Autisme : une révolution à accomplir !
Il y a quelques semaines, j’ai rencontré à Six-Fours-les-Plages Jean-Marc Bonifay.
Jean-Marc est autiste. Il dirige une association qui accompagne les enfants autistes et leurs parents en PACA. Il remplit sa mission avec autorité et talent. Où est le problème ? Le problème est que nous soyons encore surpris en France qu’un autiste puisse être président d’association. Comme si un enfant autiste ou un adulte autiste étaient condamnés à une vie à part.
La France est une République qui a inscrit dans sa devise le mot de fraternité. Comment pouvons-nous parler de fraternité dans une Nation qui met à part des centaines de milliers de ses enfants ?
Il y a un peu plus d’une semaine, j’ai eu un autre échange avec Olivia Cattan, mère d’un enfant autiste de dix ans, Ruben, et de deux filles plus âgées, et présidente de l’association SOS Autisme France. Quand Ruben a été diagnostiqué autiste sévère, à l’âge de quatre ans, des spécialistes lui ont recommandé de le placer dans une unité spécialisée : « Occupez-vous de vos deux filles. » Sous-entendu : « Laissez tomber Ruben, qui est irrécupérable. » Mesure-t-on la violence de cette recommandation, qui valait condamnation pour son fils ? Olivia a décidé de se battre. Elle a offert à Ruben la stimulation éducative et les séances d’orthophonie et d’ergothérapie qui lui ont permis de progresser. Elle s’est battue pour l’inscrire dans une école. Elle n’a rien lâché pour le bien de son fils, qui désormais réussit comme n’importe quel autre enfant dans une école de la République.
Seulement cette prise en charge a un coût : de 2000 à 3000 euros par mois. Quelle famille peut se payer cette dépense ? Quelle femme seule avec son enfant autiste ? Plus grave encore, ce combat est épuisant, surtout quand les institutions publiques, qui devraient vous aide, font peser sur vous la responsabilité des difficultés de votre enfant. Nous ne pouvons pas renvoyer à leur solitude ceux qui auraient besoin du soutien de tous.
Je ne veux pas de cette République qui est si dure avec les plus faibles.
Je ne veux pas de cette société qui met à part tous ceux qui sont différents, alors que cette différence pourrait être une richesse incomparable.
Il nous reste un chemin considérable à parcourir pour que les enfants autistes soient mieux accueillis dans notre société et les parents mieux entourés.
Nous devons avancer rapidement sur ce chemin.
Les propositions concrètes ne manquent pas :
- mieux rembourser la prise en charge des enfants suivant les recommandations de la Haute Autorité de Santé,
- généraliser la scolarisation des enfants autistes en formant les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire,
- créer des filières spécialisées,
- ouvrir les entreprises pour faciliter le recrutement de personnes autistes…
Toutes ces propositions doivent maintenant être étudiées dans le détail et mises en œuvre.
Une révolution à accomplir.
Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. En France, je souhaite que le 2 avril prochain marque le début d’une vraie prise de conscience des retards de notre société dans ce domaine.
Des progrès ont été faits.
Une révolution reste à accomplir : celle qui nous conduira à ouvrir non seulement nos écoles mais surtout nos cœurs à des enfants qui sont des enfants de la République comme les autres.
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