‘Heb je longkanker? Dan zul je wel gerookt hebben!’
Per uur krijgen ongeveer twaalf mensen in Nederland kanker. Dit zijn een op de drie volwassenen. Grote kans dat er ook in jouw omgeving iemand ziek is. Kanker is een zwaar onderwerp om over te praten en wanneer er dan over gepraat wordt, hangen er vaak verschillende stigma’s rondom de ziekte.
‘Heb je longkanker? Dan zul je wel gerookt hebben!’, ‘Ben je te dik? Dan eet je gewoon te veel!’ En: ‘Heb je leverproblemen? Dan zul je wel alcoholist zijn’. Mensen die zulke gezondheidsproblemen hebben, worden gek van de vooroordelen.
Hoe kan het dat er over een ziekte die een op de drie Nederlanders treft niet openlijk gepraat kan worden? Op wat voor manier verandert het leven van een mens wanneer hij of zij de diagnose kanker krijgt en waarom zijn er zo veel aannames over kanker? Waar komen deze vandaan?
Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is bijna tachtig procent van alle huidige ziekten een onzichtbare chronische ziekte. Dit omvat mentale ziekten, diabetes, migraine en dus ook kanker. Dit zijn slopende kwalen voor de personen die eraan lijden en alsof dit leed niet al groot genoeg is, worden deze mensen vaak ook nog eens gedwongen een maatschappij te confronteren die geneigd is hen te beoordelen zonder het hele verhaal te kennen.
Feiten en cijfers
Wist je dat…
· Een op de drie volwassenen krijgen kanker. In Nederland zijn dat jaarlijks ongeveer 110.000 mensen.
· Bij vrouwen is borstkanker de meest voorkomende vorm, bij mannen is dit vaak prostaatkanker. Wanneer je alle soorten bij elkaar optelt is de meest voorkomende soort huidkanker.
· (Jonge) mensen met kanker verdienen over een periode van vijf jaar gemiddeld 1002 euro minder dan hun ‘gezonde’ collega’s. De groep vrouwen gaat er zelfs 1905 euro op achteruit.
· Tien tot dertig procent van de kankerpatiënten kampt met concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Dit verschijnsel wordt een ‘chemobrein’ genoemd.
· Door bijvoorbeeld een gebrek aan kennis ontstaan misvattingen over kanker. Zoals: ‘Je roept het over je af door erover te praten, het leidt onherroepelijk tot de dood en kanker is besmettelijk.’
Onzichtbaarheid
Veel mensen die aan een chronische ziekte lijden voelen zich soms genoodzaakt om uit te leggen wat er met hen aan de hand is, zodat de rest van de wereld het ook kan begrijpen. Maar niet iedereen zit erop te wachten om dit continu uit te moeten leggen. Deze mensen willen gewoon respect en begrip, maar dit is soms moeilijk te bereiken in onze maatschappij.
Vaak geloven we pas dat iemand ziek is of begrijpen we de ziekte pas wanneer we dit met eigen ogen kunnen zien. Deze ‘onzichtbaarheid’ zorgt voor het ontstaan van stereotypen en vooroordelen; mensen doen minder mee in de maatschappij, omdat ze niet geloofd of begrepen worden. Deze situaties kunnen er echter juist voor zorgen dat de betrokkene zich loskoppelt van de realiteit met als gevolg dat hij of zij nog onzichtbaarder wordt.
Stereotypen en vooroordelen
Welke meningen bestaan er dan verder over deze groep mensen? Jongeren die zelf kanker hebben gehad stoorden zich bijvoorbeeld aan de volgende vooroordelen die bestaan over kanker: ‘Als je kanker hebt ben je zielig’, ‘als je kanker hebt kun je niets anders meer’, ‘kanker is besmettelijk’, ‘chemo is gevaarlijk voor de omgeving’ of ‘van chemo’s word je altijd kaal’.
Ook Els (57) loopt tegen vooroordelen aan. Zij heeft sinds drie jaar longkanker, maar heeft nooit gerookt: ‘Het is het eerste wat mensen aan me vragen en als ik dan vertel dat ik nooit gerookt heb, vinden ze het heel erg voor me.’ Volgens arts en hoogleraar Ivan Wolffers ontstaan deze stigma’s rondom ziekten uit angst en onwetendheid (RTL Nieuws).
‘Je voelt je echt de zieke’
In mei 2015 ontdekte Karin Hebels (36) een knobbeltje in haar rechterborst. De vrouw van Jorn en moeder van twee dochters bleek na verschillende onderzoeken in het ziekenhuis een kwaadaardige tumor te hebben.
‘Waar voorheen een “gewoon gezellig” gesprek mogelijk was, nemen mensen afstand van je omdat ze die “gewoon gezellige” gesprekken niet meer met je kunnen of willen voeren.’
Er volgden chemotherapieën en operaties waarbij haar eierstokken- en leiders preventief verwijderd werden. Ook werden er twee nieuwe borsten gemaakt van lappen huid en vetweefsels uit Karins buik. De bekendmaking van haar ziekte veranderde haar ineens van Karin naar patiënt. ‘Mijn omgeving, hoe lief ook, wilde het liefst alles van me overnemen. Je voelt je echt de “zieke”. Tegelijk ben ik heel dankbaar voor alle hulp die er was. Het is een dubbel gevoel.’
Aan de andere kant zijn er ook mensen die niet weten hoe je met zo’n ziek iemand om moet gaan. ‘Waar voorheen een “gewoon gezellig” gesprek mogelijk was, nemen mensen afstand van je omdat ze die “gewoon gezellige” gesprekken niet meer met je kunnen of willen voeren.’ Kanker is een zwaar onderwerp en het is ook lastig om te weten wat je kunt en mag zeggen. ‘Terwijl degene die ziek is juist normaal probeert door te gaan, ook in het contact met anderen.’
In deze tijd voelde Karin zich vaak machteloos en eenzaam, ‘want ik had er ook niet voor gekozen om ziek te worden.’ Gelukkig is ze nu niet meer ziek, maar dat betekent niet dat het ook echt klaar is. ‘Helaas ben ik er tot op heden nog met enige regelmaat mee bezig, want de “buitenwereld” heeft zo vaak geen idee hoe het krijgen van kanker invloed heeft op werkelijk ieder aspect van het leven.’
Frames en beeldvorming
Naast dat het hebben van de slopende ziekte kanker een hoop lichamelijke problemen met zich mee brengt, zijn er ook een hoop maatschappelijke consequenties. Neem nu het stigma rondom longkanker, een van de dodelijkste vormen van kanker, die vaak maar soms onterecht in verband wordt gebracht met het roken van sigaretten. Veel van deze patiënten worden dagelijks geconfronteerd met de vraag en deels een verwijt: ‘Je hebt zeker gerookt?’. Het laatste wat deze patiënten willen is dat ze zich moeten verantwoorden of verontschuldigen.
‘Voorheen werd de schuld vaak bij de roker zelf gelegd, maar mede door de aandacht rondom de rechtszaak tegen de tabaksindustrie waarin duidelijk werd hoe zij de sigaret zo verslavend mogelijk maken, komt hier verandering in,’ aldus Lidia Barberio, seniorbeleidsmedewerker bij Longkanker Nederland.
Zij vertelde ook dat het belangrijk is dat mensen in de directe omgeving de getroffenen niet moesten confronteren met de vraag. ‘Aan iemand die een hartstilstand heeft gehad vraag je toch ook niet of diegene te hard gewerkt heeft, dus waarom bij iemand met longkanker wel?’ Het is belangrijk dat we meer compassie tonen aan deze kwetsbare groep, die zelf vaak al kampt met depressies en schuldgevoelens vanwege de “verkeerde keuzes” die zij hebben gemaakt in hun leven.
Beleid en praktijk
Niet alleen krijgen kankerpatiënten te maken met stigma’s en vooroordelen, ook zijn er allemaal financiële gevolgen waar ze mee te maken krijgen. Gelukkig wordt daar vandaag de dag iets aan gedaan. Zeven jaar geleden kon zestig procent van de overlevenden geen levensverzekering krijgen of moest een flink hogere premie betalen.
Hedendaags is dat nog schrijnender omdat er steeds meer mensen genezen. Om deze reden maakten de onderzoekers van het Integraal Kankercentrum (IKNL) in opdracht van het Verbond van Verzekeraars en patiëntenvereniging een rekenmodel waarmee verzekeraars het overlijdensrisico beter kunnen inschatten. Ook zijn er een hoop onderlinge verschillen tussen verzekeraars in premie. Dit model hoopt hier een einde aan te maken.
‘Laat Magere Hein maar komen’
Tien weken geleden ging het op een avond mis. Toen hij een e-mail tikte, viel zijn rechterhand uit. Verlamd. Via de huisarts ging hij naar het ziekenhuis, waar een hersentumor met het formaat van een tennisbal aan het licht kwam. De kanker was begonnen in zijn darmen, maar zat ook al in zijn hoofd, longen en botten. Zo ging het bij Manfred te Grotenhuis, maar zielig vindt hij het niet: ‘Ik zie het als een bijproduct van de evolutie. Er waren altijd cellen die nét iets meer konden. Ik ben slachtoffer geworden — nou ja slachtoffer, zo zie ik het niet eens — ik ben onderdeel van dat proces. Het is “part of the deal”. Ik heb er verder geen moeite mee, laat Magere Hein maar komen.’
Lees het hele interview hier.
Valerie Hendrickx (32) heeft ook de klap van een ongeneselijke ziekte moeten voelen. Maar niet alleen die klap heeft haar geraakt, ook de klap van stigma’s. ‘Telkens weer voel ik die schroom om mijn diagnose uit te spreken. Stel dat ik nu borstkanker had, dan zou ik daar makkelijker voor uitkomen. Niet omdat die diagnose minder zwaar is, wel omdat ik het gevoel heb dat je dan op meer empathie kunt rekenen. Nu denk ik altijd dat ik mij moet verantwoorden. Lelijk gezegd: bij longkanker ziet iedereen een zeventigjarige man, geel van de nicotine.’
Lees het hele interview hier.
Sociale uitsluiting
De stigma’s en vooroordelen die men heeft van ernstige ziektes zoals kanker is een kant van kanker die minder bekend is. Er worden associaties gelegd die niet altijd even eerlijk zijn. Ook hebben veel zieken te maken met uitsluiting. In de samenleving maar ook in sociale kringen gaan mensen ineens anders met je om.
Hoe gaat de samenleving om met mensen in deze situatie? Wij willen er als redactie achter komen hoe instanties en (ex-)kankerpatiënten zich voelen over de situatie rondom de ziekte. Wij willen vooral te weten komen hoe zij dit zelf ervaren.
Ben of ken jij iemand die hier met ons over in gesprek wil gaan of kan je ons verder helpen? Laat het dan weten en mail naar redactieinvisiblecitiesd1@gmail.com
