Le piccole cose

O l’epilettico permaloso

Di settimana in settimana ho provato a raccontare di come sull’Epilessia e sulla propria condizione si possa scherzare, non farne un dramma, pur con un occhio serio, quello che può anche piangere, in altri casi. Ho cercato di rendere visibile la mia persona in quanto Epilettico, per dimostrare che hey, siamo qui, non siamo qualcosa di misterioso, incomprensibile o spaventoso.

Capita però, che fra il serio e il faceto, si verifichino alcune dinamiche che ancora mi fanno sentire l’elefante invisibile in soggiorno. Parliamo di linguaggio. Nel tentativo di normalizzare il più possibile il mio rapporto con il prossimo mi sono reso conto di aver sforato l’obiettivo, le persone si dimenticano che sono Epilettico. Figata? Non proprio.

Il fatto che tenda a mantenere privati gli aspetti della mia malattia, che eviti di lamentarmi o che non abbia crisi in pubblica piazza (per fortuna) non significa che io non ne soffra. Se uniamo a ciò una scarsa percezione generale sull’esistenza degli Epilettici può capitare una cosa del genere.

Hai visto come balla quella lì? Sembra troppo epilettica!

Oppure.

Oggi sono così nervoso che fra un po’ mi viene una crisi.

Sì è vero, sono piccole cose, banali e facilmente ignorabili. Se non sei Epilettico. Quando sento espressioni del genere mi sento così ignorato che vorrei urlare. Sia chiaro, non ho mai preteso mille attenzioni e lungi da me il comportarmi da vittima, ma dico, un minimo di sensibilità o attenzione? Ripeto: un minimo.

Non andrei mai da un amico in sedia a rotelle a lamentarmi del fatto che mi sento uno straccio perché sono stato tutto il giorno seduto. Non sarebbe comunque una tragedia, ma sarebbe quantomeno indelicato.

Se nomini a sproposito l’Epilessia in mia presenza ti va di lusso, perché ci rido su (ma sento una coltellata) e lascio perdere, forse con altro ti beccheresti parole ben più pesanti.

Noi Epilettici esistiamo, l’Epilessia è una malattia vera e non smetterò mai di scriverlo e dirlo. Questa invisibilità permane anche in queste piccole cose, in frasi sciocche buttate così senza pensarci e senza cattiveria, magari anche da chi ci sta più vicino e ci ama immensamente.

Voi come vivete queste situazioni? Come vi sentite?


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