Epilessia e limiti: Non farne un dramma!

Se soffri di epilessia farmaco immune o se non hai ancora trovato la giusta pozione magica e la dose corretta, la tua vita può in effetti essere valutata in una scala che va da Stramaledetto Incubo a Maledizione senza via d’uscita. Sì perché le medicine e il continuo cambio di dosaggio possono influire in modo prepotente anche sulle tue emozioni, al punto di non sapere se sei incazzato per qualcosa di concreto o sei solo sballato.

L’epilessia assume forme diverse a seconda della persona che ne è affetta e della risposta alle cure, oltre che dall’origine del male. Per questo non posso parlare di te e della tua esperienza, ma ti posso solo raccontare qualcosa di me e di come ho affrontato queste montagne russe.

Mi faccio scarrozzare come una diva!

La prima limitazione che mi è stata imposta è stata quella legata alla guida.

Non potrai guidare mai più, tieniti la patente come un bel ricordo e non rinnovarla, altrimenti dovrò denunciarti io stesso.

Ok dottore. A onor del vero alla guida non sono mai stato un asso, quindi le strade non avrebbero perso un memorabile pilota, o forse sì, ma non in senso positivo. Chiariamoci, se sei uno di quegli epilettici che si ostinano a mettersi al volante sappi che non approvo per niente, anzi sono molto incazzato con te. Prima della comodità o della nostra esigenza viene il senso civico, sta a te scegliere se andare in ufficio con la metro o avere una crisi mentre guidi e investire una scolaresca polacca in gita. Se non fai un dramma di questa nuova limitazione e ti adatti ad una realtà che moltissimi non epilettici vivono (sì, mi riferisco ai mezzi pubblici) vedrai che non ti peserà più di tanto. Inoltre la foto sulla tua patente ti ritrarrà giovane per sempre, mio splendido e appiedato Dorian Gray.

Mai più alla guida? Ho la bicicletta!

E chiaramente ti proibisco di andare in bicicletta, hai i riflessi lentissimi ormai ed è troppo pericoloso.

Come non detto. Io che già immaginavo il restyling della mia adorata bici, mi sono ritrovato a valutare attentamente la comodità di certe scarpe, i piedi il dottore non me li può proibire. Mi rimane il dolce ricordo di quando papà mi ha tolto le rotelle la prima volta e ho preso in pieno un muretto. Puoi farcela anche senza bici, pensa che ci sono persone che non sono mai salite su due ruote in vita loro. Non farla tanto lunga.

Non sono mai stato uno sportivo quindi questo non mi ha toccato nel vivo:

Niente piscina, niente nuoto, vorrai mica annegare?

Ma mi rendo conto che per moltissimi può essere un problema molto serio, anche perché, detto fra noi, le medicine che dobbiamo ingoiare sballano il metabolismo che neanche un terremoto a Tokyo, e altre gonfiano. Quindi lo sport è utile per scaricare la tensione e mantenere una forma che non sia quella di un capodoglio. Ho frequentato una palestra per alcuni mesi, prima che il Dottor Q. mi imponesse di non fare sforzi. Come me la cavo? Cerco di non mangiare troppo e di prendermi cura di me stesso in ogni caso.

Il Dottor Q. nella sua infinita onestà però si era dimenticato di ricordarmi una cosa per niente banale, o che forse anche lui ignorava al momento: la fotosensibilità. Nel mio caso al colore rosso. Lo abbiamo scoperto quando ho preso il numerino elimina coda al centro prelievi e dopo uno sguardo al display per vedere quando sarebbe arrivato il mio turno (sempre troppo tardi, u know) sono crollato e mi sono risvegliato al pronto soccorso. Per farla breve: non vado alla posta e pago tutto con l’home banking, evito i supermercati, gli uffici e tutti quei luoghi dove c’è il rischio che io possa trovare uno di quei display. Ovviamente non è sempre possibile evitarlo e sono costretto a chiedere aiuto, e sai una cosa, non me ne vergogno affatto, non è colpa mia.

L’ammonimento più spaventoso però non ha nulla a che fare con i mezzi di locomozione, i divieti o i colori, è stato più che altro una pugnalata.

C’è il rischio che tu abbia degli scatti d’ira incontrollati. Potresti diventare violento. Avverti la tua famiglia.

Avverti la tua famiglia.

Avverti la tua famiglia.

E’ stato uno shock. Ho vissuto un periodo di puro terrore al pensiero che una parte di me potesse scatenarsi contro il mio volere e fare del male a qualcuno. Non mi importava più nulla della macchina, della bici, di tutto, avevo solo paura di dare, a chi già era in pena per me, un cazzotto in faccia o peggio. L’unico percorso da me intrapreso (non per forza quello vincente) prevede di usare la fottuta paura che ancora ho e di trasformarla in carburante per smussare quei lati del mio carattere che possono avvicinarmi a certi comportamenti. Funziona? Ni.

Riassumendo. Non potrei muovermi in modo indipendente, evitare qualsiasi sport che sia più faticoso degli scacchi, evitare alcuni luoghi pubblici e cercare di non incazzarmi.

La lista potrebbe essere più lunga (lo è), e allora che fare? Continuare a stringere i denti come un martire e andare avanti ad oltranza, stoici di fronte ad ogni privazione piccola o grande? Ancora una volta: ni.

Attenzione, io non mi sto lamentando e non sono qui a raccontarti le mie miserie, perché la mia vita è fantastica e sono felice, dico davvero. Quello che voglio farti capire è che quando ti ritrovi da un giorno all’altro con delle disabilità e un medico che ti dice di farci subito il callo, beh, l’unica cosa che puoi fare è raccogliere le tue cose e accettare il consiglio. Non c’è merito o eroismo in tutto questo, è solo una questione pratica.

Prima avevi una sorta di mappa della vita con tutte le strade a disposizione, ora no, ci sono dei percorsi bloccati, dei vicoli ciechi e dei ponti in ristrutturazione. Ma la tua meta è sempre raggiungibile, ti basta cambiare sentiero e programmare il viaggio in modo diverso.

Ognuno di noi ha dei limiti di qualche tipo. C’è chi è incasinato con l’epilessia, chi con il peso, alcuni sono privi di un arto, altri ancora sono un disastro nei rapporti con le persone oppure fanno fatica ad imparare una lingua straniera. Siamo tutti disabili in qualcosa, sei speciale per quello che sai fare, non per quello che ti manca.