Autisme diagnose: niet(s) voor mij?

Eerst verschenen in: Sterk! Voor Autisme

Dorien Dierckx
Jul 24, 2017 · 7 min read

Wie kent me beter: ikzelf, of een psychiater?

Een tijd geleden vertelde ik een vriendin dat ik zopas gediagnosticeerd ben met autisme. De verwondering was van haar gezicht af te lezen. “Hoezo?”, vroeg ze, “Dat stond toch al lang vast?”

Geen eenvoudige vraag. Het stond al vast sinds mijn geboorte. Of eerder. De psychiater heeft niets aan mij toegevoegd. Ik ben dezelfde persoon als voorheen.

Wat ze bedoelde, was dat ze dacht dat ik al lang een diagnose had gekregen. Ik ben er al een 10-tal jaar van overtuigd dat ik op het spectrum zit. Hoe ik precies tot deze conclusie ben gekomen, kan ik me niet herinneren. Het gevoel van anders-zijn is altijd al aanwezig geweest, waardoor het lijkt alsof ik het eeuwig geweten heb.

Eens dit onbestemd gevoel een naam kreeg, ben ik op onderzoek uitgegaan. Vooral fora waren een grote hulp. De herkenning die ik voelde, was immens. Het leek alsof ik thuiskwam. Uren spendeerde ik met rollende tranen voor mijn scherm. Wanneer het leven tegenstak, vond ik anderen met gelijksoortige verhalen. Die pijn zocht ik bewust op, zodat alles zijn plaatsje kon krijgen.

Soms huilde ik van ontroering. Naast deprimerende getuigenissen, staan autismefora bol van diepgang. De meesten blijven anoniem, waardoor ze tot diep in hun ziel laten kijken. Ik ervoer puurheid, logica en loyaliteit.

Mijn virtuele bondgenoten trokken me uit het neurotypische denkkader. Ze beschreven de wereld zoals hij is. Nooit eerder was ik mezelf dermate tegengekomen. Het was me glashelder: ik was één van hen.

Op een aantal punten na, kan ik mijn weg prima vinden. Doordat ik de koppigste persoon ben die ik ooit ben tegengekomen, heb ik een heel arsenaal aan coping strategieën ontwikkeld. Ik observeer en leer. Het ligt niet in mijn aard om zomaar op te geven. Na veel vallen en opstaan, ben ik lange tijd tevreden geweest over mijn leven. Ik voelde geen enkele aandrang om een officiële diagnose te krijgen. Ik ben ten slotte de persoon die mij het beste kent. Ik ken mijn sterktes en zwaktes. Wat iemand anders vindt, doet geen afbreuk aan wie ik ben.

Toen het uiteindelijke verdict kwam, trilde ik op mijn benen. Wat als ik me vergist had? Wat als ik geen deel was van die prachtige groep wiens teksten mij doen herleven? Wat als mijn problemen hersenspinsels waren?

Diezelfde nacht werd ik badend in het zweet wakker. Bizar. Mijn gedachten gingen razend tekeer toen ik wachtte op de diagnose. De psycholoog glimlachte: “Er was geen discussie. We zijn het unaniem eens dat je een Autisme Spectrum Stoornis hebt.” Ik herademde. Blijkbaar hechtte ik toch belang aan zijn oordeel. Nu had ik bewijs. Bewijs dat ik anders was, hoewel niemand mij als doorsnee durft te omschrijven. De spanning verdween uit mijn spieren. Het woord ‘stoornis’ stoorde me niet eens.

“Hoezo?”, vroeg mijn vriendin, “Dat stond toch al lang vast?”. Ik had geen idee hoe ik haar dit kon doen begrijpen. Het beste wat ik bedacht, was: “Niet officieel”. Achteraf had ik andere woorden willen gebruiken. Nu deed ik afbreuk aan identificatie. Wie voelt en denkt zoals wij, hoort bij ons. Voor mij is dat officieel genoeg.

Bewijs voor de buitenwereld

Er wordt mij weleens gevraagd waarom ik voor een diagnose koos. Dit zoeken naar bevestiging stemt niet overeen met voorgaand betoog. “Was je dan toch niet helemaal zeker?” krijg ik dan te horen. Dit is wél een vraag die eenvoudig te beantwoorden valt. Hoewel een diagnose voor iedereen iets anders betekent, had ik maar één doel voor ogen: de buitenwereld.

De directe aanleiding waren problemen op het werk.

Hoewel de job me ‘in theorie’ op het lijf geschreven was, leek ik helemaal te verdrinken. Ondanks de boeiende inhoud en de waardering die ik ontving, kon ik er geen kop of staart aanknopen. Het ging er erg chaotisch aan toe. Als ik wilde blijven, had ik nood aan een betere omkadering.

Ik zag een diagnose als de poort naar mijn noden. Wie een arbeidshandicap heeft, heeft recht op redelijke aanpassingen op het werk. De werkgever krijgt dan een (fameuze) premie om deze aanpassingen door te voeren. Een duidelijke win-win.

Ik wilde vooral ook open kaart spelen. Door de hectiek van de job viel ik enkele weken ziek. Hier wou ik meer duiding over geven. Na de diagnose, maar liefst voordien, zouden we kunnen nadenken over hoe we nog productiever konden samenwerken.

Wie specifieke ondersteuning nodig heeft, moet niet twijfelen om voor een diagnose te gaan. Het is een mensenrecht om de hulp te krijgen die nodig is.

De schaamte voorbij

Ik heb een paar keer eerder op het punt gestaan om me te laten diagnosticeren. Dat was in een periode dat ik nog onvoldoende over autisme wist, waardoor mijn zelfdiagnose louter een ‘vermoeden’ was. Ook toen was ik ervan overtuigd dat een label niets aan mij verandert. Waar ik wel naar op zoek was, was naar een verklaring. Ik wilde zekerheid dat mijn falen in ogenschijnlijk eenvoudige zaken niet mijn schuld was. Achteraf zou ik de gebeurtenissen niet als ‘falen’ omschrijven, maar toen wel.

Uiteindelijk heb ik de stap niet gezet. Waarom niet? Simpel: schaamte. Ik ben opgegroeid met de gedachte dat autisme iets afschuwelijk is, dat ik me moest schamen voor wie ik ben. De term wordt vaak denigrerend in de mond genomen. Uitspraken als ‘Dat is echt een autist, je kan daar niets mee aanvangen!’ zijn schering en inslag.

Ook goedbedoelde grapjes als ‘mijn autistische kant komt boven’ dragen bij aan dat klimaat. Wat mij echter het meeste pijn deed, waren reacties van mensen die me dierbaar waren. Zo stond er eens een film op waarin de dochter van de hoofdrolspeler autisme had. Degene die naast me zat, reageerde: ‘heb zo eens een kind!’. Dat resulteerde in een diepe zelfhaat, of toch alleszins voor dat deel van mezelf.

Doordat ik me een weg heb leren banen in dit leven, heb ik mijn auti-kant leren verdringen. Zo heb ik mezelf een hele tijd voorgelogen dat er een ‘werkelijke ik’ is naast mijn ‘aspie ik’ (noot: toen ik me liet diagnosticeren was ik nog niet op de hoogte dat Asperger uit de DSM was geschrapt). Ik was ervan overtuigd dat ik zielsveel hield van ‘de werkelijke ik’, die helaas occasioneel werd ingehaald door de aspie. Enkele jaren geleden heb ik me ingeschreven voor een samenkomst met andere mensen met autisme. Hier ben ik van teruggekrabbeld omdat ik ‘niet met hen wilde geassocieerd worden’. Is dat geen vreselijke gedachte?

Ondertussen ben ik die schaamte voorbij. Hoe langer, hoe meer ik besef dat autisme onlosmakelijk verbonden is met mijn karakter. Het is mijn denk- en gevoelskader. Wat zou er overblijven als dit zou worden weggehaald? Ondanks de uitdagingen die ermee gepaard gaan, zou ik niet anders willen zijn. Autisme is wie ik bén.

De eerste keer dat deze gedachte vorm kreeg, staat in mijn geheugen gegrift. Een vriendin suggereerde dat autisme genezen kon worden via voeding. Ik steigerde. Nog nooit was ik zo verontwaardigd geweest. Ik moet helemaal niet genezen worden! Er is niets mis met mij. Meer nog: als het mogelijk was om autisme weg te nemen, zou mijn persoon worden gedood. Ik zou nog slechts een zwak omhulsel zijn van wie ik ooit was.

Ik voel me een stuk ‘echter’ dan de gemiddelde mens. Door de wereld van buitenaf te observeren, kan ik hem beter begrijpen. Of voelen. Ik kan heel intens genieten van zogenaamd banale dingen, zoals de streling van regendruppels. Dat is hetgeen wat telt: de details in het geheel.

Ik kan mij zalig verliezen in mijn bezigheden. Verliezen, maar tegelijkertijd vinden. Zo leef ik helemaal op bij poëzie. Als ik mijn wereld op papier zet, wordt mijn ziel gevoed.

Als ik één tip mocht geven aan anderen op het spectrum, dan is het: ‘houd van jezelf’. Sinds ik autisme omarmd heb, ben ik veel gelukkiger. Dit betekent uiteraard niet dat iedereen zomaar zijn (zelf)diagnose moet uitschreeuwen. Er blijven veel vooroordelen. Ik neem die erbij, maar dat is mijn persoonlijke keuze.

Zeg maar gerust ‘autist’. Ik ben bijzonder.

Female Autist

Breaking the taboo about autism

Dorien Dierckx

Written by

Female Autist

Breaking the taboo about autism

Welcome to a place where words matter. On Medium, smart voices and original ideas take center stage - with no ads in sight. Watch
Follow all the topics you care about, and we’ll deliver the best stories for you to your homepage and inbox. Explore
Get unlimited access to the best stories on Medium — and support writers while you’re at it. Just $5/month. Upgrade