Přistupujte k epilepsii pozitivně
Michal se potýká s epileptickými záchvaty od dětství. Prošel si řadou nepříjemností, které ho však nezastavily v jeho cestě k povolání, které ho naplňuje. Vystudoval Fakultu strojní ČVUT a dnes se zabývá výzkumem v letectví. Jeho příběh je jeden z těch pozitivních, nechte se jím inspirovat.
S epilepsií se potýkáte od svých 8 let. I přes zdravotní komplikace jste vystudoval strojní fakultu na ČVUT a v současnosti se zabýváte výzkumem v letectví. Ovlivnila nějakým způsobem epilepsie výběr Vašeho oboru?
Neovlivnila. Od dětství jsem měl rád dopravní stroje, převážně ale letadla a u této záliby jsem zůstal. Dalo by se říci, že má práce je zároveň mým koníčkem. V minulosti jsem sice uvažoval o práci v armádě a být zdravý, tak bych o pilotní průkaz zájem měl. Epilepsie mi v tom brání, nicméně není to pro mě stěžejní, jsem rád za práci, kterou mám a nedívám se na to jako na prohru.
Na Vaši současnou pozici v letectví jste nastoupil hned po škole. Bylo pro Vás snadné získat zaměstnání nebo jste čelil nějakým komplikacím?
S přijetím do zaměstnání jsem k mému velkému překvapení neměl žádný problém. Musím ale uznat, že jsem měl i štěstí, protože budoucí zaměstnavatel si mě vybral již během studií v závěrečném ročníku na vysoké škole. Svoji diagnózu jsem řekl již během prvních schůzek. Domnívám se, že tenkrát nevěděli, co epilepsie znamená a jejich reakce byla pozitivní. Neměli žádné otázky, prostě to přijali jako fakt.
Vaše záchvaty probíhají již od dětství převážně ve spánku. Pouze dvakrát se Vám stalo, že přišly v práci. Jakým způsobem záchvaty probíhaly a jak na ně reagovali spolupracovníci?
Epilepsie se u mě projevuje velkými záchvaty s křečemi, kdy upadám do bezvědomí. Naštěstí pracuji převážně u počítače a svým záchvatem jsem nikdy neohrozil sebe ani okolí. Při prvním záchvatu kolegové nevěděli, jak se zachovat, bylo to pro ně překvapení. Volali tak záchrannou službu, která mě odvezla do nemocnice.
Vaši diagnózu jste tedy s kolegy neřešil?
V době, kdy jsem prodělal první záchvat na pracovišti, o ní řada kolegů nevěděla. Se všemi kolegy jsem o své nemoci nemluvil, ale cíleně jsem ji netajil. Neměl jsem potřebu o ní hovořit. Řada z nich se o mé epilepsii dozvěděla například při společném posezení v hospodě, kde se divili, proč nepiji alkohol. V tu chvíli jsem jim o epilepsii řekl a do povědomí kolegů se má diagnóza dostala tak nějak postupně.
Pociťoval jste ze strany kolegů nějakou změnu chování, když se o epilepsii dozvěděli?
Ano, ale jen v pozitivním slova smyslu. Cítil jsem z jejich strany podporu.
Omezuje Vás nějakým způsobem epilepsie v práci?
Nemám pocit, že nějak výrazně. Vlivem medikace mívám občas potíže s pamětí a subjektivně se cítím častěji unavený a mírně utlumený. Ale v minulosti to bývalo horší.
Co se změnilo, že se situace zlepšila?
Dříve jsem bral léky ráno i večer. Na základě domluvy s lékařem jsem začal užívat léky jenom na noc a pocítil jsem velkou změnu. Výkonově mi to prospělo, lépe se na práci soustředím. Za tuto úpravu medikace jsem velmi rád, bohužel ne vždy mi změna léčby prospěla.
Máte se změnou medikace tedy i negativní zkušenost?
Ano, poměrně zásadní. Asi před čtyřmi lety jsem byl nucen změnit neurologa a nová lékařka nesouhlasila s mojí medikací. Změnila mi léčbu, na základě které mi během měsíce vypadaly všechny vlasy. Byl to šok nejen pro mě, ale hlavně pro mé nejbližší okolí. V podstatě jsem to vzhledově „nebyl já“ a věřím, že pro mé blízké a kolegy bylo těžké si na to zvyknout. Neurologa jsem po této neblahé zkušenosti změnil a v současnosti jsem s nastavením léčby spokojený.
Epilepsii doprovází řada omezení i v soukromém životě. Je něco, o co jste kvůli epilepsii „přišel“ a co Vás mrzí?
Největší limitaci pro mě představuje absence řidičského průkazu. Mám malou dcerku a řada věcí spojených s cestováním je na manželce. To mě mrzí.
V době, kdy mé záchvaty probíhaly pouze v noci, jsem sice řidičské oprávnění získal, ale po záchvatu, který jsem prodělal ve dne, mi bylo opět zakázáno řídit. Plně však tomu zákazu rozumím, nedá se nic dělat. Další omezení jsem pocítil, když si člověk chce zařídit například životní či úrazové pojištění. Pojišťovny většinou lidi s epilepsií nechtějí pojistit, protože by to pro ně bylo až na výjimky příliš rizikové. S touto skutečností jsem pak musel vypořádat při zřizování hypotéky či jiných věcech.
Máte nějaký koníček či zvyk, o kterém jste přesvědčený, že Vám pomáhá nemoc zvládat?
Pomáhá mi se odreagovat u čtení toho, co mám rád. A to je zejména letectví, jeho historie, pohony. Stejně tak rád navštěvuji různé historické památky a výstavy, které s letectvím souvisejí. Mimo to také rád sportuji, hraji tenis, jezdím na kole a rád cestuji. Aktuálně mi ve zvládání nemoci velmi pomáhá má dcera a rodina.
Narození dítěte je velká životní událost, která často mění pohled člověka na život. Co konkrétně jste si s příchodem dcerky na svět uvědomil?
Od narození dcery vidím věci, které jsem neviděl. Celkově mě to obohacuje, dalo by se říci, že i po psychické stránce uklidňuje. Nesoustředím se tolik na sebe a své problémy a vidím je také jinak. Když nad tím tak přemýšlím, tak nakonec i frekvence mých nočních záchvatů se od jejího narození zlepšila.
Co byste vzkázal těm, kteří se potýkají ze strany zaměstnavatele či kolegů s negativní reakcí na svoji diagnózu?
Pokud vás někdo nepřijímá proto, že máte epilepsii, neberte si to osobně. Věřte, že je mnoho lidí, kteří se k vám neotočí zády. Ty hledejte. A kdo hledá, najde.
Chtěl byste něco vzkázat lidem s epilepsií?
Vím, že se to lehce říká a hůře dělá, ale snažte se v těžkých situacích zachovat klid a vytěsnit strach. Mluvte o ní se svými blízkými, nestyďte se za ni. A hlavně — buďte sami sebou a přistupujte k nemoci pozitivně.
Líbí se vám Epizóna, nový projekt Společnosti E? Podpořte nás jednorázovým nebo pravidelným příspěvkem. Máte dotaz nebo konkrétní podnět? Napište nám na epizona@spolecnost-e.cz.
