Week 8
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2 min readNov 12, 2018
有一班在社會看不見的退化性病患者，例如我們肌肉萎縮，小腦萎縮啦， 這些病有咩特別呢? 就是可以預計到從一個正常生活的人到變成四肢癱煥，並在一個緩慢的過程中。我們幫不到他的病， 但他們有一個需要，就是在有能力範圍內, 過自主生活 !你幻想慢慢10年後你會癱了， 不知大家會如何看你的人生， 想要什麼， 但我們做prototype的過程， 我們看到他們可以接受這個殘酷的現實， 但想像不到明日開始，想出街、去哪裡時都要靠家人。
在我們的project中， 訪問了不同病友 ，其中一位提到能夠自主自由出外即是可以 “有返自己的生活”。徐先生，這位中年、患上小腦萎縮症的男士當發病，再經歷由用士10年後，需用輪椅，出外時由太太推輪椅。由於太太需工作，在3年期間，要每星期等太太放假，才可以推他出外行行，太太形容這段時間是”自閉”。後來鄭先生決定申請資助買電動輪椅，從此， 很活躍, 主動跟組織說幫手做探訪，有回自己的生活。很多病友在買了電動輪椅的初期都沒信心，尤其擔心使用交通工具。
這一天，我們邀請了香港小腦萎縮症協會的資深電動輪椅會員成為教車師傅，帶著輪椅新手(女士)在屯門區四圍轆，並分享了很多貼士，例如等巴士時注意事項、待機2小時起才開始差電令電池更耐用，這些只有用家才有的生活智慧呢 !
