věcí. Překonala jsem něco, za co jsem na sebe hrdá a nikdo mi tuhle hrdost nikdy nevezme. Operace mi otočila život o 180 stupňů. Najednou se mi otevřely neuvěřitelné možnosti, o kterých se mi dříve mohlo jen zdát. Užívám si svobody a každý den se z ní opravdu raduji. V momentech, kdy jsem si v životě sáhla na dno kvůli několik let trvajícímu komplikovanému rozvodu, jsem si uvědomila, že mám za sebou podstatně větší překážku, kterou se mi podařilo překonat a že je potřeba vše řešit s cílem cítit se dobře, zdravě a příjemně. Když k tomu přidáte lidi, kterým na vás skutečně záleží, a vyselektujete ty, kteří si na vás vzpomenou, jen když něco potřebují, pak víte, co je to být šťastný. Ani po dvaceti letech od operace mi nezevšednělo, že se mohu každý den probudit a být bez epileptických záchvatů. Mohu dělat profesi, která mě baví a zúročit svoje dosavadní znalosti a dovednosti. V 26 letech jsem si udělala vytoužený řidičák a od té doby si užívám i jízdu autem. Jsem soběstačná, samostatná, mám dvě krásné, šikovné a hlavně zdravé děti a to je pro mne to největší bohatství. Epilepsie mě naučila nevzdávat se v krizových situacích, být trpělivá, vytrvat i ve chvílích, kdy vám karta není nakloněna, hledat řešení s cílem plnit si své sny a už nikdy se nemít hůř než v minulosti. Podařilo se mi vypracovat se na pozici HR a PR Directora v mezinárodní společnosti a po šesti letech od rozvodu postavit vytoužený domek, který přináší radost i mým dětem. Bez operace by pravděpodobně nic z výše uvedeného nebylo možné. Do konce svého života budu velkým dlužníkem dvou osobností, které mi změnily život — pana doktora Vladimíra Beneše prostředního, špičkového neurochirurga a paní doktorky Listoňové, která mě úspěšně dovedla až k okamžiku, kdy mi vesele oznámila, že mne vyřazuje z evidence epileptiků, protože slavím 10 let bez jakékoliv medikace a jsem považována za zdravou.

Pojďme se nyní podívat na Váš profesní život. Měla jste nějaké pracovní zkušenosti ještě v období před operací? Jak jste to tenkrát zvládala?

Moje první pracovní zkušenost byla mezi studii na VŠ. Rozhodla jsem se, že si v Praze na čas najdu brigádu administrativního charakteru s využitím jazyků. Pracovala jsem půl roku v centrále jedné známé pojišťovny a na tu dobu moc ráda vzpomínám. Našla jsem odvahu mému prvnímu zaměstnavateli sdělit, že jsem epileptik, že se zhruba jednou za čas může stát, že budu mít epileptický záchvat. Vysvětlila jsem šéfovi, že to však pro zaměstnavatele neznamená nic, jen mi umožnit chvilku počkat, než záchvat odezní. Měla jsem štěstí, že jsem záchvaty v práci měla minimálně, možná jen jednou za celou dobu brigády. Většinou jsem se snažila, aby o nich nikdo nevěděl. A zaměstnavatel byl skvělý a vstřícný. Nikdy mi nedal najevo, že mu toto onemocnění vadí. Naopak spíš mě motivoval, podporoval a chválil za práci. Tím, jak člověk pracoval v klidu, těšil se do práce, ubylo v té době i epileptických záchvatů. Můžeme tedy říci, že pokud zaměstnavatel má možnost vytvořit nabídku práce vhodnou pro člověka s epilepsií — tedy jakoukoliv tvůrčí nebo administrativní práci, může tak nepřímo epileptikovi i značně zkvalitnit život. Jelikož jsem operaci mozku podstoupila ještě při studiu vysoké školy, nastoupila jsem do pracovního procesu již jako zdravý člověk bez záchvatů. Byla to pro mne velká úleva, že se nemusím již nikomu zpovídat, jaká mám omezení.

Tehdy ještě na brigádě, mluvila jste o epilepsii i se svými kolegy? Jak proběhl Váš jediný záchvat na pracovišti a jak ostatní reagovali?

Ne, tehdy na brigádě jsem tím nechtěla nikoho zatěžovat. Věděl o tom jen můj šéf. Když u mne proběhl záchvat při administrativní práci u počítače, nikdo o tom nevěděl a záchvat jsem v klidu přestála.

Hovoříte s kolegy otevřeně o epilepsii dnes, přestože už ji máte kompenzovanou? Jaké jsou jejich reakce?

Spousta kolegů ani netuší, že jsem někdy byla epileptik. Někteří to vědí, ti se dělí na dvě skupiny. Na ty, se kterými se o mé operaci mohu bez problémů bavit — těch je většina –, a na ty, kteří vám dávají najevo, že to do práce nepatří, že se to nesluší o takových věcech hovořit. Takové považuji za pokrytce a slabochy ovlivněné totalitní výchovou. Těch je naštěstí minimum. Nikomu nic nenutím, ale když tomu situace nahraje, zmíním se o epilepsii i o operaci, a to většinou v souvislosti s tím, když vidím, že ten dotyčný potřebuje povzbudit a stojí o pomoc s překonáváním překážek. Na vlastním příběhu se snažím lidem ukázat, že život občas přináší složité situace, ale je moc důležité v sobě vždycky najít sílu, trpělivost, odvahu a se vztyčenou hlavou je překonávat. Myslím, že právě lidé s epilepsií tím, co musí kvůli své nemoci dlouhodobě zvládat, se postupně formují ve vyzrálé a silné osobnosti, které mají v hlavě srovnané hodnoty. Když zvládnete operaci mozku, a hlavně následnou náročnou rekonvalescenci, tak si vždycky, když jste hodně na dně, řeknete, že když jste zvládli tohle, tak už zvládnete v životě všechno. Stejně tak přijímáte i pracovní výzvy. Já se k různým výzvám vždy snažím postavit čelem a zvládat je s tím nejlepším vědomím a svědomím. Abyste byli úspěšní v tom, co děláte, tak je občas potřeba vystoupit ze své komfortní zóny, vědět, čeho chcete dosáhnout a umět se správně a rychle rozhodovat v krizových situacích.

Zažila jste pracovní vztah v pozici člověka s epileptickými záchvaty i jako člověk, který je plně kompenzovaný a bez zdravotních problémů. V čem je Váš přístup i přístup Vašeho okolí odlišný? A je vůbec potřeba, aby odlišný byl?

Díky tomu, co jsem prožila, mě jen tak něco nezlomí a nerozklepou se mi kolena. Jsem člověk empatický a dokážu se vcítit do různých situací na straně druhé a hodně o nich přemýšlet. Nic není tak černobílé. Ráda pomůžu lidem, kteří o pomoc stojí, motivuji je a hledám řešení. Dělá mi radost, když vidím lidi, jak se posouvají. Ovlivnilo to hodně moji volbu povolání. Myslím, že ač bych byla epileptik, nebo nebyla, vždycky do své práce dávám maximum a nikdy se nepodepíšu pod něco, o čem nejsem přesvědčená, že je správné. Není to o tom, jestli jste nemocný, nebo ne, vždycky je to o vašich nastavených hodnotách, o vaší odvaze, trpělivosti a houževnatosti. Hodně lidí mi v určitých situacích řeklo, že na mém místě by to dávno vzdali. Vítězem je však ten, který trpělivě krok za krokem skládá mozaiku do svého jasně vytyčeného cíle.

Líbí se vám Epizóna, nový projekt Společnosti E? Podpořte nás jednorázovým nebo pravidelným příspěvkem. Máte dotaz nebo konkrétní podnět? Napište nám na epizona@spolecnost-e.cz.

--

--

Jsme experty oborů psychologie, sociální práce, práva, bezpečnosti, HR nebo neurologie. Součástí týmu jsou také lidé s epilepsií. Lidem s epilepsií pomáháme se zaměstnáním, zaměstnavatelům nabízíme fakta a manuály, aby se spolupráce neobávali. Staňte se součástí a buďte u toho.

Get the Medium app

A button that says 'Download on the App Store', and if clicked it will lead you to the iOS App store
A button that says 'Get it on, Google Play', and if clicked it will lead you to the Google Play store
Patrik Mrázek

Šéfredaktor informačního portálu Epióna, ambasador Společnosti E. Student magisterského programu Mediální studia na Fakultě sociálních věd UK.