Hidden Valley Road: la esquizofrenia vive en la familia

Entrevista a Robert Kolker sobre su último libro Hidden Valley Road.

Esta entrevista fue realizada por Federico Baraya Galán, periodista y escritor. En su Podcast, Literatus, se entromete en la vida oculta de autores clásicos y también lee cuentos cortos.

Respiren hondo y siéntense en una silla cómoda antes de empezar a leer “Hidden Valley Road” porque las casi 340 páginas que se les vienen serán fáciles de leer, pero difíciles de asimilar y de seguro habrá momentos muy incómodos. Esta historia real es un retrato vívido de la familia Galvin en Estados Unidos. Cuenta la vida de Donald y Mimi Galvin, de sus doce hijos, seis de ellos con esquizofrenia, y también la historia natural de esta enfermedad y los pocos avances científicos que se han logrado.

Es por lo anterior, que la paleta de color de la narración puede pasar de lo más oscuro, a lo más claro: del terror al optimismo; de la muerte a la música clásica; de la testosterona a la catatonia; de la belleza a la esquizofrenia; de la ciencia a la religión. De los condenados a los que lograron sobrevivir.

Este es el segundo libro de no ficción escrito por el autor y best-seller, Robert Kolker. Fue elegido por el club de lectura de Oprah y su otro libro, “Lost Girls”, fue publicado en el 2013 y este año Netflix lo convirtió en una película. Para el autor, “Hidden Valley Road”, de una manera u otra, se trata sobre una familia extraordinaria.

Para empezar, ¿cómo se sintió que el libro hubiera sido elegido por el club de lectura de Oprah?

Fue increíble. Maravilloso. Yo nunca pensé que eso fuera a pasar porque casi siempre, en el club de lectura, ella elige libros de ficción y casi nunca de no ficción. La verdad es que no podría estar más agradecido y sorprendido. Ahora que he tenido un par de conversaciones con ella, todas a distancia, entiendo que el libro encaja perfecto con su misión y mucho de lo que ella ha trabajado, pues a través de su carrera la salud mental y las enfermedades mentales han sido un tema del que ha hablado bastante. Además, ella también ha tratado mucho el tema de las familias complicadas y ha ayudado a muchas, entonces mi libro encaja perfecto.

Si pudiera darme una sinopsis de su libro, ¿cómo lo describiría?

Es la historia de una familia extraordinaria. Una familia con doce hijos que crecieron en ese Estados Unidos lleno de confianza después de la Segunda Guerra Mundial y que vivieron una inmensa e increíble tragedia. También es la historia de cómo esa familia lidió con eso y perseveró. Algo inusual es que el libro tiene la perspectiva de todos los miembros vivos de la familia.

A la vez es un misterio médico porque es sobre la esquizofrenia, pues seis de los doce hijos fueron diagnosticados con esta enfermedad, y la sufrieron en una época en la que el conocimiento alrededor de esta era aún más borroso de lo que es hoy en día.

Según usted, y después de esa gran investigación que realizó, ¿qué es la esquizofrenia?

No es una enfermedad específica, como por ejemplo lo es la Covid-19. Es decir, la esquizofrenia es una colección de síntomas que hemos decidido clasificar como una sola enfermedad, y que su definición, a través del tiempo, vive en constante cambio. Entonces, se podría llamar un síndrome, o una colección de síntomas. Yo creo que dentro de un tiempo la palabra esquizofrenia ya no se utilizará y que eso que solíamos clasificar dentro de esta enfermedad será en realidad seis o siete distintos desordenes del cerebro.

Ahora, una forma más sencilla sería decir que todos aquellos diagnosticados con esquizofrenia tienen en común que se convierten en desconocidos para sí mismos, no entienden sus pensamientos ni motivaciones, a veces deliran y creen que son Paul McCartney; otras veces tienen alucinaciones y creen que el emperador de China les está hablando desde el cielo; o sufren de catatonia y básicamente están muertos en vida; otros son paranoicos y su comportamiento es errático y sienten que están malditos. Pero lo más común es que hay una división entre el mundo real como la mayoría de nosotros lo experimentamos y el mundo que ellos perciben, esa es la raíz en Latín de la palabra esquizofrenia.

¿Cómo llegó a esta historia de la familia Galvin?

John Gluck, editor con el que he trabajado, me presentó a las dos hermanas Galvin, que son las únicas mujeres de los doce hermanos y las más jóvenes. Ellas querían contar su historia, pero no sabían cuál era la mejor forma y se dieron cuenta de que necesitaban un periodista independiente que investigara los eventos que ellas no pudieron vivir o ver, y que les ayudara a excavar esos archivos médicos y otros documentos que ayudaran a darle sentido al misterio de sus infancias y adolescencias. Cuando empecé a conocer las historias quedé asombrado por todo lo que les había tocado vivir, incluidos los abusos sexuales, y finalmente me convencí de que en realidad esta era una historia de esperanza porque ciertos miembros de la familia perseveraron y continuaron con sus vidas y además gracias a ellos la ciencia pudo aprender cosas que no sabía sobre la esquizofrenia.

Sé que al principio usted conversó con los familiares todo por llamadas telefónicas y que usted dijo: si al final nos damos cuenta de que no hay una historia, yo les doy las grabaciones y partimos caminos…

Sí. Yo vivo en Nueva York y ellos en Colorado. Eso son más de 2000 kilómetros de distancia. Entonces, una vez a la semana, durante todo un verano, yo hablaba con un familiar distinto y también con investigadores médicos. Eventualmente, caí en la cuenta de que la puerta estaba abierta y ellos en verdad estaban interesados en contarlo todo. Después, en ese año, en otoño fui por primera vez a Colorado y conocí a Mimi, la madre de los doce hijos, en ese momento ella tenía 91 años, ahí la conocí y hablamos. Para cuando hice la propuesta del libro y recibí el contrato, yo ya llevaba un año hablando con la familia y con todas las personas involucradas y estábamos listos.

¿Cuándo supo que tenía una gran historia en sus manos?

Fue después de que hablé con cada uno de los familiares sobrevivientes, es decir los siete hermanos, las dos hermanas, y Mimi. También conversé con el doctor Robert Freedman y la doctora Lynn DeLisi y pude aprender más de su trabajo. Esas fueron conversaciones muy interesantes y emocionantes porque pude ver que era posible escribir un libro que terminara con nueva e importante información sobre el entendimiento de esta enfermedad, y eso me hizo creer que escribir el libro era realmente posible.

¿Sabía usted algo de la esquizofrenia antes de escribir este libro?

¡No! Tenía un montón de ideas incorrectas, como por ejemplo que existían fármacos, como para el desorden bipolar, ansiedad o depresión, que ayudaban a tratar de manera efectiva la esquizofrenia, pero después descubrí que no era así. En realidad, en la investigación descubrí que la medicina para esta enfermedad es, básicamente, la misma que daban hace cincuenta años, que lo único que logra es hacer al paciente más manejable, pero no lo cura y en los peores casos les recorta la expectativa de vida.

Ya que habla de los pocos avances, en su libro se puede ver eso claramente, no solo con la historia de la familia, sino con la historia de esta enfermedad. Desde Freud, hasta hoy en día con el doctor Freedman y la doctora Lynn DeLisi, más de cien años, y muy pocos avances…

Es que en el camino hubo hasta momentos de crisis, como en 1990, cuando todos los que habían estado estudiando esta enfermedad se reunieron y se dieron cuenta de que básicamente no habían logrado nada. Eso es bastante frustrante, pero también pienso que otra cosa muy interesante de escribir sobre temas complicados es que al final uno termina apreciando que los investigadores médicos tenían muy buenas intenciones, pero que simplemente el progreso para curar una enfermedad no es una línea recta.

Al ser este un tema tan difícil y personal, ¿cómo hizo para no irse con rodeos a la hora de entrevistar a los familiares?

Con las dos hermana menores, Margaret y Lindsay, no tuve problemas, porque ellas ya habían tenido mucha terapia, y pasaron décadas trabajando en ellas mismas y llegando a un lugar en el que se sintieran cómodas con hacer pública esta historia. Sin embargo, al hablar con su madre y algunos de sus hermanos sí tuve que tener mucho tacto, ser muy gentil y de alguna forma ver de qué querían hablar y de qué no.

Sabiendo que tendría que entrevistar a los hermanos vivos diagnosticados con esquizofrenia, ¿hizo algo especial para prepararse para estas entrevistas?

Pues es que mi acercamiento general es tratar de no juzgar nada, de tener siempre una mente abierta y flexible y dejarlos hablar de lo que quisieran. Como no tenía una fecha de entrega, podía trabajar así y en las entrevistas ir haciéndoles preguntas que me llevarán lentamente al corazón de la investigación.

¿Temió en algún momento lo que la familia pudiera sentir o decir sobre el libro una vez este estuviera publicado?

Sí. Yo creo que es el miedo de todo periodista que pasa mucho tiempo con las fuentes. Sin embargo, yo estaba tratando de escribir la verdad, no es como si yo fuera un chef y estuviera preparando un plato y mis fuentes fueran los comensales, sino que en realidad estoy preparando un plato es para los lectores. Y a la vez, no existe ninguna razón para confrontar, yo solo intentaba ser sincero en cada una de mis interacciones y en ningún punto hacerlos sentir que los estaba guiando hacia donde yo quería. Este es un tipo de periodismo muy particular, no es como escribir sobre un oficial público, no es watchdog journalism, es periodismo narrativo y acá lo que se intenta es armar la imagen más fidedigna a la verdad. Yo no soy un policía, yo soy un storyteller.

Usted quería era mostrar la realidad…

Sí y además yo no estaba tratando de encontrar villanos, a pesar de que Jim en muchos pedazos está cerca de serlo. Por otra parte, con la madre, Mimi, había una tendencia por parte de muchos de sus hijos cuando eran niños y adolescentes de convertirla en una villana, sin embargo cuando crecieron empezaron a verla de otra forma y se dieron cuenta de que efectivamente había cometido errores terribles, pero a la vez hizo un increíble e impresionante trabajo para mantener a la familia unida. Yo quería eso: abrazar toda esa complejidad y no convertir esto en un tema de villanos o héroes.

Eso es bien interesante porque a través del libro oír su voz es muy difícil…

Claro, es que lo que le había pasado a esta familia era tan dramático y vívido por sí mismo que, realmente, no era necesario que yo estuviera ahí sentado con la familia usando un micrófono para transmitir la información de la familia al lector. Yo quería que los lectores se sintieran ahí con los personajes y en las situaciones familiares.

¿Es su libro un retrato de las dinámicas familiares?

Sí y eso es algo en lo que siempre he estado interesado en escribir. Mi primer libro tiene cinco familias distintas, cada una con sus problemas particulares.

¿Cómo fue la escritura del libro y manejar toda esa cantidad de información?

Fue como coser: cogía algo que un hermano decía que había pasado, lo cosía con algo que otro hermano recordaba haber vivido en el mismo tiempo y después con un registro médico que probaba que efectivamente todo había sucedido en la misma época. Todo eso lo iba hilando dentro de la narrativa y el resultado final es un producto que, tal vez, ninguno de los familiares hubiera podido hacer por sí mismos, que para mí fue bastante interesante, pues al final se construyó la fotografía grande que le dejó a todos conocer muchas cosas que no sabían. Tanto así, que John, uno de los hermanos mayores, al final se me acercó y me dijo que aprendió mucho sobre su familia gracias al libro.

¿Cómo hizo para que la historia no lo afectara a usted ni a su trabajo?

Yo creo que mi primer libro fue tan difícil porque estaba muy asustado. Nunca había escrito un libro antes y siempre había hecho periodismo, sobre todo, para revistas. Entonces con este tomé decisiones de antemano. Primero, quería tener un balance en mi vida mientras trabajaba. Con mi familia decidimos tener un perro, tomé un par de clases de cocina, yo soy un pésimo cocinero, y sin importar lo que estuviera pasando a las 5:30 paraba de trabajar y entre semana le cocinaba a mi familia. No quería que mi vida como escritor se convirtiera en una constante crisis.

¿Cuál historia fue la que más lo afectó?

Siempre vuelvo a la misma: hubo un momento en el que Jim (el segundo hermano de la familia Galvin) está convirtiéndose en un enfermo mental y su esposa lo está viviendo, sin saber en realidad qué es lo que pasa. Él está abusando físicamente de ella, entonces ella decide hablar con Donald y Mimi, los padres de Jim. Básicamente, ellos la ignoran, le dicen que de pronto debería ver a un cura o que tal vez eso es tan solo un problema de pareja. Lo que no le dicen es que el hermano de Jim, Donald, viene hace años sufriendo de una enfermedad mental severa y eso para mí fue escalofriante. Estaban tan cegados por la negación y queriendo esconderlo todo, que ni siquiera fueron capaces de contarle a la esposa de su hijo la verdad sobre el otro hermano, lo cual pudo ayudarla. Así de asustados estaban y eso para mí es un momento muy humano, pero también sorpresivo. Es que además ellos, Mimi y Donald padre, enviaban a sus hijas a quedarse a dormir en la casa de Jim sabiendo que él estaba enfermo, y bueno ya sabemos eso cómo terminó.

¿Cómo describiría usted a Jim?

Un desastre. Hay pedofilia, abuso, y al final las medicinas para la esquizofrenia son las que terminan matándolo.

¿Y a Margaret y a Lindsay que sobrevivieron los abusos de él?

Margaret es muy sensible. Pero no como un sinónimo de debilidad, sino en cómo percibe el mundo. Lindsay, por su parte, es formidable. Ellas dos, al igual que muchos de sus hermanos, son sobrevivientes.

Ahorita hablaba usted del miedo de la familia por aceptar que por sus venas corría la esquizofrenia… ¿Por qué cree usted que la sociedad tiende a empujar a los enfermos mentales?

Las enfermedades que más asustan a las personas son esas que destruyen la personalidad y cuando digo que las destruyen me refiero a lo que otros esperan de esa persona. Cuando alguien que uno ama y que uno cree que entiende y conoce de repente se convierte en una persona totalmente distinta es casi como experimentar su muerte. Por eso el impulso de la sociedad es poner a esas personas en lugares donde no molesten a nadie. Hoy en día, menos mal, nuestros pensamientos alrededor de las enfermedades mentales son más amables, más humanos y existen más opciones que simplemente dejar a las personas en instituciones psiquiátricas.

Por qué cree usted que hay una relación entre la religión y la esquizofrenia, en su libro la podemos ver a través de Donald, el hijo mayor…

Esta es una pregunta magnífica y uno lo puede ver tanto en el libro como en el mundo. Uno puede ver personas procesando sus delirios en términos religiosos y no es claro si es algo que hacen porque están filtrando, de alguna manera, su bagaje religioso para ayudarse a entender y darle una explicación a lo que están oyendo y viendo. Yo creo que si uno está perdiendo el rastro de la realidad, lo más probable es que la primera explicación que yo encontraría es que algo sobrenatural, espiritual y divino me está pasando.

Pero después me hago muchas preguntas, como por ejemplo si esos personajes que a través de la historia dijeron tener inspiración divina, como Juana de Arco, hoy en día serían diagnosticados con esquizofrenia.

Es que, hoy en día hay estudios que demuestran que una persona de veinte, en algún momento de la vida, ha oído voces. Las enfermedades mentales son más comunes de lo que creemos.

Para terminar, es imposible no hablar de la salud mental y poner sobre la mesa lo que estamos viviendo, ¿cree usted que la pandemia traerá más problemas de salud mental?

Bueno, una de las muchas teorías que existen alrededor de la esquizofrenia es que uno no la hereda sino que uno hereda vulnerabilidades, y esa vulnerabilidad puede convertirse en esquizofrenia mediante elementos del ambiente como las drogas, o un golpe en la cabeza, o el estrés. Y este es un momento de mucho estrés. Entonces sí, calamidades como la que estamos viviendo pueden ser traumáticas para las personas.

Robert Kolker es periodista y vive en Nueva York. Durante la pandemia ha estado promocionado “Hidden Valley Road” y manteniendo a todos en su casa felices. Hasta ahora el libro que más ha disfrutado en este verano ha sido “The Warmth of Other Suns”, escrito por Isabel Wilkerson.