Ráda bych pomáhala dětem, říká Aneta
S epilepsií Aneta žije od čtyř let. V současnosti pracuje v domově sociálních služeb v chráněném bydlení, kde pomáhá lidem s mentálním postižením. Přemýšlí ovšem, že by si udělala kurz asistenta pedagoga a změnila zaměstnání. Ráda by pomáhala dětem, které se ocitají v podobné situaci, kterou kdysi na základní škole sama zažívala.
Aneto, jak jste vnímala Vaše onemocnění v dětství?
Můj první epileptický záchvat jsem měla ve 4 letech, prý jsem spadla ve školce ze židličky. Pak to pokračovalo. Rodiče mi odmítali dávat prášky před tím, než jsem nastoupila školy. To beru jako plus, byla jsem moc malá, ty záchvaty byly spíš aury (předzvěst záchvatu, pozn. red.). Ve škole jsem začala brát léky, ale také prožívat šikanu, jelikož mám také nedovyvinutý mozeček, který podporuje koordinaci pohybu a jemnou motoriku. Takže to, co všichni milovali, tělocvik a výtvarku, já nenáviděla. Byla jsem prostě nešika. Nechodila jsem ani ven, byla jsem pořád doma. Spolužáci mĕ jeden týden měli rádi, druhý týden mě nenáviděli, ubližovali. Bylo to těžké. Nevzpomínám na to moc ráda.
Věděli učitelé o Vaší nemoci? Pokud ano, snažili se ji vysvětlit Vašim spolužákům?
V 90. letech tento trend moc nefrčel a učitelé nebyli k dětem, které měly určité problémy, tak vstřícní, jako je tomu teď. Nebo to je aspoň moje zkušenost. Učitelka na tělocvik a přírodopis jednou řekla před celou třídou, že jsem dutá jako tykev. Přitom věděla, že mám určité problémy. Bylo to hrozné. Ve 13 letech jsem ze školy musela odejít. Bohužel ta doba byla taková, jaká byla. Určitě je skvělé, že v dnešní době mohou mít děti individuální plány nebo asistenty. Je to velký posun dopředu.
Co se pro Vás změnilo přechodem na jinou školu?
Pro mě to byla změna jedině k dobrému. Ještě teď mám husí kůži a derou se mi slzy do očí, když si na to vzpomenu. Měla jsem skvělou učitelku. Díky ní jsem se pak dostala i na střední zdravotní školu. Díky zkušenosti na této škole jsem začala věřit v lepší život. Děkuji mamince za to, že tenkrát udělala tento krok a školu změnila. Měla jsem individuální přístup a mohla jsem se soustředit na učení v tempu, které pro mě bylo adekvátní. Doteď vzpomínám na skvělou paní učitelku.
Jak jste prožívala epilepsii v dospívaní?
Kolem patnáctého roku jsem začala chodit na diskotéky, léky jsem občas brala, nebrala. Byla jsem taková trochu zlobivá puberťačka. Stále jsem měla jen menší aury, jak přes den, tak i v noci. Ale nic jsem si z nich nedělala. S mojí nejlepší kamarádkou, kterou jsem znala z předešlé školy, jsme kontakt přerušily kvůli šikaně. Nechovala se ke mně hezky. Ve 22 letech jsem dostala velký epileptický záchvat a skončila jsem v nemocnici. Od té doby bych si nedovolila nevzít prášek.
Jaké bylo Vaše první zaměstnání?
První zaměstnání byla brigáda u mamky. Mamka měla obchůdek, tak jsem jí tam pomáhala. Nemohla jsem si najít jiné zaměstnání, měla jsem nízké sebevědomí i kvůli tomu, co jsem prožila na škole za šikanu. Když si nevěříte, je těžké si najít práci. Když mi bylo asi 25 let, odešla jsem do Prahy a osamostatnila jsem se. Pracovala jsem jako terénní asistentka v jedné asistenční společnosti.
Řekla jste Vašemu prvnímu zaměstnavateli tenkrát v Praze, že máte epilepsii?
Ano, myslím, že ano. Já to netajím. Není důvod.
Byla jste v práci spokojená? Omezovalo Vás onemocnění?
Necítila jsem se tam moc dobře. Stále mi nabízeli DPP a s tím v Praze prostě nevyjdete. Slibovali mi plný úvazek, ale nikdy mi ho nedali. Cítila jsem, že se mnou nebyli spokojeni a došlo mi, že mi moc nejde přímý kontakt s lidmi. Je to takové břemeno, které si s sebou nesu z dětství kvůli šikaně. Po dvou letech jsem odešla.
Jaké je Vaše aktuální zaměstnání?
Pracuji čtvrtým rokem v domově sociálních služeb v chráněném bydlení. Naši klienti jsou mentálně postižení, ale musím říct, že jsou celkem samostatní. Hned na začátku jsem vedení sdělila, že nemohu dělat noční směny a vyhověli mi bez problémů. Ze začátku to bylo super. Ráno chodí většina klientů do chráněného zaměstnání. Pracovala jsem 9 hodin, i o víkendech. Teď od listopadu se z 9 hodinových směn udělaly 12 hodinové. Cítím, že je to na mě moc. Svěřila jsem se vedoucímu a ten mi řekl, že bych se měla více snažit. Také mi sdělil, že našim klientům vadí epilepsie. Je mi z toho smutno.
12 hodin je hodně i na člověka, který nemá žádné zdravotní omezení.
Ano, přesně tak. Jsem schopná a pracuji ráda. Jen těch 12 hodin je pro mě prostě moc. Nabídli mi pak poloviční úvazek, ale s tím já v běžném životě nevyjdu. Nemohu si dovolit pracovat na poloviční úvazek. Jsem schopná pracovat na plný úvazek, jen ne na 12 hodinovou směnu. Je to začarovaný kruh.
Máte pocit, že jste na pracovním trhu znevýhodněna?
Myslím si, že ne. Pokud by mi šla matika, tak je ze mě účetní. Ale bohužel, nemám logické myšlení.
Ale práce, kterou děláte, je velmi záslužná.
Ano, to je. Přemýšlím teď, jestli bych si neudělala kurz asistenta pedagoga. Ráda bych pomáhala dětem, které se ocitají ve stejné nebo podobné situaci, kterou jsem zažívala já na základní škole.
Napadá Vás něco, co byste ráda vzkázala lidem s epilepsií?
Co bych vzkázala lidem, kteří mají epilepsii? Ať si něco vyzkouší, ale hlavně ať neblbnou. Ať berou léky a drží se rad lékařů. Obdivuji lidi, kteří byli zcela zdraví a epilepsie se jim projevila později třeba v dospělosti. Musí to být pro ně těžké, z ničeho nic si překopat celý život.
Autorkou rozhovoru je Tereza Chvalová, vedoucí sociálního podniku Aranžérie.
Líbí se vám Epizóna? Podpořte nás jednorázovým nebo pravidelným příspěvkem. Máte dotaz nebo konkrétní podnět? Napište nám na epizona@spolecnost-e.cz.
