[Humanscape Advisor] 실명퇴치운동본부 회장 “최정남”

안녕하세요! 흄즈여러분 : )

오늘 소개해드릴 어드바이저는 휴먼스케이프와 MOU를 맺은 실명퇴치운동본부의 최정남 회장님입니다. 휴먼스케이프 프로젝트 구성에서 중점적으로 인사이트를 받아야 할 실제 환우들의 고충과 바람을 하나하나 놓치지 않고 인터뷰에서 그대로 담아 내었습니다.

1. 회장님, 안녕하세요! 간단한 자기소개 부탁드립니다.
안녕하세요. 최정남 이라 합니다. 현재 실명퇴치운동본부의 회장직을 맡고 있습니다. 저는 2004년에 망막색소변성증이라는 진단을 받고 환우단체에 등록하게 되었어요.
그 당시만 해도 관련 질환에 대한 연구개발이나 분석이 잘 되어있지 않았고, 의사들도 잘 모르는 상황이었죠.
그래서 제가 직접 질환 관련 해외자료를 찾아 환우단체에 번역 공유해주고
하다보니 학술이사의 직책에 올랐고, 그 이후로 꾸준히 세미나를 개최하는 등
질병치료를 위한 활동을 계속해 온 결과 현재 회장직까지 맡게 되었습니다.

2. 현재 회장직으로 계신 실명퇴치운동본부에 대해서도 간단히 소개해 주실 수 있을까요?
저희 협회에 등록된 환우는 약 8,000명 정도로 투병환자 수 약 15,000명 기준 50%이상이 회원으로 등록되어 있습니다. 가입 안 하신 나머지 환우분들은 환우회 자체를 모르는 분들도 계시겠지만 일단, 불치질환인 것을 알고서 포기한 분들도 계시고, 직장인 분들 중에서는 환우로 등록하는 게 알려질 경우 직장 내 불평등, 차별을 두려워하는 경우가 많은 것 같습니다.
저희 본부는 위와 같은 어려움을 겪는 환우들을 위해서 캠페인, 연구활동, 세미나 등 다양한 활동을 하고 있습니다.

3. 그렇다면, 회장님께서 환우 또는 환우회의 입장에서 휴먼스케이프의 어드바이저로 합류하게 된 결정적인 이유는 어떤것인가요?
저희 본부가 작년에 미국실명퇴치재단과 같이 망막 관련 유전자분석진단에 대한 데이터를 수집, 정보화하여 사이트를 만들고 있었는데, 이 때 블록체인이라는 기술을 접하게 되었습니다. 진단 관련 사이트를 만드는데 가장 중요한 문제가 의료정보의 보안 문제였는데 블록체인을 활용하면 보안의 취약성이 해결될 수 있겠구나 하고 느낀거죠.
그래서 메디컬 관련 블록체인 프로젝트와 미팅을 여러 곳 해봤는데 그 중 휴먼스케이프가 가장 진정성 있다고 느껴졌습니다. 블록체인 관련 기술적, 시장적 측면보다는 질환 자체에 대한 이해와 공감 그리고 생태계에 대한 정보에 대하여 굉장히 목말라 하는 자세였어요.
제가 지금까지 겪어온 경험이나 노하우 등 의료분야 커뮤니티에 관한 운영 측면을 어드바이징 해주면 정말 환우들에게 도움 될 수 있는 결과물이 나올 수 있을것 같아서 합류하기로 결심하였습니다.

4. 환우들의 입장에서 실제로 임상시험을 적극적으로 원하나요?
기본적으로 지금 출시되는 신약들은 과거의 약과 차원이 달라요. 정밀의료 맞춤형 치료제에 가깝죠. 그래서 과거보다 현재 더 많은 환우들이 임상실험 참여를 원하고 있습니다.
허나 국내에서는 이전과 다른 획기적인 치료제가 아직은 많지 않은 것으로 보입니다. 기술측면이나 자본측면에서 아직 미국이나 영국에 비해 부족한게 현실이거든요.
휴먼스케이프 프로젝트를 통해 많은 희귀난치질환 환자들의 정보가 수집되고 데이터화 되어 조만간 해외 못지 않은 임상 연구가 이뤄지길 기대하고 있습니다.

5. 회장님은 오랜기간 환우회를 이끌어 오셨는데요, 관련해서 휴먼스케이프에게 가장 우선적으로 해주고 싶은 조언은 어떤게 있으신가요??
휴먼스케이프가 조성한 생태계를 어떻게 유지하고 관리할 것인가. 이게 참 중요합니다. 초기에 등록한 환우들이 궁극적으로 얻을 것이 없다고 판단되면 바로바로 빠져나가는 생태계에요. 따라서 객관적이고 정확한 의료정보를 분야별로 잘 정리하여 계속적으로 업데이트 해 주는 것이 중요합니다. 또한 환우들 간 정서나 상황을 쉐어할 수 있는 소통의 장을 만들어 주는 것도 필요해요. 온라인 상에서는 물론이고 오프라인에서도 상담실을 별도로 운영한다던지, 학술회나 세미나를 정기적으로 개최하던지, 더 나아가 취미가 비슷한 사람들끼리 동아리를 만들 수 있는 기반을 다져준다던지 말이죠. 이런 식으로 환우 간 유기적으로 끈끈한 관계를 유지할 수 있도록 노력해야 해요. 보상체계 말고도 정서적 유대감과 기쁨이 있어야 커뮤니티는 더 원활하게 돌아갈 것입니다.

6. 마지막으로 휴먼스케이프에게 한마디 해주신다면?
휴먼스케이프에게 해주어야 할 이야기가 너무 많아요(하하). 짧은 시간에 풀어내기엔 너무 부족한 시간이라.. 계속해서 꾸준히 커뮤니케이션 했으면 좋겠어요. 그리고 무엇보다도 휴먼스케이프의 방향성을 정확히 잡고 목표를 향해 나아가야 합니다. 그래야 경쟁자가 많은, 많아질 생태계에서 휴먼스케이프가 흔들리지 않고 성장할 거에요. 휴먼스케이프를 이용하는 환우들의 연령대, 성별, 직업군 등을 잘 분석하고, 허들이 너무 높다면 그것을 어떻게 극복할 것인지 그리고 이를 통해 환우의 확장성을 어떻게 펼칠 것인지에 대해서 같이 고민해봤으면 좋겠습니다.

실명퇴치운동본부와의 MOU에 더불어 휴먼스케이프 운영에 관한 조언까지!
아낌없이 알려주신 최정남 회장님께 다시 한 번 감사인사 드립니다.

혹시 어드바이저 분들에게 궁금한 사항이나, 휴먼스케이프에 대해 궁금하신 내용이 있다면 언제든 열려있는 커뮤니티 채널에서 궁금증을 해결해보세요!

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