[희소식 1화] RP란 무엇인가요? / GoodRareNews Ep.1 “What is RP?”
[희소식 1화 : RP란 무엇인가요?]
패널 : 이승규 박사 (세브란스 안과), 이동우 (개그맨, 연극배우), 최정남 (실명퇴치운동본부 회장)
Q1. RP질환이란?
Q2. RP질환 발병인구는 어느 정도 인가요?
Q3. RP는 ‘희귀질환‘인가?
Q4. RP의 초기 증상은?
Q5. RP의 진행단계는?
Q6. RP에도 급성, 만성이 따로 있을까?
Q7. RP를 처음 진단받고 가장 걱정되는 부분은?
Q8. RP의 유전 여부를 확인하는 방법은?
제2화(예고) : RP질환, 어떻게 진단하나요?
채널 ‘희소식’ 에서는 희귀질환에 관한 모든 소식을 이해하기 쉽고 자세하게 전달해드립니다. 희귀질환 유전자 무료진단은 http://www.goodrarenews.com 에서 신청해주세요 : )
* 희소식은 희귀난치질환의 발병 원인 파악을 위한 유전자 진단부터 환자 정보 수집, 수집 된 데이터를 활용한 치료제 개발을 목표로 하는 희귀질환 전문 스타트업이 모여 결성한 연합체입니다.
💌Good news! The project “Good Rare News” now provides English subtitles too! Check it out now and learn about Retinitis Pigmentosa.
Q1. What is RP?
Q2. How many people are suffering from RP?
Q3. Is RP ‘rare disease’?
Q4. What are the initial symptoms?
Q5. How does RP progress?
Q6. Is it possible to differentiate between acute and chronic cases of RP?
Q7. What worries the patients with RP the most when they are first diagnosed?
Q8. Can you tell if your RP is hereditary?
* Humanscape and 2 other startups specialized in rare diseases have created an alliance and opened a Youtube channel called ‘희소식(goodnews)’!
The channel provides most up-to-date information regarding rare diseases in very easy way for patients and caregivers.
