Noah hadde en uhelbredelig syk far:
-Jeg ville bare ha en dødsdato
Hver dag ba Noah Gylver (19) om å få vite hvor lang tid faren hans hadde igjen å leve. Men han fikk aldri et klart svar fra legene. Før den siste dagen.
I juni i fjor fikk Noah Gylver vite at farens hans, Lars Kristian Gylver, hadde uhelbredelig kreft.
– Det var en tung beskjed å få. For det var ikke vits å ha et håp engang. Det handlet bare om å holde ut, og jeg visste ikke hvor lenge. Det var noe av det tøffeste, sier Noah.
Hver dag spurte han moren sin, Sunniva, om de hadde fått noen dato for når faren ville dø.
– En dato for når det ville være over ville vært en tanke jeg kunne holdt fast ved og innrettet livet mitt etter, sier Noah som er fra Oslo.
Men han fikk ikke noen dato av legene. Det ble slitsomt for han som pårørende.
Hvordan bruke tiden?
Hele tiden lurte han på om han brukte tiden sin riktig: Burde han være hjemme med de andre som hadde familiemiddag, eller skulle han dra på fest med vennene i russetiden? Den dårlige samvittigheten gnaget, følelsen av aldri å vite om han brukte tiden sin riktig var nesten uutholdelig. En stund visste han knapt hvor han skulle gjøre av seg.
– Etter hvert fant jeg ut at jeg ikke kunne planlegge sorgprosessen i et skjema. Jeg måtte kjenne på ting der og da og spørre: Hva er best for meg å gjøre akkurat nå?
Når det gjaldt skolen og siste året på videregående bestemt han seg raskt for én ting da faren ble dødssyk:
Hadde droppet ut
– Jeg gikk ville bare stå. Jeg sa til lærerne mine at om jeg fikk to’ere, så brydde jeg meg ikke. Jeg hadde ikke kapasitet til å jobbe med skolen, jeg ville bare ha vitnemålet.
Hvis ikke fraværsregelen hadde blitt fjernet på grunn av koronaen, hadde Noah droppet ut av skolen, forteller han:
– Jeg hadde rett og slett ikke klart å overholde grensa. På grunn av søvnproblemer og den pressende situasjonen, ble ikke skolen og karakterer den største prioriteten.
Han mener fraværsregelen i seg selv er håpløs og gjør tilværelsen enda mer smertefull for unge som strever.
Helsehjelp funket ikke
Helsehjelpen Noah ble tilbudt som pårørende funket ikke helt for han:
– Pårørendestøtten helsevesenet gir hjelper sikkert mange, men for meg var ikke tilbudene jeg fikk relevante. Min tidligere erfaring med terapi gjorde at jeg ikke ønsket å ta imot tilbudene jeg fikk om å snakke med noen. Jeg ville ikke prate om hvordan jeg hadde det, jeg ville bare ha fakta: Hvor lenge hadde faren min igjen å leve?
For han ble hjelpen fra familie og venner den beste:
– Vennene mine kjenner meg og vet hva de skal si. Men det er jo ikke alle unge pårørende som har noen å snakke med. Jeg har nok et over gjennomsnittet godt og sterkt nettverk, sier Noah.
Helsedirektoratet har utarbeidet en egen Pårørendeveileder som beskriver både pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter. Veilederen gir også anbefalinger om god praksis og omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose. Den inkluderer eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende.
Tok bilder
Da faren fikk kreftbeskjeden ba han Noah om å begynne å ta bilder med hans gamle kamera. Gjennom linsen har Noah dokumentert familiens hverdag det siste året faren levde: Øyeblikk fra familiemiddager, den siste ferien de hadde sammen, moren som sorterer piller…. Bildene ble hans personlige sorgfortelling. Og han skulle stille dem ut på Henie Onstad Kunstsenter på Høvikodden i Bærum.
Fotograferingen ble en viktig hjelp for Noah i den tunge tiden:
– Faren min skjønte nok at jeg syntes det var vanskelig å snakke om det som skjedde. Fotoprosjektet hjalp meg til å tenke på sorgen i små porsjoner, i stedet for å stenge den helt ute, sier han.
Skal ikke ha omsorgsansvar
Et av målene i Regjeringens nye pårørendestrategi Vi-de pårørende som kom i fjor, er at barn ikke skal måtte ta omsorgsansvar når noen i familien eller andre blir syke.
– Det er et veldig bra mål. Jeg tror ikke jeg hadde hatt kapasitet til å ta vare på mange andre enn meg selv i den tiden pappa var dødssyk. Jeg var så omsluttet av situasjonen og min egen psyke. Moren min tok omsorgsrollen for pappa fullt og helt. Men heldigvis var han i god form nesten helt til det siste, sier Noah.
-Jeg angrer ikke
Da faren ble lagt inn på Hospice Lovisenberg i juni i år, opplevde Noah for første gang at helsepersonellet var helt åpne med han: De fortalte at nå kom faren hans til å dø. Så satte de i gang den lindrende behandlingen.
Faren døde like før Noah skulle stille ut fotoprosjektet sitt på Henie Onstad Kunstsenter.
– Når jeg ser den kampen jeg gikk gjennom nå i ettertid, opplever jeg ikke at jeg har noe usagt eller ugjort. Jeg angrer ikke på hvordan jeg brukte tiden min. Mot slutten ble det også mye tydeligere for meg hva som var de beste prioriteringene, sier Noah.
Unge setter livet på pause
Mange unge pårørende i alderen 12- til 30 år setter livet sitt på pause for å hjelpe foreldre, søsken, kjæreste eller andre i familien med å takle hverdagen. Men de blir sjelden spurt om hvordan de har det, sier Anita Vatland i Pårørendealliansen.
– Hvordan ivaretas unge pårørende av skolen, studiestedet, helsetjenesten, venner og samfunnet rundt dem? spør Anita Vatland i Pårørendealliansen.
I organisasjonens Pårørendeundersøkelse forteller de unge at de har behov for hjelp med økonomiske støtteordninger, de trenger å møte forståelse hos lærere, arbeidsgiver og helsepersonell og de trenger hjelp med å håndtere fraværsgrensen på skolen.
“Det er viktig at vi ser disse pårørende — både barn og unge, voksne og eldre — tidlig nok og før de selv utvikler sykdom eller andre problemer”, skriver Regjeringen i pårørendestrategien som kom i fjor.
-En enorm innsats
Da kommunale tilbud og tjenester stengte ned i mars 2020 overtok mange pårørende enda mer hjelp og omsorg.
– Noen ble pårørende for første gang og erfarte å bli overlatt til seg selv under pandemien, sier Vatland i Pårørendealliansen.
Mer enn 1,5 millioner personer over 18 år gjør en innsats som pårørende i Norge. De fleste er i alderen 40 til 69 og er partnere og ektefeller, eller voksne barn.
– Vi vet at pårørende bidrar med en enorm innsats. De er ofte pasientenes viktigste støtte og bidrar med betydelig omsorg hver dag, sier helsedirektør Bjørn Guldvog.
Egen pårørendeveileder
Han sier helse- og omsorgstjenesten må legge til rette for at pårørende er en del av arbeidslaget og at de tilbys nødvendig støtte.
Helsedirektoratet har utarbeidet en egen Pårørendeveileder som beskriver både pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter, og gir anbefalinger om god praksis. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose, og inkluderer eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende.
Regjeringens pårørendestrategi peker på at pårørende må stilles det samme spørsmålet som pasientene: Hva er viktig for deg? Slik kan de pårørende få individuelt tilpasset hjelp og støtte.
Pårørende blir syke
De aller fleste av oss vil være pårørende i løpet av livet. Noen er pårørende i korte perioder, mens andre er pårørende store deler av livet.
– Pårørende hjelper oftest av kjærlighet og et ønske om å bidra. Men mange blir satt i situasjoner som gjør at det går for langt, sier Vatland i Pårørendealliansen.
Regjeringens pårørendestrategi har som mål å bidra til at pårørende blir anerkjent som en ressurs, at de kan leve gode liv og at de skal kunne kombinere pårørenderollen med utdanning og arbeid.
Men noen pårørende blir syke fordi påkjenningen med å stå i jobb og samtidig være pleiepersonell for slektninger blir for stor, viser en rapport fra konsulentselskapet Menon Economics. Rapporten bygger på tall fra den Nasjonale pårørendeundersøkelsen. som er utført av Opinion på oppdrag fra Helsedirektoratet.
Pårørende som har nattevåk og nattarbeid, driver medisinering og utfører personlig hygiene på de syke, syns i størst grad at innsatsen som pårørende er belastende, viser den nasjonale pårørendeundersøkelsen.
“Mange blir rammet av sykdom.
Pårørende blir rammet av en ny rolle i livet”.
- Pårørende -
Hjelpetjenester for pårørende:
Pårørendesenterets hjelpetelefon: 90 90 48 48
På www.pårørendesenteret.no finner du hjelp der du bor
