L’Epilessia non è un fallimento

O la storia dello zaino alla porta

Andrea G. Capanna
Nov 6 · 3 min read

In diverse occasioni ho scritto di come possa essere difficile vivere l’Epilessia in famiglia, di come si possa passare dall’essere gli amori di mamma all’incubo di mamma. E di esempi virtuosi o semplicemente fortunati (come il mio), in cui la famiglia ti supporta e cerca di comprendere una malattia che, diciamocelo, se non ce l’hai è inesplicabile.

E non si tratta di cultura o contesto sociale, ben sai che l’Epilessia è molto simile a un terremoto: non ne conosci l’origine reale, non puoi prevederlo, non sai se ti farà crollare la casa. E’ perfettamente sano e naturale esserne spaventati, tutto sta nel come si affronta, e un po’ sulla fortuna.

Quando affronti uno sciame sismico è facile che ti venga in mente di preparare un kit di emergenza, uno zaino messo vicino alla porta di casa. E il contenuto dello zaino spesso rivela molto della personalità di chi lo ha riempito. Perché ci sarà pure il terremoto, ma non si può mica correre fuori di casa come dei disperati, che figura ci faremmo con i vicini. Ecco, quando le scarpe da mettere diventano più importanti del terremoto, beh, ecco il problema. Chiamalo provincialismo, come vuoi.

Perdonami, arrivo al punto. Il terrore di essere sulla bocca dei vicini, di essere chiacchierati, accomuna moltissime persone, forse anche te o i tuoi famigliari. E quando nello zaino non sai più cosa metterci puoi arrivare a reazioni sconsiderate, soprattutto se vivi già in una situazione di esclusione. Quando non sai più cosa fare, a volte dai di matto.

In provincia di Foggia, pochi giorni fa, un minore Epilettico è stato allontanato dalla sua famiglia, composta dal padre e della zia, a causa dei ripetuti atti di violenza subiti, per i maltrattamenti psicologici e materiali, e la privazione della terapia. Erano arrivati addirittura a negargli l’igiene personale.

In questo quadro desolato ed estremo, con un ragazzino trattato come una pianta che si ostina a non morire, forse puoi trovare un germe, un atteggiamento presente anche nella tua famiglia. quando senti tua madre fare la vaga mentre parla di te con un’amica, e capisci che si vergogna, o quando certi silenzi di tuo padre finiscono in lacrime in stanze separate. O ancora quando tu stesso ti ostini a non voler capire che siete nella stessa barca, ecco, forse parte del problema è lo zaino alla porta, le aspettative disattese, quelle che si reggono a malapena ancora in piedi e il giudizio altrui. State elaborando il fallimento, ma non siete un fallimento.

Una volta mi hanno fatto notare che il nome di questa pubblicazione, Guerrieri Agitati, è esagerato. Non lo è, proprio perché voglio oppormi con forza a questa idea di Epilessia come fallimento,vergogna e perdita di ogni speranza. Quel ragazzino di Foggia è ancora qui, con le ossa rotte e la faccia sporca ma non ha mollato.

Tenta sempre la strada del dialogo, e se chi ti sta vicino non sa più che pesci pigliare, allora devi renderti conto che sei il ciclone e l’occhio dello stesso, l’empatia e la gentilezza ti salveranno.


Attenzione: se ti trovi in una situazione di pericolo chiama immediatamente le forze dell’ordine.

Scrivimi: guerrieriagitati@gmail.com

Puoi rivolgerti ai servizi di: AEER, AICE, LICE, ELO

Guerrieri Agitati è un pubblicazione dalla cadenza agitata, grazie per il supporto e l’amore, e se hai trovato interessante questo articolo lascia un applauso qua sotto per favore!

Andrea G. Capanna

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Scrivo e mi arrabbio, ma so fare bene solo una delle due cose. Non binario, Epilettico, Gay.

Guerrieri Agitati

Storie di Epilettici

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