El reto de diseñar para el paciente que no quiere ser usuario

Qué es la experiencia de paciente y por qué es importante

El pasado 11 de mayo, tuvimos el placer de tener a Amparo Camacho, Business and Service Designer, contándonos su visión sobre la experiencia de paciente en el sector de la salud. Amparo protagonizó nuestro primer GIF público y para los que os perdisteis tan magnífica, interesante e inspiradora charla, aquí os contamos un resumen de la misma.

Amparo Camacho iniciando su GIF en Garaje de Ideas.

Es muy sencillo, la experiencia de paciente debería ser el objetivo de todas las organizaciones del ámbito de la salud, pero la realidad es que no es así.

Uno de los factores que están provocando que el diseño de experiencia de paciente se convierta en todo un reto es la falta de consenso de todos esos agentes del sistema de salud. Dichos agentes tienen una percepción de la salud tan dispersa que provoca una divergencia muy clara en el sector. Como dice la experta en Branding, Denise Lee Yohn, las organizaciones deberían centrarse en la experiencia de paciente, pero no lo están haciendo.

The problem is that healthcare companies should design
patient experiences like companies design customer
experiences, but they’re not.

¿Y por qué el avance es lento? Primero, hay que explicar el contexto histórico y su evolución. La medicina se interpretaba de una forma espiritual e incluso de brujería, pero a partir del SXIX empieza a desarrollarse de una forma más evidente. Aún así durante el SXX el foco seguía puesto en los procesos clínicos en vez de en el paciente. Y no ha sido hasta nuestros días cuando se está empezando a hablar de la experiencia de paciente como tal y el rol del mismo en el ámbito del cuidado de la salud. El rol del paciente está cambiando paulatinamente de un ente pasivo hacia un sujeto implicado y proactivo que engloba aspectos como el diseño participativo, no vistos hasta ahora.

Sin embargo, a día de hoy, todavía son escasas las organizaciones del ámbito de la salud que aplican estas corrientes del diseño participativo centrado en el paciente y que piensan que con implementar cuestionarios de satisfacción de paciente es suficiente.

La aplicación de técnicas del diseño centrado en la experiencia de paciente va más allá del bienestar y la satisfacción del paciente. Está comprobado que :

• aumenta la adherencia a tratamientos
• mejora los resultados clínicos
• mejora la prevención primaria y secundaria
• aumenta la percepción de seguridad del paciente
• reduce la utilización de servicios sanitarios e incluso la necesidad de medicación.

Por ejemplo, Amparo explicaba la importancia de la adherencia en una mejor experiencia de paciente con relación a un dispositivo. El diseño fallido de un dispositivo influye en el mal uso de dicho dispositivo por parte del paciente, que acaba por dejar de utilizarlo, perdiéndose así toda adherencia de uso.

¿Qué entendemos por experiencia de paciente?

Durante la charla destacó diferentes planos o dimension en los que la experiencia de paciente se ve afectada: físico, asistencial, emocional, social y simbólico.

Dimensiones de la Experiencia de Paciente.

Nombraba un ejemplo en relación al plano social de cómo impacta en la experiencia del paciente el caso de los inhaladores de los pacientes adolescentes y el estigma social que puede ocasionar, provocando la disminución de adherencia al tratamiento que mencionábamos más arriba. Hay jóvenes asmáticos que prefieren no usar el inhalador en público porque socialmente no mola. Una de las medidas para reducir ese problema ha sido la invención de impresoras 3D que imprimen carcasas para los inhaladores con diseños atractivos al público adolescente.

¿Cómo diseñar una mejor experiencia de paciente?

Para diseñar una mejor experiencia de paciente, Amparo nos recomendaba hacer uso de un marco de trabajo que ha desarrollado The Health Foundation, una fundación británica que trabaja muy de cerca con el Sistema Nacional de Salud de Reino Unido (NHS), y que ella misma ha utilizado en muchos de sus proyectos de diseño en salud tanto para la fase de investigación de diseño como en la evaluativa final.

Este marco basado en los principios de diseño centrados en el paciente plantea que la experiencia de paciente debe ser:

1. Humanizada. Significa asegurar una experiencia más humana, empática, respetuosa, digna; mejorar la gestión de las emociones; respetar la privacidad de pacientes y familiares, etc
2. Continua. Lo más importante es que el paciente no perciba que hay una brecha en cualquier punto del proceso de atención. Un ejemplo claro es el tiempo de espera entre la prueba hecha a un paciente y la cita para el diagnóstico. En ocasiones, ese lapso de tiempo puede ser muy largo para el paciente y crear un estado emocional de ansiedad perjudicial para su salud. Por razones como ésta, se han creado aplicaciones que ayudan a gestionar la tensión emocional, en este caso de una embarazada, durante el tiempo de espera entre cita y cita y evitar consecuencias mayores que puedan afectar directamente al desarrollo normal del embarazo.
3. Personalizada. Hay que tener en cuenta las necesidades individuales de cada paciente; adaptar el servicio a sus valores y creencias; adaptar las comunicaciones y documentación a sus características. En definitiva, respetar su individualidad.
4. Empoderadora. Es importante que el paciente tenga la información adecuada para tomar decisiones; que el paciente sienta que controla el proceso, lo cual, además, ayudará a restar carga de trabajo al sistema de salud. Un ejemplo de producto con un diseño fallido fue el Epipen. Fue la causa de más de 15.000 pinchazos erróneos por mala usabilidad durante los años en los que el modelo original estuvo activo (entre 1994 y 2007). Tras esta polémica generada, hubo casos en los que se hackeó el dispositivo para evitar este tipo de errores. Aunque, obviamente, este uso no regulado puede significar un riesgo para el paciente. Por tanto, queda claro que un buen diseño donde el paciente esté involucrado en el proceso desde el inicio podría evitar este tipo de situaciones desde el minuto cero.

La importancia de medir cuando diseñamos en el ámbito de la salud

Amparo nos habló también de una herramienta de diseño, que ella encuentra muy útil y eficaz, sobre el diseño basado en la experiencia, desarrollada por dos organizaciones inglesas, The King’s Fund y The Point of Care Foundation.

Ella se centra en la fase de medición de esta herramienta porque resalta la importancia de las métricas para que el diseño en el contexto de la salud sea tomado en serio. Y se pueda ver el impacto real que las soluciones centradas en la experiencia de paciente provocan en el paciente y en el cuidado de su salud. Mediante una serie de indicadores que se establecen dentro del marco de proceso de diseño, podemos comprobar si la solución planteada es la adecuada y más óptima para el paciente.

En países como Reino Unido se está empezando incorporar parámetros de medición (PROMs, Patient Reported Outcome Measurement) que evalúan el rendimiento de un tratamiento patológico. Estos parámetros no solo valoran indicadores como el dolor, sino también el estado emocional del paciente (ansiedad, depresión, nerviosismo…), su empoderamiento respecto al tratamiento, etc. En definitiva, aspectos más intangibles que anteriormente no se consideraban. Amparo recalca la importancia de medir.

Cuando diseñemos proyectos para el ámbito de la salud tenemos que medir para que nos tomen en serio, porque si no te dirán “vosotros sois los que pintáis la habitación de rosa”.

Los buenos resultados de estas mediciones ofrecen una evidencia clara y cuantitativa del buen diseño de un servicio y producto. Y finalmente, ayudan a ganarse la credibilidad de los profesionales de la salud respecto a la importancia del diseño centrado en la experiencia de paciente.

Amparo es una fuente inacabable de referencias y contenido relacionado con la experiencia de paciente, y como no podíamos incluirlas todas en el artículo, hacemos una pequeña recopilación a continuación:

1. Evidencia científica de los resultados erróneos del uso del Epipen — https://www.jacionline.org/article/S0091-6749(09)01633-9/pdf
2. Otro hack del Epipen — https://www.the-parallax.com/2016/09/19/epipencil-hack-costs-fraction-epipen-exclusive/
3. Los efectos de un mal diseño — https://medium.com/tragic-design/how-bad-ux-killed-jenny-ef915419879e o el libro del mismo autor https://www.tragicdesign.com/
4. TEDx talk de Joyce Lee, una doctora y diseñadora de la Universidad de Michigan, que promueve el diseño centrado en el paciente para transformar el sistema sanitario actual — https://www.youtube.com/watch?v=HyVaEASftF8 y su página web
   http://www.doctorasdesigner.com/
5. Otro toolkit de co-diseño de servicios de salud: una colección de técnicas y herramientas bastante interesante — http://www.healthcodesign.org.nz/index.html
6. TandemSeven, de cómo aplicar el journey a la experiencia de paciente. Muy útil y detallado — https://www.tandemseven.com/blog/mapping-patient-journey-case-study/
7. Un libro muy recomendable Design for care, sobre cómo diseñar para el contexto de salud. — https://rosenfeldmedia.com/books/design-for-care/

¡Ya tenéis lectura para el fin de semana! : )