Hoe Frans ten Veen ruimte maakt door ruimte voor zichzelf te houden

Happyplaces stories (video)

In de tong van Frans bleken kwaadaardige cellen te zitten. Daardoor is hij het leven anders gaan bekijken — waar hij alle tijd voor had tijdens het 23 keer heen en weer naar Groningen rijden voor een bestraling. Met een mogelijk ernstig vooruitzicht bekeek hij zijn leven in de achteruitkijkspiegel, en leerde hij dat het goed was. Hij heeft nu scherp wat ertoe doet.

Frans ontwikkelde zich tot sociaal werker, opbouwwerker en wijkkracht vanaf een start ooit als jongerenwerker. Nu is hij met zijn team het cement tussen de maatschappij en jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt. In 2018 namen zij het initiatief voor Cement, een startup die zich ten doel stelde om sociale duurzaamheid toe te voegen aan festivals die maatschappelijk verantwoord willen ondernemen. Inmiddels is Cement uitgegroeid tot een veelzijdige en energieke organisatie. Met als uitgangspunt ‘Werk Vooruit’ wordt een werkplek geboden aan jongeren en volwassenen die in hun ontwikkeling zijn vastgelopen. Hiervoor zijn vijf verschillende werkplaatsen opgezet. Daarnaast krijgen een aantal cliënten via ‘Cement Werkt’ de kans om de stap te zetten naar een betaalde baan. Mooie dingen.

Een andere grote passie van Frans is muziek. Niet het zelf maken ervan, maar het podium maken en zijn voor talent voor liefhebbers van niet-mainstream muziek. De Muziekcoöperatie organiseert concerten op bijzondere locaties. Van psychedelische rock tot fijne liedjes van singer-songwriters. Van energieke garagerock tot vrolijke indie-pop, muziek die je elders in de provincie niet of nauwelijks hoort.

Ik zocht Frans op in kaashal van de voormalige Zuivelfabriek in Nijeveen, een stoere, industriële ruimte die omgebouwd is tot een intiem poppodium voor zo’n 95 bezoekers. Voor de verandering was nu het podium eens voor Frans zelf.

Het transcript is licht bewerkt om leesbaarheid te verbeteren.

Ruimte voor de ander

Wat ik leuk vond aan de vraag over ruimte, is als je mij vraagt: ruimte, hoe maak je dat, hoe creëer je dat?, ik toen meteen dacht dat ik aan jou de vraag wilde stellen: ‘Waarom ben je daar zo geïnteresseerd in?’ Ik dacht: dat is precies waarom ruimte maak voor mensen, omdat ik vaak ruimte aan de ander geef om zijn verhaal te vertellen. Dat hoort bij mijn werk in het sociaal domein. Ik werkte eerst als jongerenwerker en later als opbouwerker, altijd in achterstandswijken of in wijken waar mensen minder bedeeld zijn. Ik heb daar altijd geluisterd naar de verhalen van die mensen. Het verhaal achter elk individueel geval.

Ik geef de ruimte aan de ander om zijn verhaal te vertellen. Dat is onderdeel van mijn werk in het sociaal domein, om te luisteren naar het verhaal achter elk individueel geval. Ik denk dat er in de maatschappij niet zoveel ruimte is voor het verhaal van de mensen aan de onderkant van de samenleving.

Ik denk dat er in de maatschappij niet zoveel ruimte is voor het verhaal van de mensen aan de onderkant van de samenleving. Het gaat dan vaak over dat ze ons geld kosten, dat ze geen belastinggeld opleveren maar belastinggeld kosten. Ik vind het altijd heel interessant te leren wat het verhaal van iemand is. Waarom doet hij wat hij doet? Waarom leeft hij zoals hij leeft? Wat is de achtergrond ervan? Waar komt hij vandaan? Dat leer je door met mensen in wijken in gesprek te gaan. Dat is wat ik met mijn werk doe, wat ik het grootste deel van mijn werk als jongerenwerker of opbouwerker heb gedaan. De straat op gaan, met mensen praten en die mensen de ruimte geven om hun verhaal te vertellen. Daardoor werd mijn rol dat ik een schakel werd voor deze mensen naar de georganiseerde maatschappij, de systeemwereld. Of naar de overheid, die trajecten moet betalen voor deze mensen, of ruimte moet creëren zodat ze geholpen worden met schulden of problemen. Ik heb daarin altijd het verhaal van elk individueel persoon meegenomen. Heel veel medewerkers bij de gemeente vinden dat heel interessant, omdat ze zich daarin meestal niet verdiepen. Maar het geeft heel veel context waarom iemand bepaalde keuzes maakt in zijn leven. Als je geboren wordt in een wijk waar iedereen in een uitkering leeft, waar drugs alom aanwezig zijn op straat, waar alcoholmisbruik aan de orde van de dag is, waar je ouders misschien wel alcohol misbruiken, niet werken of ongezond gedrag hebben, dan is het best wel lastig om je daaraan te ontworstelen.

Ruimte creëren voor de onderkant van de samenleving is voor mij een soort levensmissie geworden, waarmee ik in mijn werkende leven aan de slag ben gegaan.

In die verhalen van mensen zitten vaak heel schrijnende dingen die in de familiegeschiedenis gebeurd zijn. Bijvoorbeeld dat iemand in het uitgaansleven vermoord is. Ik heb mensen gesproken waarvan hun zoon was neergestoken in een vechtpartij in een kroeg. Of mensen die geliefden hebben verloren bij ongelukken. Er is vaak heel veel ellende in die lagen van de samenleving. Door die verhalen te vertellen, probeerde ik ruimte te creëren voor hen om te kunnen zijn wie ze zijn. Om te mogen zijn wie ze zijn. Want ik denk dat deze mensen in de maatschappij ook mogen zijn wie ze zijn. Ik geloof er sterk in, dat wanneer je zorgt dat deze mensen aan de onderkant van de samenleving mogen zijn wie ze zijn, ze stappen vooruit zullen maken. Maar door hen structureel omlaag te drukken, te classificeren als, wat tegenwoordig een nieuwe term is, ‘incurables’ of ‘onrendabelen,’ wat ook zo’n term is die een tijdje gebruikt werd, daar heb ik van jongs af aan iets op tegen gehad. Ruimte creëren voor de onderkant van de samenleving is voor mij een soort levensmissie geworden, waarmee ik in mijn werkende leven aan de slag ben gegaan. Dat doe ik inmiddels al best wel lang.

Ruimtezaadjes

Omdat jij mij dit vroeg, ben ik daarover na gaan denken. Waarom doe ik dat eigenlijk? Wat levert mij dat op? Hoe ben ik gekomen op deze keuze om dit te gaan doen? Ik moest denken aan toen ik een jaar of tien was, toen had ik een vriendje die op een woonboot woonde. Dat vriendje ging met mij naar de supermarkt en kocht een grote fles port van twee liter. We gingen terug naar zijn woonboot. Daar lag zijn moeder op de bank, waar hij die fles port voor had gekocht. Zij zoop zicht helemaal lam. Hij kreeg regelmatig klappen thuis, van zijn vader, van zijn moeder. Hij was ook heel sterk, een heel krachtige persoon. Toen is denk ik bij mij het eerste zaadje geplant, dat ik iets wilde betekenen voor mensen die het niet hadden zoals ik het had.

Ik kan ruimte maken door mensen écht te helpen, om voor hen de ruimte te creëren door die dingen waar ze stress van hebben aan te pakken en op te lossen.

Ik had een relatief veilige jeugd bij mijn ouders thuis. Ik mocht heel lang kind zijn. Ik mocht zijn wie ik wilde zijn. Ik mocht worden wie ik wilde zijn. Ik ben na mijn woonbootvriendje een heleboel soortgelijke gevallen tegengekomen in mijn leven. Het lijkt net alsof dat een uitgestippeld levenspad is, dat ik heel veel mensen tegen ben gekomen het niet mee hebben gehad. Mensen die in hun leven van jongs af aan ellende hebben meegekregen, maar die zich wel door het leven heen worstelen.

Ik kan goed teksten schrijven. Ik kan goed dingen verwoorden. Ik kan goed met ambtenaren in gesprek zijn of werelden samenbrengen. Tijdens mijn opleiding werd me dat geleerd als de ‘leefwereld’ en de ‘systeemwereld’ naar elkaar toe brengen. Ik kan dat goed. Ik kan die rol vervullen. Dat ben ik gaan inzetten, dat ben ik voor deze mensen gaan doen. Ik kan dat bijvoorbeeld doen door een brief te helpen schrijven naar de woningcorporatie als er lekkage in een woning is, of wanneer deze vol schimmel zit. Of om ze te helpen met hun schulden, door schuldeisers te benaderen. Door ze écht te helpen, om voor hen de ruimte te creëren om die dingen waar ze stress van hebben aan te pakken en op te lossen. Dat doe ik vanaf mijn twintigste. Ik ben nu 48, dus dat doe ik al best een poos. Dat levert me heel veel energie en genoegdoening op. Maar ook frustratie. Soms is het dankbaar, soms ook niet. Als je mensen helpt, zijn ze niet altijd dankbaar. Dat is best gek, maar soms is dat zo. Ik heb in mijn werkzame bestaan wel geleerd dat uit te schakelen en altijd te denken: ‘Deze mensen verdienen iemand die voor hen in de bres springt.’ Jarenlang heb ik dat in loondienst gedaan, wat ik hartstikke leuk vond om te doen.

Ruimte voor inspraak

Uiteindelijk ben ik een jaar of zes, zeven geleden als zzp’er aan het werk gegaan als ‘wijkkracht’ in Steenwijk-West. Wat denk ik een wijk is een typisch voorbeeld is van een ‘aandachtswijk’ of ‘achterstandswijk’. Als je in het sociaal domein kijkt, worden woorden die een bepaalde lading hebben vaak vervangen door andere woorden. Eerst was het ‘achterstandswijk’, toen werd het ‘aandachtswijk’. Je ziet vaak dat dergelijke termen verschuiven. In die wijk werd heel veel gesloopt, alle jaren 50 woningen. Het was de bedoeling dat de oorspronkelijke en nieuwe bewoners betrokken werden in het ontwerpproces voor het vernieuwen van de wijk, samen met de woningbouworganisatie, de gemeente en de wijkvereniging. In dat proces creëerde ik dan daar de ruimte voor in een buurthuis. We organiseerden avonden waar de bewoners samen kwamen om samen met een architect, een plandeskundige of iemand die de openbare ruimte ging inrichten aan tafel gingen zitten om op papier dingen uit te tekenen. Zodat mensen ook zeggenschap kregen over hun eigen ruimte waar ze wonen, waar ze verblijven. Dat heb ik vijf jaar met heel veel plezier gedaan.

Je zou eens naar die wijk toe moeten gaan, en dan zou je de geschiedenis mee moeten nemen om te zien wat er veranderd is. Nu zie je een wijk waar heel veel groen is, waar hele mooie energieneutrale woningen staan. Waar mensen prettig wonen. Waar ook het idee van hofjes is doorontwikkeld. In dat soort wijken vinden mensen het best wel prettig om zicht op elkaar te hebben, wat bijdraagt aan een grote sociale cohesie. Daar is allemaal eer aan gedaan, die input van de bewoners. Ik ben ik daar echt supertrots op, dat we dat in die vijf jaar hebben bereikt. Af en toe rijd ik nog wel eens door de wijk heen en zie dat het echt een mooie wijk is geworden. De problemen zijn misschien niet direct daardoor weggegaan. Maar een gezondere omgeving, een gezondere ruimte voor mensen zorgt er wel voor dat ze zich beter en prettiger voelen. Wie weet heeft dat op de lange termijn een effect. Dat is in Steenwijk-West heel mooi gelukt.

Een gezondere omgeving, een gezondere ruimte voor mensen zorgt er wel voor dat ze zich beter en prettiger voelen.

Het leuke van het proces met de bewoners was dat het geen experts zijn, zij wonen daar gewoon. Zij zijn geen architect of plandeskundige. Ruimtelijke ordening is niet hun vak. Het zijn mensen met een heel andere achtergrond. Als je mensen aan tafel zet, gaat praten over een onderwerp en je zet er wat experts bij, dan creëer je wel een omgeving waar alles aan bod komt en er ruimte ontstaat om daar met elkaar over te praten. Zo kun je samen een uitkomst ontdekken. Als je in zo’n proces naar de ambtenaren kijkt, die een groot deel van hun bestaan achter hun bureau zitten, gebeuren er mooie dingen. Dat vond ik het leuke van mijn werk, dat het twee kanten op werkt. Ik werkte met de mensen op straat die wonen in die wijk, én met de ambtenaren, de systeemwereld. Als je die bij elkaar bracht, dan ontstonden er soms magische momenten waar ook de ambtenaren na de tijd iets van hadden: ‘Dit is wel echt te gek! Dit is heel mooi geworden. Het is anders dan wij verwacht hadden. Het heeft een andere uitkomst, dan wanneer we het zelf gedaan hadden.’ Dat vond ik echt superleuk om te doen.

Onbeperkte ruimte

Toen dat stopte is mijn werk een andere kant op ontwikkeld richting dagbesteding voor mensen met een beperking. Dat idee begon met Cement, een naam die jij nog bedacht hebt. Daar zat ‘compassie’ en ‘evenement’ in, maar ook ‘cement,’ als verwijzing naar de bouwstenen van de samenleving en het cement ertussen om het bij elkaar te houden. Cement is ontstaan tijdens een pilot op het festival Into the Great Wide Open op Vlieland. Daar gingen we met 10 of 12 jongens naartoe. We hebben daar geholpen met het opbouwen van podia en tenten en andere werkzaamheden. Allemaal jongens uit een LVB-doelgroep, wat staat voor ‘licht verstandelijk beperkt’. Zij vonden dat superleuk. Er waren jongens bij die vroegen of er op de boot naar Vlieland ook een toilet aan boord was. Zij vroegen zich af hoe dat moest als ze naar het toilet moesten; zij hadden nog nooit op een boot gezeten. Door dat te organiseren voor ze, te zorgen dat ze uit hun gebruikelijke context op een boot naar dat eiland gingen, dat gaf wel een inzicht. We creëerden voor een groep van die samenstelling ruimte door naar een plek te gaan waar ze anders nooit en te nimmer terecht zouden komen. Als ze daar niet terecht waren gekomen, zouden ze altijd binnen blijven zitten. Dan zouden ze misschien eens op een Donderdag Meppeldag zijn geweest, wat hier lokaal het feest is. Zij komen normaliter niet verder dan de lokale evenementen. Met Cement zijn we tot aan corona het hele land door geweest. Naar Het Lente Kabinet Festival in Amsterdam, het Bevrijdingsfestival in Utrecht, Best Kept Secret in Beekse Bergen. Toen we het idee bij die grote festivals neerlegden om met een groep van deze jongens naar hen toe te komen, vonden ze dat te gek en zeiden ze dat we konden komen. Overal waar we kwamen werden we met open armen ontvangen en we hebben heel leuke momenten gehad.

We creëerden voor een groep met licht verstandelijk gehandicapte jongeren ruimte door met hen naar een plek te gaan waar ze anders nooit en te nimmer terecht zouden komen.

Op 26 maart 2020 hebben een open dag hadden georganiseerd waarvoor we de loods helemaal hadden ingericht, klaar voor het festivalseizoen. Toen begon ik te vermoeden dat er iets aan de hand was in de wereld wat niet goed ging komen en begon mij al wat zorgen om te maken. Dat bleek terecht, uiteindelijk was de uitkomst de lock-down. Ik heb daar toen met mijn compagnon Wouter na gekeken en we kwamen tot het inzicht dat het lang ging duren. Het was voor ons wel duidelijk dat het lang ging duren, dat het niet met een half jaartje voorbij zou zijn, om dan weer vrolijk verder te gaan. We zagen in dat we stappen moesten zetten en wat anders moesten gaan doen. Het risico was, dat de jongens met wie we werkten, sterk zouden gaan vereenzamen. Dat waren over het algemeen jongens met weinig sociaal netwerk en weinig sociale contacten. We hebben in een razend tempo bedacht dat we iets anders gingen doen. Het idee was om alle ruimtes om te bouwen tot een werkplaats, om bezig te gaan met het maken van producten, met repareren en creëren, weg van dat idee van de festivals. Het geluk was er dat de buurman een loods leeg had staan en dat daar alles naartoe kon.

Wij hebben in goed een half jaar een garagebrug geïnstalleerd, een fietswerkplaats en een computerwerkplaatsje gebouwd en een lasergraveermachine in gebruik genomen. Dat zijn we vanaf dat moment weer verder gaan ontwikkelen met die doelgroep. We zijn meer die techniekkant opgegaan. Inmiddels begeleiden we iets meer dan 30 cliënten. Het verhaal is eigenlijk helemaal niet zo anders als wat ik eerder vertelde qua ruimte maken. Ook voor deze jongens maken wij ruimte om te mogen zijn wie zij zijn. Om hen te helpen zelf te ontdekken wat ze kunnen, waar ze blij van worden en te mogen zijn.

Ruimte voor erkenning

Nog even over die term ‘incurables’. Deze jongens hebben vaak psychische problemen of verslavingsproblemen, met het risico dat ze in de maatschappij gezien worden als losers, blowers, drugsgebruikers die niks bijdragen aan de maatschappij. Maar het is net zo als wat ik eerder vertelde van mijn werk als opbouwwerker in die wijken op straat, hier bij deze jongens zit er ook telkens een verhaal achter. Zij zoeken ook naar erkenning. Zij willen ook gezien worden. Zij willen ook een bijdrage leveren aan de maatschappij. Dat is waar we met Cement steeds verder induiken, over hoe je ervoor kunt zorgen dat je deze mensen een gelijkwaardige positie in de maatschappij kunt geven. Het lastige is dat wij geen invloed hebben op het financiële deel. Deze jongens zijn vaak afhankelijk van een uitkering. Zij hebben vaak niet de juiste kwaliteiten om bij een werkgever aan de slag te gaan. Er is een enorm gat tussen dagbesteding, coaching en begeleiding —dat wat wij doen— en de commerciële wereld, de arbeidsmarkt, de werkgeverswereld. Dat gat proberen te dichten, dat is waar we de komende jaren verder in gaan duiken.

Met Cement gaan we meer richten op een specifieke doelgroep. Het doel is hetzelfde, zorgen dat er ruimte komt voor deze mensen om in de maatschappij te kunnen zijn wie zijn, en hen te laten zijn wie ze mogen zijn.

Misschien moet het wel anders worden georganiseerd. Ik ben altijd wel een voorstander geweest van zoiets als het basisinkomen, wat deze groep mensen ook een mogelijkheid geeft om een goed leven te kunnen leiden. Laten we eerlijk zijn, ze leven vaak van een inkomen van €980,00. Veel van hen staan onder bewind en leven van €50,00 per week. Vaak roken ze ook, dus moeten ze daarvan ook nog hun sigaretten betalen. Dan zegt de maatschappij vaak dat ze dan niet moeten roken. Maar stress en geldzorgen leveren vaak weer verslavingsgedrag op. Mijn strijd om voor deze mensen ook ruimte te maken gaat op die manier gewoon door in Cement, maar op een iets andere manier. Meer groepsgericht, meer gericht op een meer specifieke doelgroep. Maar het doel is hetzelfde, zorgen dat er ruimte komt voor deze mensen om in de maatschappij te kunnen zijn wie zijn, en hen te laten zijn wie ze mogen zijn.

Ruimte door presentie

Waar ik heel gecharmeerd van ben is de ‘presentiebenadering’. Dat probeer ik nu in het DNA van het bedrijf te brengen. We hebben nu een aantal begeleiders in dienst. Zij hebben allemaal een heel mooi papiertje waar de uitgangspunten van de presentiebenadering op staan. Die aanpak zegt niet meer dan dat je naast een client staat, dat je die helpt en begeleidt, dat je die persoon ook accepteert in wie hij is. Mét zijn fouten, tekortkomingen, of kwaliteiten. Dus, je oordeelt niet. Je veroordeelt niet. Je helpt waar nodig. Als je op die manier met deze groep mensen werkt, dan zul je zien dat ze groeien, dat ze ontwikkelen, ze zelfverzekerder worden en uiteindelijk gezondere keuzes gaan maken. En dat ze daarmee een stapje zetten naar een leven met meer regie, meer controle op hun eigen leven.

Ik denk ook dat de discussie in de maatschappij moet plaatsvinden hoe wij deze mensen waarderen. Je kunt zeggen dat ze waardeloos zijn. Of dat ze er niet bij horen. Maar dat creëert een probleem. Een probleem dat zich misschien uit in een groep mensen die stenen gaan gooien naar de politie of de boel in de fik gaan steken. Dat is wat je ook in de coronacrisis zag gebeuren, waar ik als socioloog naar keek. Aan de onderkant van de samenleving is veel pijn. Mensen zitten thuis, opgesloten in hun flatje. Ze mogen niet naar buiten toe. Ze zitten dicht op elkaars huid. Er ontstonden problemen. Je zag gebeuren dat daar rellen uit ontstonden, of confrontaties met de politie of de ME. Er ontstonden complottheorieën. Als je in complottheorieën duikt, zal je vaak zien dat het mensen zijn die ergens pijn in hun leven hebben of dat hebben ervaren. Met deze groep in de samenleving moet je anders omgaan. Die moet je gelijkwaardiger betrekken in de maatschappij. Een gelijkwaardige plek geven. Dat is beschaving in mijn beleving.

Als ik het dan wat holistischer bekijk, dan moet je toe naar een een andere manier van welvaart verdelen. Eerlijker omgaan met geld, maar er ook voor zorgen dat deze mensen erbij horen. Daar werken we met Cement keihard aan. Wat wel een strijd is, omdat je werkt met een overheid die in een systeemwereld functioneert, terwijl wij die leefwereld zien. Daar hebben we een uitkomst voor bedacht, wat een beetje raakt aan wat jij ook doet met deze films.

Wij zijn de verhalen van deze jongens aan het opschrijven. Tekstschrijver Harmen Boerwinkel doet interviews met de cliënten. Dat wordt een A4tje of misschien wat meer. Hij gaat ook in op de geschiedenis van de persoon, hun wensen, kansen en alles dat er in zijn leven speelt. Daar willen we een heel mooi fotoportret bij maken. Zo kunnen we dat pakketje aan hen meegeven. Een foto van dit moment in hun leven, hun verhaal dat er mag zijn. Dan wordt het misschien een vorm van kunst zou je kunnen zeggen. Ik vind het belangrijk om deze verhalen te vertellen, die op te schrijven, er een goede foto bij te maken en die uiteindelijk aan een gemeente over overheid te geven om te laten zien dat dit de mensen zijn waarover we praten, waar we mee samenwerken. Omdat die instanties er samen met ons ook een verantwoordelijkheid in hebben. Dat is iets wat we nu aan het uitwerken zijn en ik denk dat het de komende jaren zich heel mooi gaat ontwikkelen. Misschien kunnen we dat op een website uit gaan dragen.

Geen ruimte voor oneerlijkheid

Als je ruimte wilt maken voor deze doelgroep om stapjes te zetten in hun leven, dan helpt het als je de menselijke kant meer snapt. Dan kan je je er makkelijker in verdiepen. Je moet het niet platslaan tot ‘Jantje met ADHD die al sinds zijn jeugd problemen heeft op school’. Het is veel interessanter om te kijken waar dat dan vandaan komt. Hoe is dat ontstaan? Waarom had hij problemen op school? Wat is daar mee gedaan in zijn jeugd? Is er iets mee gedaan? Of is er altijd gezegd dat hij dan maar loodgieter zou worden, en dat dat het dan is… Wat ook wel een mooi haakje is, want dat zegt ook iets oveer mijn eigen jeugd.

Als je ruimte wilt maken voor deze doelgroep om stapjes te zetten in hun leven, dan helpt het als je de menselijke kant meer snapt. Dan kan je je er makkelijker in verdiepen. Waar komt iets vandaan?

Mijn ouders kwamen uit een, voor die tijd, vrij links milieu. Mijn moeder zat bij de Rooie Vrouwen, mijn vader was actief bij de Partij van de Arbeid. Wij woonden in Hasselt, een klein stadje met 7.000 inwoners en een redelijk Christelijke geschiedenis. Mijn vader was loodgieter en werkte bij een verwarmingsbedrijf. Uiteindelijk is hij opgeklommen tot calculator geloof ik; in elk geval is hij omhooggeklommen binnen het bedrijf. Maar hij begin werkte hij er als loodgieter.

Het is niet eerlijk soms in het leven. Het is belangrijk dat iedereen gelijke kansen krijgt en op z’n minst gezien wordt om wie hij is. Voor wat hij kan. Voor wat hij voor dromen en wensen heeft in het leven.

Ik zat op een basisschool waar een hoofdmeester, leraren en leerkrachten van de VVD waren. De verzuiling was toen veel duidelijker. De VVD, het CDA, de Partij van de Arbeid. Ik was een Partij van de Arbeid-kind en die hoofdmeester was van de VVD. Uiteindelijk kwam de Cito toets en de uitslag. Mijn ouders zagen graag dat ik mij richting mavo of havo zou ontwikkelen, maar die hoofdmeester had zoiets van: dat is een zoon van een loodgieter, die gaat naar de LTS, die wordt een loodgieter. Mijn ouders hadden het idee dat ik wel wat meer kon. Ik had een testje gedaan ergens waar een havo-advies uit kwam. Mijn ouders wilden mij dus naar de mavo of havo hebben, maar die man belde naar andere scholen om te zeggen dat ik naar de LTS zou moeten. Dat heeft hij bij twee scholen gedaan.

Bij de derde school moest mijn vader voor zijn werk zijn. Dat was de Christelijke Mavo Zwartsluis, voor Zwartsluis en omstreken. Die directeur zei: ‘Laat hem hier maar komen.’ Hij vertelde later dat hij gebeld was door die man die hem had verteld dat hij mij niet moest aannemen. Die directeur had toen gezegd: ‘Dat beslis ik als directeur. Ik ga hem wél aannemen.’ Dat gevoel van oneerlijkheid zit er bij mij zo erg van jongs af aan in, dat maakt zo de basis van wat ik ben gaan doen. Net zoals dat eerste verhaal van die jongen op die woonboot. Het is niet eerlijk soms in het leven. Het is belangrijk dat iedereen gelijke kansen krijgt en op z’n minst gezien wordt om wie hij is. Voor wat hij kan. Voor wat hij voor dromen en wensen heeft in het leven. Dat moment met die school heeft denk ik heel sterk bepaald welke kant ik op bewogen ben in mijn leven.

Geen ruimte voor kanker

Mijn vader is iets meer dan een jaar geleden overleden aan longkanker. Hij was een jaar of twee, drie geleden een keer bij mijn thuis aan het werk in de tuin. Hij was toen moe, begin zeventig. Dan denk je, hij is begin zeventig, het zal de ouderdom wel zijn. Maar er kwamen steeds meer vage klachten bij. Hij werd helemaal geel en zag er beroerd en ziek uit. Dus gingen wij naar het ziekenhuis. Daar dachten ze in eerste instantie dat hij een probleem met de alvleesklier had. Alvleesklierkanker was dan een van de mogelijkheden. Het moest onderzocht worden, maar als je dat eenmaal krijgt, is dat je doodvonnis. Het was geen goed nieuws in ieder geval. We zijn toen een traject ingegaan waarbij het steeds duidelijker werd wat het was: longkanker met uitzaaiingen die een ontsteking veroorzaakten bij de alvleesklier.

Dan volgt zo’n heel proces dat ieder kind van zijn ouders gaat meemaken, dat moment van ziekte en afscheid. Dat was best heftig en best een proces. Mijn vader is niet zo heel oud geworden. 73. Tegenwoordig zeg je dan dat dat niet zo heel oud is. Hij had er heel veel moeite mee om ziek te zijn. Hij kon geen ruimte maken om ziek te zijn. Dat kon hij echt niet. Hij wilde niet ziek zijn. Hij streed tegen het ziek zijn. Dat proces is toen langzaamaan afgelopen. Hij is gestopt met eten, later ook met drinken. Uiteindelijk heeft hij zo zijn eigen dood versneld. Op dat moment dacht ik wel: ‘Kom op, zet de schouders eronder.’ Later ben ik daarop gaan reflecteren en dacht ik: ‘Het is ook goed, ik heb er respect voor dat je dat zo gedaan hebt.’ Hij klaagde in die tijd heel erg dat het eten hem niet meer smaakte. Hij kreeg een chemokuur en een immuuntherapie. Hij was constant aan het klagen dat het eten zo vies was. Ik probeerde van alles. Ik haalde vis en andere dingen op die hij eerder altijd lekker vond. Maar alles was vies. Hij zei heel vaak tegen mij: ‘Het is heel erg hoor, als niks lekker meer is.’ Dat proces heeft meer dan een jaar of anderhalf jaar geduurd, een heftige periode.

Net in de periode dat wij weer wat rust vonden, dat het leven weer wat stabiliseerde en dat je wat tijd om te verwerken krijgt, voelde ik een plekje achterop mijn tong. Twee jaar geleden zat dat er ook al, toen ben ik ook al een paar keer naar de huisarts geweest. De diagnose was dat het een ontstoken smaakpapil was. ‘Dat gaat wel weer weg, daar moet je je niet te druk om maken.’

Het achterste van je tong laten zien

Twee jaar later, ik weet niet eens meer waarom, keek ik ernaar en dacht toen: ‘Het is niet weg, het lijkt wel iets groter te zijn worden.’ Ik ging weer eens naar de huisarts toe. Die zei toen dat het wel slim was om naar de KNO-arts te gaan. Op dat moment sta je er niet bij stil dat het iets ernstigs kan zijn, dat het iets is. Tot het moment dat ik bij de KNO-arts kwam die zei: ‘O, daar gaan we even een hapje uit nemen.’ Binnen tien minuten lag ik in een klein operatiekamertje, met een soort band om mijn arm en werd er een verdoving ingespoten. Ik wist niet wat me overkwam. Hij trok daar dan een biopt uit. Ik stond helemaal verbaasd weer buiten. Het was zo onverwacht en het ging zo snel, want binnen tien minuten stond ik ook weer buiten met een hap uit mijn tong. De uitslag zou twee weken duren, dan zou ik nieuws krijgen.

Er komt iets in je, een holle naald, en er wordt iets uit je gehaald. Dat betekent iets, dat doet iets met een mens.

Toen dat moment dichterbij kwam dacht ik: ‘Als het ernstig is, nodigt hij me wel uit. Dan word ik wel even naar het ziekenhuis geroepen en gaan we daar wel over praten.’ Maar hij vertelde door de telefoon dat ze er toch wat cellen in hadden ontdekt die niet goed waren. Hij zei: ‘Ik heb het nog nooit gezien. Dit is totaal buiten mijn vakgebied. Ik moet jou doorverwijzen naar iemand anders. Dit is een vorm die op die plek eigenlijk nooit voorkomt.’ Die hij nog nooit gezien had in zijn hele carrière. Toen werd ik doorverwezen naar een hematoloog. Dan word je geclassificeerd in een bloed- of beenmerg gerelateerde ziekte. Dit blijft familie te zijn van de ziekte van Kahler. Je leven staat dan ineens op zijn kop. Dat is het bizarre van zoiets. Je hebt helemaal geen tijd om na te denken of om een positie in te nemen wat je er eigenlijk van vindt. Je belandt in de heel efficiënte molen van de gezondheidszorg. Voor je het weet heb je allerlei afspraken en zit je bij een arts. Een MRI-scan, een PET-scan, een CT-scan — allemaal scans.

Er moest ook een stukje beenmerg uit mijn heup gehaald worden. Ik lag op zo’n bank en toen kwam er een wat oudere arts binnen, tegen haar pensioen aan. Zij ging even haarfijn uitleggen hoe ze een weefseltje uit mijn been ging halen. Ik ben nogal visueel ingesteld en niet zo’n fan van bloed en die dingen. Dus zei: ‘Ik hoef dit niet te weten, wat je gaat doen. Vertel mij maar niks. Ik ga wel liggen en laat het me wel overkomen. Maar je hoeft me niet te vertellen hoe je met je scalpel een sneetje gaat maken.’ Want zo begon ze dat te doen, als een soort beroepsdeformatie, vertellen wat ze ging doen. Toen ik dat zei hield ze op. Dat vond ze moeilijk, maar ze hield haar mond wel. Dat was zo’n heftig moment. Dan wordt er iets uit je gehaald. Er komt iets in je, een holle naald, en er wordt iets uit je gehaald. Dat betekent iets, dat doet iets met een mens.

Het gekke is dat er in de gezondheidszorg niet zoveel aandacht is voor het menselijke deel. Daar is aandacht voor het wetenschappelijke of het onderzoek. Dat is ook interessant in relatie tot die presentiebenadering. Die wordt momenteel heel veen in ziekenhuizen toegepast omdat het veel meer uitgaat van de patiënt en de persoon van de patiënt. Ik heb daar op die tafel in Zwolle niet ervaren dat ze daarmee bezig waren. Ik zat gewoon te huilen na afloop van het afnemen van dat biopt, omdat het behoorlijk pijn deed. Er was een verpleger, die zei: ‘Je hebt ook jong bot. Meestal komen hier mensen van 70, dan is het bot allemaal wat weker en dan prik je daar wat makkelijker in. Jij bent nog jong, dus dat is nog hard.’ Het gebeurde allemaal met best wat geweld en dat deed ook best pijn. Ik zat dus te janken, je leven staat ook ineens op z’n kop. Die verpleegkundige was heel lief en had daar aandacht voor en creëerde er ook een moment voor met een kopje koffie, om dat te laten zijn voor dat moment.

Zo’n diagnose doet iets met je leven. Je gaat nadenken over dingen in je leven. Je gaat nadenken over het leven. Daarom tref je mij eigenlijk op het juiste moment. Ik ben toen gaan nadenken over dat ‘ruimte maken’.

In die molen van dat ziekenhuis kwam ik dus in allerlei scans terecht en in bloedonderzoeken waar allemaal niets uit naar voren kwam. Op de scans was niets te zien. Het bloed was goed bleek uit het onderzoek. Het beenmerg biopt was goed, daarin waren geen slechte dingen te vinden. Ik kwam bij de arts en die zei: ‘Ik kan eigenlijk niets vinden, maar we hebben wél die cellen gevonden, dus er is wel iets. Hoe dat precies ontwikkelt en hoe dat moet, daarvoor moet je terug naar de KNO-arts. Misschien moeten we nog een tweede biopt nemen.’ Ik had inmiddels zoiets van, omdat het vrij zeldzaam was, dat het misschien een idee zou zijn om naar een academisch ziekenhuis te gaan. Die KNO-arts had ook zoiets van: ‘Weet je wat we doen? Ik verwijs je naar Groningen, daar maken ze dit wat vaker mee.’

Ik ben daar bij een hematoloog terecht gekomen die me beter kon uitleggen wat er aan de hand was. Dat een op de drie van die ‘solitaire plasmacytomen’ zoals dat heet, niet te zien is op de scans. Dus het was niet gek dat het niet te zien was op de scan. Het was ook logisch dat het niet snel groeide, want deze soort is geen snelgroeiende tumor. Daarom was het logisch dat het ook wel één à twee jaar duurt voordat zich dat openbaart. Dat was allemaal vrij normaal. Hij kon vrij normaal vertellen wat dat allemaal inhield. Volgens mij had ik die diagnose al gesteld voordat de arts hem gesteld had door gewoon zelf te gaan googelen. Wat ik trouwens iedereen kan afraden, om te gaan googelen als je ziek bent. Op de een of andere manier heb ik die fout gemaakt en heb ik dat wel gedaan. Maar ik had zelf al wel die diagnose die de arts ook had toen ik daar zat, dat het een ‘solitair extramedullair plasmacytoom’ was. Dat is een tumor met geen bloed- of botbetrokkenheid. Solitair, dus op één plek in mijn lichaam. Hij gaf aan dat het gewoon goed te bestralen was. Wel vaak, 23 keer. Wat ook weer niet zo veel vaak is, want mensen met tong- of keelkanker worden soms wel 70 keer bestraald, dat is nog veel heftiger.

Het bleek dus een aandoening te zijn die redelijk tot goed behandelbaar was en de kans dat het ernstiger kan worden was relatief klein. Dan heb je het over 10% of dat soort getallen. De kans op genezing is 80%. Dat is de kille kant, de cijfertjeskant. Maar het doet iets met je leven. Je gaat nadenken over dingen in je leven. Ik heb een eigen bedrijf, maar ik heb nog niet zo de schaapjes op het droge dat ik kan zeggen dat het wel goed komt als ik ziek word. Ik ben in 2020 volledig in dienst gegaan van mijn eigen bedrijf, dus ben nog maar goed twee jaar bezig. Dan ben je nog in je opbouwfase. Ik heb twee kleine kinderen. Mijn moeder heeft net haar man verloren. Dat zijn van die aspecten die hard aankomen. Gelukkig heb ik een heel fijne en goede relatie en kunnen we daar goed over praten, is daar veel ruimte voor. Ik heb ook gelijk mijn kinderen eerlijk verteld, daar heb ik niet omheen gedraaid. Mensen zeiden: ‘Hoe doe je het met de kinderen? Heb je het hen al verteld?’ Natuurlijk, meteen. Dat is bij mij nooit een vraag geweest, of ik dat zou vertellen of niet. Dat mogen ze weten. Maar je gaat wel nadenken over het leven. Daarom tref je mij eigenlijk op het juiste moment. Ik ben toen gaan nadenken over dat ‘ruimte maken’.

Ruimte voor mezelf

Ik heb mijn hele leven, dus vanaf dat tienjarige jochie, mensen geholpen om ruimte te maken. Nu is er een punt in mijn leven gekomen dat er ruimte moet komen voor mijzelf. Dat is best wel gek. Dat is iets dat ik moet gaan ontdekken en leren. Omdat mijn neiging altijd is om mensen te gaan helpen, om klaar te staan voor de ander. De omstandigheden dwingen me nu om een stapje terug te doen, meer naar mezelf te gaan om de ruimte voor mezelf te gaan creëren in mijn leven. Het zorgt er ook voor dat je dingen anders gaat waarderen.

Ik heb altijd gewerkt. Mijn vriendin werkt ook altijd keihard. Daar ga je over reflecteren. Is dit het leven, hard werken? Of zijn er meer dingen? Wat is nou de waarde van het leven eigenlijk? Mijn eigen leven? Wat wil ik zelf eigenlijk? Daar ben ik diep over na gaan denken. Niet altijd bewust, maar onbewust is dat gaan spelen. Ik heb er wel een mooie uitkomst in gevonden, namelijk dat ik wel tevreden ben in waar ik ben. Met wie ik ben. Welke mensen ik om mij heen heb. Met wat ik doe in mij leven. Dus ik kon best veel afvinken. Eigenlijk is het goed zoals het is, en nu hoop ik dat ik gezond ben én blijf. Dat ik nog lang kan leven.

Ik heb mijn hele leven, dus vanaf dat tienjarige jochie, mensen geholpen om ruimte te maken. Nu is er een punt in mijn leven gekomen dat er ruimte moet komen voor mijzelf. Dat is best wel gek. Dat is iets dat ik moet gaan ontdekken en leren.

Maar één wens

Als je bestraald wordt, krijg je een masker over je hoofd, zodat je hoofd altijd in dezelfde positie ligt. Ik had hem mee kunnen nemen, het is een soort horrording die je met Halloween op kan doen. Dat masker wordt gemaakt van een soort materiaal dat warm gemaakt wordt in de oven en daarna over je hoofd wordt gedrapeerd. Dat wordt door drie man gedaan. Eentje bereidt het voor, en twee assistent helpen dan om het over je heen te trekken. Met een van die mannen was ik in gesprek. Hij zei: ‘Ik heb even naar je leeftijd gekeken, dus ik heb Arrow Classic Rock voor je aangezet.’ The Eagles, of dat soort muziek stond dan aan in die ruimte. Het was een heel aardige man. Hij zei een hele mooie zin, dat zal vast van een of andere filosoof zijn. Hij zei: ‘Mensen die gezond zijn, die hebben duizend wensen. Mensen die ziek zijn hebben maar één wens.’ Dat is me bijgebleven. Op dit moment in mijn leven is er maar één belangrijk ding, dat is gezond zijn en blijven. Dat zal nog wel even spelen. Dat is niet iets dat je na zo’n proces even van je afschudt, van: ‘Ik ben nu genezen, ik heb dit nu achter de rug.’ Nee, dat is denk ik een proces wat wel even zal blijven spelen. Ik blijf ook nog drie jaar onder controle, dus moet ik nog drie jaar naar het ziekenhuis om te kijken in mijn bloed of het goed of niet goed gaat. Dat zal nog een spannende periode blijven, waarin ik daar nog wel even mee bezig ben.

Hij zei: ‘Mensen die gezond zijn, die hebben duizend wensen. Mensen die ziek zijn hebben maar één wens.’ Dat is me bijgebleven.

Het heeft veel aan het wankelen gebracht. Maar het heeft niet aan het wankelen gebracht over mijn leven, hoe ik dat leid en de dingen die ik doe. Zoals de ruimte bijvoorbeeld waar we nu zitten, waar we met de Muziekcoöperatie concerten organiseren en waar ik heel veel plezier uit haal. Om dat samen met mensen te organiseren. Om muzikanten te zien die daardoor een plek hebben. Als je het over ruimte maken hebt, is concerten organiseren natuurlijk ook een manier om ruimte te creëren voor een artiest, zodat hij kan laten zien wat hij kan. Ik heb daar heel veel plezier aan. Ik heb bedacht dat ik dat ga blijven doen en daar het maximale uit ga halen voor mezelf. Dat ik daar veel plezier aan ga beleven.

Het heeft gek genoeg ook wel een soort andere kijk, misschien ook wel een gelukkiger kijk op het leven gebracht voor mij. Als je niet de dood in de ogen, dat klink wel wat zwaar maar zo voelde dat wel eventjes, hebt gekeken, als je dat meemaakt, dan brengt dat dingen wel in een heel duidelijk perspectief. Wat het leven dan is. Want het kan stoppen. Wat is mijn leven, als het stopt? Wat laat ik achter? Wat wil ik misschien wel nalaten? Daar ben ik diep over na gaan denken en tot de conclusie gekomen dat ik het mooi vind wat ik doe. Om die ruimte te creëren voor de cliënten met wie we werken. Om ruimte te creëren voor artiesten, niet alleen hier, maar ook in de Grote Kerk en in Schouwburg Ogterop in Meppel. Om plekken te creëren waar die mensen kunnen laten zien wat hun talent is. Daar ben ik blij mee, daar ben ik tevreden mee. Daar haal ik heel veel plezier en levensvreugde uit. Ik vind het mooi dat het me dat gebracht heeft. Dat ik me daar heel bewust van geworden ben. Dat ik ook tevreden ben met de vrienden die ik om me heen heb. Dat ik tevreden ben met wat ik heb en dat het goed is zoals het is. Misschien is het zo, als je me over twee jaar spreekt, dat het dan anders is. Want het zal vast wat veranderen. Maar op dit moment in mijn leven is het wel wat het voor mij veroorzaakt heeft.

--

--

A library of perspectives from the Happyplaces Project, a playful research project to better understand all dimensions of space to eventually create happy places.

Get the Medium app

A button that says 'Download on the App Store', and if clicked it will lead you to the iOS App store
A button that says 'Get it on, Google Play', and if clicked it will lead you to the Google Play store
Marcel Kampman

Marcel Kampman

Founder of Happykamping & Happyplaces Project, author, sensemaker