휴먼스케이프, 희귀난치질환 극복 위한 ‘스타트업 연합체’ 결성

흄즈 여러분 안녕하세요!

휴먼스케이프가 ‘쓰리빌리언(3billion)’, ‘닥터노아바이오텍’과 함께 질환의 현황과 발병 원인 파악을 위한 유전체 진단부터 환자의 정보를 수집하고 데이터화하여 치료제를 개발하는 것까지 진행한다는 목표를 가지고, 희귀난치질환 극복을 위한 스타트업 연합체를 결성했습니다.

또한 연합체에서 유튜브 채널 ‘희귀질환채널 — 희소식’을 개설하여 희귀난치질환자를 위한 친절하고 유용한 소식을 전하려고 합니다.

‘희소식’은 환우회, 의료진, 연구진, 제약사 등의 전문가 패널이 참여하여 보다 쉽고, 자세하게 희귀난치 질환에 대한 국내외 최신 정보를 제공할 예정입니다.

현재 유튜브에는 희귀질환 치료와 관련된 전문 채널이 없으며, 흥미 위주의 콘텐츠 위주가 제공되어 국내 환자들에게 필요한 실질적인 정보는 제한적입니다. 외국어 논문이나 해외 뉴스 등에 접근하기도 어려워 일반 환자들에게 정보의 허들이 발생하는 상황이기 때문에 ‘희소식’ 채널을 통해 환자들이 정보의 갈증을 해소하고, Genome 기반의 무료 진단부터 치료제 개발까지 참여할 수 있도록 기회를 제공할 계획입니다.


연합체에 참여하는 3billion은 인공지능과 유전자 분석기술(Genome technology)을 기반으로 약 5,000개에 달하는 희귀유전질환의 유전체 진단 서비스를 제공하는 회사로 ‘인공지능 유전자 해석 기술( AI genetic interpretation )’를 기반으로 하는 인간의 건강한 삶을 미션으로 삼고 있습니다.

닥터노아바이오텍은 인공지능 기술을 활용해 희귀질환치료제를 직접 개발하는 벤처기업으로, 환자의 유전자 네트워크를 분석해 치료제를 개발하는 독자적 플랫폼 기술 ‘ARK’를 통해 치료제 초기 개발에 필요한 시간과 비용을 획기적으로 단축합니다.


휴먼스케이프는 상기 두 회사와의 ‘희소식’ 연합체 협업을 통해 차후 ‘자발적 환자 참여, 진단, 치료제 개발’에 이르는 원 스톱 솔루션(one stop solution)을 기획할 것이며, 희귀난치질환 환자들이 필요한 정보를 얻고 치료 기회를 확대하는 데 도움이 되도록 노력하겠습니다. 더 나아가 희귀질환의 희망적인 이미지를 위해 다양한 캠페인을 모색하며 ‘희소식’ 연합체로서 의미있는 시너지를 낼 것으로 기대합니다.

또한 3월 7일 ‘희귀질환채널 희소식’에 RP질환(망막색소변성증)에 대해 관련 패널들이 함께 대화를 나누고 정보를 공유하는 첫 콘텐츠가 업로드 될 예정이니 관심과 응원 부탁드립니다.

감사합니다.

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