Focus Group
“E se pudéssemos falar abertamente” — 25 de Junho
O focus group marcou a inauguração do serviço Hikari Health. O objetivo? Ouvir as pessoas, pensar e discutir ideias sobre o cancro, o seu impacto social, experiências com a doença, opiniões, crenças, necessidades e sugestões de melhoria.
Contámos com 6 participantes, 1h30 e 5 cartões com questões para intervenção de todos de forma voluntária. Nesta sessão todas as respostas estão certas.
Cada participante teve oportunidade de se apresentar, indicar o seu nome, idade, ocupação e por que motivo veio. Cinco pessoas têm casos de cancro na sua família e uma está em vigilância após ter sido detetado um nódulo suspeito na mama. Em relação aos motivos os participantes enunciaram:
“Sou muito cobarde em relação ao tema (…) não gosto. Estou aqui porque já apanhei um susto.”
“O tema interessou-me e ainda é um tema tabu.”
“Quero esclarecer umas dúvidas porque o meu marido tem cancro.”
“Na minha família quase todas as pessoas morrem com cancro.”
“É preciso muita coragem para falar disto.”.
Tópicos que foram abordados:
1) Que palavras ou sentimentos associam a cancro?
Uma participante referiu que sente uma dor sempre que se fala em cancro. Há alguns anos que lhe foi detetado um nódulo suspeito e “A forma como o médico me falou, prendeu-me nisto até hoje. Carrego com isto há muitos anos (…) A minha avó e a minha mãe não dizem uma palavra, chamam doença má.” A participante disse-nos também que tem uma alimentação e uma vida o mais saudável que pode. No entanto, o medo da morte rápida e do sofrimento fizeram com que não tenha comentado com ninguém a situação por que passou.
Outras palavras associadas foram: luta, “coisinha má”, desconhecido, sem controlo, solidão, incerteza. Ao que a facilitadora procurou perceber de onde vêm estas ideias? Os participantes disseram que da sua experiência, das pessoas que já viram sofrer.
2) Qual é a vossa experiência?
Houve quem dissesse que “O acompanhamento de uma enfermeira de pediatria ajudou muito. Coragem foi muito importante, mesmo com medo.” Esta participante estava naquela época a viver nos EUA, e partilhou a importância da humanização dos serviços de saúde que teve oportunidade de presenciar pessoalmente, ao ser-lhe oferecida uma rosa após fazer uma mamografia. Na sua experiência em Portugal não se sentiu acolhida da mesma forma.
Outra participante referiu revolta pela forma como a notícia foi dada (em consulta com o seu marido).
Outra história pessoal foi-nos trazida pela C., na sua família o seu pai foi diagnosticado com cancro da próstata mas o assunto tornou-se um tabu na sua família. O seu pai nunca quis transmitir o que sentia. Na presente sessão todos concordaram que nos homens (particularmente os mais velhos) há uma grande dificuldade de comunicação.
Falou-se também da comunicação em meio hospitalar ser muito fraca, sem dados claros do que vai acontecer (mesmo em cirurgia). Alguns dos participantes foram também unânimes em relação à falta de apoio da sua rede social: “(…) as pessoas normalmente não são capazes de nos ajudar. Não nos querem ouvir.”, “(…) às vezes até nos deitam abaixo.”
3) O que é importante quando se sabe que tem uma doença grave?
Os participantes enunciaram aspetos como o saber que existe cura, que o médico que diagnostica saiba explicar para que se possa receber informação que permita tomar decisões. Uma das participantes relembrou a importância de atender diferentes pessoas, como é o caso do seu marido, que “é uma pessoa muito fechada” e, como tal, não questiona no momento de assinar uma autorização para um procedimento médico. “Faz falta um acompanhamento.”, “alguém capaz com quem falar.”
Como estratégias para uma situação de doença, todos foram unânimes quanto ao ter apoio, acreditar, ter fé, esperança, “não ficar parado”.
“A forma como cada um vive faz diferença. Temos de ir para a frente para ajudar os outros.”
4) O que é importante quando pensam em saúde?
5) Como é que me sinto quando promovo hábitos que me dão saúde?
Motivação é a chave.
“A nossa mente faz coisas por nós (embora faça muita coisa contra ela)” disse uma das participantes, mas as suas armas têm sido o exercício físico, a psicoterapia e manter-se vigiada de forma consciente.
Os participantes apontaram diversas maneiras de se motivar, entre o estar com outras pessoas, ter autonomia, momentos de lazer, sorrir, partilhar ideias e emoções, fazer coisas novas estimulando a criatividade e a novidade em si próprio, preocupar-se de forma equilibrada com a saúde, não esquecendo que promover a saúde é manter o prazer, é promover o humor na vida.
O material recolhido nesta sessão mostra que a educação quer para a saúde quer para a doença, informação clara, acompanhamento personalizado, rede de suporte social e boa comunicação nas famílias e entre profissionais e utentes/doentes, são ferramentas fundamentais para gerir o bem-estar de cada um.
E quando o cancro bate à porta: “A pessoa tem de se lembrar de continuar a viver.”
Futuramente serão anunciados mais grupos de conversa em torno da saúde. Estejam atentos em:
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Contacto:
Marisa Viegas
939 100 984
