21 de março — Dia Internacional da Síndrome de Down
Por Rosileni Blanco dos Santos
A chegada de um bebê ao mundo geralmente vem envolta em inúmeros sentimentos, expectativas, idealizações, sonhos e desejos, mas ninguém vem com certificado de garantia e não pode ser trocado ou devolvido caso venha com “defeito”.
Ao falarmos da Síndrome de Down, quando ainda não a vivenciamos, falamos de um lugar desconhecido, cheio de fantasmas que nos assombram. Infelizmente eles não vão embora quando ela vem bater à nossa porta, mas acabamos nos tornando companheiros de caminhada.
E porque o desconhecido assusta tanto? Que garantias um bebê que tenha 23 pares de cromossomos carrega consigo?
A Síndrome de Down é uma alteração cromossômica que pode atingir qualquer pessoa de qualquer etnia e se dá pela presença de um cromossomo a mais no par 21, sendo também chamada de trissomia do 21. Ela apresenta como determinantes clínicos três características: o fenótipo (aparência física) que faz com que as pessoas com Síndrome de Down tenham aparência semelhante à de orientais, com olhos puxados, a hipotonia no conjunto de músculos e ligamentos, levando a uma possível dificuldade motora e a terceira é um comprometimento intelectual, tecnicamente traduzido como deficiência intelectual. Até aí, embora pisando em solo desconhecido, não parecem existir obstáculos muito assustadores, mas não para por aí…embora nem todos aqueles que foram “premiados” com um cromossomo a mais obrigatoriamente apresentem as mesmas dificuldades, as cardiopatias congênitas, problemas no aparelho gastrointestinal, respiratório, sistema nervoso central, ortopedia e hipotireoidismo são patologias que geralmente acompanham a síndrome. Aos poucos vamos descobrindo que mesmo com todo amor e valentia a fragilidade da saúde leva a um cotidiano de rotinas de terapias, consultórios médicos das mais diversas especialidades e internações que aumentam a insegurança e revelam a fragilidade da vida.
Meu sobrinho João tem SD (como chamamos a Síndrome de Down). Teve seu caminho cheio de obstáculos e, junto com ele, fomos também ultrapassando um a um. E continuamos a caminhar…Logo no início de sua vida embrionária, vários eram os marcadores que diziam que ele nem chegaria a vir ao mundo. Contrariou a todos e não só veio, como veio mais cedo! Chegou com 32 semanas, cardiopata grave e sindrômico. Apostamos nossas fichas nele. Cada grama a mais era uma vitória. Operou o coração três vezes e o intestino, duas. Faz até hoje terapia para fala, para o desenvolvimento muscular, para posicionamento ocular, vai para a escola (regular), adora música e os animais. Tem seus brinquedos preferidos, faz birra e não gosta muito de aglomeração de pessoas. Beija e abraça quando se sente confortável como qualquer outra criança de 6 anos. Dentre outras tantas características, esse é o João.
É certo que ele despertou ou aumentou na família um espírito de luta, de perseverança e fé. Mas o que mais?
Num movimento de nos aproximarmos dos nossos pares, semelhantes e sermos aceitos e acolhidos, acabamos conhecendo grupos de outros familiares com crianças ou adultos com características similares. Junto a eles compartilhamos as dores, os medos, as vitórias; vivenciamos histórias de superação e solidariedade, descobrimos potencialidades escondidas e nos fortalecemos a cada mão estendida, a cada abraço apertado e a cada ombro ofertado, ainda que seja para chorar de cansaço!
Os amigos que João trouxe consigo são atores de TV e cinema, modelos fotográficos e de passarela, fotógrafos, dançarinos, repórteres, atletas; viajam o mundo, namoram, se casam e se separam; estudam, entram para as universidades, ganham prêmios, moram sozinhos; sonham, realizam, se frustram, lutam pelos seus direitos… São como qualquer um de nós, com defeitos e qualidades, potencialidades e deficiências. Também procuram ser aceitos e se ressentem quando são rejeitados.
E porque um dia destinado a eles? Para dar visibilidade, trazer à luz informações que vivem nas sombras e amedrontam a todos nós. Porque 21 de março? Dia 21 do terceiro mês em referência ao terceiro cromossomo no par 21.
Não chegamos ao mundo com “manual de instruções” mas estamos acostumados com aquilo que vemos com mais regularidade, dando a sensação de não sabermos lidar com o que é diferente disso.
Talvez a chave esteja mesmo no amor e no respeito ao outro, seja ele quem e como for. Quem de nós é igual ao outro? Falo por experiência: sou gêmea univitelina e não conheço seres mais diferentes!
Rosileni Blanco dos Santos
Graduada em Psicologia e Pedagogia com especialidade em Educação Infantil; pós-graduada em Administração Escolar e Psicopedagogia. Mãe de Victor e Daniel e tia, dentre outros, do João.
