Beperkt, maar niet onmogelijk
Door: Marieke Hazeleger, Mark Oogjes, Eva Baalmans en Christan Hakkert
Als je ‘horende kinderen van dove ouders’ opzoekt verwacht je misschien niet heel veel. Er wordt weinig over gepubliceerd en misschien ben je het fenomeen in het dagelijkse leven nog maar weinig tegengekomen. Maar het tegendeel blijkt waar: in Nederland is er een tal aan organisaties die zich inzet voor deze doelgroep (en meer) en er zijn verrassend veel persoonlijke ervaringen over te vinden.
Zoals hier, waar de horende publicist Samuel Gerrets een brief heeft geschreven aan zijn dove ouders over hoe het was om met ze op te groeien. Of deze serie, waarbij de emotie is af te lezen van het gezicht van de vijftienjarige Jared als hij praat over de dagelijkse ervaringen met zijn dove ouders. Maar ondanks deze beperking lijken hun levens zich prima te ontvouwen.
KIJK: My Deaf Family, met de vijftienjarige Jared als enige horende in zijn gezin.
In deze bronnen (deze ook nog trouwens) komt bijvoorbeeld niks naar voren over dat de ouders niet goed genoeg voor hun kinderen kunnen zorgen. Hoogstens dat ze hun kinderen niet konden horen toen ze moesten huilen als baby. Maar daarin zijn oplossingen gevonden door slim gebruik te maken van hun gevoeligheid voor trillingen: een babyfoon met trillingen.
Waar voor horende CODA’s (Children of Deaf Adults) de meeste moeite in naar voren komt is het communiceren voor hun ouders. Het grootste voorbeeld hiervan vind je hier, waar Peter Bonser, oprichter van CODA Australië, op jonge leeftijd in moest springen als gebarentolk toen er ingrijpende gebeurtenissen plaatsvonden in zijn leven. Als jong kind is dat niet het eerste waar je mee bezig wil zijn in een crisissituatie.
Daarnaast hebben CODA’s te kampen met vooroordelen en stereotypen. Zoals in dit artikel duidelijk wordt bevinden CODA’s zich op een lastige positie in verhouding tot de maatschappij, en zelfs de dovencultuur. Ze zijn namelijk vloeiend in gebarentaal, maar ze zijn zelf niet doof. Dit kan een gevoel van onbegrip en anders-voelen creëren.
Verder vinden mensen de situatie vaak zielig. Iets wat, wanneer uitgesproken, iemand niet bepaald van waarde kan laten voelen. Ook krijgen CODA’s wel eens naar hun hoofd geslingerd dat mensen geloven dat hun ouders geen goede ouders zouden kunnen zijn, omdat ze bepaalde gevoelens niet over zouden kunnen brengen. Of dat ze bepaalde dingen niet zouden begrijpen terwijl dat wel zo is.
Het tegendeel is waar: CODA’s en hun ouders hebben toegang tot een zeer hechte cultuur die samengebonden wordt door een heel belangrijk ding: gebarentaal. Zoals je hier kunt lezen is gebarentaal bijzonder in dat het dingen vereist die in gesproken talen niet nodig zijn. Je moet elkaar bijvoorbeeld altijd aankijken, anders ‘hoor’ je de ander niet. Daarnaast moet je je gezicht gebruiken om te ‘intoneren’, iets wat horende mensen veel minder doen. Hierdoor kan gebarentaal soms juist beter gevoelens uiten voor CODA’s dan een gesproken taal.
CODA’s hebben vaak een ingewikkelde positie in de samenleving, ze hebben te maken met lastige situaties en vallen tussen wal en schip als het gaat om dovenwereld en horende wereld. In het onderzoek van Leigh et al. (1998) is onderzocht hoe dove, slechthorende en horende kinderen de dovencultuur beleven, met horende of dove ouders.Uit dit onderzoek blijkt dat horende kinderen van dove ouders zich vaak meer aangetrokken voelen tot de dovencultuur omdat ze daarin opgroeien en er bekend mee zijn. Ze voelen zich niet thuis in de horende wereld en behoren niet tot de dovenwereld. Dit zorgt voor innerlijke conflicten, CODA’s hebben daardoor sneller problemen met identiteitsontwikkeling omdat ze niet goed weten waar ze nou wel bij horen.
Horende kinderen van dove ouders worden vaak ingezet als tolk van de ouder. Aan de ene kant kan dat als positief ervaren worden, omdat ze belangrijk worden gemaakt en verantwoordelijkheid krijgen. Ondertussen kan deze verantwoordelijkheid belastend worden en is er een groter risico op parentificatie. Parentificatie houdt in dat een kind zich verantwoordelijk gaat voelen voor het welzijn van zijn/haar ouder(s). Dit heeft als gevolg dat het kind te snel volwassen wordt of moet worden en kan leiden tot psychopathologische problematiek later in het leven.
In gezinnen met dove ouders en horende kinderen is er sprake van ongelijke communicatiemogelijkheden. Er wordt volgens het onderzoek van Pizer et al. (2012), rekening gehouden met een grotere mogelijkheid voor communicatieproblemen dan in horende gezinnen. Wanneer CODA’s ouder worden en naar school gaan leren ze meer taal dan hun ouders en kunnen ze bijvoorbeeld onderling in gesproken taal communiceren. Als er niet 1 vorm is van communicatie die voor iedereen toegankelijk is in een gezin kunnen er sneller problemen opkomen als misinterpretatie, achterdocht en kunnen leden van het gezin zich onbegrepen of alleen voelen. Uiteindelijk kan dat ervoor zorgen dat gezinnen uit elkaar groeien.
Kentalis merkt vanuit de praktijk dat horende kinderen met dove ouders in het dagelijks leven voor allerlei lastige situaties komen te staan. De horende wereld geeft ze veel verantwoordelijkheid, bijvoorbeeld een juf die er van uit gaat dat het kind altijd maar informatie doorgeeft aan ouders omdat er gebrek is aan kennis aan gebarentaal. Dingen die thuis hartstikke normaal zijn, zoals bijvoorbeeld schreeuwen, worden op school of elders bestraft, dit kan vooral voor jongere kinderen erg verwarrend zijn. CODA’s komen er naarmate ze ouder worden achter dat hun gezin niet hetzelfde is als anderen, en soms zelfs als ‘raar’ gezien wordt’ hierdoor kunnen ze zich gaan schamen voor hun ouders. Sommige CODA’s worden gepest omdat hun ouders niet kunnen horen.
Jongvolwassene CODA’s krijgen ook te maken met allerlei problematiek. Wessels-Beljaars (2001) noemt in het werken met jong volwassen CODA’s een aantal onderwerpen en bijbehorende problematiek, weergegeven in Tabel 1.
Ondanks allerlei problematiek rond het zijn van CODA, zijn er ook veel mooie kanten aan. Zoals we eerder al zagen hebben CODA’s een bijzondere plaats in de wereld en zijn ze vaak de schakel tussen de dove en de horende wereld. Ondanks dat we niet kunnen ontkennen dat deze problemen er zijn is het goed te weten dat er ook juist veel moois uit kan voortkomen. Voor dove ouders is het soms lastig om horende kinderen op te voeden. Thuis wordt er gecommuniceerd met gebaren, terwijl de wereld buiten de voordeur wordt gedomineerd door geluiden. Kinderen groeien hierdoor op in twee werelden: de een met geluid, en de andere zonder geluid. Deze kinderen worden CODA’s (Children of deaf adults) genoemd. Er is hulp voor dit soort gezinnen, maar volgens stichting Van Horen Zeggen (VHZ) is er weinig aandacht voor deze categorie:
“In de praktijk merken we ook dat er weinig aandacht is en mogelijkheden zijn voor CODA’s binnen de hulpverlening; ook hier vallen ze tussen wal en schip. Als ze bij de ‘horende’ hulpverlening komen merken we dat deze vrij weinig weet van de dovencultuur, wat voor de CODA’s essentieel is, zoals eerder beschreven ter preventie van mogelijke psychische klachten en psychiatrische stoornissen. Het is belangrijk om de problematiek en de dovencultuur te begrijpen en passende (preventieve) zorg te bieden.”
Stichting VHZ is een online platform van de FENAC (Federatie van Nederlandse Audiologische Centra) en Siméa. Fenac is een In een Audiologisch Centrum (AC) werkt een team van deskundigen die zich bezighouden met onderzoek, revalidatie en begeleiding bij gehoorproblemen bij volwassenen en kinderen. Daarnaast verrichten zij interdisciplinaire diagnostiek bij kinderen die problemen hebben in de spraak- en/of taalontwikkeling. De stichting Siméa treedt op namens de besturen die verantwoordelijk zijn voor het onderwijs en de ondersteuning aan leerlingen met een auditieve en/of communicatieve beperking.
Kentalis is een koninklijke landelijke organisatie die mensen ondersteunt slechthorend, doof of doofblind zijn of een taalontwikkelingsstoornis of communicatief meervoudige beperking hebben. Bij deze organisatie werken ongeveer 4500 onderwijs- en zorgmedewerkers. Zij zitten door het hele land en kunnen zo hun leerlingen en cliënten dicht bij huis helpen. In veel gevallen komen zij ook naar hen toe. Zij werken nauw samen met andere professionals, zoals leerkrachten, logopedisten, pedagogisch medewerkers en behandelaren. Zij delen hun kennis ook door cursussen, consultatie, voorlichting en advies te geven.
Als CODA is kan het lastig zijn je te identificeren met de wereld om je heen. Bij Kentalis zijn er ervaringsverhalen van anderen. Deze zijn van professionals, maar ook van kinderen, jongeren en volwassenen. Hier kan je ook je eigen verhaal delen.
Stichting CODA Nederland is een groep die hulp biedt voor alle kinderen van dove ouders. Deze organisatie wil inzicht verkrijgen in de gezinssituaties van CODA’s, informatie verschaffen rond CODA en voorlichting geven en het welzijn behartigen van CODA’s. In 1983 is in de Verenigde Staten de stichting CODA opgericht. Dit is overgenomen in Nederland. In 1985 kwamen er bij de eerste tolkenopleiding negen kinderen van dove ouders bijeen. Zij hechten veel waarde aan deze ontmoeting en hadden het idee: “dit is een begin, we moeten doorgaan.” Zo kwamen ze jaar later in oktober met zeventien CODA’s bijeen in Bakkeveen. Daar werd de werkgroep Horende kinderen van dove ouders gevormd. De steunpilaren van deze groep waren Julia Stoel en Anneke Maring. Zij legden internationaal contact en namen de naam CODA over. De werkgroep is in 1996 een stichting geworden.
CODA Nederland houdt bijeenkomsten voor kinderen van dove ouders. Zij hebben een besloten Facebookgroep waar ze chatten en afspraken maken. Verslagen hiervan staan op de site http://codanederland.nl/.
Bronnen:
1. Beljaard-Wessels, A. (2001) Horende kinderen van dove ouders, een brug tussen twee werelden. http://www.CODAnederland.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=26&Itemid=30
2. Leigh, I.W., Marcus, A.L., Dobosh, P.K., & Allen, E.A. (1998). Deaf/ hearing cultural identity Paradigms: modification of the deaf Identity development Scale. Journal of Deaf Studies and Deaf Education (4) 329 -338
3. Pizer, G., Walters, K., Richard P., & Meier R. P., (2012). We communicated that way for a reason: Language practices and language ideologies among hearing adults whose parents are Deaf. Journal of Deaf Studies and Deaf Education
4. Coda Nederland. (sd). Over Coda Nederland. Opgehaald van codanederland.nl: http://www.codanederland.nl/?page_id=72
5. Fenac. (2018). Over de Fenac. Opgehaald van fenac.nl: https://www.fenac.nl/
6. Kentalis. (2018). Over Kentalis. Opgehaald van kentalis.nl: https://www.kentalis.nl/over-kentalis
7. Siméa. (2018). Over de stichting Siméa. Opgehaald van simea.nl: http://www.simea.nl/stichting/