Abyste mohli dál šířit povědomí o epilepsii, komentuje svou motivaci darovat peníze Josef Pop
Přestože s ní žil už předtím, epilepsii mu diagnostikovali po autonehodě ve 20 letech. Tehdy dostal za volantem svůj první velký křečový záchvat. Dříve nikoho nenapadlo, že se jedná o epileptické záchvaty. O životě s epilepsií jsem si povídal s Josefem Popem, dárcem Společnosti E. Děkujeme!
O tom, že máte epilepsii, jste se dozvěděl po autonehodě. Měl jste ji ale už mnohem dříve. Jak se vaše epilepsie projevuje a jak lékaři zjistili, že jste s ní žil už před autonehodou?
Epilepsie se u mě projevuje „malými záchvaty“ v podobě krátkého zahledění nebo pocitu na zvracení. A už od mých cca 15 let se takto projevovala. Bohužel lékaři tomu nepřikládali žádnou váhu. Až po té autonehodě, v mých 20 letech, kdy mě při řízení chytnul velký záchvat, mi byla diagnostikována epilepsie.
Máte za to, že lékaři ve vašem případu pochybili? Jak vaše projevy diagnostikovali?
Lékaři nepochybili, jen si nikdo nespojil malé záchvaty s epilepsií. Někdy to jde opravdu těžko. Proto epilepsii diagnostikovali až po velkém záchvatu pomocí magnetické rezonance, CT a dalších zobrazovacích metod.
Vzpomínáte si, jaké to bylo, když jste poprvé slyšel diagnózu?
Dodnes si pamatuji, že to bylo velmi nešetrné sdělení od pana doktora. Řekl mi, že můj dosavadní život skončil. Nesmíte řídit, nesmíte do zaměstnání, nesmíte alkohol a spoustu dalších omezení a žádné východisko.
Našel jste po nějaké době východisko? Kde jste si dohledával informace?
Přístup k informacím byl opravdu velmi těžký. Vaše organizace byla jedna z těch, co mě dokázala poskytnou nějaké relevantní odpovědi. Smysl jsem našel v rodině a v tom šířit osvětu o epilepsii mezi ostatní lidi.
Založil jste vlastní neziskovku SME (Skupina mladých s epilepsií). Funguje stále? Jaké nabízí služby?
Já jsem ji nezaložil, pouze její plzeňskou pobočku. Bohužel už nefunguje, ale co mám informace, tak někteří lidé se scházejí stále. Takže zbytečné to určitě nabylo.
Hned po počátečních vyšetřeních vám byla nabídnuta chirurgická léčba. Bylo pro vás těžké rozhodnout se, zdali operaci podstoupit? Jak vám změnila život?
Vzhledem k tomu, že jsem tenkrát změnil neurologa, který měl úplně jiný přístup, tak to byla naděje pro normální život. Po operaci mi vymizely velké záchvaty, a to určitě přispělo k většímu klidu v mém životě.
Zasáhla vám epilepsie do vašeho profesního života?
Samozřejmě, omezí vás to skoro ve všem, ale i to se dá překonat. Hlavně po fyzické stránce nejsem schopný podávat takové výkony jako zdravý člověk. Ale v dnešní době už na to reagují i zaměstnavatelé a dá se najít takové zaměstnání, aby vyhovovalo vašemu zdravotnímu stavu.
Hovoříte se zaměstnavatelem a kolegy otevřeně o epilepsii? Pokud ano, jak na to reagují?
Ano vždy, už jen proto, aby lidé v mém okolí věděli, jak se zachovat v případě záchvatu. Nesetkal jsem se ještě s negativní reakcí. Někdy je nutné vysvětlit, co epilepsie vlastně znamená.
Jste naším dárcem a my jsme vám za to hluboce vděční. Jaká je vaše motivace?
Aby vaše společnost mohla dál šířit povědomí o epilepsii. Byli jste první, kteří mi prostřednictvím vašeho časopisu dali vůbec nějaké informace o tom, co epilepsie je.
Napadá vás závěrem něco, co byste rád sdělil lidem s epilepsií?
Není to nemoc, se kterou se nedá žít, pouze si na ní člověk musí zvyknout. Nebojte se o ní mluvit, dnes už žádné stigma neexistuje.
Tento rozhovor vychází k příležitosti dne Giving Tuesday, světového dne štědrosti a dobrých skutků. Přidejte se také a darujte lepší budoucnost pro děti s epilepsií → Epilepsie? Hlava kde to žije. Děkujeme!
