Armelle Bugand is about to shoot one of her arrows. © 2012, Lurdes R. Basolí, UNDER PRESSURE

Dopo 70 anni, nel mondo la dichiarazione universale dell’ONU è solo un pezzo di carta. E in Italia? Mancano le norme, e anche quando ci sono spesso non sono applicate.

“La Carta sono i diritti umani che prendono forma, applicati in contesti specifici ma da sola non basta, serve un’agenda per far sì che quel diritto venga tutelato”.

C‘è la Carta dei diritti del malato, quella che tutela i passeggeri, ce n’è una che garantisce i diritti del turista. E poi la Carta dei diritti del consumatore, delle persone con disabilità in ospedale, del bambino, dell’uomo. E tante altre che stabiliscono quali diritti sono esigibili per determinate categorie di persone o in contesti particolari. L’ultima in ordine di nascita, nel 2014, è la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla. Ma cosa chiedono queste Carte? E qual è il loro ruolo? «Sono i diritti umani che prendono forma, applicati in contesti specifici», spiega Paolo Bandiera, direttore affari generali di AISM. In pratica, sono l’esplicazione di un diritto universale. Ad esempio, la salute è un concetto variabile: per AISM non è limitato alla cura o alla somministrazione dei farmaci, ma è il benessere, il vivere bene, il prevenire le complicanze, il prendersi carico, l’integrazione socio-sanitaria. Un concetto esteso, che punta a una progettualità che tiene conto sì della malattia della persona ma anche di tutti gli altri aspetti della sua vita. «Con l’obiettivo ultimo della medicina personalizzata», chiarisce Bandiera. 
Nel concetto di salute rientra anche la terapia sintomatica, che attualmente non è compresa nei Livelli essenziali di assistenza e le persone con sclerosi multipla devono pagarsi da sole. «La Carta serve a far capire che anche la terapia sintomatica per una persona con SM in determinate situazioni è un diritto da garantire — continua Bandiera — Poi ovviamente la Carta non basta, ma serve un’agenda per far sì che quel diritto venga tutelato».

Stefania Salzillo walks down the stairs at the Aversa’s Court of Justice. © 2012 Walter Astrada, UNDER PRESSURE

Conosci i miei diritti?

«Lei, col cane, non può salire. Le persone con il cane aspettano giù». È quanto si è sentita rispondere una 35enne cieca, accompagnata dal suo cane guida che, qualche settimana fa, si è recata a denunciare lo smarrimento di un documento in un commissariato di polizia, a Roma. A nulla sono valse le sue proteste: la denuncia è stata raccolta nella sala d’attesa invece che in uno degli uffici al primo piano, come accade per tutti i cittadini.

«Ci imbattiamo in mille difficoltà e prevaricazioni per le quali spesso dobbiamo affidarci alle forze dell’ordine, ma con quale spirito posso farlo se il trattamento e la conoscenza dei nostri diritti sono questi?»

si è lamentata la signora. Esiste una legge del 1974, la 37, che garantisce alle persone accompagnate da cane guida l’accesso agli uffici pubblici senza limitazioni, ma è evidente che a 40 anni di distanza ancora non è molto conosciuta. Ma questo non è che un esempio. «Il nostro Paese ha un apparato normativo ricco, una grande capacità di concepire il diritto in coerenza con un ordinamento che si basa su leggi scritte e non sulle prassi. Il modello anglosassone è invece povero di leggi, ma i precedenti hanno una forza straordinaria. Ciò che manca da noi è la concretezza», dice Bandiera. Insomma, la difficoltà sta nel passare dal diritto riconosciuto a livello legislativo al diritto garantito, applicato, tutelato nella vita di tutti i giorni. In molti casi però mancano proprio le norme che tutelano determinati diritti, basta pensare alle unioni civili, all’assenza nel nostro ordinamento del reato di tortura o di un’Autorità autonoma per la tutela dei diritti come indicato dalle Nazioni Unite.

Breve storia dei diritti umani

Bisogna risalire fino al 1215 per trovare uno dei documenti più importanti nello sviluppo della democrazia moderna, la Magna Carta, la «Grande Carta Costituzionale» in cui sono elencati quelli che in seguito furono considerati diritti umani. A quel primo documento ne seguirono altri, dalla Petizione dei diritti (la dichiarazione delle libertà civili adottata dal Parlamento inglese nel 1628) alla Costituzione degli Stati Uniti, dalla Dichiarazione francese dei diritti dell’uomo fino a quella dell’ONU adottata nel 1948 all’indomani della Seconda Guerra Mondiale. Al di là dei documenti che hanno codificato diritti e libertà, nel corso del Novecento sono stati i movimenti di liberazione e di affermazione dei diritti guidati da leader carismatici come Gandhi, Martin Luther King o Nelson Mandela a lottare perché quei diritti fossero riconosciuti a tutti. Ma oggi cosa resta della loro lezione? «Rimane l’ideale di una visione del mondo che garantisca i diritti per ogni persona, una visione che purtroppo non è realtà», dice Riccardo Noury, portavoce di Amnesty International Italia. A differenza di allora, oggi la lotta per i diritti non passa tanto attraverso personalità riconosciute da milioni di persone nel mondo ma dall’impegno di tanti che lavorano dal basso. «Certo se ci fossero esempi popolari a centinaia di migliaia di persone riuscirebbero a trascinare di più, ma il rischio è che l’entusiasmo muoia insieme a loro — continua Noury — Se penso a cosa ha significato Mandela per il Sud Africa e vedo che fine hanno fatto il suo partito e il suo Paese, penso che un lavoro dal basso forse avrebbe funzionato meglio».

Stefania Salzillo drives her car © 2012, Walter Astrada, UNDER PRESSURE

Insomma, la realizzazione dell’ideale è sempre la parte debole, tanto che ancora oggi molte persone non sanno quali sono i propri diritti e se venisse loro chiesto di elencarne qualcuno forse si fermerebbero alla libertà di pensiero, di religione o al diritto all’istruzione.

Ma il concetto di diritti umani è molto più ampio e comprende il diritto di intraprendere una carriera, di scegliersi il partner, ma anche quello di viaggiare, godere della vita culturale della comunità e avere del tempo libero.

Insomma, il diritto a essere felice. I 30 articoli della Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo dell’ONU vanno appunto in questa direzione. A quasi 70 di distanza però per miliardi di persone nel mondo quel documento, dice Noury, «non è altro che un pezzo di carta pieno di aspirazioni non realizzate». Rispetto ai diritti economici, a quelli sociali, alla libertà dalla fame e alla relazione tra povertà e violazione dei diritti siamo molto indietro. «Per un parte di mondo le cose sono migliori, ma non basta aver raggiunto un primato o una certezza nei diritti di prima generazione quando, anche in un Paese come l’Italia, diritti come salute, istruzione e lavoro sono a rischio», afferma il portavoce di Amnesty secondo cui il nostro è un Paese «a misura di maschio, eterosessuale e fisicamente sano, per tutti gli altri ci sono ostilità, disattenzione e assenza di cura».

Lo stato dei diritti in Italia

Nel 2013 in un paesino in provincia di Novara nessuno dei residenti ha iscritto i propri figli alla locale scuola elementare per la presenza di 25 bambini Rom, a Roma nel corso dell’anno sono state una cinquantina le aggressioni omofobiche, a Cinisello Balsamo (Milano) la Lega ha promosso una fiaccolata contro la realizzazione di una moschea, in provincia di Pavia il regolamento di una scuola materna ammetteva la frequenza solo di bambini autosufficienti in tutte le loro funzioni fisiologiche, impedendo l’accesso a quelli disabili. Sono alcuni degli episodi di discriminazione e mancata tutela dei diritti riportati nel Rapporto «L’articolo 3», il primo sullo stato dei diritti in Italia realizzato nel 2014 dall’associazione A buon diritto. «Da ricercatore e militante, posso dire che lo stato dei diritti è particolarmente deficitario nel nostro Paese — dice Luigi Manconi, presidente della Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani del Senato e dell’associazione ‘A buon diritto’ — Rispetto a una cultura dei diritti da acquisire come senso comune e da applicare come concreto sistema di tutela, in Italia sembra prevalere, nel migliore dei casi, una cultura della generosità e della filantropia». Termini che Manconi ‘non disprezza’, ma che, sottolinea, «vanno collocati sul piano delle relazioni di prossimità, dei meccanismi di solidarietà interpersonale». Un universo totalmente diverso da quello dei diritti umani «che sono tali quando sono riconosciuti da dispositivi di legge e possono essere esigiti». Qual è la situazione in Italia da questo punto di vista? «Ci sono carenze gigantesche — spiega Manconi — Penso all’assenza di una norma sulle unioni civili e della previsione del reato di tortura, ma anche alla legge sul superamento delle barriere architettoniche, entrata in vigore 25 anni fa e largamente inapplicata o al fatto che da anni non è stato rinnovato il nomenclatore tariffario con grandi sprechi e sofferenza concreta per i disabili».

I diritti dei disabili sono diritti umani

È l’approccio di rivoluzione contenuto nella Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità. Approvata nel 2006 è stata finora ratificata da 160 Paesi, più dell’80% di quelli aderenti alle Nazioni Unite. L’Italia l’ha fatto nel 2009, l’Unione Europea l’anno successivo. «Un dato importante», dice Giampiero Griffo, rappresentante italiano nel consiglio del Forum europeo sulla disabilità. A cui si aggiunge il fatto che l’ONU considera la Convenzione uno degli elementi da includere nei documenti ufficiali. «Ciò significa che, a livello internazionale, l’impatto c’è stato», continua Griffo. E in Italia? Il programma di azione è stato approvato nel 2013, ma non ne è seguito un piano di azione, al momento sono finanziati solo i progetti sulla vita indipendente e quelli di inclusione delle persone disabili nei progetti di cooperazione internazionale e l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità sta lavorando per definire le priorità di intervento per aree tematiche.

«L’approccio della Convenzione di inserire i diritti dei disabili tra i diritti umani è lontano dall’essere recepito in Italia»

ammette Griffo che ricorda come le risorse per i disabili sono state ridotte tra il 2006 e il 2012 e pur essendo cresciute negli ultimi anni sono ancora inadeguate. «Manca un impegno di finanziamento mainstream e anche un settore come la scuola, dove non si possono tagliare solo i fondi sui disabili ma in profonda trasformazione, ci sono luci e ombre», dice. Tra gli elementi critici ci sono il lavoro e la mobilità. Nel primo caso, la crisi ha colpito fortemente le persone disabili, tanto che l’occupazione congiunturale si è abbassata di oltre il 30% e «anche se mancano ancora valutazioni dell’impatto del Jobs Act, siamo preoccupati che, nel passaggio tra il prima e il dopo, i lavoratori disabili non siano più tutelati», continua Griffo. Nel caso dell’accessibilità dei trasporti sono stati fatti passi avanti, ma «solo perché l’UE ha obbligato i Paesi membri ad adeguarsi». È lo stesso concetto di discriminazione sottolineato dalla Convenzione dei diritti dei disabili a essere poco percepito in Italia, sia dallo Stato che dalle associazioni. «L’articolo 33 prevede un monitoraggio indipendente sulla sua applicazione ma l’Italia ancora non ha una Commissione nazionale autonoma sui diritti umani, la tutela deve passare per forza dal tribunale e ci vogliono anni per vedersi riconoscere un diritto — spiega Griffo — All’estero non è così, la Mongolia, ad esempio, ce l’ha: in tre mesi presenta un dossier e invia delle raccomandazioni. Certo non sono obbligatorie ma a nessuno fa piacere riceverle». «Il welfare deve prendere altre direzioni: siamo ancora all’assistenza, alla cura, al parcheggio dedicato ma non ai diritti, alla partecipazione, all’inclusione — conclude Griffo — parliamo ancora di bisogni e non di diritti come dice la Convenzione, ma i bisogni vengono dopo i diritti»


Inchiesta (testo di Laura Pasotti) pubblicata su SM Italia, principale periodico di informazione sulla sclerosi multipla di AISM. Leggi l’intero numero: SM Italia 6/2015.

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