휴먼스케이프는 환자, 의료전문가, 연구기관에게 어떤 영향을 줄 수 있을까?
안녕하세요. 흄즈 여러분 휴먼스케이프 팀입니다.
지난 포스팅 “휴먼스케이프, 과연 희귀, 난치 질환을 어떻게 정복할까?”에 이어” 오늘은 환자가 생성한 건강 데이터(PGHD)는 누구에게, 어떤 도움을 줄 수 있는지 알아보도록 하겠습니다.
우선 휴먼스케이프는 직접적으로 난치희귀질환을 앓고 있는 환자, 환자들을 진료하는 의료전문가, 마지막으로 희귀난치 질환 정복을 위해 연구하는 기관에게 의미를 줄 수 있습니다.
그럼 각각 어떠한 방법으로 활용 되는지 자세히 살펴보도록 하겠습니다.
- 환자
PGHD에 대한 접근성이 기술이 발전함에 따라 높아져 환자들은 본인의 건강과 관련한 데이터를 독립적이고 빈틈없이 포착할 수 있게 되었습니다. 그 결과 환자들은 투병 생활에 보다 적극적으로 관여하고 스스로의 건강에 대한 더 많은 관심을 가질 수 있습니다. 또한 환자들은 데이터수집 과정에 참여할 수도 있고 건강 상태가 시간에 따라 어떻게 변하는지 관찰하고 어떠한 행동이 건강에 영향을 미치는지 스스로 파악할 수 있으며 다른 환자들과의 정보 공유를 통해 질환과 신체에 대한 지적인 욕구도 채워나갈 수 있습니다. 이를 통해 본인 질환의 치료나 연구에 더 깊이 관여하게 되어 치료 의지가 높아지게 됩니다.
예를 들어 Connected Cardiac Care Program at Partners HealthCare에서 심장병 환자들을 대상으로 실시한 설문조사에 의하면 98%의 환자들이 PGHD를 통해 본인들의 질환에 더 잘 알게 되었고 85%는 질환을 통제할 수 있게 되었다고 보고하였습니다. 또, The Care Beyond Walls & Wires에서 실시한 파일럿 프로젝트에 의하면 PGHD는 재입원률을 44%, 평균적인 병원 입원일을 64% 줄였으며 환자 당 $92,000의 병원비를 감소시키는 효과를 가져왔다고 밝혔습니다.
이처럼 PGHD는 다양한 측면에서 환자들의 투병 생활에 실질적인 영향을 미칠 수 있습니다.
2.의료 전문가
의료 전문가들은 환자의 진료를 위해 병원에서 수집되는 데이터를 기반으로 의사결정을 합니다. 하지만 이러한 데이터들은 환자들의 건강을 특정한 시점에서만 포착하여 생성한 것으로, 병원 밖에서 일어나는 지속적인 상태 변화나 현상에 대한 데이터인 PGHD는 배제하고 있습니다. 임상 데이터에만 의존할 경우 환자들의 건강을 전체적으로 판단할 수 없고 단편적이고 지엽적인 진단을 할 가능성이 있습니다. 이를 개선하기 위해 환자들이 일상생활을 하면서 수집되는 PGHD를 이용해 오진을 줄이고 나아가 Incurable Diseases를 치료하는 데 도움이 될 수 있습니다. 그리고 의료 전문가들은 PGHD를 이용하여 환자들의 건강에 대해 폭넓은 이해를 할 수 있습니다.
예컨대 환자들의 급작스러운 건강 상태 변경을 감지하고 더 일찍 조치를 취할 수도 있고 필요에 따라 치료 방식을 변경하여 환자의 건강을 최선으로 관리할 수 있게 됩니다. 또한, PGHD를 통해 환자들의 일상생활을 지속적으로 관찰할 수 있게 되어 환자 건강에 대한 인사이트를 얻을 뿐만 아니라 환자의 상태에 맞춤화된 치료를 제공할 수 있는 정보를 획득하여 궁극적으로는 환자들이 보다 건강해질 수 있는 여건이 마련됩니다.
3.연구 기관
연구자, 제약회사 등은 더 이상 병원이나 관련 시스템에 의존하지 않고 PGHD를 기반으로 온라인 포스팅이나 소셜 미디어를 통해 실험 대상자를 더 쉽고 다각적으로 모집할 수 있습니다. 이러한 모집 방법은 연구 속도를 증진시키고 효율적인 분석을 위한 코호트나 데이터셋을 구축하는 데 걸리는 시간을 줄일 수 있습니다.
예를 들어 미국의 대표적인 환자 커뮤니티 PatientsLikeMe의 경우 PGHD를 이용하여 환자들이 개개인의 건강 관리 방법을 개선시키고 연구자들로 하여금 데이터를 쉽게 확보할 수 있는 플랫폼으로 기능하고 있습니다.
휴먼스케이프에서도 마찬가지로 환자들의 약 복용 효과와 부작용을 공유한 데이터가 기록되고 다양한 질병의 환자 그룹이 형성되면서 질환 연구에 기여할 수 있을 것입니다. 이미 미국 FDA는 희귀난치성 질환의 의약품 심사 과정에 환자의 의견과 경험인 PGHD를 반영하는 작업을 진행하고 있습니다. 이를 통해 신약을 개발하는 단계, 즉 임상 시험 등에서 환자가 직접 겪은 경험과 의견이 들어가 더욱 안전하고 효과적인 의약품이 나올 수 있기 때문입니다. 구체적으로 FDA는 외부 주도 환자 맞춤형 약물 개발(Externally-Led Patient-Focused Drug Development, EL-PFDD)을 위해 실제 환자들의 경험에 기반을 둔 데이터를 수집하고, 환자들에게는 약물이나 치료에 대한 유익한 정보를 제공하는 채널을 만들고 있습니다.
그렇다면 이쯤에서 PatientsLikeMe에 대해 궁금증이 생긴 흄즈 분들이 계실 텐데요, PGHD를 수집하고 환자의 커뮤니티를 구성한다는 점에서 언뜻 생각하면 휴먼스케이프와 PatientsLikeMe는 같은 프로덕트라고 생각 하실 수도 있을 것 같아요.
이에 대한 궁금증은, 이어지는 “휴먼스케이프와 PatientsLikeMe가 쌍둥이라고?” 에서 말끔히 해결해 드릴게요! 기대해주세요 :)
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