J’ai 35 ans et je ne veux pas mourir

CATHERINE COSTE

Published in

The French Tech Comedy

14 min readApr 7, 2018

This is episode 22 of The French Tech Comedy Season 2 (French Version).

Episode 21: Parabole de la patate chaude

Previously in The French Tech Comedy: In Season 2 of The French Tech Comedy, we follow characters like Japanese oncologist and bioinformatics engineer Takafumi Nagato, who is leading the lab of Bioinformatics for personalised CAR-T-therapies in a Tokyo clinic, and his patient, Chinese giant TenBa’s founder Ken Ba, a zillionaire from Shanghai. Yuki, Taka’s sister, is a French-speaking geisha, meaning “artist” in Japanese, in touch with the French Tech. She just got married to a French engineer who was working in Taka’s lab, Nono, and has secretly donated her healthy T-cells to Taka’s patient who, after his second cancer relapse, decided to try an innovative treatment called “liquid biopsy”. Indeed, Ba is becoming an expert in genomic precision medicine. In his case it is a matter of life or death. Among Yuki’s friends in the French Tech branch is Frederic Mougin, a biologist, founder of the startup Gene-i-us:

“We are developing a patient-centric tool for patients to collect, share & monetize their medical, genomics, lifestyle, IoT data with academics & pharma industry.”

Yuki had promised she would introduce Mougin to people working with Facebook Singapore; among them: Nono. What biz plan can Gene-i-usimplement, in order to work with Facebook? Mougin is using a lot of buzz words, but when it turns out Ba’s cancer mutation has entered the stock exchange market, thanks to the efforts of a pharmaceutical company, his oncologist, Taka, fears a Ba Gate. More than ever, the privacy of genetic data is instrumental in the process of developing precision medicine. Singapore is the Chinese Mecca of I.P. and patents. A cryptocurrency, that is seen by financial specialists as a security, is used as a way to reward (healthy and sick) patients in exchange of their DNA data. Yuki is wondering if this kind of money will revolutionise the whole financial and pharmaceutical market as we know it, or will all digital currencies end up behaving like any other tradable financial asset? After all, a security is a tradable financial asset. Ba, Taka’s cancer patient, is trying to gain insight into the situation… While spending a few days in Malaysia both for business and vacation, TenBa’s founder gets to meet with a total stranger who in fact he only knows too well: Simone, Malaysian Chinese actress Michelle Yeoh’s niece. Between Ba and Simone, things are complicated. But it is only the beginning… Simone is trying to make an algorithmic cryptocurrency that could mimmic biological processes within the human body. Meanwhile, Manga artist Koba writes about the blurring frontier between curing and enhancing in the genomic precision medicine era, and the consequences in society. At school, Simone needs to present her Science Fair project alone. Overanxious auntie Michellehad bribed a student from Simone’s class. She wanted her niece’s science fair presentation to be filmed, live. A few days later, she sent a link to a video to a friend of hers, Chinese giant TenBa’s founder Ken Ba, a zillionaire from Shanghai. She’d compiled a 10 minutes extract for him to see, and a question:

“ — What do you think?” Ba said the video was very interesting and offered to have lunch in Ipoh, Michelle’s home town, next weekend, and discuss things. Simone, meanwhile, is stuck in Bangkok, where Ba has sent her a T-shirt as a thank-you gift, she’s not sure why. Also, as a hacker having served time in a Beijing prison, she is suffering from post-traumatic stress. In Singapore, rockstar US physician Tamir Subramanian is a keynote speaker at Facebook’s “The Patient Will See You Now” Breakfast. In the conference room nearby, a Facebook Open Day Q&A session for students from local high schools has just started. Simone is attending, she gets to meet with Nono, who ends up inviting her for lunch at the famous Facebook cafeteria. How to program a digital currency with its own blockchain, taking advantage (or mimicking) the underpinnings of the biological mechanisms of epigenetics? Simone, Nono and Yuki are trying to reflect on this. Yuki and Simone end up talking about reincarnation and video games, while shopping at Daiso, in Suntec City mall, Singapore. Close nearby is South Beach Tower, with the Facebook company at level 22. Rockstar US physician Tamir Subramanian, editor in chief of the Transversal J Med, is interviewing Geronimo Faber PhD, who is spearheading the global crusade to defeat ageing. Nono is watching the one-on-one interview, a video that was just posted on the Transversal Journal of Medicine’s website. The whole thing is boring, and Faber still needs money. Nono revamps the boring video, writing a new episode for the Japanese Manga Saint Oniisan (Saint Young Men), in French: Les Vacances de Jésus et Bouddha (Jesus and Buddha On Vacation). He is almost done, when he gets a call from the Big Boss… Zuck wants his platform to revolutionise healthcare. Koba the manga artist is writing the story of Pierre, an “augmented” patient. The manga book, for US rockstar physician Sub, is called: The Augmented Patient Will See You Now. French actor Jean Reno gets to read François Mueller’s book: The Tsunami of Digital in Medicine. Bad timing, though, as French actor Reno is not happy with medicine and the health care system at the moment… “ — Digital tsunami in medicine, really? I’m waiting???”, he thought. Meanwhile, Simone and Yuki are talking about education and school, and music, discovering the Yin-Yang of friendship. Anti-ageing activist and scientist Geronimo Faber PhD finally gets substantial funding for his labs, but in return he must offer something… Time goes by… We hear about Simone again, but this time, we discover a new woman; not the teenage hacker with a borderline personality, brilliant, but making people worry about her. Simone is back with a bang, or to be more accurate, a made-in-blockchain press project, and she gets to meet with Ba again, at last. And as the geek saying goes, you never play the same dungeon twice… Simone gets to prove that her business plan is scalable, and she gets TenBa’s attention. Meanwhile, Yuki gets some unwanted attention. US rockstar physician Sub is all ears when she interviews French biologist Mougin, about his startup Gene-i-us. Her YouTube channel A Geisha lost between two worlds attracts job and sponsor offers that she is not sure she wants to get. Sub wants her to do some made-in-the-US genomic entertainment. But Yuki loves la chanson française and she is up to something in Singapore, with Nono’s complicity… In France, computer programming genius Fabrice Bellard talks to physicians about digital medicine and submits a Proof of Concept (POC) to a small software publisher. As a result, something that it is about to make history in medicine. Fabrice Bellard reflects on the hype about startups in France. One morning, Yuki receives a message: a 35-year-old cancer patient, who does not want to die…

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Ce matin, Yuki a du mal à émerger. Hier, danse, yoga, piscine et répétition pour le prochain concert. Hummm oui, elle a peut-être un peu trop tiré sur la corde. Un message attire son attention. Nono ? Il doit être au boulot depuis une bonne heure. Pas lui … La météo ? Humide, pluie … Comme d’habitude à Singapour. Elle se sent toute molle. Voyons l’emploi du temps. Cet après-midi, trois cours de flûte au conservatoire avec des élèves chinois qui ont déjà fait 6 ans de flûte. Elle rêvasse, boit son thé. Ah oui, voyons ce message ?

“J’ai 35 ans et je ne veux pas mourir.”

Une patiente a vu sa chaîne You Tube, avec les vidéos de la Geisha “perdue entre deux mondes”. Vu son grand désarroi, elle n’a probablement pas visionné les vidéos, mais elle se permet de contacter Yuki, en espérant que …

“Je voudrais savoir si par chance vous avez des infos sur des traitements pour les cancers de l’ovaire. J ai pensé que vous êtes peut-être la meilleure informée de mes contacts sur le thème. J’ai fait à nouveau une récidive mais cette fois, les médecins m’ont dit qu’ils ne pouvaient plus rien pour moi … Je sais qu’en Asie, ils testent de nouveaux traitements, que les procédures françaises retardent alors je viens vers vous pour savoir si vous avez des informations qui pourraient m’être utiles pour m’aider. J’habite en France près de Paris. Mais le moindre espoir dans n’importe quel endroit ou pays serait le bienvenu … Je vous remercie de votre temps. En espérant vous lire bientôt.”

Yuki est perplexe. Suite à ses vidéos, où elle explique les recherches en biotechnologies et sciences de la vie de son frère Taka à Tokyo, donc oui, les traitements innovants en cancer, mais aussi d’autres choses de la vie quotidienne, de la culture, mode, et esthétique au Japon, elle reçoit de plus en plus de messages comme celui-ci. Des patientes, souvent des femmes, assez jeunes, s’étant heurtées à un préavis de décès délivré en bonne et due forme par le corps médical.

“ — Mais pourquoi me demander à moi ?!”

Elle cherche que faire. Elle a déjà embêté Taka avec les dix dernières demandes d’aide (disons carrément de S.O.S.), puis Nono dont la soeur du cousin d’un collègue est neurochirurgien et travaille avec CyberKnife, une société innovante ayant mis au point tout récemment une technologie permettant d’assécher et de garder sous contrôle des tumeurs inopérables (au cerveau, à l’oreille). Que faire cette fois-ci ? Simone pourrait aider, peut-être. Mais des bruits couraient sur “le love” entre la jeune Chinoise hackeuse et Ba, le fondateur de TenBa, le “T” des BATX chinois … Pas le moment de déranger Simone, d’autant que Ba est un patient de Taka et qu’elle aurait l’air de venir aux nouvelles sous couvert, téléguidée par son frère. Elle risquait d’inquiéter Ba, qui appellerait sans traîner son oncologue favori pour lui demander pourquoi il était si inquiet à son sujet, et au final cela la mettrait dans les ennuis. Ou bien elle aurait l’air de quémander des remerciements (de l’argent ?) auprès de Ba, en échange de son don de cellules T saines … En fin de compte, même Simone risquerait de le lui reprocher après, ou pire, Taka … Elle continua à passer en revue les options. A chaque fois, la patate chaude qui lui tombait dessus, au pire moment … Son père venait de sortir d’hôpital à Tokyo, Dieu merci il allait bien à présent, mais la famille avait besoin de repos et de tranquillité d’esprit.

“ — Bonjour Thomas, j’ai une question de la part d’une patiente française qui a un cancer et veut de l’aide. Vous me conseillez de demander à qui ?” Elle passe le message en privé au célèbre blogueur et @nthropologue français, dont elle avait fait la connaissance lors du voyage au Japon d’une délégation de la French Tech. Elle avait servi de guide.

“ — Pourquoi ne pas demander à Mougin ? Il vient de rentrer de Chine, où il a trouvé des sous pour sa startup Gene-i-us paraît-il, et est gonflé à bloc.”

“ — Sugoi!! Bonne idée, merci, Thomas, je le fais tout de suite.”

Mougin n’est pas long à répondre, malgré le décalage horaire, lui à San Francisco et elle à Singapour :

“Avant de lui dire ça, ce qui est terrible déjà, lui a-t-on proposé un profil génomique tumoral ?

C’est surtout la boîte aux USA, Foundation Medicine, qui fait ça, et qui après le test peut recommander des médicaments (drugs) qui ne sont pas forcément sur la liste des médecins.

Il y a plusieurs tests disponibles, le cas de cette patiente, en multi récidive je comprends, nécessite un test qui va évaluer de multiples biomarqueurs pour de multiples médicaments. Attention, certains des tests de Foundation Medicine ne ciblent qu’un nombre réduit de possibilités, et s’adressent aux femmes en début de maladie, pas à celles en récidive.

https://www.foundationmedicine.com/genomic-testing

Je conseillerais à cette dame de regarder ce que fait la Clearity Foundation, qui milite justement pour que les femmes aient accès à ce genre de test qu’elles appellent le tumor blueprint.

http://www.clearityfoundation.org/test-panel/

Elles recommandent aussi de se faire faire un profil protéomique de la tumeur, il me semble que c’est la boîte Caris qui fait ça.

Quand on combine les résultats de Caris et de Foundation Medicine, on voit vraisemblablement des options thérapeutiques qui ne sont pas évidentes sans ces tests, donc potentiellement de nouvelles options.

Compte twitter de Caris Life Sciences

https://www.carislifesciences.com/platforms/adapt/

Vu qu’elle est en Europe, la patiente, ça va pas être facile.

Il faudrait qu’elle parle à son médecin de ce type de tests et qu’il l’aide à trouver un fournisseur local. OncoDNA en Belgique ne ferait-il pas ça? il me semble que c’est proche, et que leur OncoDeep combine génomique et protéomique. Peut-être à essayer d’urgence après en avoir parlé au médecin et à OncoDNA. C’est ce que je ferais rapidement.

https://www.oncodna.com/en/solution/oncodeep/

En espérant que ça aide, sachant bien que la situation actuelle de cette patiente va déterminer si elle peut bénéficier de ça, ou pas.”

Yuki, s’étant endormie la veille en ayant à peine mangé au dîner, n’avait plus faim du tout pour son petit déjeuner. Il ne fallait pas traîner pour transmettre ces informations. D’un autre côté, son élève de 13h30 venait d’envoyer un message sur WhatsApp en demandant s’il était possible d’avancer le cours de deux heures. Il lui fallait se préparer et partir au plus vite si elle voulait avoir une chance d’être à l’heure … Justement, la directrice de cette petite école de musique, qui n’était pas le conservatoire, voulait la voir, pour parler business … Yuki vaqua à ses obligations, le coeur un peu serré. Il lui fallait trouver le temps de passer ces informations, mais cela ne pouvait pas se faire en deux secondes, copier-coller-envoyer, entre deux portes. Enfin, vers 18h30, elle fut tranquille. Elle commençait à avoir faim, n’ayant pas eu non plus le temps de déjeuner. Elle allait s’y coller, au message pour la patiente, quand Nono la contacta.

“ — Bébé ?”

“ — Oui …”

“ — Comment ça va bébé ?”

“ — ….”

“ — Ca se passe bien ton travail ? Bah réponds-moi bébé. Est-ce que tu veux m’épouser ?” Yuki se mit à rire. Nono était coutumier de telles demandes.

“ — Nous sommes déjà mariés.”

“ — Ah bon, c’était quand ? J’ai tout oublié. Faudra refaire. Ce soir ? On se fait un plan nuit de noces ?”

“ — …”

“ — Bébé, t’es fâchée, dis, bébé ?”

“ — Non, mais je suis en plein cours, je peux pas parler.”

“ — Tu m’avais dit que tu finissais à 18h00. T’es à ton école ? Je saute dans un Uber et je te rejoins.”

Tout en sirotant un thé vert à la petite cafétéria de l’école en attendant Nono, après avoir écrit à la patiente, qui se jeta sur les informations comme si sa vie en dépendait, ce qui était peut-être le cas, Yuki écrivit à Thomas et à Mougin :

“Besoin : mettre en relation des patients atypiques avec des médecins atypiques (2.0, comme dit Thomas), après échec de consultation avec médecine 1.0 (toujours selon Thomas).

Solution 1 : association de patients atypiques qui vit de cotisations :

- de patients individuels

- de professionnels (médecins, spécialistes autres)

- entreprises $$$$$$$$$$$$$ (paieront 1.000 fois plus que les patients)

- sponsors $$$$$$$$$$$$$$$$$$

éventuellement : célébrités. Pour parrainer l’association.

But de l’asso : payer le salaire de Yuki qui se tape tout le boulot.

Solution 2 : entreprise, principalement autour d’un site web, qui a pour clients des patients en recherche de solution (ils paient principalement via la publicité, en cliquant sur les liens, ou par abonnement, voire les deux.) Il y aurait des sponsors entreprises, plus des clients fournisseurs de prestations qui vont acheter de la mise en relation avec des patients. Ex: coaching médical, psychothérapeutes, etc (il y aura du filtrage à faire). Sponsorship des industriels. Petite précision : je ne veux pas faire de la communication institutionnelle au bénéfice de Big Pharma qui me paie pour ça, en faisant croire que ma raison d’être c’est les patients.

Solution 3 : open source viral. Le but est de nous alléger, Mougin san et moi-même, de la tâche artisanale, en suscitant des relais exponentiels par autant d’autres acteurs ou individus que possible, ce en fournissant une masse d’information qui leur permette d’agir — support/technologie : GitHub, Blockchain. Difficulté : contrôler la qualité de l’information ainsi distribuée. La solution 3 me paraît être plus un partage de sacerdoce qu’autre chose, au cas où échec de la solution 1 et 2.

J’ai une dizaine de patientes en détresse qui m’écrivent chaque mois depuis que j’ai commencé mes vidéos sur YouTube, vous savez, cette stupide histoire de “Geisha perdue entre deux mondes” ; cela devient un peu lourd à gérer. Il faudrait être inhumain pour s’inscrire aux abonnés absents, bien sûr … Mais l’existence même de ces patient(e)s montre bien que le corps médical est majoritairement 1.0 et fait obstruction aux nouvelles technos. Je me passerais bien de tous ces messages S.O.S., seulement voilà, ils sont là. Ils prouvent quelque chose. A vous de voir quoi. Moi, j’ai ma petite idée.”

Yuki n’était pas contente. Elle voulait trouver une solution pour continuer à aider sans trop payer de sa personne et sans embêter Nono. Heureusement, il y avait Mougin et Thomas pour l’aider à réfléchir quoi faire … Certes la solution n’avait pas encore été trouvée, mais Thomas avait lancé un atelier visio, où il allait inviter des entrepreneurs et acteurs de la médecine génomique dite “de précision”. Il invitait Mougin san et Yuki à y participer et à poser leurs questions. Rendez-vous pris chaque mardi, 18h00, heure de Paris. L’horaire n’était pas très pratique pour Yuki, de Singapour, mais elle s’arrangerait pour transmettre ses questions …