Vnímejte, co tělo potřebuje
Monika se s epilepsií potýká od dětství a tato diagnóza jí bezstarostná dětská léta výrazně zkomplikovala. V dospělosti však nemoc plně přijala, našla pro sebe vhodnou léčbu a naučila se s epilepsií žít. V současnosti jí epilepsie nečiní výrazné problémy v soukromém, ani v pracovním životě. Jak toho dosáhla?
S epilepsií se potýkáte již od svých osmi let a cesta k její diagnóze nebyla úplně snadná. Čím jste si v dětství procházela?
Již ve druhé třídě jsem začala mít potíže s učením a doma si všimli, že mívám záškuby na těle. Ty byly často doprovázeny mrkáním a otáčením očí v sloup. S rodiči jsme tenkrát navštívili neurologa, který prohlásil, že jsem v pořádku a epilepsii vyloučil. Rodiče jen upozornil, aby na mě nevyvíjeli tlak, že tyto stavy odezní. Žili jsme v domnění, že to přejde, nicméně opak byl pravdou. Mé stavy se zhoršovaly, docházelo k častějším záškubům. Rodiče mě nakonec odvezli do nemocnice v Hradci Králové. Tam mi hned ten den oznámili, že mám epilepsii. Nechali si mě tam tři týdny na pozorování a začala léčba. Od prvních příznaků to trvalo 1,5 roku než mi byla epilepsie diagnostikována.
Jak moc se Vám po určení diagnózy změnil život?
Změnilo se toho spoustu. Rodiče se o mě pochopitelně báli, řadu věcí mi zakazovali. Nesměla jsem být sama venku, dívat se na televizi déle jak dvě hodiny, chodit pozdě spát. Kino ani diskotéky nepřipadaly v úvahu. Ve škole jsem měla zakázáno spoustu věcí při tělocviku. Z počátku mi to až tolik nevadilo, ale na druhém stupni základní školy se mě již tyto zákazy velmi dotýkaly. Byla jsem na řadu sportů nadaná, hrála jsem výborně basket, chodila do florbalového kroužku a měla jsem „buňky” na vytrvalostní běh. Měla jsem možnost reprezentovat školu v běhu a skoku do dálky, následně i hrát za školu basketbal. Byla jsem nadšená, nicméně rodiče mi vše z toho zakázali. Upřímně vlastně do teď jsem nebyla schopná tyto věci rozdýchat a rodičům odpustit.
Mluvila jste v dospělosti s rodiči o tom, co jste prožívala? Myslíte si, že by dnes udělali něco jinak?
V dospělosti jsem o tom nemluvila. Tím, že jsem dokázala nemoc přijmout, jsem dokázala i vidět pohled ze strany rodičů. Každý rodič má o své dítě strach a pokud se k tomu přidá nemoc, je to strach dvojnásobný. Nemohu jim nic zazlívat. A jestli by udělali něco jinak? Netuším, to není otázka na mě, ale na rodiče.
Jak se epilepsie vyvíjela dál v dospívání?
Pouze u záškubů na těle bohužel nezůstalo. Když mi bylo asi 17 let, začala jsem žít nočním životem. Vrátila jsem se nevyspalá ze zábavy a ten den jsem prodělala svůj první velký epileptický záchvat. Asi rok poté jsem dostala druhý záchvat, a to se stalo z ničeho nic ve spánku. Doposud jsem prodělala pouze tyto dva velké záchvaty a doufám, že to tak dál zůstane.
Jak probíhala léčba a medikace?
Léčba od počátku probíhala tak trochu stylem pokus omyl. Léky jsem změnila několikrát, zejména pro jejich vedlejší účinky jako byla únava, ospalost a nesoustředěnost. Když mi bylo asi 22 let, léky jsem vysadila. Nevnímala jsem žádný rozdíl, když jsem léky užívala, a když ne. Četnost záškubů se nijak neměnila. Přestala jsem chodit k neurologovi a úplně jsem myšlenku na epilepsii zahodila. Bohužel se sama občas přihlásila. Nechtěla jsem kvůli předešlým zkušenostem podstupovat stejnou léčbu, takže jsem provedla takový „experiment“. Vzala jsem si antiepileptika v době, kdy se mi nakupily záškuby a zjistila jsem, že tato netradiční léčba na mě funguje. Do půl hodiny od spolknutí prášku záškuby zmizely. Od té doby to takto praktikuji. V případě potíží si vezmu jednorázově prášek a udělá se mi dobře. Moje neuroložka z mého pokusu nebyla nadšená, což já chápu. Já jsem však poslouchala své vlastní tělo, na což ona nebrala zřetel. Když jsem s ní o tom hovořila, dala mi najevo, že ona je lékař a ona ví, jak mi je nejlépe.
Brát antiepileptika jednorázově je velmi neobvyklý přístup. Lékaři by Vám pravděpodobně takový postup nedoporučili. Jste pod lékařským dohledem?
Ano, snažila jsem se nalézt jiného lékaře, který by mě vnímal a pochopil. To se mi podařilo. Nový lékař mi řekl, že pokud nepociťuji rozdíl v tom, jestli léky užívám trvale, nebo ne, brát je nemusím. Snažil se mi místo toho srovnat hormonální hladinu, protože má epilepsie je hodně vázaná na menstruační cyklus. Týden před a týden po mívám totiž záškuby největší a vím, že na sebe musím být opatrná. Když jsem brala hormonální antikoncepci, záškuby jsem téměř nepociťovala. Bohužel hormonální antikoncepci ze zdravotních důvodů teď brát nemohu. Ale na léčebném postupu jsme s lékařem domluveni. Vždy v okamžiku, kdy cítím, že to neovládám sama, jdu a vezmu si antiepileptikum.
Přemýšlela jste nad tím, že Vaše současná léčba může být třeba i otázkou placebo efektu?
Přemýšlela jsem nad tím, že by to mohlo být placebo. Upřímně nevím. V současnosti užívám například 2 prášky do měsíce a tak, jak je to nastavené, mi to vyhovuje. Pro mě je důležité, že to funguje. Prostě si vezmu prášek a mám klid.
Byla zjištěna příčina Vaší epilepsie?
Příčinu jsem se dozvěděla ve svých 18 letech. Protože na mě nefungovaly léky byla jsem odeslána na genetické vyšetření. Tam se přišlo na to, že mám juvenilní myoklonickou epilepsii s chromozomní genetickou vadou, která se dědí jen z matky na dceru.
Měla jste kvůli epilepsii potíže sehnat práci?
Po střední škole jsem se nedostala na vysokou, a proto jsem si na nějaký čas našla práci na hlavní pracovní poměr v Tescu. O epilepsii jsem jim řekla hned na pohovoru a nebyl to pro ně žádný problém. Během práce v Tescu jsem se však dostala na vyšší odbornou školu a v Tescu jsem chtěla pokračovat jen jako brigádnice. V té době se uvolnilo místo na kase a rozhodla jsem se o něho ucházet. K mému překvapení mi bylo řečeno, že mě kvůli epilepsii nevezmou.
Sháněla jste brigádu jinde nebo jste se věnovala jen studiu?
Nakonec jsem školu kvůli rodinné situaci nedodělala a musela jsem shánět práci. Prošla jsem desítkami pohovorů a vystřídala několik prací. Nějaký čas jsem pracovala jako asistentka na prodejně. Kvůli častým změnám ve vedení jsem musela odejít.
Sdělila jste svoji diagnózu vždy hned při prvních pohovorech?
Ano, vždycky jsem o ní otevřeně mluvila. Bylo pro mě důležité, aby o tom zaměstnavatel věděl. Ostatně i mé blízké okolí. I po přijetí do práce jsem sama šla za kolegy a popsala jim, co dělat v případě, kdyby mě postihl záchvat.
Nepřijali Vás někam výhradně kvůli epilepsii?
Ano, v jednom případě, kdy jsem se ucházela o hezkou pozici v Panasonicu. To mě dost mrzelo. Vlastně jsem si prošla celým vstupním řízením. Běhala po doktorech a nakonec mi řekl jejich firemní lékař, že mě nemohou vzít, protože jde o práci na tři směny a noční pracovat já nemohu. Naštěstí jsem si našla práci jinde.
Opustila jste někdy práci kvůli zdravotním potížím spojeným s epilepsií?
Opustila, ale tak trochu nepřímo. V práci se mi jednou stalo, že jsem dostala záškuby a neměla u sebe prášek. Musela jsem si v práci lehnout a tím pádem jsem nestihla vše, co jsem ten den měla. To ovšem moji vedoucí nezajímalo, druhý den mi řekla, že je jí ukradené, co mi je, a i kdybych sebou flákla o zem, tak musím dělat své pracovní povinnosti tak, jak mám. Byl na mě vyvíjen extrémní tlak, proto jsem tuto práci opustila.
Omezuje Vás nějakým způsobem epilepsie ve Vaší nynější práci v prodejním odvětví?
Výrazné omezení kvůli epilepsii nepociťuji. Vždy se snažím pracovat co nejlépe a epilepsie mě v podstatě „trápí“ jen v určitém období okolo menstruace. Stává se mi, že obsluhuji zákazníka a dostanu záškub. Pokud si toho všimne, omluvím se a tím to končí.
Máte nějaké metody, které vám pomáhají epileptické stavy zvládat?
Pomáhá mi odpočinek, chvíli nic nedělat, nemluvit, vše vypustit a jen tak být. Snažím se úplně uklidnit mysl, tím pádem se pak často uklidní i tělo. Věnuji se arteterapii a pomáhá i můj pes. Chodím s ním na procházky, mám v něm přítele. Nejdůležitější pro mě je prostě mít čas na sebe a vnímat, co tělo potřebuje. Ráda také sportuji, trávím volný čas cestováním a hledáním nových zážitků. Snažím se žít tak, abych o epilepsii nevěděla, ale zároveň tak, abych si neublížila. Vyhýbám se stresovým situacím a myslím pozitivně. Pozitivní myšlení je někdy víc než pilulka.
Myslet pozitivně je určitě to nejlepší, co můžete udělat. Přesto — nemáte někdy trochu strach?
Snažím se si negativní myšlenky nepouštět k tělu, ale upřímně občas se mi do hlavy vkrádají. Jsou to například obavy z toho, že dostanu záchvat na ulici, lidé mě budou považovat za opilce a nikdo mně nepomůže. Slýchám o případech, kdy takto lidé přišli o život proto, že se jim ostatní báli pomoci. A i já mám strach, že mi jednou nebude poskytnuta pomoc. Proto jsem už několikrát, ačkoliv to bylo opilcům či bezdomovcům, pomohla. Nikdy totiž nevím, kdy budu potřebovat pomoct já. Občas přijdou horší myšlenky také proto, že žiji sama. Tím, že jsem svůj druhý záchvat prodělala ve spánku, uvědomuji si, že se také nemusím ráno probudit. Musím na sebe být více opatrná. Pro mě je v podstatě důležité si to v hlavě nepřipouštět a vytěsnit to, že mám epilepsii.
Je něco, co byste ráda uskutečnila, ale epilepsie Vám v tom brání?
Ráda bych získala řidičský průkaz. To je opravdu něco, co chci a velmi by mě mrzelo, kdybych nikdy v životě nemohla řídit. Asi to není až tak životně důležitá věc, ale pro mě je podstatné být samostatný člověk, nebýt stále na někom závislá. Naštěstí jsem teď ve fázi, kdy mi lékař řekl, že pokud do konce roku nebudu mít záchvat, vydá mi povolení a nevidí důvod, proč bych nemohla řídit. Já sama vím, že v případě potíží mi stačí vzít si prášek a chvíli počkat. Případným záškubům se tak vyhnu, mám do konce dne klid a nemusím se ničeho obávat. Věřím, že to příští rok dopadne.
Co byste ráda vzkázala lidem s epilepsií?
Pokud se chce člověk posunout někam dál, tak musí epilepsii přijmout. A také bych ráda vzkázala, že ne vždy jsou léky řešení.
Osobní příběhy, které v Epizóně publikujeme, neslouží jako akreditované odborné poradenství. Nedoporučujeme, aby bez konzultace specialisty (neurologa nebo epileptologa) kdokoliv vysazoval své léky. Obdobně jako neexistuje jeden druh epilepsie, neexistuje ani jedna metoda léčby. Každá osoba s epilepsií je unikátní a zasluhuje individuální přístup.
Líbí se vám Epizóna, nový projekt Společnosti E? Podpořte nás jednorázovým nebo pravidelným příspěvkem. Máte dotaz nebo konkrétní podnět? Napište nám na epizona@spolecnost-e.cz.
