Epizóna
Published in

Epizóna

Nebojte sa otvorene komunikovať

Epilepsie Krištofovi vstoupila do života těsně před nástupem na vysokou školu. Jak sám říká, s přijetím diagnózy se popral dobře, nejvíce ho trápila doktorem doporučená stopka sportu. I ten dnes ale s nadšením provozuje a dalo by se říct, že jeho život se ve srovnání od toho bez epilepsie téměř neliší. Když na to přijde řeč, o diagnóze Krištof s okolím mluví otevřeně a věří, že zejména v práci je to ta správná cesta ke společnému porozumění. Přečtěte si rozhovor a nechte se inspirovat jeho zdravým přístupem k životu s chronickým onemocněním.

epilepsie práce epizóna zaměstnání rozhovor

Epilepsie Vám vstoupila do života těsně před nástupem na vysokou školu. Jaké to pro Vás tehdy bylo?

Keďže môj prvý záchvat sa stal pri futbale počas horúceho letného dňa a nedostatočne som svoje telo zásoboval tekutinami, doktori po vyšetrení v nemocnici skonštatovali, že to vyzerá na kolaps z dôvodu tepla a celkového vyčerpania organizmu, a preto som tomu neprikladal nejakú extrémnu dôležitosť. Bohužiaľ, po nástupe na vysokú školu v Brne sa záchvaty niekoľkokrát zopakovali (opäť pri športe), takže si ma v nemocnici u sv. Anny nechali na týždeň na pozorovania, aby zistili skutočnú príčinu. Najskôr mali podozrenie na srdcovú vadu a vtedy som si prvýkrát začal pripúšťať, že by to mohlo byť niečo vážnejšie a začal som premýšľať, ako bude asi vyzerať môj budúci život. Podstúpil som rôzne vyšetrenia a operačné zákroky, ale našťastie sa v tomto smere na nič neprišlo. Nasledovalo teda skúmanie mozgu a záverom bolo, že sa s najväčšou pravdepodobnosťou jedná o epilepsiu. Po prepustení som bol ešte aj na vyšetrení na Slovensku, kde mi pani doktorka definitívne potvrdila diagnózu — juvenilná myoklonická epilepsia. Paradoxne v ten moment, keď už som skutočne vedel, čo mi je, sa vo mne neprejavili žiadne negatívne emócie a obavy, ešte som si totiž asi plne neuvedomoval, že práve ja mám ochorenie mozgu. Reálne som začal premýšľať o dopadoch na môj život a čo to vlastne znamená až neskôr, keď som začal narážať na určité drobné obmedzenia a komplikácie. Najviac si však pamätám, ako to zasiahlo mojich rodičov, keď som im to po vyšetrení v aute oznámil — boli z toho obaja hrozne nešťastní.

Říkal jste, že jedním z Vašich spouštěčů je hyperventilace a že nejhorší pro Vás jako sportovního nadšence byl roční zákaz sportování. Vrátil jste se ke sportu poté, co Vám lékař fyzickou aktivitu opět povolil?

Áno, vrátil som sa k športu hneď, ako to bolo možné, pretože šport a pohyb všeobecne majú okrem fyzických účinkov na telo aj blahodarný účinok na ľudskú psychiku a to považujem u seba za obzvlášť dôležité — nedovolia mi skĺznuť napr. k sebaľútosti, prílišnému premýšľaniu o negatívnych aspektoch môjho ochorenia a k negatívnym myšlienkam o živote všeobecne, pričom tieto veci sa diali práve v období, kedy som mal šport zakázaný a nebolo to ideálne. Najviac ma baví badminton, plážový volejbal, futbal a posilňovňa, ale nebránim sa prakticky ničomu. Všetko ale len v rekreačnej forme, profi športovec zo mňa už asi nebude. Zároveň sa musím viac kontrolovať a sledovať, či už náhodou nie som blízko hranice, kedy by som mohol dostať záchvat a prípadne ubrať. Ale na rovinu, keďže sa snažím ísť vždy naplno a som súťaživý, niekedy je to ťažké.

Před rozhovorem jste mi říkal, že přes to všechno věříte, že se s diagnózou dá sžít a vést plnohodnotný život. Vnímal jste to takhle vždycky, nebo jste se k tomu musel nějak dopracovat?

Ako som už spomínal, ja som sa tým, čo bude a aké to bude mať dopady, zo začiatku absolútne netrápil, nepociťoval som prakticky žiadnu zmenu, ak odhliadnem od občasných záchvatov. Samozrejme, o epilepsii som spočiatku vedel veľmi málo, takže až postupom času, keď som sa o nej dozvedel viac z odborných článkov a priamo od mojich doktorov, som si začal plne uvedomovať, čo to pre mňa znamená a aké zmeny to do môjho života prinesie. Vtedy prišli prvé negatívnejšie pocity (predsa len, je to ochorenie mozgu), ale po zžití sa s predpísaným režimom a určitými obmedzeniami v rámci môjho typu epilepsie som si povedal, že to mohlo byť omnoho horšie a že som vlastne šťastný človek. Všeobecne mi pomáhalo, keď som nad svojím stavom premýšľal v kontexte iných ľudí, ktorí majú omnoho väčšie zdravotné problémy než ja a napriek tomu sa nevzdávajú a snažia sa jednoducho žiť tak dobre, ako sa len dá. A tento prístup mi vlastne pomáha aj v súčasnosti — napr. keď vidím v rámci našej nadácie rozličné ťažké životné príbehy ľudí okolo nás, hovorím si, že sa naozaj nemám na čo sťažovať a vediem úplne normálny život.

To je skvělý přístup. Víte přesto o něčem, co Vám diagnóza vzala a trápí Vás to? V čem Vás epilepsie nejvíce v životě omezuje?

Jedným zo strašiakov epilepsie z môjho pohľadu je neistota ohľadom toho, či a ako sa bude vyvíjať moje ochorenie s narastajúcim vekom. Mozog ako celok je ešte stále pomerne neprebádaná oblasť ľudského tela a ani epilepsia nie je výnimkou a veľa vecí sa o nej stále nevie. Nedá sa teda predpovedať, ako sa toto ochorenie bude vyvíjať s pribúdajúcimi rokmi alebo s pribúdajúcimi pridruženými chorobami. Ďalším nezanedbateľným aspektom sú aj obavy ohľadom dedičnosti u mojich prípadných detí, pretože asi nikto nechce svojmu dieťaťu takýmto spôsobom skomplikovať život. Pevne však verím, že pri dodržiavaní pokynov od doktorov a celoživotnom užívaní liekov nakoniec všetko dobre dopadne. Ďalšou komplikáciou je šoférovanie. Aj keď mám vodičský preukaz, nemôžem riskovať prípadný záchvat v premávke pri nejakej stresovej situácii alebo pri únave. Mohlo by to mať fatálne následky a ja by som si nedovolil takýmto spôsobom ohrozovať životy iných ľudí. Možno to po určitej dobe bez záchvatov prehodnotím, no momentálne nechcem pokúšať osud. Ako posledné uvediem plávanie a zvýšenú únavu (ako vedľajší účinok mnohých liekov proti epilepsii), o ktorých si myslím, že nie sú úplne tými typickými obmedzeniami, ktoré sa ľuďom pri slove epilepsia vybavia, každopádne aj tieto maličkosti majú na môj život určitý dopad. U plávania je to jasné — hoci je to skvelá pohybová aktivita, je ako stvorená na hyperventiláciu a predstava záchvatu pri plávaní v bazéne alebo mori nie je úplne príjemná, takže s plávaním je to komplikované a pristupujem k nemu veľmi opatrne. Čo sa týka únavy, môže to znieť banálne, ale z vlastnej skúsenosti môžem povedať, že dokáže ľuďom vadiť, môže narúšať vzťahy a bola mi viackrát vyčítaná. Bohužiaľ, v mojom prípade je to sprievodný jav liečby a môžem preto častokrát pôsobiť ako vyčerpaný človek bez energie. Asi všetci chceme byť prirodzene vitálni a plní života a ja sa snažím, aby sa u mňa únava neprejavovala v takej veľkej miere, ale nie všetko sa dá ovplyvniť. Toto je niečo, čo mi na epilepsii vadí pomerne dosť, no nie som si istý, či sa to zlepší.

Říkal jste, že o diagnóze zbytečně nemluvíte, na druhou stranu ji zase ale cíleně netajíte. Jak reaguje okolí, když na epilepsii přijde řeč?

Musím zaklopať na drevo, že zatiaľ som sa nikdy, keď prišla reč na moju diagnózu, nestretol s negatívnymi reakciami alebo predsudkami. Väčšinou sa ľudia naopak začnú o epilepsiu zaujímať, kladú mi otázky o tom, aké to je, čo to prináša a ako to funguje a chcú vedieť, ako napr. spozorovať, že niekto je tesne pred záchvatom alebo ako podať prvú pomoc, keď človek záchvat dostane. Nikdy som sa ani nestretol s niečím takým, že by si ľudia mysleli, že mám automaticky nižšiu mentálnu kapacitu, resp. že mám porušený mozog a nedokážem rozmýšľať ako zdravý človek. Aspoň mi to teda nikdy nikto nepovedal do očí (směje se). Možno je to sčasti spôsobené sociálnou bublinou, v ktorej sa pohybujem, no do dnešného dňa naozaj nemám žiadnu negatívnu skúsenosť.

To je skvělé. A jak to máte v práci? Omezovala nebo omezuje Vás epilepsie nějakým způsobem?

V súčasnej práci ma epilepsia neobmedzuje v podstate vôbec. Aj keď mávame mobilnú pohotovosť a je nutné zasiahnuť bez ohľadu na čas (takže niekedy sa stáva, že musím vstávať v noci a nabúra sa mi tým môj pravidelný spánkový režim), vždy sa to dá nejakým spôsobom zvládnuť a môj zamestnávateľ je chvalabohu natoľko flexibilný, že mi umožní dospať sa, keď to potrebujem a prísť do práce následne o čosi neskôr než zvyčajne, prípadne pracovať z domu. Ak by som mal predsa len vypichnúť jednu vec, čím ma epilepsia v práci najviac obmedzuje, tak to bude únava. Tá je občas prekážkou, pretože sa často potrebujem pri riešení problému sústrediť, no keď som unavený, vyžaduje to z mojej strany nemalú dávku úsilia.

Měl jste někdy epileptický záchvat v práci?

Osobne sa mi to chvalabohu nestalo, nerád straším svojich kolegov (směje se). Bol som ale svedkom veľkého záchvatu u jedného človeka u nás v práci — sprostredkovane cez videohovor mi ďalší kolegovia volali o radu, čo robiť, a musím povedať, že sa zachovali úžasne, profesionálne a konali veľmi rýchlo a pohotovo. Prvá skúsenosť s veľkým záchvatom môže byť naozaj nepríjemná a stresujúca, človek môže byť v šoku, keď vidí, ako to reálne prebieha, no moji kolegovia to zvládli s bravúrou.

To je zajímavé, že pro první pomoc volali Vám. Kdy jste se rozhodl svým kolegům sdělit, že máte epilepsii?

Väčšinou to vyplynulo prirodzene z nejakej situácie, napr. z diskusie o mozgu a neurologických chorobách, spánku a dennom režime alebo vtedy, keď sa preberalo, kto koho niekam odvezie autom. Tam som musel ísť s pravdou von (směje se). Žiadne špeciálne oznamovanie sa nekonalo. Kolegovia, ako som už spomínal, to zobrali vždy úplne normálne a v pohode.

Říkal jste, že jedněmi z Vašich spouštěčů jsou mimo jiné stres a únava. Jak se s tím vypořádáváte? A jde to vůbec?

Posledné 2 roky boli v práci naozaj pomerne náročné, no našťastie sa to zaobišlo bez akéhokoľvek záchvatu. Vysporiadať sa so spomínanými spúšťačmi určite ide, u mňa to znamenalo po práci úplne vypnúť a naozaj nerobiť nič mentálne náročné — prečítať si knihu, pozrieť si film, pobaviť sa s priateľmi. Samozrejme je dôležitý aj kvalitný spánok a čo sa týka stresu, už 15 rokov praktikujem autogénny tréning ráno a večer, čo je technika, ktorá pomáha stres odbúravať.

Je něco, co byste chtěl sdělit lidem s epilepsií, případně zaměstnavatelům, kteří mají někoho s „epi“ v týmu nebo třeba váhají, zdali ho přijmout?

Ľuďom s epilepsiou a ich rodinám by som chcel len zaželať čo najmenej komplikácií a záchvatov, čo najplnohodnotnejší život a čo najpozitívnejšie myslenie, lebo negatívne myšlienky v tomto prípade aj tak k ničomu nevedú a stav určite nezlepšia, skôr naopak. Viem, že existuje mnoho druhov epilepsií a niektoré sú omnoho závažnejšie než tá moja, takže dúfam, že medicína sa bude stále posúvať míľovými krokmi dopredu a časom nájde riešenia, ktoré zlepšia kvalitu života každému človeku s týmto ochorením. Zamestnávateľom a vlastne každému, kto príde do styku s epileptikom by som odkázal — nebojte sa otvorene komunikovať o tejto diagnóze, pri nábore alebo v tíme sa snažte dozvedieť o danom epileptikovi viac (pretože každý jeden je iný a má svoje špecifiká) a klaďte otázky, aby vám ich epileptik mohol zodpovedať a vysvetliť a zbaviť vás tak obáv, ktoré sa s týmto ochorením viažu. Samozrejme, to všetko pod podmienkou, že on sám o tom chce hovoriť. Epileptici sú normálne integrovateľní do spoločnosti a do zamestnania a častokrát sa snažia vykompenzovať svoju potenciálnu „nevýhodu“ v očiach zamestnávateľa proaktívnym prístupom a poctivou prácou.

Líbí se vám Epizóna? Podpořte nás jednorázovým nebo pravidelným příspěvkem. Máte dotaz nebo konkrétní podnět? Napište nám na epizona@spolecnost-e.cz.

--

--

Jsme experty oborů psychologie, sociální práce, práva, bezpečnosti, HR nebo neurologie. Součástí týmu jsou také lidé s epilepsií. Lidem s epilepsií pomáháme se zaměstnáním, zaměstnavatelům nabízíme fakta a manuály, aby se spolupráce neobávali. Staňte se součástí a buďte u toho.

Get the Medium app

A button that says 'Download on the App Store', and if clicked it will lead you to the iOS App store
A button that says 'Get it on, Google Play', and if clicked it will lead you to the Google Play store
Patrik Mrázek

Šéfredaktor informačního portálu Epióna, ambasador Společnosti E. Student magisterského programu Mediální studia na Fakultě sociálních věd UK.