Datenschutz ist was für Gesunde – Neues Buch von Spahn, Müschenich und Debatin

Das Buch App vom Arzt: Besser Gesundheit durch digitale Medizin mit der Kernthese Datenschutz ist was für Gesunde ist seit Ende September 2016 über den Herder Verlag erhältlich und hat bislang eher moderate Aufmerksamkeit erhalten. Das liegt möglicherweise an dem sperrigen Wort Datenschutz, über den sich viele zwar gern aufregen, mit dem sich sehr wenige aber aktiv auseinandersetzen.

Ich habe das Buch an diesem Samstag Nachmittag gelesen und dazu parallel ein paar Stimmen im Netz eingesammelt, die ich in diesem Beitrag teilen möchte.

Gleich zu Beginn machen die Autoren klar, um was es Ihnen geht. Eine datenbasierte, digitalisierte Medizin braucht eine ausgewogene Haltung zum Thema Schutz persönlicher Gesundheitsdaten. Trotzdem plädieren Sie, wie der Titel des Werks erkennen lässt, für einen weniger verkrampften Umgang mit Daten, ohne dabei die Sensibilität für ein Bedürfnis nach Datenschutz und Datensicherheit zu verlieren. So führen sie den Leser hinein in sein bisheriges Verhalten. Jeder Online-Einkauf, jedes Bonussystem und viele andere Alltagstätigkeiten erzeugen Daten, die zu Planungszwecken herangezogen werden. Das Postulat, Daten seien der Rohstoff der Zukunft darf dabei nicht verschwiegen werden.

Das im Buch folgende Plädoyer für die elektronische Gesundheitsakte fällt zudem etwas kritisch aus. Rund eine Milliarde Euro sei bereits versenkt worden. Die Elektronische Gesundheitskarte (eGK) sei eigentlich wie geschaffen, um dem Wunsch nach Datensouveränität der Bundesbürger zu entsprechen. Doch das Sperrverhalten des ersten Gesundheitsmarkts und das der Patienten selbst, verhindere, dass wir einen Status Quo erhalten, wie er in Estland schon seit vielen Jahren normal ist. Auch hier scheut das Autorentrio nicht, Vergleiche zum Online-Banking oder zum Check-In bei Flügen zu ziehen, um dem geneigten Leser zu erläutern, dass er dort die Annehmlichkeiten nutzt und einer Wertschöpfung seiner Daten nicht im Wege steht, was er sich bei Gesundheitsfragen offenbar noch nicht zutraut und so durch seine Verweigerung auf Erkenntnisse bewusst verzichtet.

Am Beispiel Arztbrief aus dem Krankenhaus, der oft erst nach dem nachsorgenden Arztbesuch in der Hausarztpraxis eintrifft, wird deutlich gemacht, wie unsicher die Daten auf dem Postweg und in unterschiedlichen Leitz-Ordnern der Beteiligten eigentlich sind. Im Vorwort des Buches wird bereits gesagt, dass 70% aller ärztlichen Diagnosen davon abhängen, was Patienten dem Arzt über sich preisgeben. Insofern müsste das Gesundheitssystem eigentlich ein gesundes Interesse daran haben, Daten an die Patienten vollständig zurückzuführen, um damit Aufklärung zu stiften.

Was nicht im Buch steht. Erste Krankenhäuser führen bereits einen Patientenbrief ein. Dieser Patientenbrief wird parallel zur Erstellung des Arztbriefes durch einen externen Dienstleister erstellt und geht dem Patienten direkt zu, wenn er aus dem Krankenhaus entlassen wird. So kann er sich besser einstellen auf das Gespräch mit dem Arzt.

Dazu passt das, was die Autoren im Buch außerdem diskutieren. Fernbehandlungstechnologien sind im deutschen Gesundheitssystem aufgrund ständepolitischer Rechtsprechungen bislang eher selten, weil unsicher besetzt. Obwohl es erste Erfolge bei deren Einführung gibt. Die Fernbehandlung habe das Potenzial, Wartezimmer leerer zu machen und den Ärzten Zeit zu zurückzugeben, um sich den wichtigen Fragestellungen gemeinsam mit Patienten aufmerksamer widmen zu können.

Viel wichtiger ist den Autoren noch, klarzustellen, dass vor allem die institutionelle Kommunikation von einer Datenschutzproblematik eingeholt wird. Fax, E-Mail oder Brief sind allesamt deutlich unsicherer als ein elektronisch verschlüsseltes Szenario. So wünschen sich laut einer aktuellen Umfrage der Stiftung Gesundheit unter niedergelassenen Ärzten vor allem Ärzte (57%) einen besseren Dialog unter Kollegen durch digitalisierte Kommunikationswege. Darauf verweist der aktuelle Stiftungsbrief, der dieser Tage bei den Ärzte eintrifft. Darin steht auch, dass 67,2% der Ärzte eHealth Lösungen für eher unausgereift halten. Damit attestieren sich die Ärztinnen und Ärzte in Deutschland das, was die Autoren als einen der Hinderungsgründe für den schleppenden Roll-Out geeigneter Lösungen erkannt haben.

Gesundheit & Lifestyle

Interessant im Buch „Datenschutz ist was für Gesunde“ ist der aufgezeigte Grenzverlauf zwischen den Datenwelten. Im Lifestyle Segment gehen viele Menschen sehr sorglos mit ihren Daten um. Professionell erhobene Daten sollen nach Auffassung der Betroffenen seltsamerweise eher zurückhaltend geteilt werden, stellen die Autoren fest.

Was mich persönlich an Digitaler Gesundheit fasziniert, ist die Diskursschwere mit der wir uns dem kulturellen Shift im Umgang mit einem datenbasierten Gelingen von Gesundheit und der Kompensation von Krankheit nähern. Das bleibt noch Jahrzehnte spannend, da vermutet werden darf, dass die technologischen Errungenschaft in Fragestellungen von Digital Health, trotz oder gerade wegen einer offensichtlichen „German Angst“, schneller sein werden als die gesellschaftliche Vereinbarung darüber, was erlaubt, geduldet oder gar gefordert wird.

So gehen die Deutschen laut Meinung der Verfasser des Buches konträr zu jüngeren Erkenntnissen. Die Techniker Krankenkasse stellt in ihrer SmartHealth Studie fest, dass gesundheitliche Aspekte kaum über Soziale Netzwerke wie Facebook und Twitter mitgeteilt werden. Es sei denn, man beschäftigt sich professionell damit oder glaubt eine Lösung für eine Indikation in der Tasche zu haben. Die Studie erscheint quasi zeitgleich mit dem Erscheinen des Buches.

Datenspende

Gut erklärt wird, dass nicht nur der demographische Faktor selbst, sondern die damit einhergehenden Herausforderungen nach einer neuen Dimension im Gesundheitsversorgung verlangt. Daten, Daten, Daten. Immer mehr älteren Menschen, die im Schnitt gesundheitlich schlechter gestellt sind, kann man nicht allein durch Vorsorgeprogramme und mehr Geld im System begegnen, sondern mit neuen Erkenntnissen. Erkenntnisse lassen sich mit konservativen Szenarien wohl kaum heben. So wird das zwar im Buch nicht auf den Punkt gebracht, aber eine Vorstellung, die jedem Nichtexperten einleuchten dürfte, wäre diese: Künftig werden wir Daten spenden wie Blut. Zu unterschiedlichen Anlässen und in wichtigen Momenten werden wir gefragt, ob wir die aus unseren Krankheiten abgeleiteten Daten einem höheren Zweck zur Verfügung stellen wollen.

Entmystifizierung von Medizin

Angebote wie washabich.de oder der in Zusammenarbeit mit der Bertelsmann Stiftung geschaffene befunddolmetscher.de sind nur zwei Stellen an die man sich wenden kann, um Mediziner-Latein übersetzen zu lassen. In der selben Veranstaltung (Charité) in der ich Dr. Markus Müschenich das erste Mal habe sagen hören, Datenschutz sei etwas für Gesunde, betonte er, wie peinlich es dem Gesundheitswesen sein müsse, dass Angebot zur Befundübersetzung wie beispielsweise „washabich.de“ überhaupt entstehen, um dem souveränen Patienten zu begegnen. Patienten werden selbstbewusster und souveräner. Die Anwesenheit des Internets fördert das in einer Geschwindigkeit, die von Ärztinnen und Ärzten gern heruntergespielt wird, weil ein Praxisalltag sich dann doch noch ganz anders anfühlt. Aber 40 Millionen Gesundheitssurfer, wie sie die jüngste ePatient Survey gemessen hat, täuschen nicht über die Tatsache hinweg, dass wir in einer neuen Realität angekommen sind.

Meilensteine der Internetmedizin

Im mittleren Teil des Buches, das vor allem für Menschen geschrieben sein dürfte, die sich diesem Thema aus privaten und politischen Gründen annähern wollen, geht das Autorenteam auf die Errungenschaften der Internetmedizin ein.

Daher möchte ich in meiner Buchbesprechung gern noch einmal auf die Definition der Internetmedizin hinweisen. Im Moment bestimmen sehr viele unterschiedliche Begriffe den Diskurs. Denen aber liegt ein Fundament zu Grunde. Daten, die mithilfe der Digitalisierung erhoben werden.

War es einst die Telemedizin, die uns eine räumlich und zeitlich unabhängige Transaktion von Daten vorstellbar machte, gingen wir analog zu den eingebürgerten Begriffen wie eCommerce oder eBusiness dazu über, digitalisierte Verfahren als eHealth zu bezeichnen. Dort wo Prozesse, die wir schon kennen, digitalisiert werden, stimmt das auch. Eine Transaktion im Handel ist immer noch eine Transaktion zwischen Verkäufer und Käufer. Lediglich der Umschlagplatz verlagerte sich ins Internet. Zunächst auf Desktop-Rechner und heute auf mobile Endgeräte. Natürlich werden die anfallenden Daten dazu verwendet, das Einkaufserlebnis zu verbessern, um weiteren Umsatz mit den Kunden zu generieren. In der Gesundheit wird das aber noch viel radikaler sein. Denn das, was der Dienstleistungssektor erlebt, vollzieht sich auch in der Versorgung von Kranken. Vom Schnupfen bis zur chronischen Erkrankung. Mit der Medizin 4.0 hat das zunächst wenig zu tun, denn hier geht es um die Digitalisierung der Geschäftsprozesse in sich wandelnden Geschäftsmodellen. Leider stehen wir hier auch noch eher dort, wo wir von Elektrifizierung von Geschäftsprozessen sprechen müssten. Aber die Medizin 4.0 wird sich natürlich nach den Errungenschaften einer datenbasierten Medizin richten müssen.

So haben Sebastian Vorberg und Markus Müschenich im Jahre 2013, kurz nach Gründung des Bundesverband Internetmedizin e.V. eine Definition für Internetmedizin in Umlauf gebracht, die im Buch so nicht explizit aufgeführt wurde.

Internetmedizin bezeichnet die interaktive Vorbeugung, Erkennung und Behandlung von Krankheiten und Verletzungen unter Nutzung des Internets und seiner Applikationen

Was dieser Definition innewohnt, ist die Tatsache, dass Vorbeugung, Erkennung und Behandlung von Krankheiten und Verletzungen mit der mobilen Handhabe über Smartphones, zumindest einige Diagnose- und Therapieverfahren – und zwar heute schon – in der Hand der Patienten liegen. Tinnitracks und Caterna sind hier zwei von großen Krankenkassen unterstützte Lösungen, die ersten Versicherten auf Rezept zur Verfügung stehen.

Hier ist das Internet also nicht mehr nur Transportweg für Daten. Das Internet wird zum Schauplatz und damit zur Anwendung selbst, Gesundheitsfürsorge und die Bewältigung von Krankheit als Patient gestalten zu können. Im Bundesverband bleiben wir dabei, dass das nur im Ausnahmefall ohne Arzt gehen kann.

Folgende Grafik veranschaulicht, wo sich die Internetmedizin einreiht, wenn wir auf die traditionellen Mitspieler schauen.

Es geht nicht nur nicht ohne Ärzte, sondern wie jetzt schon häufiger betont, auch nicht ohne Daten. Das Buch widmet sich dann auch der personalisierten Medizin, die ohne einen reichhaltigen Datenpools gar nicht denkbar wäre. Heute kommen nach wie vor viele Medikamente von der Stange. Sie werden für eine möglichst große Menge Nutzer entwickelt, um sie bezahlbar zu halten oder eben eine Menge Geld damit zu machen.

Gesundheit ist kein Geschäft, aber es lässt sich eine Menge Kohle damit machen.

Den individuellen Ansprüchen werden diese Medikamente dabei immer weniger gerecht. So einzigartig ein Mensch ist, so einzigartig könnte ein Medikament demnächst werden, wenn Daten vorliegen, die dieser Einzigartigkeit entsprechen. Auch hier lassen sich leicht Parallelen ziehen wie wir sie schon aus dem eCommerce kennen. Heute lassen sich viele Produkte individuell anpassen und dann erst bestellen. Dass das in Gesundheitsfragen, nicht nur bei Medikamenten, nicht ganz so trivial ist, liegt auf der Hand und nährt die Vorstellung darüber, dass wir nicht allgemeine Daten brauchen, sondern die des Erkrankten selbst. Und doch kommen die Erkenntnisse, die für eine personalisierte Medizin nötig sind, aus dem Wertschöpfungsaspekt einer Verknüpfung der Daten.

Watson erobert gerade den deutschen Markt. Doch wohnt man den Diskussionen bei, die sich um eine Vorstellung bemühen, was mit künstlicher Intelligenz auf Basis vorhandener Daten möglich wäre, bemerkt man schnell, dass die Vorstellungen dazu noch fehlen. Dafür muss man nicht nur Experte sein. Die Akteure wirken hinsichtlich einer praktischen Anwendung, nicht zuletzt wegen der laufenden Datenschutzdiskussionen noch wenig sortiert und verzetteln sich in ganz unterschiedlichen Annahmen. Machtverlustig dreht man sich im Kreis.

Big Data

Um dem Leser dieses Beitrags eine Vorstellung zu geben, über welche Datenmengen wir reden, die geschützt sein wollen, nutze ich einfach eine Erkenntnis aus dem bemerkenswerten Buch von Peter Langkafel, erschienen im medhochzwei Verlag. Die Menge digitaler Informationen wächst exponentiell. Bei einem Krankenhausaufenthalt entsteht heute eine Datenmenge, die rund 12 Millionen Romanen entspricht.

Was die Zukunft bringt?!

Das Buch gibt einen guten Überblick zu den heute schon denkbaren Anwendungen der Internetmedizin, ohne dabei den Blick auf das traditionelle Empfinden und die Haltung der aktuellen Akteure zu verschleiern. Dem Leser wird ein reichhaltiges Angebot gemacht, sich mit der Thematik auseinanderzusetzen. Man verliert ein wenig den Respekt und merkt schnell, als Altvorderer genau so wie als Newbie im Kreis der Diskursteilnehmer: Wir kratzen sehr stark an der Oberfläche der Optionen, die uns in Zukunft geschenkt werden.

Dass das nicht ohne Risiken vor sich gehen kann, liegt auf der Hand und kommt im Buch aufgrund der spürbaren Euphorie ein wenig zu kurz. So mag man auf den ersten Blick der Rezension des Nutzers Christian Weymayr abnehmen, dass die Autoren ein weißes eHealth Kaninchen nach dem anderen aus dem Hut zaubern, bis es schließlich von digitalen Langohren nur so wimmelt. Auch, dass das Buch von Verfechtern der Ideen rund um die Internetmedizin verfasst wurde und Jens Spahn zuletzt weniger in der Gesundheitspolitik anzutreffen war, eignet sich offenbar als Kritikpunkt. Doch auch wenn ich den konkreten Branchenvergleich gern vermeide. Wir müssen uns umschauen, wie sich unsere digitale Welt in fast allen Lebensbereichen entwickelt. Selbst der Waldspaziergang wird mit dieser App zum Lehrpfad.

Zu glauben, das Leben selbst, seine Erhaltung und die Überwindung seiner Einschränkungen funktioniere in Zukunft weiterhin analog, wagt wohl kaum noch jemand.

Wir brauchen die kritischen Stimmen, um dem globalen Diskurs Werte-Leitplanken zu schenken. Das Buch selbst zumindest hat darauf verzichtet, missmutig, depressiv und destruktiv zu sein, um der Zielgruppe Mut zu machen, einzuladen und zu fragen: Digitale Gesundheit wird unser Leben verändern, es besser machen. Sind Sie bereit?