Epizóna
Published in

Epizóna

Nebýt postižení mého syna, nevznikl by sociální podnik Aranžérie

Martina je maminkou Míši (29 let) a Tomíka (23 let). Tomík se narodil s dětskou mozkovou obrnou a později mu byla diagnostikována epilepsie, bulbární paralýza a středně těžké mentální postižení. Co se odehrává v hlavě rodiče pečujícího o dítě s handicapem a jak řeší otázku zaměstnání? Proč se stala jednou ze zakladatelek sociálního podniku? Nejen o tom jsem se bavila s Martinou.

epilepsie epilepsy práce výchova péče pečovatelství maminka postižení handicap

Martino, vybavíš si moment, kdy jste poprvé slyšeli od lékaře, že s Tomíkem není něco v pořádku? Co se v tobě odehrávalo?

Tomíkovi byl rok a 3 měsíce, když jsme na základě opožděného vývoje podstoupili základní neurologické vyšetření, kde se potvrdilo, že obavy byly na místě. Lékařka mi sdělila diagnózu velmi necitlivě, v přítomnosti další maminky. Řekla mi, že se neví, jestli bude Tomík někdy chodit, mluvit, jak bude soběstačný. Byla mu diagnostikována dětská mozková obrna a vzhledem k nálezu na CT mě upozornila, že by se mu mohla také časem rozvinout epilepsie. Rozhodně jsme si nechtěli připustit, že by Tomík třeba nikdy nechodil. Bylo to zoufalství. Můj manžel potřeboval hned jednat, zjišťovat informace, konzultovat vše s lékaři. Já jsem byla zdrcená, byl to blesk z čistého nebe, máte pocit, že se vám zhroutil svět. Nevěděli jsme v první chvíli, na koho se obrátit. Hodně mi pomohlo být aktivní, cvičit, vyhledávat různé techniky, které by Toma motivovaly a rozvíjely. Cvičili jsme Vojtovu metodu a dělali vše, co se dalo. První epileptický záchvat Tomík prodělal, když mu byly necelé tři roky. A to bylo pro mě a celou rodinu další zděšení.

Jaké jsi měla zaměstnání, než se vám narodila vaše dcera Míša?

Pracovala jsem v předním kadeřnickém salonu v centru Prahy. Po narození Míši a mateřské dovolené jsem si postupně vybudovala vlastní kadeřnictví přímo u nás v rodinném domě. Přišlo mi skvělé, že mohu skloubit péči o dítě a práci, přizpůsobit se klientům, ale také rodině. Když se narodil Tomík, měla jsem v úmyslu v práci pokračovat. To samozřejmě absolutně nešlo. Nemohla jsem se již přizpůsobit časovým možnostem svých zákazníků, bylo potřeba s Tomíkem pravidelně rehabilitovat, cvičit Vojtovu metodu, navštěvovat lékaře, byl to záběr na plný úvazek. Věřili jsme, že Tomík bude chodit, a pravidelné cvičení je velmi důležité, všechno tomu musíte podřídit.

Pamatuješ si, když Tomík prodělal první epileptický záchvat?

Ano, to si pamatuju velmi přesně. Tomíkovi byly necelé tři roky. Brzy ráno se probudil a vydával zvláštní zvuky. Byl celý modrý. Nevěděla jsem, co mám dělat. Pak mi hned proběhlo hlavou, že se může jednat o epileptický záchvat. Okamžitě jsem jela k naší neuroložce. Tam mi potvrdili, že se opravdu mohlo jednat o epi záchvat, ale že se zatím musí počkat, jestli se záchvat nebude opakovat, aby mohli nasadit léčbu. Odjeli jsme domů a hned v autě, ve velkém provozu na Jižní spojce, dostal Tomík druhý epileptický záchvat. Byl to strašný zážitek, nikdy na to nezapomenu. Pak se rozjel kolotoč vyšetření a byla mu nasazená léčba.

Martino, jak jde skloubit práci a péči o zdravotně postižené dítě?

To je dobrá otázka. Určitě záleží na každé rodině, na rodinném zázemí. My máme to štěstí, že jsme velká rodina, která je ochotná se podporovat. Mám velkou oporu ve svém muži, dceři, rodičích i v širší rodině. Podle mého názoru zůstává velmi často jeden z rodičů bez práce a pečuje o své postižené dítě. Také vždy záleží na míře postižení dítěte. Podmínky pro zařazení do zaměstnání na kratší úvazek se jistě zlepšily, ale ve chvíli, kdy jsem tuto problematiku řešila já, nebylo možné pracovat, aniž bych využila sociální podpory. V podmínkách, které jsou u nás nyní, je to sice již o mnoho jednodušší, ale přesto ne zcela ideální. Rodiče jsou tak odkázaní na sociální dávky a na to, že jeden z rodičů pracuje a finančně rodinu zabezpečuje. Většina maminek dětí s postižením, které znám, tak buď nepracují, nebo mají krátkodobé brigády. Přitom stabilnější práce by pečujícím rodičům určitě pomohla. Jak psychicky, tak pochopitelně i finančně.

Je skupina pečujících rodičů v kontextu zaměstnání opomíjená?

Ano, zcela opomíjená. V jedné speciální škole jsem se seznámila s maminkou, která dlouhodobě pečovala o své dítě. Za ty roky, co byla doma, ztratila sebevědomí, měla obavu jít na pohovor, přišlo jí, že nic neumí. Pro pečující rodiče nejsou programy, které by jim pomohly s návratem do zaměstnání. Nebo o takových programech nevím. K pečujícím se tyto informace nedostanou. Zároveň je potřeba také říci, že děti s postižením bývají častěji nemocné. Je to pak začarovaný kruh. Bojíte si práci hledat, abyste stále nezůstávali na ošetřovném, máte pocit, že vás vaše dítě potřebuje na 100 %. Přesto vás práce a uplatnění láká. Samozřejmě je potřeba v potaz brát i finance, které jsou potřeba vždy. Sociální podpora tedy na žádné „vyskakování” rozhodně není. Obzvlášť v rodině, kde zůstal se svým postiženým dítětem jen jeden z rodičů. To si umím představit jen velmi obtížně.

Je vůbec možné skloubit práci, byť na poloviční úvazek, a péči o zdravotně postižené dítě?

Tak, jak je náš systém nastavený, je velmi těžké najít si stabilní zaměstnání. Nemluvím o brigádách. Některé školy nebo zařízení mohou mít děti ve své péči jen po kratší dobu, v některých speciálních nebo praktických školách nefungují odpolední družiny, takže si dítě musíte například v poledne vyzvednout. Záleží, kde bydlíte, jakou máte školu, kde se škola nachází, jak staré vaše dítě je. Často dítě vozíte do školy velmi daleko, takto zaměřených škol není mnoho. Hlavně je potřeba si uvědomit, že přijdete domů a nastává vám další „úvazek“ — vytížení, které se s věkem dítěte nemění. Ale vy stárnete a ubývá vám sil jak fyzických, tak psychických. Začínáte také pečovat o své rodiče nebo prarodiče. Abych byla upřímná, když jsem se starala i o manželovu starou maminku, tak například absolvovat s oběma najednou nákup, to byla velká zkouška trpělivosti, bylo to velmi vyčerpávající. Na odpočinek, regeneraci, koníčky nezbývá téměř žádný čas. Obdivuji všechny rodiče, kteří pracují, pečují a při tom neztrácejí motivaci a dobrou náladu.

epilepsie epilepsy práce výchova péče pečovatelství maminka postižení handicap aranžérie květinová dílna květiny sociální podnik

Je to jeden z důvodu, který tě přivedl k myšlence založit sociální podnik Aranžérie?

Ano, určitě. Když začal chodit Tomík do školy, která byla hodinu cesty autem od našeho domova, nedávalo mi smysl se vracet a za chvíli opět trávit tolik času na cestě. Začala jsem přemýšlet, že bych si našla práci právě na dobu, kdy je o syna postaráno. Také jsem měla pocit, že bych chtěla být užitečná, nestarat se jen o vyluxovanou podlahu a utřený prach. V té době jsem již znala Společnost E, která mi velmi pomohla, když jsem řešila Tomíkovy epileptické záchvaty a péči o něj. Ze Společnosti E jsem dostala nabídku a začala pracovat na pozici pracovníka v sociálních službách, musela jsem si udělat 100 hodinový rekvalifikační kurz. Velice mi vyšli vstříc s úpravou pracovní doby, Tomík nemohl po vyučování zůstávat v družině právě proto, že jsem nepracovala na plný úvazek, a tak mi bylo umožněno pracovat jen 3 hodiny denně. V té stejné době jsem dvakrát za měsíc začala navštěvovat floristický kroužek, abych tzv. „vypnula“. To byl balzám na duši! Nadchla mě práce s květinami, mohla jsem tvořit a mít chvilku času jen pro sebe. Nakonec to velmi prospělo i Tomíkovi. Do tohoto okamžiku jsem byla stále s ním, díky mému koníčku se začal osamostatňovat, pochopil, že i já mám ještě jiné povinnosti a radosti. Po nějaké době jsme z toho ve Společnosti E vytvořili volnočasovou aktivitu pro lidi s epilepsií, kteří k nám docházeli na aktivizační činnosti. Aranžování s květinami bylo účastníky přijato s velkým nadšením, práce je velmi bavila, báječně u ní relaxovali, mělo to příznivý vliv na jejich zdraví. Díky tomu přišel nápad na vznik projektu, kde bychom zaměstnávali lidi s epilepsií a tvořili s nimi květinové dekorace. Původním záměrem bylo vytvořit prostředí, kde mohou pracovat lidé s těžším postižením, jako je například můj Tomík, chráněnou dílnu. Později jsme od této myšlenky opustili a zaměřili se na to, že budeme zaměstnávat lidi s epilepsií a také právě pečující maminky a vznikl sociální podnik. Sociální podnik, který se zaměřuje na výrobu profesionálních květinových dekorací, naprosto konkurenceschopných v tomto oboru s přidanou hodnotou v podobě podpory lidí, kteří mají život složitější.

Takže jsi nakonec práci našla. Respektive sis musela pracovní prostředí, které by vyhovovalo tvému režimu pečujícího rodiče, vytvořit, abys mohla mít zaměstnání.

Našla, podařilo se mi skloubit milovanou práci a milovaný koníček. Budovat sociální podnik bylo velmi náročné. Po 5 letech vedení sociálního podniku jsem ale musela práci zmírnit, jelikož to opravdu nešlo skloubit s režimem a péčí o Tomíka. V sociálním podniku stále pracuji, ale jsem už vedená jako zaměstnanec. Navíc si mohu pracovní režim řídit, někdy pracuji 1 x týdně, někdy 4 x týdně. Podle množství práce, podle Tomíka. Tahle flexibilita je mi umožněná, protože se právě jedná o sociální podnik, je zde bezpečné prostředí pro každého zaměstnance. Ale kdo vám toto umožní v běžném zaměstnání? Ženy v mém věku řeší zcela jiné problémy. Mají již odrostlé děti, po práci mají čas si odpočinout nebo se věnovat svým aktivitám. To samé o víkendu. U nás je režim stále stejný, pokud chci čas pro sebe nebo pro nás s manželem, musíme mít hlídání. Navíc s věkem dochází síly. Také bych ráda dodala, že s přibývajícím věkem bojujete s myšlenkou, co se stane, až s manželem zestárneme nebo onemocníme. Co bude pak?

Napadá tě nějaký příklad ze života, který tě poslední dobou zaskočil nebo překvapil právě v souvislosti s tématem problematiky pečujících rodičů a zaměstnávání?

Musím říct, že v pandemii, kdy bylo všechno zavřené, to bylo velmi náročné. Samozřejmě vnímám, že to bylo náročné období pro všechny. Viděla jsem okolo sebe rodiny, které pečují o děti se zdravotním postižením a musí doslova přežít. Zavřely se všechny školy, i ty speciální, stejně tak stacionáře, které navštěvují děti s vyšší mírou postižení. Například děti s autismem, které jsou navyklé na přesný režim a nemůžete jim ho změnit ze dne na den. Nemůžete jim jen tak změnit zaběhnutý denní program, dát je na online výuku nebo jim nasadit roušku. Navíc pečující rodiče nemohli jít do práce nebo na brigádu, protože neměli, kdo by se o děti postaral. Platit si asistenční služby je velmi nákladné, navíc musíte mít důvěru, že péči zvládnou bezchybně. Asistenční služby jsou samozřejmě skvělé, ale co když zrovna vaše dítě má určité specifikace, potřebuje neustálou péči, těžko si zvyká. A také kapacita tohoto programu není vysoká, často čekáte na přidělení asistenta dlouhou dobu. Celkově byla a je doba náročná pro všechny rodiče, tak si představte, jak to musí být náročné, když máte dítě trvale nemocné. Znám rodiče, kteří byli vyčerpaní, na pokraji svých sil. Měli bychom na tuto skupinu rodičů pečovatelů víc myslet, snažit se je více zapojit do bezpečného pracovního prostředí tím, že jim vytvoříme vhodné pracovní podmínky. Aby mohli jít do práce, aby mohli skloubit péči o dítě se zaměstnáním. A i proto, aby se stali nezávislými na pomoci od státu, mohli načerpat síly a pečovat o své děti. To bych si moc přála.

Martino, moc ti děkuji za rozhovor a za otevřenost. Chtěla bys závěrem něco vzkázat lidem, kteří si náš rozhovor přečetli? Nějaké poslání nebo věc k zamyšlení?

Mým celoživotním mottem je vzít si z každého okamžiku života jen to pozitivní. Nebýt postižení mého syna, nevznikl by sociální podnik Aranžérie, firma, která dokázala do pracovního procesu zapojit lidi s epilepsií nebo maminky pečující o handicapované dítě. Nenaučila bych se tvořit květinové dekorace a hlavně bych nejspíš nepotkala tolik báječných a inspirativních lidí. Moc bych si přála, aby se ve společnosti potlačily mýty a obavy ze zaměstnávání lidí se zdravotním znevýhodněním a pečujících rodičů. Přestože vždy budou potřebovat určitou míru podpory, odmění se poctivým výkonem.

Autorkou rozhovoru je Tereza Leperlier, vedoucí květinové dílny Aranžérie a externí redaktorka Epizóny.

Milujete květiny a není vám lhostejné, jak žijí lidé kolem vás? Udělejte koupí květiny radost někomu blízkému a podpořte sociální podnik Aranžérii. Děkujeme!

Máte dotaz nebo konkrétní podnět? Napište nám na epizona@spolecnost-e.cz.

--

--

Jsme experty oborů psychologie, sociální práce, práva, bezpečnosti, HR nebo neurologie. Součástí týmu jsou také lidé s epilepsií. Lidem s epilepsií pomáháme se zaměstnáním, zaměstnavatelům nabízíme fakta a manuály, aby se spolupráce neobávali. Staňte se součástí a buďte u toho.

Get the Medium app

A button that says 'Download on the App Store', and if clicked it will lead you to the iOS App store
A button that says 'Get it on, Google Play', and if clicked it will lead you to the Google Play store